viernes, 13 de mayo de 2016

A MI CUIDADOR


Luz Rodríguez es actualmente la Presidenta de AFA ALICANTE, Asociación que entró a formar parte de FEVAFA en diciembre del 2014 y que el año que viene cumplirá 25 años de trayectoria. En junio de 2015 Luz se presentó para cubrir la plaza de vocal 1 en la Junta Directiva de la Federación. Desde entonces trabaja en el Órgano de Representación de FEVAFA y es Delegada de Zona de Alicante, Elche, Santa Pola, Torrevieja, Bigastro y Orihuela.

 
En su primera intervención en el BLOG de FEVAFA quiere compartir con todos nosotros una poesía muy especial. La escribió cuando vivía su madre y recoge todos los sentimientos de aquella época.

 
Este texto fue galardonado con un premio de ATAM (Asociación Telefónica de Ayuda a Minusválidos) en un certamen nacional.


Y sin más, os invitamos a leer el poema:



“A MI CUIDADOR”

Ha dicho que tengo Alzheimer, yo no sé si es bueno o malo;
pero creo que le preocupa lo que digo y lo que hago.

En el centro de salud, el médico de cabecera
me hace tantas preguntas, como cuando iba a la escuela.

Me lleva a otras consultas: al geriatra, al neurólogo;
ellos me hacen muchas pruebas, y varios test el psicólogo.

Se ha enfadado conmigo, porque quemé las tostadas,
tiré el vaso de la leche y se me manchó la falda.

No sé en que estaba pensando, esto a mí nunca me pasa;
intentaré arreglarlo, y aquí no ha pasado nada.

Pero ya nunca me deja cocinar, planchar, fregar…
y yo me estoy aburriendo y no paro de enredar.

A veces ella tararea canciones de mis recuerdos;
siento muchas emociones, y me vibra todo el cuerpo.
 
Me suben al autobús, miro por la ventanilla;
veo las calles, las personas, y llego al Centro de Día.

 Me reciben sonrientes, esto ahora es mi colegio;
aquí hago muchas cosas, se pasa rápido el tiempo.

Si hablan lo entiendo todo, aunque no sé contestar;
y otras veces las palabras se me escapan sin pensar.

 Estamos así todo el día, uno frente a otro sentados;
si alguien nos acercara, nos cogeríamos las manos.

Nos sentimos muy tranquilos, mirándonos todo el rato;
si no está, le echo de menos, creo que me he enamorado.

Ya no voy en autobús, tampoco veo la calle;
estoy siempre en este sitio, donde no conozco a nadie.

 Me dejan en esta cama, estoy sola y tengo miedo;
menos mal que en un ratito me vendrán bonitos sueños.

Ahora me toca la ducha, que me lo haga el pelirrojo;
porque me enjuaga el champú sin que se meta en los ojos.

Hoy tiene la cara triste, ¿será que tiene problemas?
o puede que simplemente ayer se quedó sin cena.

Luego me viene la rubia; me gusta ver su coleta,
cómo se mueve a los lados mientras ella me sujeta.

Aunque me cae bien a veces, el moreno sonriente;
me fastidia más que nada cuando me lava los dientes.

 Ella me pone la ropa (la de los ojos brillantes);
me siento como un bebé, me apetece que me abrace.

Vísteme con delicadeza, despacito, prenda a prenda;
pues mis articulaciones están un poco maltrechas.

Cuando llega la comida, como bocado a bocado;
masticando despacito, o me lo dan triturado.

Me gusta escuchar la música, se pasan todos mis males;
siento mi cuerpo ligero, y hasta parece que baile.

De nuevo estoy en la cama, me arropan como a una niña;
espero dormirme pronto y no tener pesadillas…

 Me mira con el ceño fruncido, debo estar sucio y mojado;
decide qué hacer conmigo, porque a mí, se me ha olvidado.

Y en toda esta singladura, hay alguien que me acompaña;
que me ayuda, que me entiende, y es todo el equipo de AFA.

