lunes, 5 de marzo de 2018

CONOCIENDO A NUESTRA SECRETARÍA TÉCNICA, LAURA NAVARRO

CONOCIENDO A NUESTRA SECRETARÍA TÉCNICA...


LAURA NAVARRO VILLANUEVA 
ADMINISTRATIVO


 "Debemos de seguir luchando para que todos los afectados puedan sentirse atendidos con nuestro trabajo diario"  




-  ¿DESDE CUÁNDO FORMAS PARTE DELA SECRETARÍA TÉCNICA DE FEVAFA?

Desde finales de mayo del 2017 doy apoyo como personal administrativo a Rosana Garrido, una gran profesional de la cual estoy aprendiendo mucho en esta nueva etapa profesional.

-     ¿QUÉ FUNCIONES REALIZA LA SECRETARÍA TÉCNICA?

Desde la Secretaría Técnica nos volcamos en todo lo que nuestras asociaciones puedan necesitar y para ello llevamos a cabo toda la gestión y organización que esto requiere. Por ejemplo, gestionamos el trámite de diferentes subvenciones; intentamos dar formación a las diferentes figuras de las asociaciones interesadas, para poder seguir dando el mejor servicio posible a enfermos y familiares; damos a conocer el Alzheimer a través de la web con todo tipo de publicaciones relevantes, entre ellas tenemos la Biblioteca de FEVAFA (la cual vengo gestionando desde hace unos meses); nos encargamos de la organización de eventos, como el Día Mundial del Alzheimer o los diferentes Congresos que realizamos...

-       ¿QUÉ SIGNIFICA PARA TI LA PALABRA ALZHEIMER?

Desde mi humilde opinión, el Alzheimer es una enfermedad muy compleja, dura y larga. Desde FEVAFA intentamos concienciar a la sociedad precisamente de eso, que se trata de una enfermedad, que los enfermos necesitan una atención profesional y mucho cariño, aunque muchas veces ni siquiera nos conocen, se merecen una vida digna y con afecto. Para ello, desde las asociaciones, se forma y se da apoyo en muchos aspectos a familiares y cuidadores de enfermos. Para mí esto es admirable y creo que debemos de seguir luchando para que todos los afectados puedan sentirse atendidos, informados y aliviados con nuestro trabajo diario. 

-       ALGUNA ANÉCDOTA O SUGERENCIA QUE QUIERAS COMENTAR

Me gustaría terminar diciendo que ojalá se avance más rápidamente en la investigación contra el Alzheimer y que me siento muy orgullosa de poder formar parte de los proyectos de FEVAFA. ¡Juntos podemos!


-    -      CONTACTO  PROFESIONAL:

      Para cualquier consulta o ayuda que puedan necesitar, estamos en:
961510002
670611207
info@fevafa.org

.: 96 151 00 02 /11 207 1 207

viernes, 2 de febrero de 2018

CONOCIENDO A NUESTRO COMITÉ DE EXPERTOS... SHAILA GARCÍA ALMARZA MÉDICO ESPECIALISTA EN GERIATRÍA

CONOCIENDO A NUESTRO COMITÉ DE EXPERTOS...


SHAILA GARCÍA ALMARZA 
MÉDICO ESPECIALISTA EN GERIATRÍA

 "La palabra Alzheimer me inspira paciencia, esperanza, esfuerzo, desafío y compromiso"




¿DESDE CUÁNDO FORMAS PARTE DEL COMITÉ DE EXPERTOS DE FEVAFA?

Formo parte del Comité de FEVAFA desde septiembre de 2016. 


¿POR QUÉ ENTRASTE A FORMAR PARTE DE ESTE COMITÉ?


Porque valoro y admiro el trabajo que se realiza desde las diferentes AFAs, y me parece un privilegio formar parte de este comité al que pretendo aportar mi conocimiento, tiempo y dedicación.


¿QUÉ PIENSAS QUE PUEDE APORTAR EL COMITÉ DE EXPERTOS A LA FEDERACIÓN?

Considero que desde un equipo multidisciplinar como el nuestro se puede abarcar la problemática vinculada a esta enfermedad desde un marco global.


¿QUÉ SIGNIFICA PARA TI LA PALABRA ALZHEIMER?

