jueves, 15 de septiembre de 2016

MANIFIESTO DÍA MUNDIAL 2016 "El valor del cuidador"


Manifiesto del Día Mundial del Alzheimer

21 de septiembre 2016

 

EL VALOR DEL CUIDADOR

 

El Alzheimer es un problema global del que nadie está a salvo y del que la sociedad en su conjunto debería tomar conciencia con un triple propósito: PREVENIR    ACTUAR    PALIAR.

La familia es, en el 94% de los casos, la responsable del cuidado de la persona con Alzheimer. Dentro de la familia, es el cuidador principal el que suele soportar la sobrecarga física y emocional que conlleva la labor de cuidados. Este año queremos reivindicar en el Día Mundial del Alzheimer el valor del cuidador, que a veces es el gran olvidado. La Confederación Nacional, las 300 asociaciones que la componen y, por supuesto, FEVAFA proponemos una serie de medidas para mejorar la calidad de vida de los cuidadores.

 

I) PROPUESTAS EN EL ENTORNO FAMILIAR


 


1. Reconocimiento de la figura del Cuidador Familiar


Cuidar al cuidador y reconocer su valor, visibilizando su labor ante la sociedad.


·         Protección del derecho al trabajo, conciliación laboral y permisos.

·         Medidas fiscales específicas y bonificación de costes sociales.

Incluir a la familia en el modelo asistencial.


·         Voluntades anticipadas, incapacitaciones, tutelas, etc. y trámites de dependencia.

·         Programas de intervención socio-sanitaria de familias y cuidadores.

Prevenir la pobreza asociada al cuidado de una persona con Alzheimer y evitar la exclusión social.


 

2. Dotación de los recursos necesarios mientras dure el cuidado


Localizar e identificar a los excuidadores y retornarlos a los ámbitos de atención.


Analizar las necesidades del cuidador y definirla intervención de carácter personal, social y laboral.


Reconocer al excuidador como figura de atención sociosanitaria.


 

3. Proceder a la dotación de recursos una vez ha finalizado el cuidado para vencer:


·         Obstáculos de carácter personal, prevención de situaciones  de depresión y desánimo.

·         Obstáculos de carácter social. ayuda a la reincorporación social de los excuidadores.

·         Obstáculos de carácter laboral. Fomentar su reincorporarse a la vida laboral activa.

 

II) PROPUESTAS DE ATENCION Y SERVICIOS CENTRADOS EN LA PERSONA


 

1. Respecto a la familia como proveedor de cuidado


·         Apoyar a los familiares cuidadores en la intervención y toda de decisiones con el enfermo.

·         Atención domiciliaria para personas con Alzheimer avanzado e inmovilizados,  proporcionando apoyo psicosocial y emocional al paciente y a sus familiares.

 

2. Respecto a la enfermedad de Alzheimer


·         Consultar con las Asociaciones de personas con la enfermedad de Alzheimer los procesos de revisión y actualización de los baremos.

·         Reconocer, tras el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, un porcentaje de discapacidad del 33%, independientemente de la propia valoración.

 

3. Respecto a las Asociaciones como proveedoras de cuidado


·         Apoyar a las Asociaciones y su trabajo con las familias y los pacientes.

·         Considerar a las Asociaciones como identificadoras de necesidades y demandas.

·         Fomentar las diversas terapias no farmacológicas proporcionadas por las Asociaciones.

 

III) PROPUESTAS PARA NORMALIZAR EL CUIDADO


 


1. Propuestas en materia de información


·         Mayor visibilidad de los cuidadores y de la enfermedad en sí en los medios de comunicación.

·         Evitar la dramatización en el tratamiento del problema.

·         Integración de la figura del cuidador en las notas de prensa enviadas a los medios.

 

2. Propuestas en materia de sensibilización


·         Campañas de sensibilización centradas tanto en los cuidadores como en los pacientes.

·         Incrementar el tejido social de las Asociaciones.

 

3. Propuestas en materia de educación


·         Desarrollar programas intergeneracionales en los centros escolares dirigidos a niños y jóvenes.

·         Integrar módulos específicos de formación en los planes de estudio de los profesionales vinculados (médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales,…).

