EL MEU RECONOIXIMENT

Al principi, quan vaig començar a plantejar-me de fer un escrit per a col.laborar al blog de la pàgina WEB de FEVAFA, objectiu que es varem proposar els membres de la Junta Directiva d´aquesta, perquè volem que siga una pàgina WEB activa, anava a contar la meua experiència personal en relació a la malaltia de l´alzheimer, ja que el meu pare la está patint i ell és el centre d´atenció de tota la nostra família, però pense que si comence a contar no acabaria mai, i al cap i a la fí cadascú té la seua història, o siga les seues vivències al respecte.
Tampoc sóc la persona adequada per a parlar de dita malaltia en tota la seua extensió, ja que no sóc cap de professional de la matèria.
Per tant, m´ha decidit per fer un reconeiximent, com a filla que sóc de malalt d´alzheimer i per les mostres d´agraïment que em transmeten els familiars que també estan patint aquesta malaltia, quan vaig en representació, com a vicepresidenta de l´ASSOCIACIO DE FAMILIARS I AMICS DE MALALTS D´ALZHEIMER I ALTRES DEMENCIES D´ONTINYENT I COMARCA. Un reconeiximent extensiu a totes les persones involucrades en les juntes directives i col.laboradores d´aquestes associacions, així com tampoc podem oblidar a les nostres antecessores que varen iniciar el camí i van fer de les associacions de familiars i amics de malalts d´alzheimer una realitat. La nostra aportació desde aquests estaments, únicament radica en la dedicació d´una xicoteta part del nostre temps lliure, per tal d´ajudar a millorar la qualitat de vida dels nostres familiars, que a la fí i a la cap és una de les poques coses que ja podem fer per ells i que ells i elles tant es mereixen; a nosaltres, sempre ens quedarà la gran satistacció d´haver ajudat a aconseguir alguns objectius que s´havíem proposat.
Aquestes associacions respaldades per professionals d´una gran vocació de servir als demés, i preparades per a dur a terme tots els seus projectes sempre basats en fer la vida dels familiars i malalts d´alzheimer lo més fàcil i digna possible, estan ofertant una sèrie de serveis, tant per als malalts com per als seus familiars cada vegada més àmplia a mesura de les seues possibilitats, mitjançant els centres de dia i de respir i l´ajuda a domicili, es realitzen tallers i teràpies tant físiques com psíquiques, inclós serveis d´higiene i estètica.
M´agradaria que l´agraïment dels familiars de malalts d´alzheimer servira per a animar a les persones que treballen, tan voluntàriamente com professionalment, en la llavor d´aliviar a aquestes famílies a conviure en la seua malaltia, a seguir endavant en aquesta lluita perquè és molt el que s´ha avançat i molt el que queda per fer.

M. Carmen Serna
Vocal de FEVAFA

NUESTRO FUTURO, LA CALIDAD

Haciendo un poco de historia en el mundo de las AFA´s, desde que nacieron allá por los primeros de los 90, vemos un gran crecimiento en todos los órdenes, más cantidad, más servicios, más grandes.

Quiero hacer hincapié en el camino que al convertirnos en asociaciones prestadoras de servicios (SAD/, Talleres, Centros de Día, Residencias, …) tenemos que andar, ineludiblemente, una parte ya la hemos recorrido que fué crear la asociación, con estatutos y todo el papeleo que conlleva, crear la Federación Valenciana, obtener la declaración de Utilidad Pública (al menos algunas afa´s ya lo son), pero no podemos quedarnos ahí, hemos de competir con otras asociaciones sociales, deportivas, culturales a la hora de obtener subvenciones o ayuda de empresas, y para eso hemos de seguir el camino de la calidad en nuestros servicios y la obtención de las acreditaciones correspondientes tipo “E” de excelencia de la norma EFQM ó las más conocidas en el mundo empresarial tipo ISO-9000; ahora nos parece difícil, pero lo hemos de hacer, es el camino a seguir.

La Ley de la Dependencia, en cuyo marco vamos a tener que trabajar, también obliga a seguir criterios de calidad, que si no cumplimos nos dejarán fuera de las ayudas, subvenciones, etc… o se reducirán, y no nos permitirán seguir atendiendo a las personas que nos necesitan.

Desde aquí os animo para que ese esfuerzo inicial que nos ha llevado a luchar por nuestros familiares, no se quede por el camino.