Para mí la palabra Alzheimer me inspira paciencia, esperanza, esfuerzo, desafío y compromiso.



viernes, 26 de enero de 2018

EL DETERIORO COGNITIVO LEVE

A finales del 2017, durante el I foro de Cronicidad SEGG-SEMG celebrado en Valladolid, tuvo lugar la presentación oficial del algoritmo de intervención en las personas con deterioro cognitivo fruto del trabajo en equipo de la Sociedad Española de Geriatria y Gerontología (SEGG)  y de la Sociedad Española de Médicos Generales (SEMG), de la mano de los presidentes de ambas sociedades, los Dres. López Trigo y Fernandez-Pro Ledesma, respectivamente. Durante el acto se destacó la importancia del trabajo conjunto para lograr sinergias centradas en los pacientes crónicos, así como  la gran ayuda que supone para los clínicos,  disponer de herramientas claras, sencillas y útiles en la toma de decisiones en las diferentes fases de la atención a las personas con déficit cognitivo.
El deterioro cognitivo leve podría definirse como aquella situación clínica en la que existe un déficit en las funciones cerebrales superiores (principalmente la memoria) mayor al acorde a la edad del indivuduo, pero sin afectación en el desempeño de las actividades de la vida diaria. Por lo  que podríamos considerarlo un estado de transición entre el envejecimiento normal y la demencia. El grupo de trabajo del European Consortium on Alzheimer´s Disease (ECAD), propone basar el diagnóstico del deterioro cognitivo leve en 3 pasos: - Identificación: existencia de quejas cognitivas por parte del paciente y/o la familia, con declive de las capacidades cognitivas en los últimos 12 meses y deterioro de la memoria u otro dominio cognitivo objetivado en la evaluación clínica, sin repercusión de la capacidad funcional. - Reconocimiento del subtipo: amnesico, no amnesico de múltiples dominios cognoscitivos y no amnesico de un solo dominio cognoscitivo. - Determinación del subtipo etiopatogénico.
El deterioro cognitivo leve es una entidad clínica con múltiples factores etiológicos, como lesiones degenerativas, factores de riesgo cardiovascular o trastornos neuropsiquiátricos, y que abarca diversas variantes clínicas tanto es su manifestación como su evolución, con sujetos que presentan deterioro progresivo, otros estable y algunos incluso reversible. Aunque no es posible evitar la demencia, sí que podemos retrasar el deterioro y la aparición de sintomas a través de diversas estrategias como la promoción del envejecimiento saludable, definido por la Organización Mundial de la Salud como "el proceso de fomentar y mantener la capacidad funcional que permite el bienestar en la vejez". El envejecimiento saludable está condicionado por múltiples factores, como la carga genética o  el entorno físico y ambiental, que influirán sobre el establecimiento y mantenimiento de hábitos saludables, que ayudan a reducir el riesgo de ciertas enfermedades y a mejorar nuestras facultades físicas y mentales.  Numerosos estudios han puesto de manifiesto que el entrenamiento y las condiciones ambientales pueden influir sobre el cerebro alterando la función e incluso la supervivencia neuronal, por lo que mantenerse activo ayudaría a proteger la memoria y otras funciones cognitivas.

De todo esto se deduce la importancia de establecer un marco general, con programas a nivel educacional  y sanitario, y con políticas basadas en los datos de investigación que servirán para tomar medidas que faciliten un sistema de salud adaptado a las necesidades de las personas mayores y que mejoren la coordinación socio-sanitaria.

Dra. Shaila García, Geriatra
COMITÉ DE EXPERTOS DE FEVAFA

jueves, 26 de octubre de 2017

CONOCIENDO A NUESTRA SECRETARÍA TÉCNICA, ROSANA GARRIDO

CONOCIENDO A NUESTRA SECRETARÍA TÉCNICA...
 

ROSANA GARRIDO NAVARRO 
DIRECTORA/RESPONSABLE

 "En el ámbito del Alzheimer, aunque exista voluntad, nos hacen falta hechos"


¿DESDE CUÁNDO FORMAS PARTE DE LA SECRETARÍA TÉCNICA DE FEVAFA?

Desde Marzo del 2007. Este año he cumplido 10 años formando parte del equipo de trabajo de la Federación.


¿QUÉ FUNCIONES REALIZA LA SECRETARÍA TÉCNICA?