 
Luz Rodríguez
Vocal de FEVAFA

 

martes, 15 de marzo de 2016

QUERIÉNDONOS

           Recientemente, gracias al Dr. Javier Campayo, descubrí que el colectivo de personas donde mayor burnout (síndrome del cuidador quemado) se producía era en las ONGs, gran sorpresa para mí que llevo casi 20 años dedicándome a una, y colaborando con todas aquellas que me lo han pedido, y por eso quiero romper una lanza hacia todos los colectivos donde nuestra motivación y dedicación es primordial para poder ejercer nuestro trabajo, y voy más allá, donde la motivación y la dedicación se agotan, y donde también se descubre que la empatía también se agota, donde llega un punto en el que si sigues poniéndote en la situación del otro, tus defensas cognitivas se ven forzadas a inmunizarse porque si no, ante tanto malestar con que nos encontramos, llegaría una mañana que no podríamos ni levantarnos por sentirnos tal mal como las personas a las que atendemos ¿quién puede ser completamente inmune a otros seres humanos, sobre todo cuando nos tenemos que dedicar a ellos?.
En las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer, esta experiencia es diaria, atendemos a los usuarios de nuestros Centros, atendemos a los familiares que quieren venir a compartir con nosotros sus angustias, conocemos las necesidades y carencias que tienen las asociaciones a las que pertenecemos y las de nuestro entorno, escuchamos problemas, y continuamente tenemos que hacer valer nuestro trabajo.
            Por lo tanto, y retomando al Dr. Campayo, ¿cómo lo podemos solucionar? Con compasión, llenarnos nosotros primero para poder dar, si nosotros no nos cuidamos, queremos y agradecemos (a nosotros y a los demás), que somos personas que necesitamos tanto afecto como las personas a las que tratamos, y podemos ser conscientes y tener capacidad para pedirlo (como un niño cuando llora porque le pasa algo), sólo hay que volver a descubrir que se puede recuperar esta capacidad, que habíamos olvidado con los años, porque socialmente “está feo” que se muestren nuestras debilidades, eso en medio de la jungla sería ser devorado, estamos programados para luchar por nuestra supervivencia, a coste de vivir con un alto grado de ansiedad y estrés, para superarnos, para ser mejor que los otros, para “llegar más lejos”, para subir en el escalafón, para ganar más, para comprarnos un mejor coche, para… para… para.
Hoy día, me anima a continuar, el saber que podemos ser un soplo de esperanza y ayuda para todas esas personas a las que atendemos, que a pesar de los años pasados y las muchas personas que han acudido a nosotros, otras muchas vendrán, y no podemos darles la espalda, por muchos sinsabores que recibamos, pero que tenemos que estar fuertes para conseguirlo, que necesitamos apoyarnos entre nosotros, que necesitamos querernos en la misma medida que ellos nos van a pedir que les queramos.
           Esta es mi reflexión antes de concluir mi participación en el comité de expertos de FEVAFA, aunque podrán seguir contando conmigo y ahí estaré si así lo consideran necesario, un gran abrazo para todos, y GRACIAS ROSANA.
 

Ángeles Ferrándiz
Miembro del Comité de Expertos de FEVAFA
Licenciada en Psicología-Directora Centro de Día Alzheimer de Villena

martes, 5 de enero de 2016

LA TAREA DEL 2016

Estimados compañeros de FEVAFA, permitidme que me presente. Soy Cheles Cantabrana y en enero de hace tres años, comencé mi trabajo en la Junta de gobierno de CEAFA como tesorera. Este enero 2016 comienzo mi trabajo como presidenta de la Junta de gobierno de CEAFA, cargo para el que fui elegida el pasado noviembre en la Asamblea general extraordinaria celebrada en el marco de nuestro VI Congreso. Una enorme responsabilidad que asumo con respeto y compromiso.

No voy a hablar de mí, porque como familiares de una persona con la enfermedad de Alzheimer (EA) o con otra demencia, sabéis de mí tanto como de vosotros mismos: el por qué creamos o nos acercamos a las Asociaciones de Familiares; el por qué nos comprometemos con ellas y con su lucha por una mejor calidad de vida para nuestros seres queridos; el por qué de nuestra demanda de un mejor y  mayor reconocimiento a la labor de los cuidadores; el por qué queremos que se reconozca el tremendo impacto no solo emocional y físico, sino también económico que la enfermedad ocasiona en las familias donde aparece; o el por qué de nuestro apoyo a toda investigación que arroje alguna luz sobre el desencadenamiento de la enfermedad, su evolución, su tratamiento, sus consecuencias de todo tipo sobre el paciente, la familia o la sociedad. No, no voy  a hablar de eso, eso ya lo conocéis de primera mano. Hoy toca hablar de futuro. Voy a hablar de lo que todos nosotros votamos en el VI Congreso como proyecto de futuro, de nuestro compromiso con el proyecto CEAFA 2020 y de la tarea que nos espera en este 2016.

