martes, 31 de enero de 2017

EL OLVIDO

Hablar de memoria es tan complejo como fascinante; Es hablar de luces y sombras.

El pasado 25 de Noviembre, tuvo lugar en la sede de AFA Alicante, la presentación de Ausencias, preciosa obra ilustrada del periodista y escritor, Martín Sanz, quien en un acto de gran generosidad por su parte, hizo donación de todos los beneficios obtenidos con la venta del libro.
Fue un acto entrañable y distendido al que se sumaron numerosos amigos y compañeros de los Medios de Comunicación y también representantes delas diferentes Instituciones locales, el Ayuntamiento y la Diputación de Alicante. Debo hacer una mención especial a nuestro Alcalde, Gabriel Echávarri, quien siempre que su agenda lo permite, acude para apoyar las iniciativas de nuestra Asociación.

Realizaron la presentación del libro Enrique Bollant, también periodista y amigo del autor y nuestra Presidenta, Mª Luz Rodríguez de quienes rescato respectivamente, las siguientes citas:"olvidar es poco a poco dejar de ser", y"la vida es todo el rato".
El propio autor, define Ausencias como un recorrido sentimental por el Alicante de los últimos veinte años a la vez que pretende ser un alegato contra el olvido.
Ese olvido que también se va apoderando de las personas enfermas de Alzheimer y otras demencias que poco a poco les arrebata sus rasgos y características para dejar de ser quién en su día fueron. Ese olvido que a fuerza de cariño y ternura intentamos combatir aunque ya sepamos de antemano que la guerra está perdida.
¡¡Pero no todas las batallas!! A veces y de forma fugaz, la lucidez se abre paso entre la niebla y dejamos de ser rostros anónimos y nos reconocen como lo que somos, sus amigos, sus familiares, en definitiva, sus seres queridos.  Podemos entonces recuperar  nuestra relación de antaño y disfrutar, aunque de forma breve y sin muchas pretensiones, de esos momentos especiales que nos permiten continuar esta injusta carrera de fondo.
Por eso, en este momento del año en que todos nos marcamos nuevos propósitos y metas, quiero animar a todas las personas que de alguna manera están vinculadas con esta enfermedad, seguir adelante, quiero también, agradecer su dedicación, esfuerzo y tesón en el cuidado de estos enfermos, y como no, quiero instarlos a que continúen haciéndolo porque sin ellos esta enfermedad sería mucho peor.
Tampoco quiero olvidarme de todos aquellos, que de forma altruista y desinteresada, y sin ningún vínculo personal con la demencia salvo su compromiso moral, ayudan y colaboran en la forma que mejor pueden, como voluntarios en asociaciones como la nuestra, para desempeñar con ahínco e ilusión las tareas que se les asignen; como medio para dar voz en aquellos foros en los que a veces no se nos tiene en cuenta y tan importante es que nos tengan presentes a la hora de asignar ayudas; o como generosos ciudadanos que nos ayudan con sus donaciones.
También mencionar a todos aquellos profesionales  que día a día desde los distintos centros sanitarios, sociales y laboratorios de investigación, se esfuerzan en dar lo mejor de sí para encontrar un tratamiento y/o mejorar la calidad de vida de nuestros enfermos y sus familiares.
Gracias, muchas gracias a esos héroes anónimos que cada día dan lo mejor de sí. Recordad que no estáis solos y que desde las Asociaciones de Familiares y Amigos del Alzheimer, os brindamos toda la ayuda que esté a nuestro alcance.
 