·         Mejora continua de la capacitación de los trabajadores de centros especializados.

 

Por todo lo expuesto, FEVAFA, Federación compuesta por 36 Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer reivindica el VALOR DEL CUIDADOR e insta a las instituciones públicas a crear una política de estado de Alzheimer que tenga como ejes centrales tanto a la persona diagnosticada como a su cuidador. Nunca debemos olvidar que estamos tratando un problema sociosanitario que debe abordarse desde ambas perspectivas.

 

Porque todos somos o hemos sido cuidadores y porque JUNTOS PODEMOS.

 

Valencia, septiembre del 2016

 

 

Manifest del Dia Mundial de l'Alzheimer

21 de setembre 2016

 

EL VALOR DEL CUIDADOR

 

L'Alzheimer és un problema global del que ningú està fora de perill i del que la societat en el seu conjunt hauria de prendre consciència amb un triple propòsit: PREVINDRE    ACTUAR    PAL·LIAR.

La família és, al 94% dels casos, la responsable de l'atenció de la persona amb Alzheimer. Dins de la família, és el cuidador principal el que sol suportar la sobrecàrrega física i emocional que comporta la labor de cures. Enguany volem reivindicar en el Dia Mundial de l'Alzheimer el valor del cuidador, que a vegades és el gran oblidat. La Confederació Nacional, les 300 associacions que la componen i, per descomptat, FEVAFA proposem una sèrie de mesures per a millorar la qualitat de vida dels cuidadors.

 

I) PROPOSTES A L'ENTORN FAMILIAR


 


1. Reconeixement de la figura del Cuidador Familiar


Cuidar al cuidador i reconéixer el seu valor, visibilitzant la seua labor davant de la societat.


·         Protecció del dret al treball, conciliació laboral i permisos.

·         Mesures fiscals específiques i bonificació de costos socials.

Incloure la família en el model assistencial.


·         Voluntats anticipades, incapacitacions, tuteles, etc. i tràmits de dependència.

·         Programes d'intervenció sociosanitària de famílies i cuidadors.

Previndre la pobresa associada a cura d'una persona amb Alzheimer i evitar l'exclusió social.


 

2. Dotació dels recursos necessaris mentres dure l'atenció


Localitzar i identificar als excuidadors i retornar-los als àmbits d'atenció.


Analitzar les necessitats del cuidador i definir-la intervenció de caràcter personal, social i laboral.


Reconéixer a l'excuidador com a figura d'atenció sociosanitària.


 

3. Procedir a la dotació de recursos una vegada ha finalitzat l'atenció per a véncer:


·         Obstacles de caràcter personal, prevenció de situacions  de depressió i desànim.

·         Obstacles de caràcter social. Ajuda a la reincorporació social dels excuidadors.

·         Obstacles de caràcter laboral. Fomentar el seu reincorporament a la vida laboral activa.

 


II) PROPOSTES D'ATENCIÓ I SERVICIS CENTRATS EN LA PERSONA


 

1. Respecte a la família com a proveïdor d'atenció


·         Recolzar als familiars cuidadors en la intervenció i tota classe de decisions amb el malalt.

·         Atenció domiciliària per a persones amb Alzheimer avançat i immobilitzats,  proporcionant suport psicosocial i emocional al pacient i als seus familiars.

2. Respecte a la malaltia d'Alzheimer


·         Consultar amb les Associacions de persones amb la malaltia d'Alzheimer els processos de revisió i actualització dels barems.

·         Reconéixer, després del diagnòstic de la malaltia d'Alzheimer, un percentatge de discapacitat del 33%, independentment de la pròpia valoració.

 

3. Respecte a les Associacions com a proveïdores d'atenció


·         Recolzar a les associacions i el seu treball amb les famílies i els pacients.

·         Considerar a les associacions com identificadors de necessitats i demandes.

·         Fomentar les diverses teràpies no farmacològiques proporcionades per les associacions.

 

III) PROPOSTES PER A NORMALITZAR LA CURA


 


1. Propostes en matèria d'informació


·         Major visibilitat dels cuidadors i de la malaltia en si en els mitjans de comunicació.

·         Evitar la dramatització en el tractament del problema.

·         Integració de la figura del cuidador en les notes de premsa enviades als mitjans.