Decir en primer lugar, que no considero ésta una etapa nueva sino una continuación fundada en toda nuestra historia anterior, en 25 años de lucha en común que nos ha hecho llegar a ser lo que somos ahora. En 25 años en los que, a pesar de todo, hemos estado de acuerdo en que nuestra fuerza reside en la unión de nuestro esfuerzo y en la cohesión de nuestra confederación. Unidos, los representantes de nuestras federaciones han votado afirmativa y unánimemente el desarrollo del modelo CEAFA 2020, modelo que la Junta saliente presentaba para su impulso y despliegue por la Junta entrante. Cohesionados, vamos a cumplir el mandato de la Asamblea.

El modelo CEAFA 2020 amplía los ejes estratégicos de los modelos anteriores y los adapta a las nuevas necesidades detectadas. Necesidades que se producen en un marco económico complejo, tras una crisis que parece ir debilitándose, pero que ha dejado los recursos de las Administraciones, asociaciones y familias muy empobrecidos; y en un marco socio-político de reestructuración del Estado de Bienestar en el que muchas voces claman por su adelgazamiento. Así pues, si el modelo 2006-2012 se fundaba en los tres ejes básicos de representación, información y formación; y el modelo 2012-2015 lo hacía en cuatro ejes: de representación y defensa, información y sensibilización, formación, y apoyo a la investigación; el modelo 2016-2020 contempla siete ejes de actuación: institucional, acción política, compromiso social, gestión del conocimiento, innovación social, investigación, y, sostenibilidad y generación de valor. Estos siete ejes son las herramientas de trabajo que aprobamos en el modelo el pasado noviembre para desenvolvernos en el nuevo marco de actuación en el que nos encontramos.

El desarrollo adecuado de estos siete ejes debe dejarnos al fin del período más cerca de la visión de acabar con la EA y sus consecuencias. Y debe permitirnos cumplir con los objetivos de convertir a CEAFA en la entidad referente de la EA en nuestro país, poner la enfermedad en la agenda sociosanitaria de los políticos, conseguir el compromiso de toda la sociedad en este empeño y, en fin, evidenciar la convicción general de que nuestro conocimiento y experiencia, y su adecuada gestión en la lucha contra la enfermedad en todas sus expresiones son nuestra mejor carta de presentación y de representación de todos los afectados. Estas son nuestras tareas hasta el 2020.

Vamos a  comenzar su desarrollo ya, continuando con la misión que nos encomendamos hace 25 años cuando decidimos unirnos para ser más fuertes, pero también mejores. Llevamos ya un buen trecho recorrido, mucha experiencia adquirida, y somos conscientes de ello. Vamos a utilizarla toda. El Congreso de Valladolid, nuestro primer congreso realizado únicamente por y para nosotros, ha marcado un antes y un después en la autopercepción del valor del trabajo que desplegamos en nuestras AFAs, del valor de la unión y la cohesión de toda la estructura CEAFA en dar a ese conocimiento experto la relevancia que tiene. Tenemos cosas que decir y juntos nuestra voz llega más lejos ¡Un feliz y fecundo año 2016 para todos!

 

Cheles Cantabrana
Presidenta de CEAFA

lunes, 5 de octubre de 2015

EL ALZHEIMER

 
El día 21 de Septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer. La gente se interesa por conocer la naturaleza de esta enfermedad, por sus manifestaciones y sus consecuencias.