 Dra. Shaila García
Miembro del Comité de Expertos de FEVAFA
Geriatra y Miembro de la Junta Directiva de AFA Alicante
 

jueves, 26 de enero de 2017

FEVAFA PRESENTA SU INFORME CON LAS CONCLUSIONES DEL VI CONGRESO AUTONÓMICO DE ALZHEIMER

 
 

v El Congreso se estructuró en torno a diferentes temáticas de importante actualidad como la donación de cerebros, el abordaje emocional en los familiares cuidadores o las intervenciones terapéuticas no farmacológicas

v Se destaca el papel tan relevante que realizan las AFAS durante todo el proceso de la enfermedad, tanto con el usuario como con el familiar

 

La Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (FEVAFA) ha presentado el informe con las conclusiones del VI Congreso Autonómico de Alzheimer, celebrado el pasado noviembre en Vila-real. Este Congreso fue organizado por FEVAFA con el objetivo de abordar la situación actual de las enfermedades neurodegenerativas entre las que destaca el Alzheimer.
 
El Congreso, que fue declarado de Interés Sanitario por parte de la Conselleria de Sanidad, se estructuró en torno a diferentes temáticas de importante actualidad como la donación de cerebros, el abordaje emocional en los familiares cuidadores o las intervenciones terapéuticas no farmacológicas, entre otras,  todo bajo una perspectiva plenamente práctica por medio de talleres.
 
Durante el Congreso, al que asistieron cerca de 300 personas, se resaltó la prioridad de contar con un Plan Nacional de Alzheimer, que ayude a frenar la enfermedad, así como la necesidad de crear en la Comunidad Valenciana  un banco de cerebros para poder seguir avanzando en la investigación. Es muy importante que este Banco forme parte de un proyecto de estudio, donde las personas donantes hayan sido sometidas a pruebas durante un largo periodo de tiempo.

 
A la cita acudió el Parlamentario Europeo, Ramón Jáuregui, para hablar de la Responsabilidad Social Corporativa y su importancia para el desarrollo del tejido asociativo. En este sentido se ve necesaria la co-responsabilidad de las empresas y los entes sociales, no solo a través de la acción social, sino creando sinergias y valorando el impacto que las acciones de las empresas generan en el entorno. La RSC se presentó como herramienta necesaria de cohesión social.

 
Conclusiones del Comité de Expertos de FEVAFA
 

 La mesa redonda del Comité de Expertos de FEVAFA trató de cómo hacer frente al día a día una vez llega a “nuestras vidas” la enfermedad de Alzheimer. Desde una perspectiva multidisciplinar, se abordaron dudas que se pueden plantear los familiares cuidadores durante diferentes momentos de la enfermedad. Entre las conclusiones de nuestros expertos cabe resaltar:

 
-          Se debe sensibilizar, informar e implicar a los/as nietos/as en el cuidado del/la abuelo/a diagnosticado/a, siempre adaptando la información y la responsabilidad a la edad del/la niño/a y con supervisión.

-          Se deben adaptar las actividades de la vida diaria al nivel de deterioro de la persona.

-          La sexualidad en la pareja cuando uno de los dos ha sido diagnosticado/a debe ser un tema a abordar con el especialista, ya que es una necesidad fisiológica que puede ocasionar diferentes situaciones complicadas e incómodas para el familiar.

-          La medicación debe estar supervisada por el familiar cuidador y debe informarse al especialista de cualquier cambio detectado en el paciente con el objetivo de adecuar las dosis justas y necesarias.

-          Existen actividades de la vida diaria con límite de derechos y por lo tanto se debe informar al familiar de los mecanismos que existen para proteger a la persona diagnosticada de cualquier situación que pueda ocasionarle a él o a su entorno un problema o peligro.

 
Talleres específicos sobre nutrición, control de conductas o nuevas terapias

 Los asistentes disfrutaron de 15 talleres específicos sobre distintos aspectos vinculados con la enfermedad de Alzheimer, para profundizar y ampliar sus conocimientos. Unas charlas, impartidas por expertos en la materia, que versaron sobre aspectos tan diversos como la nutrición, el control de conductas, la podología, el ejercicio físico, el duelo, así como nuevas terapias como la cianotipia o conocer más sobre el mundo mindfull para profesionales cuidadores.