Emilio Marmaneu (Vocal Federación Valenciana)

PARLA LA NOSTRA TRESORERA

HOLA.
Em diuen Mª Carmen i soc la tresorera de la Federació. Pertany a la Junta de l’Associació de Bocairent, AFAB.
Jo, com la majoria de vosaltres, per desgracia hem conegut la malaltia “Alzheimer” degut a que, algú dels nostres l’ham patida.
El meu cas no ho he viscut directament però si en tres ties germanes de ma mare. No sé si era Alzheimer o era una altra demència però si que les seues fases, desprès de saber el que sé ara, van ser molt paregudes . Dic açò perquè dues d'elles ja han faltat i l'altra esta ingressada en un centre. Per a ma mare i els altres germans vore a les seues germanes en aquelles situacions ha sigut dur, i ara no, però abans ens preguntaven entre elles: Nosaltres també acabarem així?
Durant aquells anys de les malalties de les ties van començar a fer reunions per a poder fer una associació, i jo que el “Alzheimer” en sonava, però no sabia de que tractava aquesta malaltia, vaig entrar a formar part de la creació d’Afa Bocairent amb l’ajuda d’Afao Ontinyent.
I ara ja fa quasi quatre anys que pertany a la Junta Directiva de la Federació, des de l'anterior renovació de junta que s’hi va fer en Ibi , anterior sede. Hem d'agrair aquesta associació el temps que Federació s'ha reunit allí, com també ara, a la de Valencia . I recordar la llavor que Lola com a secretaria va fer. També comentar-vos que hem fet bones amistats amb Jesús, Joaquín, Carmen i José Ramón, persones que ni ens coneixíem però per un tema en concret casi tots els mesos es reuníem. Malgrat ara ja no pertanyen han fet una gran llavor per la Federació.
En la Federació hem anat millorant, sobre tot gràcies a Ramon, president, que manpren una gran quantitat de hores reunint-se amb els Consellers, altres associacions, etc., i a Maria, vice-presidenta, que es el reforç de Ramon, i a la secretaries tècniques Natalia, Rosana i Raquel com a voluntària. Hi haurà opinions diverses, però crec que hem aconseguit molt i seguirem fent-ho, utilitzant documents e informació comú per a tots, beneficis per a tots. Ser de utilitat pública, i estar inscrits en el registre de protecció de dades, era de les coses que teníem pendent i que una vegada aconseguida podem servir d’informació per a que altres associacions donen aquestos passos.
Tal vegada ens haguera agradat aconseguir que el Conveni de Sanitat haguera augmentat però no ha pogut ser. I cada vegada som més les associacions que hi perteneixem i més per a repartir. Ja que el punt fonamental per a dur a terme tots aquells programes, és el econòmic, i les entitats públiques i privades no ens subvencionen tots els projectes que sol·licitem.
La tasca pendent és la de , “la llei de la dependència”, ja que estem quasi a finals del 2008 i fins ara, no hi ha cap persona que pateix l'alzheimer en la 3era. fase, que es beneficie d’aquesta ajuda.
Altre tema que crec que és fonamental per a poder ajudar a aquells familiars que tenen algú al costat , però no saben que li passa i on poden preguntar, és la comunicació.
Des de Federació hem vist que fer-se en els mitjans de comunicació és molt difícil, per altra banda mitjançant vies de comunicació publiques ,escoltes i veus una sèrie de noticies i programes amb molt poc contingut e informació. I des d’ací m'agradaria tirar una pilota per a veure si algú l'agafa, i veu el meu reclam a les vies de comunicació ,que hi facen programes informatius en temes d'actualitat, com “l'Alzheimer i altres demències “, “Serveis Socials”; “Llei de Dependència”, temes molt amplis, que per a una població nombrosa com és la de la tercera edat, no estaria gens mal, ja que aquesta és la que més fa ús, sobretot de la TV
I poder fer més activa als nostres majors involucrar-se més en les associacions com a voluntaris i al mateix temps informar-los d'aquestes malalties degeneratives .
Des de el meu punt de vista, crec que és fonamental la informació per a que els familiars puguen fer ús dels serveis que estem duen a terme i poder frenar el desenvolupament de la malaltia.
Espere algun dia vore un programa per la vesprada que ens siga útil e informatiu, per malalts i cuidadors.
I abans de acomiadar-nos, us convide a formar part d'aquest col·lectiu que té com a fi, ajudar als malalts i familiars i no ens sentim molt recolzats.
Fins sempre.
Mª Carmen Cantó
Tresorera de FEVAFA i AFA BOCAIRENT

"MI EXPERIENCIA"

¡Hola a todos!