Son muchas las funciones que realizamos desde la Secretaría Técnica, entre ellas:
-  Coordinación de proyectos, actividades y programas conjuntos.
-  Planificación de los actos de representación: reuniones, juntas, asambleas, galas, invitaciones y convocatorias.
-  Gestión de ayudas conjuntas.
-  Organización de foros formativos y actos como Congresos, Día Mundial, cursos, etc.
-  Asesoramiento al público y a las Asociaciones.
-  Comunicación e información interna con la red asistencial.
-  Biblioteca específica de Alzheimer.
-  Control económico y de tesorería.
-  Búsqueda de nuevos proyectos, de recursos y de ayudas.
...

 ¿QUÉ SIGNIFICA PARA TI LA PALABRA ALZHEIMER?

En mi caso la palabra Alzheimer tiene un significado muy potente (tanto profesional como emocional).

Por una parte es el sector donde trabajo, por lo tanto toda mi formación, mi esfuerzo y mis avances profesionales van encaminados a trabajar en este campo, en el de las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (AFA). Es escuchar la palabra “Alzheimer” y automáticamente me intereso, lo llevo dentro.

Y por otra parte está el significado emocional. Ésta es una enfermedad que hemos vivido en casa y que conocí muy a fondo siendo tan solo una niña. Mi abuela tenía Alzheimer y padeció la enfermedad muchos años, los últimos 10 vivió con nosotros. Mis padres han sido cuidadores y yo afectada. Cuánta falta nos hacía tener un AFA cerca, pero en aquella época había muy pocas y no se conocían. También debo decir que lo llevamos bastante bien (dentro de lo duro que fue) porque siempre ha habido mucho cariño en mi casa. Estamos muy unidos y adorábamos a la abuela, nunca le faltaron los mejores cuidados y  muestras de afecto.

 ALGUNA ANÉCDOTA O SUGERENCIA QUE QUIERAS COMENTAR

Quedan tantas cosas por hacer. A veces parece increíble que todavía, a estas alturas, no seamos conscientes de que el Alzheimer y las demencias están aumentando su incidencia de forma constante, siendo ya en la actualidad su prevalencia del 2,5% del total de la población en España. Y no somos conscientes porque seguimos sin Política Nacional de Alzheimer, parece que hay otras prioridades más importantes, y aunque exista voluntad nos hacen falta hechos… Sea como sea, lo que está claro es que si no hacemos algo hoy no estaremos preparados para mañana.


CONTACTO  PROFESIONAL 


Facebook (Rosana FEVAFA Alzheimer)
https://www.facebook.com/stfevafa.alzheimer

lunes, 2 de octubre de 2017

ESTUDIOS EPIDEMIOLÓGICOS EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER


El Dr David Snowdon y la hermana Esther de 106 años.

Las enfermedades que afectan a las personas pueden ser de duración corta o larga[1].
         A su vez, la evolución  de las enfermedades puede ser hacia la curación completa, curación con secuelas, o no curación, lo que se llama enfermedad crónica.

La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad crónica.

Su curso es progresivo, hacia el empeoramiento, que finalmente de forma directa o indirecta conlleva la muerte del enfermo. En el transcurso de la evolución la capacidad de control de todas las facetas de la vida irá disminuyendo hasta llegar a una completa necesidad de cuidados.

Conocida como enfermedad independiente desde principios del siglo XX, rápidamente se ha convertido en un problema de salud pública. Es por eso que la ciencia comprendió la necesidad de estudiar sus orígenes.

            La importancia de cualquier enfermedad viene dada por varios factores, uno de ellos es por su frecuencia.

Hay dos cifras que son absolutamente necesarias conocer de cualquier enfermedad.

Incidencia: nos dice el número de casos nuevos en un periodo de tiempo.

Prevalencia: Nos dice el número de casos totales presentes en un momento dado. Es decir cuantas personas hay enfermas en ese momento (las que habían, más las que se han diagnosticado, menos las que han fallecido).

Para esto se realizan los estudios científicos epidemiológicos observacionales[2].