 
Las asociaciones que conforman FEVAFA pudieron profundizar en aspectos más técnicos como el taller sobre las unidades de respiro, los centros y las plazas concertadas, impartido por la Secretaria Autonómica de Serveis Socials i Autonomía Personal, Sandra Casas, la banca ética, las nuevas obligaciones de las entidades o la importancia de una buena comunicación planificada para el futuro de las AFAS.

 
Las conclusiones de los talleres impartidos que presenta el informe del VI Congreso son:

 
-          La importancia de las Terapias No Farmacológicas en el tratamiento de las demencias ya que consiguen conservar durante más tiempo las capacidades de la persona. A destacar nuevas terapias novedosas como el método BAPNE basado en el ritmo, la estimulación emocional T2E de la Fundación Maria Wolff y la Cianotipia (dentro del arteterapia).

-          Como novedad importante la Fundación Maria Wolff presentó los Criterios CHROME®, que según su estudio resuelven el problema de la generalizada prescripción inadecuada de psicofármacos en residencias, entre cuyos efectos adversos se encuentran las caídas, el uso de sujeciones mecánicas, las discinesias, la pérdida funcional y cognitiva, así como las alteraciones de la consciencia y ritmo cardíaco, todo lo cual produce a una mayor mortalidad.

-          El Mindfullnes como herramienta de equilibrio para cuidadores profesionales y familiares. Una amplia gama de estudios recientes han demostrado que la práctica de Mindfulness ayuda a reducir la reactividad ante el estrés, así como los síntomas de ansiedad y depresión. El aumento de la atención plena incrementa la capacidad para regular el estado de ánimo proporcionando una mayor estabilidad personal, una mejora en las relaciones y una disminución del burnout.

-          La importancia de una buena nutrición como medida preventiva que consigue reducir el riesgo de enfermedades neurodegenerativas como es la Enfermedad de Alzheimer. También queda demostrada la necesidad de adaptar la alimentación según las fases en las que se encuentra la persona diagnosticada con el objetivo de evitar la desnutrición y los problemas de deglución propios de un deterioro cognitivo. 

-          Se ponen en valor las figuras del Podólogo y el TASOC en la atención de las personas con demencias.

-          Se presenta el ejercicio físico protocolizado e impartido por educadores físicos como verdadera herramienta preventiva y de carácter no farmacológico. A través de programas de Actividad Física Adaptada avalados por el estudio clínico HAPPIER (respaldado por la Comisión Europea, el Instituto de Políticas Públicas francés y Danone Fondo Ecosystem), se consigue mejorar el estado físico-cognitivo y potenciar las relaciones sociales de los participantes.

-          Es importante tratar el duelo con el familiar durante todo el proceso de la enfermedad.

-          La Fundació Pasqual Maragall ha demostrado, a través de un estudio en el que han intervenido Asociaciones de Familiares pertenecientes a FEVAFA, que la intervención psicológica realizada de forma grupal, y con un sistema de consolidación, disminuye la sobrecarga recibida y produce efectos positivos en el estado emocional de los cuidadores. 

 
Aumentar acciones preventivas y de detección entre la población en riesgo

 Durante todo el Congreso se destacó el papel tan relevante que realizan las AFAS en el proceso de la enfermedad, tanto con el usuario como con el familiar. Se ve necesario aumentar las acciones preventivas y de detección entre la población en riesgo, tales como los talleres de memoria, pruebas durante las revisiones laborales obligatorias, mejora de formación en medicina primaria, etc.

 
FEVAFA apuesta por la creación de foros de intercambio, donde tanto los profesionales como los familiares puedan adoptar estrategias y sobre todo aprenderlas a partir de las experiencias de otros para poder trasladarlo a su día a día con el fin de mejorar la calidad de vida de los enfermos y de los cuidadores familiares. Con este Congreso queda patente que las AFAS no son entidades pasivas sino que se encuentran en una constante inquietud por adoptar buenas prácticas, intervenciones no farmacológicas novedosas con resultados claramente demostrados y buscando la coordinación sociosanitaria que este colectivo tanto requiere y necesita.

