MANIFEST

Una de les funcions que continua tenint la FEVAFA tanmateix les ASSOCIACIONS, és la funció reivindicativa. Seguint eixa línia, la nostra Associació ha volgut recalcar públicament el seu fer del dia a dia i les necessitats de les persones afectades per la malaltia d’Alzheimer i dels cuidadors amb aquest manifest

MANIFEST. 21 de setembre de 2009
“Aguafa l’Associació de Guadassuar d’amics i familiars de persones afectades per la malaltia d’Alzheimer vol invitar-vos a participar en la celebració del Dia Mundial de l'Alzheimer que és hui, però tindrem una ampliada programació tota la setmana a la que esperem la vostra assistència i participació.
Veiem amb gran entusiasme tot el que hem aconseguit durant estos 6 anys de vida de l'associació, treballant per millorar la qualitat de vida de les persones afectades per la malaltia d'Alzheimer i altres demències així com la dels seus cuidadors/es.
Volem seguir avançant, partint de la solidaritat, la lluita contra les desigualtats i el respecte als drets humans com a valors irrenunciables per una vida digna. Una vida digna dins de les expectatives actuals. L'atenció als nostres afectats ha d'estar integrada de valors, actituds, ciència, tècnica i tot acompanyat d'unes actuacions.
Per això, nosaltres, voldríem aconseguir:
· L'aplicació rigorosa i urgent de mesures que afavorisquen l'actuació integral sobre els nostres familiars.
· La realització i publicació d'un diagnòstic fidedigne sobre la realitat sociosanitària dels malalts d'Alzheimer i altres demències de la Comunitat Valenciana.
· Un pla d'actuació, un protocol d'acord amb les necessitats individuals: Centres de dia, residències, rehabilitació, ajuda assistencial donant així una resposta diferent a cada problema individual.
· Així com una política que afavorisca l'atenció integral sociosanitària i la denúncia de les administracions, locals o estatals, que no l'apliquen en la seua gestió.
· I com no, l’ Associació voldria disposar d’un recinte, d’un lloc i aconseguir un CENTRE DE DIA homologat on portar en davant les tasques diàries i seguir donant un servei de gran qualitat, rendibilitzar els recurs humans dels que disposa i administrar els econòmics. Però que l’associació sense la implicació de l’administració pública local, sense el recolzament de l’ajuntament no ho pot aconseguir.
Per tot el que acabe de llegir també volem fer una crida a diferents moviments socials, a la ciutadania, a coordinar- se i a col·laborar per aconseguir una política correcta que afavorisca sempre la gent més necessitada, la gent en risc d’exclusió social
Des de l’Associació pensem que en un futur no molt llunyà les campanyes de sensibilització hauran donat el seu fruit sent eficaços en la ciutadania i en la política. La solidaritat predominarà i també la igualtat dins de la diversitat. I per fi s'aconseguirà eixa atenció sociosanitària integral i coordinada tan necessària.
Volem fer entrega d ’este manifest a la Corporació Local de Guadassuar donant el primer pas per què la coordinació i la col·laboració siga una realitat”.

Maria Olmos i Camarasa
Vicepresidenta de FEVAFA
Presidenta d’AGUAFA (Associació de Guadassuar d’amics i Familiars de malalts d’Alzheimer)

BALANÇ DE PRESIDENTA

Ser presidenta d’AFAMA ha sigut per a mi una experiència molt gratificant i positiva. El fet de poder ajudar a persones amb les quals em sent molt identificada per la meua història personal m’ha fet tirar endavant. Quan fa uns anys jo em vaig trobar en la situació de tindre a un familiar malalt d’Alzheimer eren altres temps, no existien les associacions. Estava molt perduda i no vaig rebre la ajuda que necessitava. Per això estic ara ací, posant tot de la meua part per a que els que passen per on jo vaig passar tinguen el que a mi m’haguera agradat trobar.
Durant estos anys la satisfacció més gran ha sigut veure com poc a poc AFAMA ha anat cresquent fins ser el que és hui.

Els objectius que teniem la Junta Directiva quan vam començar este projecte jo crec que els hem aconseguit. No obstant, el dia a dia ens oferix nous reptes que hi ha que resoldre, circumstàncies no previstes que hem de superar. En realitat, el camí que vam emprendre és llarg i complicat i requereix molta feina i el suport de molta gent.

Hem ampliat el número de usuaris en els tallers, i també els serveis que es donen als malalts, com podologia, control d’enfermeria, TASOC (terapeuta animadora socio-cultural), servei a domicil·li… Per poder-ho fer hem hagut de fer un important esforç, ja que calia ampliar el número de professionals.