Esta vez me ha tocado a mí la responsabilidad de plasmar en unas líneas algunas ideas sobre mi trabajo o mi labor aquí.

He estado mucho tiempo meditando cómo hacerlo, mis dudas se basaban en si centrarme en describir esta enfermedad o reflejar algo un poco más personal. Finalmente, he optado por la segunda opción, ya que como todos podéis comprobar, si escribimos en el buscador “Google” la palabra “Alzheimer”, en décimas de segundo nos saca infinidad de páginas en las que describe esta dolencia, sus síntomas y hasta cómo se sienten las personas que la padecen y los cuidadores de las mismas.

Sinceramente yo sería incapaz de expresarlo con tanto exactitud. Así que he decidido contaros una historia que plasma uno de mis primeros contactos con el Alzheimer, una de las primeras veces en que empecé a tomar conciencia de lo que este monstruo hacía con las personas.

Desgraciadamente, mi abuelita tiene Alzheimer, pero la distancia a la que hemos vivido siempre, me ha impedido ver la evolución.

Un día decidí ir a visitarla a la residencia donde la cuidan, y me encontré una señora que no conocía, con el físico de mi abuela (mucho más estropeado de lo que yo la recordaba), pero dentro de su cuerpo se había metido alguien que no sabía quién era. Pasó de ser una persona enérgica y luchadora a no ser nada con el disfraz de mi abuela. No reconocía a nadie, creo que ni a sí misma ante un espejo, no era nadie, sin carácter, sin vida. Alguien que con una caricia se conformaba, aunque inmediatamente lo olvidara. Alguien vacío, hueco. Suena duro, pero no encuentro definición mejor.

Esto me marcó mucho, al igual que el resto de la gente que por allí andaba. Recuerdo en especial a una señora que me llamó muchísimo la atención. Era una mujer muy pequeñita y muy delgadita. Cuando la vi iba maquillada, muy bien vestida, muy elegante y con un bolso al que se aferraba como si en él llevara lo poco de vida que le quedaba.

Se sentó en el banco que hay en la recepción y constantemente se arreglaba la blusa, la falda y un mechón de pelo que le caía en la frente. Estuvo ahí horas, no sé cuánto tiempo, con su porte y su elegancia y su bolso que no soltaba. No se movía y miraba hacia la puerta constantemente, el tiempo parecía que para ella no pasaba. Finalmente un cuidador se acercó a ella, la agarró del brazo y se la llevó para adentro con grandes muestras de cariño.

No podía aguantar más la curiosidad y cuando el cuidador regresó, me acerqué y le pregunté qué le ocurría a esta señora. Ojalá no lo hubiera averiguado, porque me rompió el alma. Esta señora todos los días a la misma hora se arreglaba y se sentaba en la recepción a esperar a su hijo, un hijo que la había “abandonado” allí con la promesa de volver al día siguiente a visitarla a las siete, pero esto jamás ocurrió. Pero ella no lo recordaba, no recordaba que había sido “abandonada” y todos los días estaba nerviosa, porque su hijo iba a ir a recogerla.

Sí, esta es la realidad, la que no viene en los libros, la que “Google” no encuentra con su potente buscador. La realidad de gente que cuando esto le ocurre a sus familiares, los abandonan, como los trapos que no te pones nunca y los tienes en el fondo del armario. Eso es, pasan a ser ropas viejas que ya nadie quiere utilizar.

Y así, de este modo, pensé que tenía que hacer algo por ayudar a esta gente.
En Septiembre hizo tres años que trabajo aquí, y eso me ha hecho ser mejor persona. Jamás podré fingir ser la hija de la señora pequeñita e ir a recogerla a las siete, pero puedo desde la posición que tengo, luchar para facilitar la vida de estas personas y la vida de los que los cuidan, e intentar concienciar a la sociedad de que no son ropas viejas, son personas que está enfermas y necesitan nuestra ayuda. Luchar por ayudar, y sobre todo por informar, para vencer la ignorancia, que tan habitual ha sido en estos casos.

ESTE ES MI RETO!!!