 
 


 

lunes, 3 de octubre de 2016

EL DETERIORO COGNITIVO LEVE

          Acaban ustedes de llegar a casa, vienen de la consulta del medico general. El asunto ya lleva tres o cuatro meses, desde aquel día en que su esposa de 79  años se dejo la llave del coche en sus pantalones, Los había  lavado, y  estaban secándose al sol, efectivamente no las encontraron hasta el día siguiente. Ese día su hijo dijo “Papa ya esta bien, mañana al medico,  a la mama le pasa algo”  Usted también lo había notado a su mujer le fallaba la memoria, pero bueno a esa edad es normal ¿o no? , también a usted le pasa alguna vez. Por lo demás ustedes todavía se las apañan solos, para todo sin ayuda.

En tres meses han sido cinco visitas al medico, tres al de cabecera y dos al especialista, curiosamente los dos han dicho lo mismo.

Ahora por fin ya saben como se llama lo que tiene : Deterioro cognitivo leve, los medicos usan siempre palabras complicadas, lo de deterioro suena mal, pero al menos es leve, lo que no entiende bien usted es eso de cognitivo, ha entendido que no es Alzheimer lo que tiene su esposa, es un consuelo, también le han dado tranquilidad, le han insistido que si se produce algún cambio vuelvan, además la volverán a visitar en 6 meses, que ahora de momento no necesita medicamentos, que tiene que llevar una vida sana , hacer ejercicio y mantenerse activa en todos los aspectos ya físico ya mental. Su hija le ha dicho por telefono1 que este tranquilo que este fin de semana lo buscara en Internet, bueno esta tranquilo, pero le gustaría saber más y que se lo expliquen de una forma sencilla, usted al fin y al cabo solo fue hasta los 11 años a la escuela.

Así pues a continuación un relato sencillo sobre lo que la ciencia medica conoce y llama deterioro cognitivo leve en la actualidad.

El deterioro cognitivo leve (DCL) es una situación clínica intermedia entre la normalidad, envejecimiento normal y la  situación – enfermedad- de demencia. Intermedia no quiere decir a la misma distancia, de igual modo, es una comparación  que una mujer embarazada de un mes no esta a la misma distancia temporal del momento en el que todavía no estaba embarazada que del momento que se le notara a simple vista.

 El debate científico esta en que si en realidad se trata de una situación muy inicial de enfermedades que se manifestaran mas tarde, como una demencia por Ej. La enf de Alzheimer.Históricamente desde hace mas de 50 años diferentes medicos, científicos y sus asociaciones ya habían observado el hecho personas que tenían alguna dificultad de memoria, aunque al menos aparentemente por lo demás estaban bien.

 Le han dado nombres diferentes por Ej. Olvido benigno / malignos del anciano; Deterioro de la memoria asociado a la edad, hasta mas recientemente en 1997 deterioro cognitivo leve. En ingles se llama Mild cognitive impairment

Cada uno de estos científicos describía las situaciones de personas con síntomas y signos similares, y establecían los criterios que se debían cumplir para poder afirmar que la persona tenía ese problema. Estos criterios se han ido modificando, ampliando, y refinando y en la actualidad podíamos decir que son los siguientes, que haya:

1.    Quejas de fallo de memoria referidas por el paciente o por un familiar.( o también dificultades en otras funciones mentales)