 

2. Propostes en matèria de sensibilització


·         Campanyes de sensibilització centrades tant en els cuidadors com en els pacients.

·         Incrementar el teixit social de les Associacions.

 

3. Propostes en matèria d'educació


·         Desenvolupant programes intergeneracionals als centres escolars dirigits a xiquets i joves.

·         Integrar mòduls específics de formació en els plans d'estudi dels professionals vinculats (metges, infermeres, psicòlegs, treballadors socials,…).

·         Millora contínua de la capacitació dels treballadors de centres especialitzats.

 

Per tot allò que s'ha exposat, FEVAFA, Federació composta per 36 associacions de Familiars de persones amb Alzheimer reivindica el VALOR DEL CUIDADOR i insta a les institucions públiques a crear una política d'estat d'Alzheimer que tinga com a eixos centrals tant a la persona diagnosticada com al seu cuidador. Mai hem d'oblidar que estem tractant un problema sociosanitari que ha d'abordar-se des d'ambdós perspectives.

 

Perquè tots som o hem sigut cuidadors i perquè  JUNTS PODEM.

 

València, setembre del 2016

viernes, 13 de mayo de 2016

A MI CUIDADOR


Luz Rodríguez es actualmente la Presidenta de AFA ALICANTE, Asociación que entró a formar parte de FEVAFA en diciembre del 2014 y que el año que viene cumplirá 25 años de trayectoria. En junio de 2015 Luz se presentó para cubrir la plaza de vocal 1 en la Junta Directiva de la Federación. Desde entonces trabaja en el Órgano de Representación de FEVAFA y es Delegada de Zona de Alicante, Elche, Santa Pola, Torrevieja, Bigastro y Orihuela.

 
En su primera intervención en el BLOG de FEVAFA quiere compartir con todos nosotros una poesía muy especial. La escribió cuando vivía su madre y recoge todos los sentimientos de aquella época.

 
Este texto fue galardonado con un premio de ATAM (Asociación Telefónica de Ayuda a Minusválidos) en un certamen nacional.


Y sin más, os invitamos a leer el poema:



“A MI CUIDADOR”

Ha dicho que tengo Alzheimer, yo no sé si es bueno o malo;
pero creo que le preocupa lo que digo y lo que hago.

En el centro de salud, el médico de cabecera
me hace tantas preguntas, como cuando iba a la escuela.

Me lleva a otras consultas: al geriatra, al neurólogo;
ellos me hacen muchas pruebas, y varios test el psicólogo.

Se ha enfadado conmigo, porque quemé las tostadas,
tiré el vaso de la leche y se me manchó la falda.

No sé en que estaba pensando, esto a mí nunca me pasa;
intentaré arreglarlo, y aquí no ha pasado nada.

Pero ya nunca me deja cocinar, planchar, fregar…
y yo me estoy aburriendo y no paro de enredar.

A veces ella tararea canciones de mis recuerdos;
siento muchas emociones, y me vibra todo el cuerpo.
 
Me suben al autobús, miro por la ventanilla;
veo las calles, las personas, y llego al Centro de Día.

 Me reciben sonrientes, esto ahora es mi colegio;
aquí hago muchas cosas, se pasa rápido el tiempo.

Si hablan lo entiendo todo, aunque no sé contestar;
y otras veces las palabras se me escapan sin pensar.

 Estamos así todo el día, uno frente a otro sentados;
si alguien nos acercara, nos cogeríamos las manos.

Nos sentimos muy tranquilos, mirándonos todo el rato;
si no está, le echo de menos, creo que me he enamorado.

Ya no voy en autobús, tampoco veo la calle;
estoy siempre en este sitio, donde no conozco a nadie.

 Me dejan en esta cama, estoy sola y tengo miedo;
menos mal que en un ratito me vendrán bonitos sueños.

Ahora me toca la ducha, que me lo haga el pelirrojo;
porque me enjuaga el champú sin que se meta en los ojos.

Hoy tiene la cara triste, ¿será que tiene problemas?
o puede que simplemente ayer se quedó sin cena.

Luego me viene la rubia; me gusta ver su coleta,
cómo se mueve a los lados mientras ella me sujeta.