 

Pero… ¿qué es el Alzheimer?.
Si preguntamos a un médico, nos dirá que: “ el Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que provoca en quien la padece un progresivo deterioro cognitivo y graves alteraciones de conducta. Y que en estos momentos es una enfermedad incurable”.
Indudablemente, todo eso es cierto.
Pero el Alzheimer es algo más, es mucho más que eso.
-El Alzheimer es un pozo profundo, negro, donde se entierran esperanzas, ilusiones y anhelos que en tiempos pretéritos, aunque a veces no muy lejanos, fueron motor de vida del enfermo y sus allegados.
-El Alzheimer es como una escalera cuyos peldaños solamente consienten el descenso. Es como si esos peldaños tuviesen un mecanismo de bloqueo que impidiesen la subida a quien lo intentara.
-Es la lucha por recordar lo que notas que se olvida, para, a continuación, inmediatamente, volver a olvidar lo que acabas de recordar.
-El Alzheimer es una tela de araña que atrapa al enfermo, y que en el combate por intentar romperla, debilita física y psíquicamente, hasta la extenuación, al propio enfermo y a todos los que afectivamente están próximos a él.
-El Alzheimer es esa enfermedad que padeció Adolfo Suárez, el que fuera presidente del gobierno de España. En algún lugar he leído que cuando le comunicaron la muerte de su hija Mariam, simplemente contestó:
                            -Mariam, pero…. ¿quién es Mariam?
-El Alzheimer es ese Hola! o ese Adiós! que se dice sin hablar, con una sonrisa inexpresiva, porque se han olvidado las palabras para poder decirlo de viva voz.
-También es aquella frase: ¿… y tú quién eres? con la que finalizaba aquella película, tierna y brutal, que tanto nos conmovió en su momento.
En otro orden de cosas, el Alzheimer es una estadística administrativa.
Con frecuencia, y más en estos días, escuchamos decir que:
             -En la actualidad hay tantos miles de enfermos en España y tantos miles en todo el mundo.
             -Que se espera que la incidencia de la enfermedad progrese de una forma acelerada.
             -Que a mediados del siglo XXI, habrá muchos miles de enfermos más.
Y no solamente es una estadística administrativa. Es el estéril campo de batalla dialéctico, donde los políticos de uno y otro signo  baten sus armas para intentar convencernos de que con ellos todo iría mejor. 
Y en el ojo del huracán que supone todo esto, y como protagonistas, el enfermo y su cuidador.
El enfermo, normalmente, anda desorientado y perdido, es una persona que si en algún momento puede pensar, piensa:
             -No sé quién soy.
             -Tampoco sé dónde estoy. Pero dondequiera que esté, lo que quiero es irme a mi casa. ¿  Dónde está
             mi casa?.
             -¿Cómo me llamo?.  A veces oigo un nombre pero no sé si es a mí a quien nombran.
             -Me dan algo para comer y me dicen que eso me gustaba mucho antes, ¿cuándo es antes?
             -Estoy en un laberinto de habitaciones y pasillos. Busco una salida pero no puedo escapar. Parece que
             me tienen encerrado.
             -Me están robando mi dinero.
             -Hoy he hablado con una persona muy simpática, a la que creo conocer. La veo siempre que me lle-
             van al aseo. Me dicen que mire al espejo y vea lo bien que estoy.
             -Estoy triste y muy enfadado. Me han dicho que no pongo atención y  que me tienen que repetir las cosas. Pero no es eso. ¡ Simplemente es que se me olvida todo!.
 
Y finalmente el cuidador. No me refiero al cuidador profesional, el que a cambio de una compensación económica atiende, a veces muy bien, a veces menos bien, al enfermo.
Me refiero a ese esposo o esposa, a ese hijo o hija que multiplicándose hasta el agotamiento, se ocupa de su familiar.
Esa persona que, a las tres o a las cuatro de la mañana de cualquier día, de muchos días, oye al enfermo o enferma levantarse de la cama, y le pregunta:
                            -pero mamá  ¿dónde vas tan temprano?. Son las tres de la mañana.
Y mamá responderá:
-No sé qué hora es, pero tengo que hacer la maleta porque me voy de viaje y he de tenerla preparada. Eso o algo parecido es, seguramente, lo que responderá.
Y entonces le dirán:
                            -Duérmete mamá, duérmete, que todavía es muy temprano. Son las 3 de la mañana. 
Cuidador es también esa persona, ya mayor, que atiende a su cónyuge, también mayor, y que cualquier día, aplastado por la soledad, incapaz y sintiendo que la vida se le escapa, en un arrebato inexplicable, acaba con la vida de la persona que está cuidando.
Al día siguiente , las noticias dirán que ha habido un nuevo caso de violencia de género. Pero no.
Yo creo que eso no es violencia de género. Eso es el cansancio insoportable ante la falta de unas ayudas tantas veces prometidas y en tan pocas ocasiones recibidas.
Todo esto y mucho más es el Alzheimer.