2.    Rendimiento cognitivo normal o casi.

3.    Evidencia de defectos de memoria, rendimiento inferior para su edad y educación.

4.    Ausencia de déficits funcionales relevantes en actividades de la vida diaria.

5.    Ausencia de demencia.

El proceso del diagnostico en medicina siempre es igual, se inicia con la conversación del paciente, y sus familiares o acompañantes para que explique cual es el problema que les lleva a la consulta, en este caso es muy importante ser exhaustivo es decir cuenten o expliquen cualquier detalle por insignificante que pueda parecer, también como ha ido pasando las cosas con el tiempo, y como eran antes de que pasara esto. Se toma nota de otros problemas y de los medicamentos que toma si los hay. Tras lo cual el medico hace un examen físico y se pasa a lo que se conoce como examen neuropsicológico. Para saber la temperatura corporal se usa un termómetro, pero ¿que herramienta se usa para saber o conocer las dificultades mentales de la persona, lo que llamamos funciones mentales2 ? Estas se examinan con lápiz y papel3 a saber: la evaluación de las funciones mentales son como test en forma de conjunto de preguntas o actividades estandarizadas y normalizadas4 , que la persona tiene que realizar con el medico o enfermera.

 A tener en cuenta que en la actualidad no hay acuerdo para cual es el mínimo de exámenes de este tipo para realizar, si que sabemos que un solo test no puede medir todas las funciones mentales, que el resultado de un test no es un diagnostico, y que se debe tener presente las deficiencias sensoriales y el nivel educativo de la persona. También se tendrán en cuenta los posibles problemas de conducta, de preocupaciones o de estados de ánimo del paciente.

Con la información conjunta del relato del problema de los pacientes, del examen físico y neuropsicológico se toma la decisión de la necesidad de exámenes complementarios (de laboratorio y de imagen cerebral). Es muy importante tener presente el punto 4 anterior: Que la persona a pesar de sus problemas lleva a cabo todas o la gran mayoría de sus actividades diarias en todos los aspectos. Es posible que el especialista le indique test especiales como examen del líquido raquídeo, pero serán situaciones especiales. Así se ha llegado al diagnostico.

A continuación los medicos le han explicado que de momento tranquilidad y necesidad de mantener el contacto. Vamos a explicar el pronostico- es decir que puede pasar en el futuro.

 La realidad es que el problema de su familiar es frecuente y su frecuencia aumenta con la edad de las personas.

Respecto directamente al pronostico y la posibilidad de evolución a problemas mas grave ,como evolución a una demencia Alzheimer, efectivamente este riesgo existe, y es difícil de cuantificar5, en diferentes estudios las cifras de evolución son incluso bastante diferentes  por Ej. En un estudio de 350  de las personas, procedencia de atención primaria con este problema de deterioro cognitivo leve tuvieron una evolución a Demencia Alzheimer en tres años un 22%.

Finalmente respecto al tratamiento, ya les han dicho que no necesita medicamentos, y que se mantenga activa.

En primer lugar unas ideas sobre medidas generales, con la tranquilidad como primera idea, pensar que las deficiencias que presenta de memoria pueden necesitar cambios en su actuación  y organizar las rutinas diarias y una supervisión por parte del familiar conviviente, la reducción de riesgos por Ej. En manejo de cocina a gas, o supervisión de la medicación, manejo de dinero, cabe pensar en la posibilidad de tele asistencia telefónica en el domicilio. Y seria el momento de ordenar las cuestiones legales de la familia.

Respecto a la atención medica propiamente dicha, la medicación que se ha ensayado no ha dado resultado positivo importante y concluyente ni duradero. Básicamente los fármacos que se emplean en la demencia Alzheimer tipo donepezilo. Tampoco, hasta la fecha, lo han sido los fármacos de complejo de vitaminas B y acido fólico, y los complementos alimenticios de ácidos grasos omega 3. Mantengan una alimentación variada. Debe usted consultar con sus medicos tanto general como especialista sobre este punto.