De forma óptima su realización se hace examinando, no a toda la población, sino a una muestra más pequeña, pero que sea representativa del total, por Ej.  en la distribución por sexos, por edades. Y a esta muestra se la examina con unos criterios preestablecidos. A saber, los criterios para decir cuando la persona en concreto tiene la enfermedad, los métodos con  los que se llevará a cabo los exámenes, clínicos, neuropsicológicos, de imagen, métodos que pueden ser variables según estudios. Estos métodos se pueden aplicar en una sola visita o en varias.

Este tipo de estudio epidemiológico es  pues un estudio trasversal,  y se lleva a cabo durante un periodo de tiempo corto. Lo que se consigue es una especie de foto de la presencia de la enfermedad en la población: Responde a las preguntas, ¿Cuántos? ¿Y Como está distribuida? E indirectamente a otras por Ej. ¿Cuántas personas no conocían su diagnóstico? Etc. No sirven para establecer causas, sino para iniciar hipótesis sobre las mismas.

Un ejemplo: el estudio DEMINVALL,  realizado en España, en Valladolid, entre 2009-2010. Con una muestra final de 2.170 personas de más de 65 años, procedentes tanto del medio urbano como rural.[3] El estudio se realizó en dos fases, tras una  primera fase en la que se establecía la sospecha de padecer demencia, las personas eran examinadas por especialistas para confirmar o no la sospecha.

 

Obtuvieron estos resultados:

Prevalencia de Demencias el 8.5 %, ajustada por edad y sexo era del  5.5% de los cuales un  78 % eran por enf. de Alzheimer y el resto por otras causas. ( Enf. de cuerpos de Lewy , o demencia vascular). Y su frecuencia aumentaba con la edad, y era mayor en las mujeres y también en las personas con bajo nivel de estudios.

 Se realizó además una muestra de las personas en las que inicialmente en la primera fase no hubo sospecha de demencia y éstas también se examinaron por los especialistas con el hallazgo de un 1,2 % que estaban también afectas de demencia.

Así pues este tipo de estudios sirven para cuantificar la presencia de la enfermedad.

 

Este tipo de resultados se pueden agrupar  o comparar con los de otros países y épocas para conocer mejor su distribución y poder verificar cual es la tendencia en el tiempo en su incidencia y prevalencia. Otro ejemplo [4] un estudio que agrupó datos de países europeos, la prevalencia  en los hombres  fue 3,31%,  y en las mujeres  7,13%, La incidencia de enfermedad de Alzheimer en Europa fue 11,08 por 1.000 personas-año, siendo en los hombres de 7,02 por 1.000 personas-año y  en las mujeres 13,25 por 1.000 personas-año respectivamente, con igual tendencia creciente con el aumento de la edad.

El número de este tipo de estudios es grande del orden de cientos, en todo el mundo, y no siempre es fácil la comparación de sus resultados.[5]

 

Un siguiente paso para intentar conocer más sobre las causas o factores de riesgo de las enfermedades cuando no se sabe nada, son los estudios epidemiológicos longitudinales, (en concreto los de cohortes) éstos son estudios de larga duración, en los que se  registran una gran cantidad de factores de la vida de las personas, tanto de los que podríamos decir biológicos, psicológicos, como sociales a lo largo de toda la duracion del estudio en visitas regulares. Con la evolución a largo plazo las personas pueden o no enfermar,  por lo tanto lo que se busca es intentar encontrar relaciones entre cualquier factor  o factores y la aparición  de la enfermedad. Al mismo tiempo se estimulan nuevas hipótesis causales.

Quiero presentarles dos estudios que tienen el mérito de ser de los más importantes en el ámbito de la enfermedad de Alzheimer. También aquí el número de estudios es grande.

 

1.- Nun Study of Aging and Alzheimer's Disease [6], [7] [8].  Se inició en 1986-1990

2.- Rush Memory and Aging Proyect.  Se inicio en 1997.

 

Entre ambos se hizo el seguimiento de más de 2000 personas de edades medias entre 80 y 83 años, el primero eran  mujeres religiosas y el segundo hombres y mujeres, los seguimientos fueron de más de 10 años, y lo importante es que además de la evaluación de diversas variables clínicas, biológicas, sociales, recogida a periodos regulares, los participantes acordaban que tras la muerte se examinarían  sus cerebros.

La cantidad de información recogida es extraordinaria y se refleja en más de un centenar de estudios publicados.

 

Voy a referir algunos de los hallazgos más notables.