 

Luis Ponce Sánchez
Junta Directiva de AFA
 
 
Elda, Septiembre de 2015

jueves, 24 de septiembre de 2015

NO NOS OLVIDÉIS CUANDO PASE SEPTIEMBRE

21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, una fecha muy especial para los que aportamos nuestro pequeño granito de arena para hacer una sociedad mejor, más solidaria y justa. Una sociedad que se preocupa por las personas que padecen esta enfermedad y sus familias que celebran con entusiasmo una fecha tan destacada en el calendario, pero que a la vez aprovechamos para reivindicar y exigir lo que consideramos justo y necesario para nuestro colectivo, porque es una enfermedad dura e invisible. El Alzheimer destroza familias, y no entiende de situaciones personales, ya que afecta indiscriminadamente a todos por igual, e incluso a personas menores de 50 años, por eso es necesario que entre todos tomemos medidas necesarias para mejorar la calidad de vida a través de recursos asistenciales (Unidades de Respiro, Centros de Día,....).
 
Vivimos en una Comunidad envejecida donde son muchos los mayores, y no tan mayores, que caen en las garras de esta enfermedad y necesitan de entidades como las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer, que a día de hoy atienden a más de 2.000 personas de las 150.000, que según estimaciones, padecen esta cruel enfermedad del olvido en la Comunidad Valenciana. Esta es una gran familia, compuesta por las 36 Asociaciones que forman FEVAFA, que nacieron por la inquietud y la fuerza de tantos cuidadores, que a pesar de ser familiares afectados, han sabido organizarse para ofrecer un hombro en el que descansar, cariño y profesionalidad en su atención. Pero no pueden hacerlo solos y necesitan a la Administración para poder desarrollar su trabajo. Una Administración que no debe dar la espalda a una enfermedad que lamentablemente día tras día incrementa su presencia en la sociedad. Por eso necesitamos un Plan Autonómico de Alzheimer que apoyándose en un censo de personas afectadas, por cierto nunca hecho en España donde seguimos hablando únicamente de prevalencias, indique dónde crear centros de día, talleres de memoria para atender adecuadamente a la población y una normativa que vele por nuestras Unidades de Respiro. Un estudio que nos ayude a los familiares a cuidar a nuestro ser querido para mantenerle la calidad de vida que se merece, impulsar programas que permitan la detección precoz de la enfermedad, considerar el Alzheimer como una prioridad socio-sanitaria, su investigación... Yo, Emilio Marmaneu, familiar y cuidador de una persona con la enfermedad de Alzheimer durante 23 años,  apuesto por ello.
Quiero que nuestra tierra, nuestra Comunidad Valenciana, tenga la atención que se merece y brindo mi mano para ayudar a las administraciones. Miren voy a indicarles una ciudad: la mía, Castellón. Capital de provincia que después de que nos cerraran en su día las dependencias de 'La Pineda' está muy necesitada de plazas de respiro y de un Centro de Día específico, en condiciones dignas y preparado para atender a nuestros familiares. Un espacio en condiciones donde poder desarrollar talleres de estimulación cognitiva, musico-terapia, wii-terapia, terapia con animales, zona arbolada para el paseo y tantas y tantas cosas que podemos hacer por ellos y sus familiares...
Hay tantas ciudades que están mal dotadas, que necesitan las políticas sociales que leo en los programas electorales que tengo en mi mesa. Mi ciudad y el resto de localidades desatendidas se lo merecen, sobre todo por los usuari@s y sus familiares.
Otro ejemplo es la ubicación de nuestra Federación, entidad que trabaja día a día  para coordinar proyectos conjuntos, formando a cuidadores y profesionales, informando, asesorando, representando, organizando congresos, jornadas, actos y campañas de sensibilización. Una Federación pequeña en infraestructura per muy grande en iniciativas. Y aunque estamos muy agradecidos al Ayuntamiento de Alaquàs que nos ha brindado un local en su Centro Social cuando nadie nos echaba una mano, no creemos que FEVAFA, entidad que representa a todas las Asociaciones, deba estar escondida en un lugar donde no es nada fácil encontrarnos.
Solo con cedernos un pequeño despacho en la ciudad de Valencia donde todas las personas tengan fácil acceso y podamos representar dignamente a nuestros familiares sería más que suficiente. Es algo sencillo, hay muchos edificios deshabitados y en desuso. ¿No puede la Administración dar a las Asociaciones de pacientes que representan a la ciudadanía los espacios que entre todos hemos pagado y que tanta falta nos hacen? Yo creo que sí, espero que sí.
En definitiva, más ayuda, más recursos, más coordinación con las Asociaciones, más apoyo. Nuestros usuarios, nuestros familiares, nuestros cuidadores, nuestros profesionales y nuestros voluntarios lo necesitan.
El rápido envejecimiento de la sociedad corre en nuestra contra por lo que necesitamos ¡ya! que se tomen medidas para paliar las consecuencias que esta terrible enfermedad ocasiona. No nos olvidéis. Juntos avanzamos.
 