Nos queda por aconsejar los tratamientos no farmacológicos. También con la consulta de sus medicos. Consulte sobre las técnicas de estos tratamientos, que si que muestran pequeños cambios o mejorías en los rendimientos de las funciones mentales, y de cualquier modo, a priori, no tendrán efectos secundarios perjudiciales. Podría consultar  con  sus medicos los centros de día de atención de demencia en su municipio, para una consulta con los psicólogos del mismo respecto a este punto. Entre tanto anime ayude y supervise si es necesario, para que mantean cualquier actividad que hace dentro de casa o que hacia y había dejado, desde hacer la lista de la compra e ir a comprar, cocinar, anímela a leer( en la biblioteca de su municipio le ayudaran) , a escuchar música, jueguen a juegos de mesa, revisen sus álbumes de fotos, que continúe con labores de tejer lana o hilo, que escuche la radio o TV, vean películas actuales o antiguas, vean discos  de operas o zarzuelas, salgan a pasear, mantengan  las relaciones con las amistades, cuéntenles historias de su vida a hijos y nietos, En pocas palabras mantengan activos sus cabezas ( si el cerebro ). Hay materiales diversos para escribir, dibujar, pintar, para la memoria, para la atención, para estimular diferentes funciones mentales.

Aquí les dejo unos enlaces en  Internet para que puedan conocer en que consisten las terapias no farmacológicas y como se pueden organizar. Por Ej.


2.-  De  la Propia FEVAFA. En castellano y Catalán/Valenciano.


 En su pagina Web en le menú de biblioteca pueden encontrar mas materiales.


3.- Pueden acudir además a las Bibliotecas de la Xarxa pública en la Comunidad Valenciana donde los bibliotecarios le pueden ayudar en la búsqueda de materiales. Y también como no a los servicios sanitarios públicos.
 
1 La búsqueda en Internet de las palabras juntas deterioro cognitivo leve obtiene 220.000

2  Aunque el cerebro funcione como un todo la ciencia para simplificación pienso ha dividido o definido las funciones mentales superiores como varias, que no independientes: decimos por Ej. La atención, la memoria, el lenguaje, las gnosis, las praxis, las funciones ejecutivas superiores

3  En el momento presente ya existen diferente evaluaciones que se realizan con la ayuda de un ordenador.

4 A Saber se han evaluado en poblaciones generales de diferentes grupos de edades, de ambos sexos, y teniendo presente el nivel educativo- al menos de una forma básica-

5  Debido a la selección de las personas, al lugar de procedencia: de consultas especializadas o de la población general, de los criterios de diagnostico, del tiempo de seguimiento.
 
 
 
Autor: Dr. Vicente Bigorra, Médico de Medicina Primaria

COMITÉ DE EXPERTOS DE FEVAFA
 
 
 

 
 
 
 
 
 

jueves, 15 de septiembre de 2016

MANIFIESTO DÍA MUNDIAL 2016 "El valor del cuidador"


Manifiesto del Día Mundial del Alzheimer

21 de septiembre 2016

 

EL VALOR DEL CUIDADOR

 

El Alzheimer es un problema global del que nadie está a salvo y del que la sociedad en su conjunto debería tomar conciencia con un triple propósito: PREVENIR    ACTUAR    PALIAR.

La familia es, en el 94% de los casos, la responsable del cuidado de la persona con Alzheimer. Dentro de la familia, es el cuidador principal el que suele soportar la sobrecarga física y emocional que conlleva la labor de cuidados. Este año queremos reivindicar en el Día Mundial del Alzheimer el valor del cuidador, que a veces es el gran olvidado. La Confederación Nacional, las 300 asociaciones que la componen y, por supuesto, FEVAFA proponemos una serie de medidas para mejorar la calidad de vida de los cuidadores.

 

I) PROPUESTAS EN EL ENTORNO FAMILIAR


 


1. Reconocimiento de la figura del Cuidador Familiar


Cuidar al cuidador y reconocer su valor, visibilizando su labor ante la sociedad.


·         Protección del derecho al trabajo, conciliación laboral y permisos.

·         Medidas fiscales específicas y bonificación de costes sociales.

Incluir a la familia en el modelo asistencial.


·         Voluntades anticipadas, incapacitaciones, tutelas, etc. y trámites de dependencia.

·         Programas de intervención socio-sanitaria de familias y cuidadores.

Prevenir la pobreza asociada al cuidado de una persona con Alzheimer y evitar la exclusión social.