A banda dels tallers per als malalts, AFAMA també organitza una serie d’activitats per als familiars, cuidadors i socis. Al llarg de l’any hem aconseguit que la gent que rodeja als familiars puga assistir a cursets, tallers, xarrades, viatges culturals i de convivencia. Som conscients de que els familiars son molt importants i hem de cuidar al cuidador.

Des del mes de juny, hem creat un nou recurs. Es tracta d’un taller d’estimulació cognitiva i física per als malalts d’Alzheimer en fase inicial o moderada en horari de matí, de 9:30 a 13:00 hores. Estos tallers es realitzen a la planta baixa de l’edifici de les Trinitàries situat al carrer Pintor Borràs 14, el qual està totalment adaptat a les necessitats dels nostres malalts.

La finalitat d’este taller és treballar les capacitats que encara conserven els malalts per a que puguen desenvolupar les activitats de la vida diària. Degut a la gran necessitat i demanda que hem tingut en els últims mesos, des de la Junta Directiva ens vam decidir a dur a terme este nou servei, que ha tingut una acollida espectacular.

No ha sigut gens fácil, ja que res ens ha vingut donat i hem hagut de fer moltes gestions. Per poder portar a terme este projecte, s’ha hagut de treballar de valent. La col·laboració de les germanes trinitàries ha sigut determinant. El tracte amb elles ha sigut molt amable i cordial, i els devem el nostre agraïment com associació.

Crec que podem estar satisfets per la feina feta, però no podem baixar la guàrdia. Hi ha moltes coses per fer que requerixen que tinguem tot el soport de l’administració, socis i familiars. De tots ells dependrà que es puguen mantindre en el futur tots estos serveis o fins i tot incrementar-los com a nosaltres ens agradaria.

Rafaela Prats Nadal
Presidenta de AFAMA
Cocentaina

DOS DOCUMENTS

El passat 17 d’octubre vaig assistir a les III Jornades de la Comunitat Valenciana que sobre Alzheimer es van celebrar a Teulada-Moraira. Alguns del temes que es tractaren em portaren a moments de reflexió. Dues de les coses que més em cridaren l’atenció fou per una banda el debat (entre distints sectors de la societat) sobre com s’han de tractar les voluntats dels discapacitats mentals i per altra la mancança d’informació als familiars que entraran en contacte amb un malalt d’Alzheimer (generalment marit/muller, fills/es). Tots nosaltres ara o a la volta d’uns anys entrarem en contacte amb aquest tipus de malalties .
Fruit d’aquesta reflexió i aconsellat per un neuròleg, el meu propi fill, vaig entrar en una pàgina d’Internet ( http://www.demencies.org/ ) per ampliar coneixements i donar satisfacció plena a la meua curiositat amb dos documents que crec imprescindibles per conèixer aquestos temes amb la suficient profunditat i que són l’objecte d’aquesta col·laboració.

DOCUMENT DE SITGES que tracta sobre l’anàlisi i reflexions al voltant de la capacitat per prendre decisions durant l’evolució d’una demència.
Aquest document ( d’unes 80 pàgines) ha estat elaborat per un grup de : juristes, neuròlegs, notaris, advocats, treballadors socials, metges del comitè de bioètica, genetistes i neuropsicòlegs….
En aquest document es parla sobre les distintes decisions que influeixen en la salut (consentiments informals), el patrimoni, la presa de decisions sobre temes que afecten a investigacions sobre el teu propi cos, etc. S’analitza la casuística tant en pacients legalment incapacitats com en pacients sense discapacitat legal, així com les condicions neurològiques necessàries per a ser capaç de prendre decisions i sobre tot la seua correlació respecte a l’estat neurològic (tècnica Delphi).
A Espanya l’esperança de vida fa deu anys ja era de 75,3 anys (homes) 82,3 anys (dones). Longevitat i dependència comporten problemes no solament econòmics, sinó també d’índole operatiu. Les persones amb demència experimenten (quasi sempre) una discapacitat intel·lectual i física progressiva.
Un model de societat longeva, amb drets i deures, en la que les necessitats sanitàries i socials interactuen solament és possible en un espai on es combinen un alt nivell de coneixements, habilitats professionals i tecnologia amb una profunda sensibilitat cap a les necessitats dels demés. Tot això en un entorn solidari i obert als valors de la persona per damunt dels interessos professionals, científics i econòmics. Les demències solament són la punta de l’iceberg.
La problemàtica diversa que envolta la demència exigeix mesures d’intervenció heterogènies, en les que s’han d’atendre els aspectes bioètics i jurídics que impliquen a la societat civil i a múltiples professionals de la salut i del dret.
Al document, com he dit abans, es tracten aspectes de competències relacionades amb decisions que influeixen en la seua pròpia salut, al patrimoni (transaccions econòmiques, atorgament de poders i decisions testatàries) o l’assumpció de responsabilitats de la vida diària que en ocasions afecten directament als interessos d’altres persones.
En definitiva es tracta d’un document elaborat per un grup de neuròlegs, juristes, i treballadors socials orientat a preservar la dignitat i la llibertat de les persones amb demència. Un document on s’estableixen els criteris per a la incapacitació però amb el ferm objectiu de defensar, per damunt de tot, a les persones amb deteriorament cognitiu i demència.