Gracias

Natalia Bolea

Técnico FEVAFA

DIA MUNDIAL CONTRA LA MALALTIA DE L´ALZHEIMER

És un bon moment per parlar-vos sobre les activitats que totes les ASSOCIACIONS realitzem al mes de setembre amb motiu del dia mundial de l’Alzheimer. És una gran satisfacció sentir el recolzament de la gent. Gent altruista i generosa que amb el seu esforç i de manera desinteressada fa que el lema d’enguany UN REPTE COMPARTIT siga una realitat

El 21 de setembre se celebra el Dia Mundial CONTRA LA MALALTIA DE l'Alzheimer. Amb estes efemèrides, l'Organització Mundial de la Salut (OMS) vol recordar-nos la incidència d'una malaltia que, any rere any, afecta un nombre més gran de persones en tot el món. A Espanya, segons les últimes dades, unes 800.000 persones patixen Alzheimer (a GUADASSUAR, que és el meu poble, UNES 125 persones, estadisticament parlant).

La ciència, a pesar dels avanços aconseguits en els últims anys, no ha aconseguit encara un remei efectiu. I mentrestant açò no arribe, ens queda a tots la labor de garantir una atenció de la màxima qualitat als que la patixen i, al mateix temps, oferir als seus familiars el suport que precisen en la difícil tasca de cuidar estos malalts, una tasca que tantes repercussions negatives pot tindre sobre la seua pròpia salut, tant física com psíquica.

A pesar dels passos donats en els últims anys, i dels beneficis que reportarà la plena entrada en vigor de la Llei de Dependència, encara hi ha molt de treball per davant.
En primer lloc, s'haurà d'incrementar el finançament destinat tant a la investigació com a teràpies innovadores.
En segon lloc, s'haurà de treballar des de les administracions a solucionar la preocupant escassetat de professionals sanitaris que hi ha en el nostre país per a atendre estos malalts, tant en els centres sanitaris com en les residències de majors.
En tercer lloc, el sector públic haurà de crear, més que mai, places suficients en residències i centres de dia.
I en quart lloc, però no per això menys important, s'haurà de reforçar la conscienciació social davant d'esta malaltia, crida a convertir-se, si la ciència no ho impedix, en l’epidèmia del segle XXI. Ací, en este apartat, és on les associacions tenim un gran camp on treballar.

Huí per huí encara és una de les assignatures pendents de la medicina pel que la conscienciació de la població és la millor arma per a combatre l'Alzheimer i és la base de la camapaña d'enguany pel Dia Mundial de la malaltia.

Els nostres familiars afectats per l’alzheimer necessiten tendresa i seguretat. Es important que no abandonen les activitats “quotidianes”.

La força de l'afecte és capaç d'omplir els buits que l'alzheimer deixa en la memòria.

La malaltia avança, es perden els records, especialment els recents, però queda la força de l'amor. “El sentit de l'afectivitat mai ho perden”.

I és per això que desde FEVAFA , totes les AFA’s anem a continuar treballant per aconseguir una millor qualitat de vida per a les persones d’este col·lectiu que representem i omplir de dignitat la memòria i el passat que han perdut. És la millor manera per a combatre esta malaltia tan cruel. Si perds la memòria, el passat, la teua identitat, què queda?. La ràbia, la ira, la impotència,....que sols es pot vèncer amb l’amor, l’afecte i la generositat.

M’agradaria parlar també com a presidenta d’AGUAFA, afa de Guadassuar enguany hem rebut el reconeixement, per part de l’ajuntament, de la nostra tasca social a través del premi del 9 d’octubre PERSONATGE DE L’ANY. Tal considreació ens motiva a seguir treballant i lluitant pel col·lectiu que representem. A tal acte, a més d’acudir els socis, corporació municipal, representació social del poble, també acudí el president de la confederació espanyola, CEAFA, Emili Marmaneu Moliner i el president de la federació valenciana, FEVAFA, Ramon Bolea que no va poder estar en el lliurament del premi perquè un motiu de salut li ho va impedir.

Link de l´acte: http://www.fevafa.org/actividad.asp?id=113

Totes les activitats que enguany hem programat, la veritat és que, han resultat brillants i per part de la població , han tingut una resposta massiva. Sentir el calor de la gent fa que les activitats siguen importants i motiven a continuar fent cada vegada més i més.

María Olmos

Vicepresidenta de FEVAFA

INAUGURACIÓN DEL BLOG

Es un orgullo para mí inaugurar el blog de nuestra página web. Espero que aquí encontréis un lugar donde exponer vuestras dudas, opinar sobre los temas que os interesan, preguntar, debatir,... en definitiva, un lugar donde se escuche vuestra voz, no solo en la Comunidad Valenciana, si no en el mundo.