 

2. Dotación de los recursos necesarios mientras dure el cuidado


Localizar e identificar a los excuidadores y retornarlos a los ámbitos de atención.


Analizar las necesidades del cuidador y definirla intervención de carácter personal, social y laboral.


Reconocer al excuidador como figura de atención sociosanitaria.


 

3. Proceder a la dotación de recursos una vez ha finalizado el cuidado para vencer:


·         Obstáculos de carácter personal, prevención de situaciones  de depresión y desánimo.

·         Obstáculos de carácter social. ayuda a la reincorporación social de los excuidadores.

·         Obstáculos de carácter laboral. Fomentar su reincorporarse a la vida laboral activa.

 

II) PROPUESTAS DE ATENCION Y SERVICIOS CENTRADOS EN LA PERSONA


 

1. Respecto a la familia como proveedor de cuidado


·         Apoyar a los familiares cuidadores en la intervención y toda de decisiones con el enfermo.

·         Atención domiciliaria para personas con Alzheimer avanzado e inmovilizados,  proporcionando apoyo psicosocial y emocional al paciente y a sus familiares.

 

2. Respecto a la enfermedad de Alzheimer


·         Consultar con las Asociaciones de personas con la enfermedad de Alzheimer los procesos de revisión y actualización de los baremos.

·         Reconocer, tras el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, un porcentaje de discapacidad del 33%, independientemente de la propia valoración.

 

3. Respecto a las Asociaciones como proveedoras de cuidado


·         Apoyar a las Asociaciones y su trabajo con las familias y los pacientes.

·         Considerar a las Asociaciones como identificadoras de necesidades y demandas.

·         Fomentar las diversas terapias no farmacológicas proporcionadas por las Asociaciones.

 

III) PROPUESTAS PARA NORMALIZAR EL CUIDADO


 


1. Propuestas en materia de información


·         Mayor visibilidad de los cuidadores y de la enfermedad en sí en los medios de comunicación.

·         Evitar la dramatización en el tratamiento del problema.

·         Integración de la figura del cuidador en las notas de prensa enviadas a los medios.

 

2. Propuestas en materia de sensibilización


·         Campañas de sensibilización centradas tanto en los cuidadores como en los pacientes.

·         Incrementar el tejido social de las Asociaciones.

 

3. Propuestas en materia de educación


·         Desarrollar programas intergeneracionales en los centros escolares dirigidos a niños y jóvenes.

·         Integrar módulos específicos de formación en los planes de estudio de los profesionales vinculados (médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales,…).

·         Mejora continua de la capacitación de los trabajadores de centros especializados.

 

Por todo lo expuesto, FEVAFA, Federación compuesta por 36 Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer reivindica el VALOR DEL CUIDADOR e insta a las instituciones públicas a crear una política de estado de Alzheimer que tenga como ejes centrales tanto a la persona diagnosticada como a su cuidador. Nunca debemos olvidar que estamos tratando un problema sociosanitario que debe abordarse desde ambas perspectivas.

 

Porque todos somos o hemos sido cuidadores y porque JUNTOS PODEMOS.

 

Valencia, septiembre del 2016

 

 

Manifest del Dia Mundial de l'Alzheimer

21 de setembre 2016

 

EL VALOR DEL CUIDADOR

 

L'Alzheimer és un problema global del que ningú està fora de perill i del que la societat en el seu conjunt hauria de prendre consciència amb un triple propòsit: PREVINDRE    ACTUAR    PAL·LIAR.

La família és, al 94% dels casos, la responsable de l'atenció de la persona amb Alzheimer. Dins de la família, és el cuidador principal el que sol suportar la sobrecàrrega física i emocional que comporta la labor de cures. Enguany volem reivindicar en el Dia Mundial de l'Alzheimer el valor del cuidador, que a vegades és el gran oblidat. La Confederació Nacional, les 300 associacions que la componen i, per descomptat, FEVAFA proposem una sèrie de mesures per a millorar la qualitat de vida dels cuidadors.