TENGO ALZHEIMER. ¿QUE PUEDO HACER? És un llibre publicat recentment per Alzheimer Catalunya Fundació amb la col.laboració de Janssen-Cilag. S’hi tracten temes tant candents com si s’ha d’informar o no a la persona que té Alzheimer del seu diagnòstic o com fer-ho i quins sentiments pot generar en la persona afectada.
Tinc Alzheimer. Què puc fer? Tal i com indica el títol del llibre ens orienta a com continuar mantenint una vida el més activa possible i amb quins recursos es pot comptar per afrontar-la.
Un llibre pensat per aquelles persones malaltes d’Alzheimer que puguen i vulguen, des d’un inici, apropar-se a la seua malaltia de manera activa participant de totes aquelles decisions que poden millorar la seua qualitat de vida i la de les persones del seu voltant, en definitiva com seguir prenent decisions.

No vull acomiadar-me sense aprofitar la present col·laboració amb el blog de la FVAFA, com a vocal de la mateixa, per una banda per a felicitar públicament a la Comissió Organitzadora de les III Jornades d’Alzheimer de la Comunitat Valenciana per l’èxit aconseguit i per altra també agrair a la Junta Directiva de la FVAFA el tracte rebut al seu si al llarg dels quasi dos últims anys. En ella deixe alguna cosa més que amistat. Per a tots una abraçada ben forta.

Joan Durà
Vocal FVAFA

FEM FEDERACIÓ

Hola amics:
Un any més hem passat tots nosaltres, des de cadascuna de les nostres humils associacions, un mes frenètic, ple d'actes per mostrar als nostres pobles tot alló que hem fet al llarg de l'any i , sobretot, intentant recollir ajudes que ens facen caminar més relaxats.
Però hui estic ací per fer-vos una “crida” molt important, tant com la que fa la Fallera Major de València quan comencen les falles i puja a les Torres de Serrans a demanar al món faller, que les festes d'eixe any siguen les millors.
Jo, si m'ho permeteu vaig a pujar més enllà, al cim més alt de la nostra Comunitat, i com a membre d'esta il·lusionada junta de FVAFA vos convide a fer de la IIIª JORNADA, el proper 17 d'octubre a Teulada-Moraira, la millor.
I com podria jo fer-vos vibrar d'emoció? Doncs ahí va:
“A totes i cadascuna de les persones que formeu part de qualsevol de les 29 Assossiacions de la Federació Valenciana de Familiars de persones que patixen la malaltia de l'Alzheimer:
Aquest any la IIIª Jornada ha de passar a formar part de la nostra història com el principi d'un gran desig comú: “FER FEDERACIÓ”.
Sí companys, any darrere d'any totes les Assossiacions demostrem amb créixens la nostra lluita per sobreviure al llarg del temps, per dedicar-nos de ple a les nostres persones malaltes, per millorar la seua qualitat de vida i la dels seus familiars. Però què ens falla? Doncs molt fàcil, un poquet de complicitat, d'orgull i, a més a més, una gran satisfacció de formar part d'esta gran família anomenada FVAFA.
Aquest any és l'any. Comencem tenint una jornada de convivència, de germanor; plena d'actes que ens faran ampliar els nostres coneixements sobre temes que ens valdran per dur endavant el dia a dia, assessorar-nos millor de la Llei de la Dependència i crear noves metes pel nostre futur. Per`eixe futur comença en demostrar al món que ens rodeja que som els representants més importants de l'Alzheimer a la Comunitat Valenciana, perquè som un cos: FEDERACIÓ.

Amics anem a fer-ho possible, a creure'ns d'una vegada què som importants i què encara podem tindre més força per aconseguir alló que creguem més important i sempre ha segut la nostra meta:
“QUE LES PERSONES QUE PATIXEN ALZHEIMER NO DEIXEN MAI DE CONSIDERAR-SE PERSONES, QUE TINGUEN A TOTA LA COMUNITAT VALENCIANA CENTRES ESPECÍFICS ON PODERANAR-HI I, QUE NO QUEDE CAP RACÓ DEL NOSTRE TERRITORI SENSE LA INFORMACIÓ NECESSARIA PER PODER AFRONTAR COM CAL L'ALZHEIMER”.