Relación entre los hallazgos en los análisis de los cerebros y la enfermedad.

1. La relación entre la presencia en vida de la enfermedad de alzheimer y los signos de la misma en el cerebro. Ver gráfico al final.

Las personas que habían desarrollado la enfermedad de alzheimer todas tenían en su cerebro signos de la misma, y había una relación: mayor extensión con mayor gravedad, pero también había solapamientos[9].

Por otro lado a las personas que se les había diagnosticado Deterioro cognitivo leve tenían en el  50 % lesiones iguales a las de la enfermedad de Alzheimer

Y las personas que no habían desarrollado Alzheimer ni deterioro cognitivo leve en vida tenían en un 33% lesiones de la enfermedad.

Estos hallazgos sugieren la capacidad de la personas de tener un buen funcionamiento intelectual en vida a pesar de tener lesiones de Alzheimer en sus cerebros, lo que llevó a constituir el concepto de reserva cerebral. ( en el gráfico cuadro derecho arriba, donde dice Resilient Aging)

Un factor que influía en que las lesiones de Alzheimer tuvieran reflejo clínico era la presencia conjunta de infartos cerebrales. Hecho frecuente. Por lo tanto se podría influir sobre la aparición de la enfermedad de alzheimer minimizando o actuando sobre los factores de la enfermedad cerebro vascular. (Hagan ejercicio físico, eviten la obesidad, no fumen, cuidando los hábitos alimenticios, conjuntamente con sus médicos hagan planes de tratamiento y seguimiento en casos de que sufran hipertensión arterial o diabetes o dislipemias)

 

2.-Factores de riesgo para la disminución de la cognición.

En ambos estudios se ha evaluado la evolución de las funciones mentales superiores o cognitivas.

De forma periódica y a través de medidas con escalas o test psicológicos se obtuvieron valores de las funciones de memoria, percepción, lenguaje, atención, funciones visuales,  visuoespaciales, funciones ejecutivas, etc

Se ha intentado conocer que factores de la vida de las personas influyen para mantener, o tener mejores niveles de estas funciones. Lo que vendría a constituir una especie de reserva

Cognitiva.

Así  la participación o realización de actividades intelectuales a lo largo de la vida, se asocia a menor riesgo de Enf de Alzheimer, y a un más lento descenso de la funciones cognitivas,  y este efecto es incluso mayor si es en relación con las actividades actuales que con las realizadas en la etapas formales educativas .

Los estados de aislamiento, soledad se asocian a mayor riesgo de enfermedad de Alzheimer.

Los estados de inseguridad, menor capacidad de afrontamiento de los problemas de la vida se asocian a mayor riesgo de Alzheimer.

Termino con una perla, en el estudio Nun , los investigadores tuvieron a su disposición unos escritos que cada monja redactaba en un momento a la entrada en la orden. Estos escritos se estudiaron por expertos en lenguaje, las conclusiones fueron estas : la densidad de ideas expresadas en estos escritos, el número de palabras monosilábicas frente a multisilábicas, el uso de palabras poco comunes, el número de proposiciones –ideas por cada  diez palabras, o la escala de complejidad gramatical desde oraciones sencillas hasta diversas formas de inserción y subordinación, tenían una capacidad predictiva en la aparición muchos años después de  la enfermedad de Alzheimer[10]. El director del estudio Dr. David Snowdon recomienda en el libro de divulgación escrito sobre el estudio, leer,  y léanles a sus hijos, un servidor modestamente se lo aconseja también, lean.

            Hay otros hallazgos igual de importantes como por Ej. Los hallazgos de imagen cerebrales en la enfermedad de Alzheimer, quedan  para otra entrada de este blog.

 

 Gráfico




En esta cuadricula Uds. pueden apreciar la falta de correspondencia entre la presencia de abundante patología cerebral de tipo Alzheimer y la cognición referida como normal, casilla derecha arriba.


Dr. Vicente Bigorra, Médico de Medicina Primaria

COMITÉ DE EXPERTOS DE FEVAFA

 

 

Otra bibliografia.

David Snowdon. 678 monjas y un científico. Ed. Planeta 2002. En bibliotecas.

J. A Mortimer . The Nun Study : Risk factor for pathology and clinical-pathologic correlations. Current Alzheimer Research, 2012, vol 9 No;6 , p 1-7.