Emilio Marmaneu,
Presidente de FEVAFA

lunes, 14 de septiembre de 2015

MANIFIESTO DÍA MUNDIAL 2015 "Avanzando Juntos"


Manifiesto del Día Mundial del Alzheimer

21 de septiembre 2015

 

“Avanzando juntos”

 

EL PUNTO DE PARTIDA

 

Consensos en los Consejos Interterritoriales

·      Es imprescindible  que los respectivos Consejos Interterritoriales alcancen los acuerdos y consensos necesarios que permitan a millones de personas afectadas por el Alzheimer tener la seguridad de que sus necesidades van a ser atendidas de la misma manera independientemente del ámbito geográfico en el que se encuentre

 

Estrategia de Coordinación Socio-Sanitaria

·      Debe darse el necesario consenso institucional que permita que la Estrategia de Coordinación Socio-Sanitaria llegue a ser realidad

·      Esta Estrategia debe ser uno de los pilares clave sobre los que ha de sustentarse la Política de Estado de Alzheimer que nuestro país necesita y que más de 4,5 millones de personas demandan

 

Investigación

·      Impulsar la investigación científica para conseguir una cura de la enfermedad

·      Incentivar la investigación social para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas

·      Situar la investigación científica y la investigación social al mismo nivel de relevancia

 

El cuidador, objeto de atención

·      Integrar al cuidador familiar en los protocolos de atención como población de riesgo en cuestiones de salud durante y después de todo el proceso de la enfermedad

 

CONSENSO SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

 

Necesidad de establecer un censo de pacientes

·      Deben ponerse los medios pertinentes que permitan conocer con exactitud el número de personas que conviven con la enfermedad, a través de la elaboración del necesario censo de pacientes, que deberá permitir contextualizar la incidencia real del Alzheimer en el país. Sólo de este modo se podrá comprender el marco de actuación en el que nos movemos.

 

Avanzar hacia el diagnóstico a tiempo

·      La Administración debe dar al Alzheimer el mismo tratamiento preventivo y de detección precoz que a otras enfermedades que han visto notablemente reducidos sus índices de gravedad (disminución del riesgo de mortalidad, mejora de los estándares de calidad de vida de pacientes y cuidadores, y reducción de costes) gracias a una “intervención a tiempo”

 

Capacitación de los agentes socio-sanitarios para favorecer el diagnóstico a tiempo

·      Capacitar y formar a los médicos de Atención Primaria para que puedan identificar los síntomas tempranos de Alzheimer frente a otros síntomas más propios de un envejecimiento normal

·      Favorecer la derivación rápida al especialista en Neurología, para acceder al diagnóstico lo antes posible y antes de que la propia enfermedad evolucione

·      Convertir en realidad la teórica configuración de los grupos interdisciplinares

·      Establecer los mecanismos de comunicación, contacto y coordinación entre los profesionales del sistema sanitario con los profesionales del sistema social

 

Reconocimiento público de los costes de la enfermedad

·      Mientras no se elaboren los oportunos estudios, la Administración debería adoptar el estudio “El coste de la enfermedad de Alzheimer” elaborado por CEAFA, como punto de partida para:

     Considerar el Alzheimer como una prioridad socio-sanitaria de primer orden en todas sus políticas

     Avanzar en la definición y elaboración de la Política de Estado de Alzheimer, en tanto que instrumento de abordaje integral del Alzheimer