Moltes gràcies a tots. Vos esperem.





ROSA OLIVER I FUSTER.Vocal de FVAFA.

Hola, amigos, familiares de personas enfermas d’Alzheimer y simpatizantes.

Aunque ya hablé de las situaciones con las que se enfrentan los cuidadores de las personas afectadas por el Alzheimer. Pongamos en su lugar: Una madre, esposa, hermana o un padre, esposo, hermano, que en un momento de su vida empieza a hacer cosas inusuales, como comprar mucho, gastarse el dinero, dejar de poner ingredientes a la comida,..., hechos que durante toda su vida ha resuelto adecuadamente, sin dudas.

Además , con esto, vas al médico, y sí te encuentras con un que sea eficaz, hará las valoraciones oportunas y te enviará al neurólogo, diagnosticando al familiar y prescribiendo un tratamiento adecuado que lo puede ayudar, de lo contrario puedes estar probando y pasar el tiempo, un tiempo muy angustioso para la familia.
Pero, con este tratamiento sólo se palian algunos efectos de la enfermedad, el trabajo de estar pendientes, de dar el tratamiento, de ayudarlos el día a día en las tareas diarias continúa siendo para los cuidadores. El cuidador, esa persona a quien su vida le cambia totalmente junto a la persona que sufre la enfermedad, la angustia de ver que no sabe quien eres y no reconocen a la persona que tiene al lado.

FEVAFA, los días 29, 30 y 31 de mayo llevó a cabo, en Gandia, el programa “Espacios de vida”, un programa subvencionado por “Obra Social Caja Sabadell”. Este fue una grata y fructífera convivencia entre cuidadores y familiares, gracias, principalmente a la colaboración desinteresada y voluntaria, de los profesionales que trabajan en las distintas AFA’s de la Comunidad Valenciana.
La convivencia, pienso, que a mi criterio, fue positiva, sobre todo, para los cuidadores: salir de la rutina de todos los días y compartir con otros esa misma situación es muy gratificante y enriquecedor. Situación que con la Ley de Dependencia, si se estuviera llevando a cabo, podría ser una gran ayuda para los cuidadores. Pero, después de haber hecho varías valoraciones, ¿cuantas han sido resueltas?
A dos valoraciones de las que tenemos conocimiento en mi AFA, les han dado como resolución, contratar a una persona de una empresa de Xàtiva a jornada completa lo que ocasiona unos gastos superiores a la que ya tenían. Pasarían de pagar 800 € a 1800€ mensuales, la subvención solo les aporta 700€. Como veis, es contradictorio que sea necesario contratar gente de fuera de nuestra población suponiendo unos gastos más grandes. Y que la familia tenga que asumir la diferencia. ¿Qué ayuda es esa? La reacción de las familias es rechazarla.
Así es el espaldarazo de nuestros políticos de la Comunidad Valenciana al desarrollo de la Ley de la Dependencia. Además, qué por no llevar a cabo las valoraciones y ejecución de las mismas, deben devolver dinero por no haber desarrollado el programa dentro el plazo establecido.
Qué vergüenza y poca sensibilidad!!
El tiempo va pasando y las personas enfermas van entrando en fases más avanzadas, incluso muchos de los valorados han fallecido.
Esas son las situaciones de los cuidadores y de las personas que sufren Alzheimer.

Un abrazo y, sobre todo, paciencia para los cuidadores.

Mari Carmen Cantó, tesorera de la FVAFA.