Son muchos años los que llevamos intentando subirnos al tren de las nuevas tecnologías, años en los que la falta de recursos nos han posicionado como observadores de la red y no como miembros. Hoy por fin podemos decir, secándonos el sudor de la frente, que lo hemos conseguido gracias a un enorme esfuerzo y no menos ilusión.

Me voy a permitir la licencia, porque puedo y me apetece, de presentaros este portal. Esta pequeña ventana que hemos abierto en el universo, casi desconocido, de internet. Ventana a través de la cual dejamos que nos observe el mundo. Somos, hoy más que nunca, una sola voz, un solo sueño.
La idea era hacer una web sencilla, práctica, fácil de navegar y útil. Una web que os sirviera sobre todo a vosotros, personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, y que supusiera un marco de exposición e información para nuestras Asociaciones, 29 en total, que están distribuidas por toda la Comunidad Valenciana. Asociaciones que son las que realmente se dejan la piel día a día por dar servicio al familiar y al enfermo, que con poco recursos desarrollan programas sociales y asistenciales, y que siguen luchando por un objetivo común: “Mejorar la vida de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en la Comunidad Valenciana y la de sus familiares”. ¿No creéis que merecían tener un espacio web donde contar su historia? Nosotros SÍ

Y ahora os invito a navegar.
Como se puede observar en la página principal está el mapa de la Comunidad Valenciana y pinchando sobre cada provincia el usuario puede informarse de la Asociaciones que se encuentran en cada zona. Marcando la Asociación elegida se despliega una página con toda la información de dicha AFA. Por otro lado, en el menú vertical de la izquierda está detallada toda la información acerca de FEVAFA, así como información general acerca de la enfermedad de Alzheimer.
Quiero que presten detalle a la pestaña “Actividades”. Se trata de la función más innovadora que hemos aplicado a nuestra web. Dentro de Actividades todas las Asociaciones, incluida FEVAFA, van a publicar sus propios textos, incluyendo fotos y documentos, de las actividades que vayan desarrollando. Cada Asociación autogestionará su espacio, cambiando los textos con la periodicidad que crean oportuna. Es una herramienta pionera y práctica que FEVAFA ha puesto a disposición de todas sus Asociaciones miembro. Como ya he dicho, y no me importa repetirme, queremos que el mundo conozca nuestra historia.
Siguiendo el orden de nuestro menú vertical encontramos la pestaña “Prensa”, aquí FEVAFA publicará todas las noticias relacionadas con el Alzheimer o con entidades de nuestro entorno.
Debajo en “Enlaces” encontraréis un amplio abanico de páginas relacionadas con el Alzheimer, la tercera edad y las Asociaciones.
Por último está “Contacto”, y esta pestaña es, sencillamente, para contactar con nosotros. No lo dudéis, llamadnos, escribidnos, visitadnos, en definitiva, estamos aquí por y para vosotros, para aclarar vuestras dudas, para ofreceros apoyo, para tenderos nuestra mano. Contactar, os esperamos.
Y por último os presento este BLOG. “FVAFA OPINA”, aquí encontraréis cada 2 ó 3 semanas una entrada nueva al blog. Tanto los miembros de la Junta Directiva como personas del entorno de FEVAFA escribirán opiniones en este espacio. Queremos que sea un portal activo, donde dejéis vuestros comentarios, vuestras preguntas, vuestras dudas...
Tenéis algo que contar, pues en una palabra: “hablemos”.

Y ya me voy a despedir, no sin antes compartir con todos vosotros mi satisfacción, sobre todo personal, de formar parte de esta entidad. FEVAFA camina dando pequeños pasos pero firmes, y creo que es así como se consiguen las grandes cosas. Soy un afectado más de la enfermedad de Alzheimer que supo al instante que para cambiar algo no se podía quedar de brazos cruzados. Hoy soy Presidente de FEVAFA, pero me siento simplemente un voluntario más, uno de tantos que ofrecen su tiempo y su vocación por un ideal, uno de tantos que saben el secreto de que el océano está formado por millones de gotas de agua.

Ya me despido, no sin antes invitaros a aportar esa gota de agua que tanto necesitan los afectados por el Alzheimer y otras demencias.

Atentamente,


Ramón Bolea

Presidente de FEVAFA