Aunque me cae bien a veces, el moreno sonriente;
me fastidia más que nada cuando me lava los dientes.

 Ella me pone la ropa (la de los ojos brillantes);
me siento como un bebé, me apetece que me abrace.

Vísteme con delicadeza, despacito, prenda a prenda;
pues mis articulaciones están un poco maltrechas.

Cuando llega la comida, como bocado a bocado;
masticando despacito, o me lo dan triturado.

Me gusta escuchar la música, se pasan todos mis males;
siento mi cuerpo ligero, y hasta parece que baile.

De nuevo estoy en la cama, me arropan como a una niña;
espero dormirme pronto y no tener pesadillas…

 Me mira con el ceño fruncido, debo estar sucio y mojado;
decide qué hacer conmigo, porque a mí, se me ha olvidado.

Y en toda esta singladura, hay alguien que me acompaña;
que me ayuda, que me entiende, y es todo el equipo de AFA.

 
Luz Rodríguez
Vocal de FEVAFA

 

martes, 15 de marzo de 2016

QUERIÉNDONOS

           Recientemente, gracias al Dr. Javier Campayo, descubrí que el colectivo de personas donde mayor burnout (síndrome del cuidador quemado) se producía era en las ONGs, gran sorpresa para mí que llevo casi 20 años dedicándome a una, y colaborando con todas aquellas que me lo han pedido, y por eso quiero romper una lanza hacia todos los colectivos donde nuestra motivación y dedicación es primordial para poder ejercer nuestro trabajo, y voy más allá, donde la motivación y la dedicación se agotan, y donde también se descubre que la empatía también se agota, donde llega un punto en el que si sigues poniéndote en la situación del otro, tus defensas cognitivas se ven forzadas a inmunizarse porque si no, ante tanto malestar con que nos encontramos, llegaría una mañana que no podríamos ni levantarnos por sentirnos tal mal como las personas a las que atendemos ¿quién puede ser completamente inmune a otros seres humanos, sobre todo cuando nos tenemos que dedicar a ellos?.
En las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer, esta experiencia es diaria, atendemos a los usuarios de nuestros Centros, atendemos a los familiares que quieren venir a compartir con nosotros sus angustias, conocemos las necesidades y carencias que tienen las asociaciones a las que pertenecemos y las de nuestro entorno, escuchamos problemas, y continuamente tenemos que hacer valer nuestro trabajo.
            Por lo tanto, y retomando al Dr. Campayo, ¿cómo lo podemos solucionar? Con compasión, llenarnos nosotros primero para poder dar, si nosotros no nos cuidamos, queremos y agradecemos (a nosotros y a los demás), que somos personas que necesitamos tanto afecto como las personas a las que tratamos, y podemos ser conscientes y tener capacidad para pedirlo (como un niño cuando llora porque le pasa algo), sólo hay que volver a descubrir que se puede recuperar esta capacidad, que habíamos olvidado con los años, porque socialmente “está feo” que se muestren nuestras debilidades, eso en medio de la jungla sería ser devorado, estamos programados para luchar por nuestra supervivencia, a coste de vivir con un alto grado de ansiedad y estrés, para superarnos, para ser mejor que los otros, para “llegar más lejos”, para subir en el escalafón, para ganar más, para comprarnos un mejor coche, para… para… para.
Hoy día, me anima a continuar, el saber que podemos ser un soplo de esperanza y ayuda para todas esas personas a las que atendemos, que a pesar de los años pasados y las muchas personas que han acudido a nosotros, otras muchas vendrán, y no podemos darles la espalda, por muchos sinsabores que recibamos, pero que tenemos que estar fuertes para conseguirlo, que necesitamos apoyarnos entre nosotros, que necesitamos querernos en la misma medida que ellos nos van a pedir que les queramos.
           Esta es mi reflexión antes de concluir mi participación en el comité de expertos de FEVAFA, aunque podrán seguir contando conmigo y ahí estaré si así lo consideran necesario, un gran abrazo para todos, y GRACIAS ROSANA.
 

Ángeles Ferrándiz
Miembro del Comité de Expertos de FEVAFA
Licenciada en Psicología-Directora Centro de Día Alzheimer de Villena