LA PREVENCIÓ DES DE LES ASSOCIACIONS

Són freqüents les queixes relacionades amb pèrdua de memòria. Moltes d'aquestes queixes són senyal d'un procés degeneratiu però d'altres són la conseqüència d'un procés natural. Front a qualsevol d'estos problemes ens queda clar que la memòria requerix un treball continuat perquè sinó s'utilitza tendix a alterar-se.
No hi ha una edat més adequada que una altra per a treballar la memòria, a qualsevol edat es troben beneficis perquè les activitats diàries exigixen un bon funcionament d'aquesta. Cal sumar que el pas del temps sobre el sistema nerviós central determina importants canvis a nivell morfològic i funcional afectant principalment la memòria, rapidesa de pensament i raonament.
La capacitat plàstica del cervell ens permet treballar amb persones que presenten una alteració o disfunció cerebral, ja que mitjançant un treball dirigit a les capacitats preservades i aquelles alterades permet al cervell una recerca de circuits alternatius per adaptar-se a les demandes i restablir el desequilibri secundari a la disfunció. Aquesta capacitat també determina l' intervenció en persones sense cap tipus de demència en el sentit d'enfortir els circuits neuronals i que no caiguen en desús, podríem fer una semblança amb el deport ja que els músculs per mantindre's en forma requerixen una activitat mínima d'entrenament diari.
Són molts els avantatges que trobem al treballar la memòria i les capacitats cognitives relacionades amb aquesta, sobretot si aquest treball s'orienta a les activitats de la vida diària que són les que ens proporcionen una autonomia i independència personal. A part de mantindre's en forma mentalment o actius durant més temps proporcionem a la persona un mig de gratificació personal i generem un benestar psíquic que com a conseqüència millora l'autoconcepte.
Les persones tenim una necessitat de relacionar-nos i sentir-nos actius i independents, quan perdem aquesta llibertat ens sentim frustrats. Amb els tallers de memòria realitzats des de les associacions proporcionem, com ja hem dit, una activitat mental que paral·lelament actua sobre l'estat d'ànim de les persones en quan ens relacionem amb altres i ens sentim capaços de realitzar activitats i exercicis de memòria sempre adaptats a les accions que ells realitzen diàriament. Aquest avantatge beneficia tan a les persones que no tenen cap demència com als grups que tenen demència independent del grau i de la seua edat.
Molta gent podria pensar que al parlar de prevenció donem per fet que si fem una acció evitem una conseqüència, però amb aquest cas sabem que la malaltia d'Alzheimer no es pot previndre però si podem estar millor preparats front a la seua evolució i evitar agravis innecessaris produïts per altres problemes. Portar una dieta equilibrada, un estil de vida actiu, evitar factors de risc cerebral, mantindre's en forma mentalment, etc. són tasques tant obligatòries com prendre un medicament per a la tensió, tot en global obté el major benefici que és sentir-se bé i feliç.
Des de l'Associació de Guadassuar portem 3 anys treballant de forma “preventiva” amb persones sense demència. Les persones que assisteixen fan una valoració molt positiva, ja que els permet reunir-se tres dies a la setmana per exercitar la seua ment i trobar-se amb els veïns i amics. Fem jocs, riem, compartim experiències i sobretot ens enriquim tan per dins com per fora. Els aporta autoestima, vitalitat i sobretot per a molts és l'excusa per arreglar-se i ficar-se “guapos” per a passar un matí divertit.
Amb tot açò convidem a tothom a mantindre's en forma mentalment i no perdre eixa vitalitat que de vegades una malaltia ens pot furtar.

Carol Gutierrez Ferris Sandra Maronda Albinyana Psicòloga AFA Guadassuar Educadora social AFA Guadassuar

SEIS MESES DESPUES

Hola de nuevo a todos!!!
Me encuentro aquí otra vez tras seis meses de haber inaugurado esta web, y feliz de poder estar de nuevo con todos vosotros. Ahora lo pienso y me doy cuenta de que el tiempo pasa de forma rápida, al igual que también nosotros evolucionamos como organismo y evolucionan nuestros logros.

La primera vez que me senté ante el papel para plasmar en unas líneas la intención de esta página web, os tengo que confesar que tenía ciertas dudas a cerca de la misma, faltaban cosas por pulir y fallos por encontrar, pero gracias a la colaboración de todos vosotros, finalmente creo que estamos alcanzando el objetivo de unirnos a las nuevas tecnologías con el fin de servir de apoyo e información a todo el que lo necesite
.
En mi primera intervención, comenté: “...mi satisfacción, sobre todo personal, de formar parte de esta entidad. FEVAFA que camina dando pequeños pasos pero firmes, y creo que es así como se consiguen las grandes cosas.”. Pues aquí está la muestra, con nuestros pequeños pasos estamos avanzando y os garantizo a todos que si no perdemos la ilusión que nos caracteriza, seguiremos caminando hacia delante, aprendiendo de los fallos cometidos en el pasado.

No quisiera dejar pasar esta oportunidad sin rogaros a todas las asociaciones que empleéis esta página web dada la importancia que tiene a nivel comunicativo. Por ello os pido encarecidamente una mayor implicación y aportación de ideas para que este proyecto siga creciendo.