D.A. Bennet y  otros. Overview and Findings from the Rush Memory and Aging Project. Current Alzheimer Research 2012. vol 9 No 6 ; p 646-663

 
           



[1] Aquí duracion se refiere a la presencia de síntomas.
[2] Estudios epidemiologicos observacionales : transversales aquellos en los que los científicos solo recogen información sobre la presencia de la enfermedad, y los longitudinales que recogen información sobre los posibles factores que influyan en su origen o causa.
[3] Tola-Arribas MA, Yugueros MI, Garea MJ, Ortega-Valín F, Cerón-Fernández A, et al. (2013) Prevalence of Dementia and Subtypes in Valladolid, Northwestern Spain: The DEMINVALL Study. PLoS ONE 8(10):
 
[4] Niu H, et al. Prevalencia e incidencia de la enfermedad de Alzheimer en Europa: metaanálisis.
Neurología. 2016.
[5] Ver los capítulos sobre epidemiología de  la guía clínica española sobre demencia o el libro de la OMS sobre  enf de Alzheimer, donde se exponen los resultados de múltiples estudios.
[8] http://www.dailymotion.com/video/xv3o6s un video donde se ven las actividades de la comunidad.
[9]  A saber  grados diferentes de extensión de la enfermedad no se correspondían con grados de afectación clínica antes de la muerte.

[10] Esta claro que intentar relacionar estas variables extraídas de unos escritos de las propias monjas con la evolución o aparición de Alzheimer en su vejez, es difícil, pero por otro lado como habían llegado esas personas a saber escribir así , está claro que por aprendizaje, es decir sus cerebros de jóvenes habían aprendido mucho , y la cuestión  es ¿ los aprendizajes nos ayudaran a defendernos de la aparición de la enfermedad?

miércoles, 20 de septiembre de 2017

MANIFIESTO DÍA MUNDIAL 2017 “Sigo Siendo Yo”

Manifiesto del Día Mundial del Alzheimer

 
21 de septiembre 2017
 

SIGO SIENDO YO


 El Día Mundial del Alzheimer de este año lleva por lema “Sigo siendo yo”. Nos centramos así en ese otro pilar del binomio, en la persona que sufre directamente la enfermedad, en la persona que va a ver cómo desaparecen sus recuerdos, en la persona que va a tener que ser objeto de atenciones específicas y particulares por parte de su familia y de los sistemas sociosanitarios. En definitiva, el Día Mundial del Alzheimer 2017 se centra en la persona con Alzheimer, no en el enfermo, no en el paciente; en la persona que ha sido, que es y que será hasta su último día.

Desde el momento mismo en que nacemos, adquirimos la dignidad que nos va a acompañar durante toda nuestra experiencia vital, proceso en el que vamos adoptando valores y construyendo nuestra historia; una historia que es “acumulativa”, cargada de aciertos y de errores que perduran y que van a caracterizar nuestro pasado y a condicionar nuestro futuro. Lo vivido nos marca y nos define, independientemente de que en un momento dado pueda producirse una falta de recuerdos. La falta de recuerdos, la pérdida de memoria no hace desaparecer nuestra historia; en consecuencia, tampoco elimina ni nuestros valores ni nuestra dignidad.

Un diagnóstico de Alzheimer no define una nueva persona, define una nueva condición de una persona, es decir, no la cambia, solo cambia a la sociedad que lo rodea.

El diagnóstico precoz y certero ha sido, desde siempre, una de las principales reivindicaciones y exigencias formuladas por el movimiento asociativo. El objetivo es comenzar “a tiempo” los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos para mejorar la calidad de vida de los afectados. Además se estima que entre el 9 y el 10% de las personas diagnosticadas tienen menos de 65 años (“enfermos jóvenes”), a la mayoría de las cuales el diagnóstico les llega en plena actividad laboral/profesional.

En ambos casos, las personas con el diagnóstico de Alzheimer tienen todavía mucho que decir, mucho que aportar a la sociedad donde son parte activa. En este contexto cobra todo su sentido el lema para este Día Mundial: “Sigo siendo yo”. FEVAFA, a nivel de la Comunidad Valenciana, y CEAFA, a nivel nacional, quieren reivindicar a la persona que hay detrás de un diagnóstico de Alzheimer, y quieren contribuir a hacer ver la necesidad de cambiar mentalidades actitudes, aptitudes, maneras de trabajar, de enfocar el problema, de comunicarse con las personas afectadas.