     Todo ello, siguiendo las directrices establecidas por la Comisión Europea y la Organización Mundial de la Salud

 

Fomentar la investigación en Alzheimer

·      Incrementar las dotaciones presupuestarias en investigación

·      Coordinación y comunicación entre equipos  investigadores, favoreciendo la investigación en red

·      Facilitar el desarrollo de proyectos de investigación promovidos por entidades privadas, impulsando el establecimiento de sinergias con los centros públicos de investigación

·      Generar políticas proactivas que impulsen y favorezcan  el desarrollo de ensayos clínicos orientados tanto a la prevención como al tratamiento de la enfermedad

·      Optimizar el banco de datos o registro de investigaciones

·      Potenciar el Banco de Cerebros existente y otros bancos de investigación relacionados, mediante acciones de sensibilización y concienciación sobre la importancia de la donación

 

Fomentar la investigación social y las sinergias

·      Es fundamental articular planes de coordinación entre el tejido social de FEVAFA, compuesto por 36 Asociaciones, y los centros asistenciales públicos dependientes de la Administración. De esta forma se pueden articular planes de actuación sobre un mapa autonómico de atención a las demencias. Se pueden crear sinergias y coordinar la asistencia para una aplicación más eficiente de los recursos.

·      Planificación coordinada de nuevos proyectos de investigación, de modo que se puedan extraer conclusiones validadas por las instituciones públicas que puedan guiar a los agentes que actúan o intervienen con las personas afectadas

·      También es crítico desarrollar los estudios de investigación pertinentes sobre las situaciones sociales reales y concretas que genera el Alzheimer y que afectan tanto a los pacientes y a sus familiares como a la sociedad en su conjunto

 

HACIA LA POLÍTICA DE ESTADO DE ALZHEIMER

 

Hacia un modelo de Política de Estado de Alzheimer

·      General. Debe alcanzar a todo el Estado

·      Integradora. Debe contar con todos los niveles de la Administración

·      Global. Debe alcanzar a todos los colectivos vinculados

·      Transversal. Debe alcanzar a todos los ámbitos de necesidad

 
 

·      FEVAFA aplaude la creación del Grupo Estatal de Demencias, apostando por que sea un órgano vivo y activo de promoción de cambio, donde nos vemos representados a través de CEAFA (Confederación Nacional de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer). Los objetivos del grupo, que comparten todas las Asociaciones de Familiares, son:

     Avanzar juntos hacia el abordaje integral del Alzheimer

     Conseguir una Política de Estado de Alzheimer

 

Juntos podemos!!

 

Valencia, 21 de septiembre de 2015

 





Manifest del Dia Mundial de l'Alzheimer

21 de setembre 2015

 
“Avançant junts”
 
EL PUNT DE PARTIDA
 
Consensos als Consells interterritorials
·      És imprescindible  que els respectius Consells interterritorials aconsegueixen els acords i consensos necessaris que permeten a milions de persones afectades per l'Alzheimer tindre la seguretat que les seues necessitats seran ateses de la mateixa manera independentment de l'àmbit geogràfic en què es trobe
 
Estratègia de Coordinació Soci-Sanitària
·      Ha de donar-se el necessari consens institucional que permeta que l'Estratègia de Coordinació Soci-Sanitària arribe a ser realitat
·      Esta Estratègia ha de ser un dels pilars clau sobre els quals ha de sustentar-se la Política d'Estat d'Alzheimer que el nostre país necessita i que més de 4,5 milions de persones demanden
 
Investigació
·      Impulsar la investigació científica per a aconseguir una cura de la malaltia
·      Incentivar la investigació social per a contribuir a millorar la qualitat de vida de les persones afectades
·      Situar la investigació científica i la investigació social al mateix nivell de rellevància
 
El cuidador, objecte d'atenció
·      Integrar al cuidador familiar als protocols d'atenció com a població de risc en qüestions de salut durant i després de tot el procés de la malaltia
 
CONSENS SOBRE LA MALALTIA D'ALZHEIMER
 
Necessitat establir un cens de pacients

·      Han de posar-se els mitjans pertinents que permeten conéixer amb exactitud el nombre de persones que conviuen amb la malaltia, a través de l'elaboració del necessari cens de pacients, que haurà de permetre contextualitzar la incidència real de l'Alzheimer al país. Només d'aquesta manera es podrà comprendre el marc d'actuació en què ens movem.
 