Muchas gracias a todas las AFAS, y recibid un fuerte abrazo,

Ramón Bolea

Presidente de FEVAFA

ALZHEIMER I EUROPA

Fa pocs dies vaig rebre un e-mail en el que entre d’altres coses deia:
“Las Asociaciones de Alzheimer de toda Europa estamos de enhorabuena” porque...
El Parlamento Europeo visto el artículo 116 de su Reglamento:
- Considerando que la enfermedad de Alzheimer afecta en la actualidad a 6,1 millones de europeos y que esta cifra se duplicará o triplicará de aquí a 2050 con el envejecimiento de la población.
- Considerando que esta enfermedad representa la primera causa de dependencia.
- Considerando que en los ámbitos de la investigación, la prevención y la protección social es primordial un compromiso político.
· Pide a la Comisión, al Consejo y a los Gobiernos de los Estados miembros reconozcan la enfermedad de Alzheimer como prioridad en materia de salud pública europea y desarrollen un plan de acción europeo para:
- promover la investigación paneuropea sobre las causas, la prevención y el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer.
- mejorar el diagnóstico precoz,simplificar los trámites para los enfermos y los que les atienden y mejorar su calidad de vida.
- promover el papel de las asociaciones de Alzheimer y prestarles un apoyo regular.
· Encarga a su Presidente que transmita la presente Declaración, acompañada del nombre de los firmantes, a la Comisión, al Consejo y a los Gobiernos de los Estados miembros, así como a las autoridades nacionales, regionales y locales pertinentes.

Davant d’aquesta resolució del Parlament Europeu el primer que em va vindre al cap (i que és la reflexió d’aquest article) era si els nostres governants estan o no a l’altura de les circumstàncies. D’entrada efectivament la Llei de la Dependència existeix. Una altra cosa és que estiga suficientment dotada econòmicament i que les batalles polítiques entre partits diferents i en administracions públiques d’ambits territorials diferents la utilitzen com a arma política i per als seus propis interessos (també els lucratius).
Un exemple de la prioritat que les administracions públiques han de tenir sobre aquesta matèria com diu el Parlament Europeu podria ser el cas d’Elx. Una ciutat amb més de 230.000 habitants , amb més de 3.600 persones que pateixen la malaltia d’Alzheimer, solament compta amb un Centre de Respir en unes instal.lacions acondicionades i cedides per l’Ajuntament. Amb dos acords del Ple Municipal oferint terrenys i requerint de la Conselleria de Benestar Social la construcció d’un Centre de Dia, pensen els estimats lectors que s’ha rebut resposta? Sí, a Elx cap Centre de Dia (és de distint color polític). Que l’associacionisme faça la tasca de l’administració autonòmica. Que mendique i se les apanye per a recaudar cada any més de 130.000 € per fer-se càrrec de la nòmina de set treballadors que atenen a una cinquantena de persones amb la malaltia d’Alzheimer.

Un altre exemple però de color polític distint: Elx ha rebut més de 40 milions d’€ dels Fons Estatals per tal de paliar la crisi i fomentar el treball. Que pensa el lector? Que hauran preferit gastar-se 4 milions d’€ ( més de 800.000.000 de les antigues pessetes) en posar gespa artificial a set camps de futbol o construir 2 o 3 Centres de Dia específics per a malalts d’Alzheimer? Remodelar una plaça-jardí o fer un centre de dia específic d’Alzheimer? De moment Elx no tindrà cap Centre de Dia (correspon fer-ho a l’administració autonòmica).

Un altre exemple de promoure el paper de les Asociacions i prestar-les un recolzament com diu la Resolució del Parlament Europeu:La Associació (AFA-Elx) intenta ser rebuda per l’Ilmo. Sr. Conseller de Benestar Social per plantejar-li la situació a Elx. Pensa el lector que a la seua agenda ha hagut espai per a rebre a una Associació amb més de 400 socis i declarada d’Utilitat Pública des del 14-7-03? O pot ser l’haja derivat cap a algun subordinat per a que els diga que la política del Consell no està pel tema de la construcció de Centres de Dia específics per a malalts d’Alzheimer donat que hi ha Centres de Dia privats? No pensen que tal vegada caldria investigar qui està darrere de les empreses adjudicatàries d’aquestos servicis privats?
Tal vegada per als nostres governants de totes les administracions siguen més prioritaris els circuits de Fòrmula 1, la Volvo Ocean Race, la visita del Papa, el Mirador sobre el Palmeral d’Elx i altres “grans eventos”, i segurament s’haurà captat ja pel nostre lector la prioritat que aquesta malaltia té per als nostres polítics.



Un altre exemple per a demostrar la simplificació dels tràmits per als malalts i familiars que se demana en la Resolució del Parlament Europeu: Pose el cas de la meua mare. Malalta d’Alzheimer ja tretze anys, sol.licita l’ajuda que contempla la Llei de Dependència el 13 de Juny de 2.007. Després de recurrir dues vegades a la Síndica de Greuges per manifesta demora ralentitzant els expedients (per part de l’administració autonòmica) per fi se dicta amb data de 20 de Juny de 2.008 resolució on se la reconeix com a gran dependent adjudicant-li el grau 3 nivell 2 (el màxim) . A dada d’avui 3 Març de 2.009 ( més de 8 mesos després) pensa el lector que haurà rebut l’ajuda corresponent? O pensen que la part de les ajudes que han vingut del Govern Central s´han prioritzat en malalts que ja estaven atesos en centres privats i així el negoci els ha eixit redó?