Por todo ello la persona con Alzheimer ha de ser protagonista en la definición de las atenciones que espera en todos los ámbitos de su vida cotidiana:

Ámbito familiar

Se está avanzando, cada vez más, hacia diagnósticos precoces y en edades tempranas, donde las personas diagnosticadas conservan todavía sus capacidades. En consecuencia:

·         La persona con Alzheimer debería continuar desempeñando el mismo rol de siempre.

·         El resto de la familia debería respetar y aceptar sus aportaciones.

·         El tránsito hacia el “tutelaje” debería producirse de una manera gradual y no repentina, de manera que se reconozca, valore y potencie durante el mayor tiempo posible la capacidad de la persona enferma.

Ámbito social

Un diagnóstico temprano no debería representar la excusa para abandonar (u obligar a abandonar) la vida social que la persona enferma ha venido desarrollando hasta la fecha. Al contrario, el mantenimiento de una vida social activa se ha reconocido como un importante factor preventivo o, al menos, de mantenimiento de un envejecimiento activo y saludable.

En este sentido, hay que avanzar hacia sociedades no excluyentes, y no hacia sociedades incluyentes o inclusivas. No debería buscarse la inclusión de una persona que ya formaba parte activa de una sociedad. De esta manera se estará luchando de manera activa contra la estigmatización que este problema sociosanitario todavía provoca en buena parte de nuestra sociedad.

Ámbito laboral/profesional

El Alzheimer es una enfermedad invalidante e incapacitante; pero la incapacidad puede tardar años en producirse de manera definitiva o palpable. Además, hay que recordar el porcentaje de “enfermos jóvenes” que son diagnosticados en fases iniciales de la enfermedad.

Por ello, sería muy importante que los entornos profesionales o empresariales adoptaran la conciencia necesaria que permitiera la adaptación de los entornos laborales a las características y condiciones de las personas con diagnóstico de Alzheimer. Por supuesto, esa conciencia debería ser también compartida por las Administraciones, para poder facilitar esos necesarios procesos de adaptación por parte del tejido empresarial.

Ámbito sociosanitario

Podría darse un paso más en el concepto de “atención centrada en la persona”. El modelo actual establece que el terapeuta será el encargado de explorar los intereses y aspiraciones de la persona para articular, en torno a ellos, el programa de intervención. El terapeuta es el protagonista de los procesos.

Sería interesante avanzar en la idea de que la persona con Alzheimer sea el verdadero protagonista de sus procesos, quedando el terapeuta a su disposición. De esta manera, además de cobrar claramente sentido el concepto de “atención centrada en la persona”, se salvaguarda el derecho que la persona con Alzheimer tiene de recibir, en cada momento, las atenciones y servicios que necesita.

 

EL ALZHEIMER PUEDE BORRAR LOS RECUERDOS, PERO NO BORRA LA PERSONA QUE HA SIDO, QUE ES Y QUE SERÁ

Valencia, 21 de septiembre de 2017

 

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 SEGUISC SENT JO


 El Dia Mundial de l'Alzheimer d'enguany porta per lema “Seguisc sent jo”. Ens centrem així en eixe altre pilar del binomi, en la persona que pateix directament la malaltia, en la persona que veurà com desapareixen els seus records, en la persona que va a ser objecte d'atencions específiques i particulars per part de la seua família i dels sistemes sociosanitaris. En definitiva, el Dia Mundial de l'Alzheimer 2017 es centra en la persona amb Alzheimer, no en el malalt, no en el pacient; en la persona que ha sigut, que és i que serà fins al seu últim dia.

Des del moment mateix en què naixem, adquirim la dignitat que ens acompanyarà durant tota la nostra experiència vital, procés en què anem adoptant valors i construint la nostra història; una història que és “acumulativa”, carregada d'encerts i d'errors que perduraran i que caracteritzaran el nostre passat i condicionaran el nostre futur. Allò que s'ha viscut ens marca i ens defineix, independentment que en un moment donat puga produir-se una falta de records. La falta de records, la pèrdua de memòria no fa desaparèixer la nostra història; en conseqüència, tampoc elimina ni els nostres valors ni la nostra dignitat.