Avançar cap al diagnòstic a temps
·      L'Administració ha de donar a l'Alzheimer el mateix tractament preventiu i de detecció precoç que a altres malalties que han vist notablement reduïts els seus índexs de gravetat (disminució del risc de mortalitat, millora dels estàndards de qualitat de vida de pacients i cuidadors, i reducció de costos) gràcies a una “intervenció a temps”
 
Capacitació dels agents sociosanitaris per a afavorir el diagnòstic a temps
·      Capacitar i formar als metges d'Atenció Primària perquè puguen identificar els símptomes primerencs d'Alzheimer enfront d'altres símptomes més propis d'un envelliment normal
·      Afavorir la derivació ràpida a l'especialista en Neurologia, per a accedir al diagnòstic com més prompte millor i abans que la pròpia malaltia evolucione
·      Convertir en realitat la teòrica configuració dels grups interdisciplinaris
·      Establir els mecanismes de comunicació, contacte i coordinació entre els professionals del sistema sanitari amb els professionals del sistema social
 
Reconeixement públic dels costos de la malaltia
·      Mentres no s'elaboren els oportuns estudis, l'Administració hauria d'adoptar l'estudi “El cost de la malaltia d'Alzheimer” elaborat per CEAFA, com a punt de partida per a:
-      Considerar l'Alzheimer com una prioritat sociosanitària de primer orde en totes les seues polítiques
-      Avançar en la definició i elaboració de la Política d'Estat d'Alzheimer, en tant que instrument d'abordatge integral de l'Alzheimer
-      Tot això, seguint les directrius establides per la Comissió Europea i l'Organització Mundial de la Salut
 
Fomentar la investigació de l'Alzheimer
·      Incrementar les dotacions pressupostàries en investigació
·      Coordinació i comunicació entre equips  investigadors, afavorint la investigació en xarxa
·      Facilitar el desenvolupament de projectes d'investigació promoguts per entitats privades, impulsant l'establiment de sinergies amb els centres públics d'investigació
·      Generar polítiques proactives que impulsen i afavorisquen  el desenrotllament d'assajos clínics orientats tant a la prevenció com al tractament de la malaltia
·      Optimitzar el banc de dades o registre d'investigacions
·      Potenciar el Banc de Cervells existent i altres bancs d'investigació relacionats, per mitjà d'accions de sensibilització i conscienciació sobre la importància de la donació
 
Fomentar la investigació social i les sinergies
·      És fonamental articular plans de coordinació entre el teixit social de FEVAFA, compost per 36 associacions, i els centres assistencials públics dependents de l'Administració. D'aquesta manera es poden articular plans d'actuació sobre un mapa autonòmic d'atenció a les demències. Es poden crear sinergies i coordinar l'assistència per a una aplicació més eficient dels recursos.
·      Planificació coordinada de nous projectes d'investigació, de manera que es puguen extraure conclusions validades per les institucions públiques que puguen guiar els agents que actuen o intervenen amb les persones afectades
·      També és crític desenrotllar els estudis d'investigació pertinents sobre les situacions socials reals i concretes que genera l'Alzheimer i que afecten tant els pacients i als seus familiars com a la societat en el seu conjunt

CAP A LA POLÍTICA D'ESTAT D'ALZHEIMER
 
Cap a un model de Política d'Estat d'Alzheimer
·      General. Ha d'arribar a tot l'Estat
·      Integradora. Ha de comptar amb tots els nivells de l'Administració
·      Global. Ha d'aconseguir a tots els col•lectius vinculats
·      Transversal. Ha d'arribar a tots els àmbits de necessitat
 
 
 FEVAFA aplaudeix la creació del Grup Estatal de Demències, apostant per que siga un òrgan viu i actiu de promoció de canvi, on ens veiem representats a través de CEAFA (Confederació Nacional d'associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer). Els objectius del grup, que comparteixen totes les associacions de Familiars, són:
-        Avançar junts cap a l'abordatge integral de l'Alzheimer
-        Aconseguir una Política d'Estat d'Alzheimer
 
Junts podem!!
 
València, 21 de setembre del 2015