I amb aquestes premises de com actuen “els nostres polítics” de què ens va a servir la Declaració del Parlament Europeu?
És a cas aquesta la Coordinació que el Parlament Europeu demana a les distintes administracions?
A cas és aquesta la prioritat que se demana per a l’Alzheimer?
És a cas aquesta la simplificació dels tràmits que el Parlament demana per als malalts i els que els atenen?
Senyors polítics han de posar-se les piles. Al contrari que l’aigua clara i cristalina vostés li posen color a les seues disputes per davant d’atendre als ciutadans, en este cas als més desfavorits, encara que la llei els ampare (o és que pensen que com no solen votar tampoc ho van a fer els seus familiars?).També aquest tema en les seues mans fa olor no solament per la ignorància que sobre el tema demostren sinó també pel que deixen de fer cada dia. I a nosaltres, els familiars de persones que pateixen la malaltia d’Alzheimer, ens deixen el sabor, el sabor amarg d’una malaltia a la que una gran part de les administracions (que vostés dirigeixen) segueixen donant-li l’esquena.
Senyors polítics tan sols se´ls demana un poc de tacte i de sentit comú i, com no, que escolten la Resolució del Parlament Europeu.

Joan Durà Esclapez
És Secretari d’AFA- Elx i vocal de la FVAFA.

COL·LABOREM AMB LA CIÈNCIA.

Sentat a l´ombra d´un arbre del parc, escoltant la música dels pardalets del matí de la tardor, eixos que encara estan pensant-se si se´n van o si es queden a les festes del poble, està Joan. Pensatiu, mirant tot alló que li puga fer recordar alguna cosa i, oblidar el que diu el sobre que du a la maricona que li regalà la neta el dia que celebraren la seua jubilació. El seu cervell es remeneja com si fos possible regenerar eixa cosa que ja no el deixarà mai més ser el mateix. Quina malaltia aquesta¡ ….. Oblidar on he d'anar, que vaig sopar ahir, com encendre’m un cigarret, com es transmet la informació d´una cèl·lula a una altra, el que vaig dir en vore la meua neta per primera vegada…….
Joan és farmacèutic, amant de la ciència i hi ha exercit de mestre de farmacologia durant trenta-cinc anys a la Universitat. Fa quatre mesos que s´ha jubilat per voluntat pròpia i fa una setmana es va fer un reconeixement mèdic rutinari com cada any. Hui ha anat prompte a pels resultats, perquè com cada dimarts se´n va de compres amb Maria, la seua dona. El seu amic i metge li ha diagnosticat… Alzheimer.
Maria està a casa, esperant Joan. És una dona molt activa, també científica i membre d´una associació que feren al poble de familiars de malalts d´Alzheimer, per ajudar-se entre ells i donar als malalts l’atenció i activitats millor possibles.. Ella no para de dir-li a Joan que necessiten més gent col·laboradora, que s´han de mantindre en el temps llocs com aquestos perque estan a l´abast de tots; que aquesta malaltia puja i puja en els percentatges cada vegada més i en gent més jove. Ara mateix està molt il·lusionada perque estan estudiant participar-hi en estudis mèdics a diferents nivells per millorar tractaments i, sobretot prevenció.
Tantes vesprades passejant i parlant del nous tractaments, experiments, medicaments en estudi, les cèl·lules mare…. Com li dirà el que passa? El que li espera¡ Perquè serà ella qui patisca més de prop la seua malaltia, i tots dos saben de memòria que va a ocórrer al llarg del temps.
Sona el telèfon, és Maria, deu estar preocupada per la tardança. Joan no contesta, encara no està preparat per donar-li la noticia, més bé ho deixarà per un altre moment.
S´alça de sobte i s´encara cap al passeig, ha decidit aprofitar el temps i trobar el moment oportú per dir-li a la seua mitja taronja el que passa. El passeig, ple de fulles i de gent el fa recordar la seua infància en esta època de l´any, quan sa mare i sa iaia es passaven dos dies sensers preparant el dinar del dia de la Mare de Deu. Ell no parava de fer viatgets al mercat, ara a per la carn, ara a pel peix, ara a per les olives, ara a…..; però després sempre hi havia un grapat de durets per a la fira. Tornarà a ser així?, com eixe xiquet que no pensava en altra cosa que en fer petardos, jugar a futbol i convidar a Maria a pujar als cavallets. O potser torne a ser aquell hippie que es comprava la roba a les paradetes del parterre a València. Qui sap¡ Ell només desitja no traure la part burrota de la que tant renega Maria.
A mesura que s´arrimava a l´estatua de Julian Ribera una llumeneta li va donar la idea de fer un viatge, un viatge de plaer per a Maria. En eixe viatge li ho contaria i li faria entendre que havia de dur-lo al centre per malalts d´Alzheimer pel que tant hi havia lluïtat i continuava fent-ho. Que anava a fer un document per a ser voluntari en els estudis científics i, li hauria de prometrer que no oblidaria mai que els que cuiden una persona malalta d'Alzheimer deuen descansar, tindre el seu temps i el seu espai, i que no deuen cuidar-los tot sols perquè psicològicament tenen perill d´enfermar. I per evitar aixó estan aquestos centres i estes associacions.
Quina sort tenia¡ Sabia que la seua dona i tota la família anaven a donar-li l´oportunitat d´avançar en la malaltia tranquil, perquè anaven a reaccionar com cal.