 

Un diagnòstic d'Alzheimer no defineix una nova persona, defineix una nova condició d'una persona, és a dir, no la canvia, només canvia a la societat que la rodeja.

El diagnòstic precoç i precís ha sigut, des de sempre, una de les principals reivindicacions i exigències formulades pel moviment associatiu. L'objectiu és començar “a temps” els tractaments farmacològics i no farmacològics per a millorar la qualitat de vida dels afectats. A més s'estima que entre el 9 i el 10% de les persones diagnosticades tenen menys de 65 anys (“malalts jóvens”), a la majoria el diagnòstic els arriba en plena activitat laboral/professional.

En ambdós casos, les persones amb el diagnòstic d'Alzheimer tenen encara molt a dir, molt que aportar a la societat on són part activa. En este context cobra tot el seu sentit el lema per a aquest Dia Mundial: “Seguisc sent jo”. FEVAFA, a nivell de la Comunitat Valenciana, i CEAFA, a nivell nacional, volen reivindicar la persona que hi ha darrere d'un diagnòstic d'Alzheimer, i volen contribuir a fer veure la necessitat de canviar mentalitats, actituds, aptituds, maneres de treballar, d'enfocar el problema, de comunicar-se amb les persones afectades.

Per tot açò la persona amb Alzheimer ha de ser protagonista en la definició de les atencions que espera en tots els àmbits de la seua vida quotidiana:

Àmbit familiar

S'està avançant, cada vegada més, cap a diagnòstics precoços i en edats primerenques, on les persones diagnosticades conserven encara les seues capacitats. En conseqüència:

·         La persona amb Alzheimer hauria de continuar exercint el mateix rol de sempre.

·         La resta de la família hauria de respectar i acceptar les seues aportacions.

·         El trànsit cap al “tutelaje” hauria de produir-se d'una manera gradual i no sobtada, de manera que es reconega, valore i potencie durant el major temps possible la capacitat de la persona malalta.

 

Àmbit social

Un diagnòstic primerenc no hi hauria de representar l'excusa per a abandonar (o obligar a abandonar) la vida social que la persona malalta ha desenrotllat fins a la data. Al contrari, el manteniment d'una vida social activa s'ha reconegut com un important factor preventiu o, almenys, de manteniment d'un envelliment actiu i saludable.

En este sentit, cal avançar cap a societats no excloents, i no cap a societats incloents o inclusives. No hauria de buscar-se la inclusió d'una persona que ja formava part activa d'una societat. D'aquesta manera s'estarà lluitant de manera activa contra l'estigmatització que aquest problema sociosanitari encara provoca en bona part de la nostra societat.

Àmbit laboral/professional

L'Alzheimer és una malaltia invalidant i incapacitant; però la incapacitat pot tardar anys a produir-se de manera definitiva o palpable. A més, cal recordar el percentatge de “malalts jóvens” que són diagnosticats en fases inicials de la malaltia.

Per això, seria molt important que els entorns professionals o empresarials adoptaren la consciència necessària que permetera l'adaptació dels entorns laborals a les característiques i condicions de les persones amb diagnòstic d'Alzheimer. Per descomptat, eixa consciència hauria de ser també compartida per les Administracions, per a poder facilitar eixos necessaris processos d'adaptació per part del teixit empresarial.

 

Àmbit sociosanitari

Podria ferse un pas més en el concepte de “atenció centrada en la persona”. El model actual estableix que el terapeuta serà l'encarregat d'explorar els interessos i aspiracions de la persona per a articular, entorn d'ells, el programa d'intervenció. El terapeuta és el protagonista dels processos.

Seria interessant avançar en la idea que la persona amb Alzheimer siga el verdader protagonista dels seus processos, quedant el terapeuta a la seua disposició. D'aquesta manera, a més de cobrar clarament sentit el concepte de “atenció centrada en la persona”, se salvaguarda el dret que la persona amb Alzheimer té de rebre, en cada moment, les atencions i servicis que necessita.

L'ALZHEIMER POT ESBORRAR ELS RECORDS, PERÒ NO ESBORRA LA PERSONA QUE HA SIGUT, QUE ÉS I QUE SERÀ

València, 21 de setembre del 2017