 

I) PROPOSTES A L'ENTORN FAMILIAR


 


1. Reconeixement de la figura del Cuidador Familiar


Cuidar al cuidador i reconéixer el seu valor, visibilitzant la seua labor davant de la societat.


·         Protecció del dret al treball, conciliació laboral i permisos.

·         Mesures fiscals específiques i bonificació de costos socials.

Incloure la família en el model assistencial.


·         Voluntats anticipades, incapacitacions, tuteles, etc. i tràmits de dependència.

·         Programes d'intervenció sociosanitària de famílies i cuidadors.

Previndre la pobresa associada a cura d'una persona amb Alzheimer i evitar l'exclusió social.


 

2. Dotació dels recursos necessaris mentres dure l'atenció


Localitzar i identificar als excuidadors i retornar-los als àmbits d'atenció.


Analitzar les necessitats del cuidador i definir-la intervenció de caràcter personal, social i laboral.


Reconéixer a l'excuidador com a figura d'atenció sociosanitària.


 

3. Procedir a la dotació de recursos una vegada ha finalitzat l'atenció per a véncer:


·         Obstacles de caràcter personal, prevenció de situacions  de depressió i desànim.

·         Obstacles de caràcter social. Ajuda a la reincorporació social dels excuidadors.

·         Obstacles de caràcter laboral. Fomentar el seu reincorporament a la vida laboral activa.

 


II) PROPOSTES D'ATENCIÓ I SERVICIS CENTRATS EN LA PERSONA


 

1. Respecte a la família com a proveïdor d'atenció


·         Recolzar als familiars cuidadors en la intervenció i tota classe de decisions amb el malalt.

·         Atenció domiciliària per a persones amb Alzheimer avançat i immobilitzats,  proporcionant suport psicosocial i emocional al pacient i als seus familiars.

2. Respecte a la malaltia d'Alzheimer


·         Consultar amb les Associacions de persones amb la malaltia d'Alzheimer els processos de revisió i actualització dels barems.

·         Reconéixer, després del diagnòstic de la malaltia d'Alzheimer, un percentatge de discapacitat del 33%, independentment de la pròpia valoració.

 

3. Respecte a les Associacions com a proveïdores d'atenció


·         Recolzar a les associacions i el seu treball amb les famílies i els pacients.

·         Considerar a les associacions com identificadors de necessitats i demandes.

·         Fomentar les diverses teràpies no farmacològiques proporcionades per les associacions.

 

III) PROPOSTES PER A NORMALITZAR LA CURA


 


1. Propostes en matèria d'informació


·         Major visibilitat dels cuidadors i de la malaltia en si en els mitjans de comunicació.

·         Evitar la dramatització en el tractament del problema.

·         Integració de la figura del cuidador en les notes de premsa enviades als mitjans.

 

2. Propostes en matèria de sensibilització


·         Campanyes de sensibilització centrades tant en els cuidadors com en els pacients.

·         Incrementar el teixit social de les Associacions.

 

3. Propostes en matèria d'educació


·         Desenvolupant programes intergeneracionals als centres escolars dirigits a xiquets i joves.

·         Integrar mòduls específics de formació en els plans d'estudi dels professionals vinculats (metges, infermeres, psicòlegs, treballadors socials,…).

·         Millora contínua de la capacitació dels treballadors de centres especialitzats.

 

Per tot allò que s'ha exposat, FEVAFA, Federació composta per 36 associacions de Familiars de persones amb Alzheimer reivindica el VALOR DEL CUIDADOR i insta a les institucions públiques a crear una política d'estat d'Alzheimer que tinga com a eixos centrals tant a la persona diagnosticada com al seu cuidador. Mai hem d'oblidar que estem tractant un problema sociosanitari que ha d'abordar-se des d'ambdós perspectives.

 

Perquè tots som o hem sigut cuidadors i perquè  JUNTS PODEM.

 

València, setembre del 2016