Rosa Oliver Fuster.
Tresorera de AFAPDS Carcaixent.
Vocal de FEVAFA.

LA CARCEL DEL ALZHEIMER

Soy miembro de la Junta de la Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer del Camp de Morvedre y Puçol, esta Asociación tiene 400 socios y 1.000 enfermos en el ámbito que nos ocupa. Atendemos a 12 enfermos con posibilidad de ampliar a 20, en el Centro de Respiro que tenemos funcionando desde el año 2004, habiendo pasado por el, un centenar de ellos.

Hemos solicitado, a quien tiene la obligación de atender a esos enfermos, un Centro de Alzheimer y en su defecto un Centro de Día, con el fin de que no hayan tantos ENCARCELADOS en Sagunto, su Comarca y Puçol.

Me explico: De esos 1.000 enfermos que hemos mencionado, la mitad 500, están en una fase avanzada y necesitan 1 ó 2 cuidadores las 24 horas, los ENCARCELADOS, sin barrotes, con mucho amor y siempre pendientes de ese ser querido, son puertas abiertas que te obligan aunque no tenga cancela ni rejas a no poder salir de esa cárcel, que aunque sea por amor y cariño no puedes huir. No crean que lo que digo lo digo por decir, lo hemos sufrido durante 14 años mi familia y yo, tengo conocimiento de muchos casos que lo están pasando peor que lo pasé yo, pues mi familia, mis hijos, han estado en esta cárcel hasta que falleció mi esposa. Pero quien son la pareja sola, uno de los dos enfermo, el otro ENCARCELADO con un gran amor sí pero sin libertad. Esa es la cárcel del Alzheimer.

Me dicen que no hay dinero para liberar a todos esos ENCARCELADOS, mentira, se gasta en otras cosas.

Un ejemplo: ¿ Saben ustedes que los encarcelados malos por delitos viven mejor que los ENCARCELADOS de Alzheimer?. Tienen todas las comodidades, pistas de deportes, piscina, sala de televisión, comen bien, salen con más libertad que los de Alzheimer.

Podría escribir cuatro hojas enumerando situaciones absurdas de gasto sin estudio de prioridad.

Señores políticos, entérense donde gastan y para que nuestro dinero.


Manuel Gómez Calvo
Presidente de AFACAM y Vocal de FVEAFA

ADEU I FINS SEMPRE

Salutacións a tots i totes els que participem a la federació d'Alzheimer. Em dic Paco Casado i fins fa poc representant a la asociació d'Ibi com a vocal a la federació .

Encara recorde ja fá set anys quan paticoixo vaig accedir a president de la nostra federació. Ha transcorrit mol temps i recorde els tres anys de president amb molta tendresa i orgull perque eren un bon equip a la junta de la federació i compartíen la ilusió de mijorar y eixamplar els nostres HORIZONTS per el bé dels nostres malalts i familiars. A tots els que em van acompanyar en aquella etapa moltisimes gracies.

Desde açí el meu reconeiximent al president actual Ramón Bolea PER LA BONA TASCA QUE ESTÁ FENT-SE a la federació i a tots els membres de la junta que tan bona miga hem fet i com no a la Secretaría Técnica.

Bé han segut set anys intensos que guardaré sempre al meu record sobre tot per els que he conegut, desde juntes directives a presidents de asociacions, darrere han estat eixes persones superdesinteresades que m´han brindat la seva amistat.

UN FORT ABRAC A TOTS I A TOTES

Paco Casado