lunes, 23 de noviembre de 2009

BALANÇ DE PRESIDENTA


Ser presidenta d’AFAMA ha sigut per a mi una experiència molt gratificant i positiva. El fet de poder ajudar a persones amb les quals em sent molt identificada per la meua història personal m’ha fet tirar endavant. Quan fa uns anys jo em vaig trobar en la situació de tindre a un familiar malalt d’Alzheimer eren altres temps, no existien les associacions. Estava molt perduda i no vaig rebre la ajuda que necessitava. Per això estic ara ací, posant tot de la meua part per a que els que passen per on jo vaig passar tinguen el que a mi m’haguera agradat trobar.
Durant estos anys la satisfacció més gran ha sigut veure com poc a poc AFAMA ha anat cresquent fins ser el que és hui.

Els objectius que teniem la Junta Directiva quan vam començar este projecte jo crec que els hem aconseguit. No obstant, el dia a dia ens oferix nous reptes que hi ha que resoldre, circumstàncies no previstes que hem de superar. En realitat, el camí que vam emprendre és llarg i complicat i requereix molta feina i el suport de molta gent.

Hem ampliat el número de usuaris en els tallers, i també els serveis que es donen als malalts, com podologia, control d’enfermeria, TASOC (terapeuta animadora socio-cultural), servei a domicil·li… Per poder-ho fer hem hagut de fer un important esforç, ja que calia ampliar el número de professionals.

A banda dels tallers per als malalts, AFAMA també organitza una serie d’activitats per als familiars, cuidadors i socis. Al llarg de l’any hem aconseguit que la gent que rodeja als familiars puga assistir a cursets, tallers, xarrades, viatges culturals i de convivencia. Som conscients de que els familiars son molt importants i hem de cuidar al cuidador.

Des del mes de juny, hem creat un nou recurs. Es tracta d’un taller d’estimulació cognitiva i física per als malalts d’Alzheimer en fase inicial o moderada en horari de matí, de 9:30 a 13:00 hores. Estos tallers es realitzen a la planta baixa de l’edifici de les Trinitàries situat al carrer Pintor Borràs 14, el qual està totalment adaptat a les necessitats dels nostres malalts.

La finalitat d’este taller és treballar les capacitats que encara conserven els malalts per a que puguen desenvolupar les activitats de la vida diària. Degut a la gran necessitat i demanda que hem tingut en els últims mesos, des de la Junta Directiva ens vam decidir a dur a terme este nou servei, que ha tingut una acollida espectacular.

No ha sigut gens fácil, ja que res ens ha vingut donat i hem hagut de fer moltes gestions. Per poder portar a terme este projecte, s’ha hagut de treballar de valent. La col·laboració de les germanes trinitàries ha sigut determinant. El tracte amb elles ha sigut molt amable i cordial, i els devem el nostre agraïment com associació.

Crec que podem estar satisfets per la feina feta, però no podem baixar la guàrdia. Hi ha moltes coses per fer que requerixen que tinguem tot el soport de l’administració, socis i familiars. De tots ells dependrà que es puguen mantindre en el futur tots estos serveis o fins i tot incrementar-los com a nosaltres ens agradaria.

Rafaela Prats Nadal
Presidenta de AFAMA
Cocentaina

jueves, 19 de noviembre de 2009

DOS DOCUMENTS


El passat 17 d’octubre vaig assistir a les III Jornades de la Comunitat Valenciana que sobre Alzheimer es van celebrar a Teulada-Moraira. Alguns del temes que es tractaren em portaren a moments de reflexió. Dues de les coses que més em cridaren l’atenció fou per una banda el debat (entre distints sectors de la societat) sobre com s’han de tractar les voluntats dels discapacitats mentals i per altra la mancança d’informació als familiars que entraran en contacte amb un malalt d’Alzheimer (generalment marit/muller, fills/es). Tots nosaltres ara o a la volta d’uns anys entrarem en contacte amb aquest tipus de malalties .
Fruit d’aquesta reflexió i aconsellat per un neuròleg, el meu propi fill, vaig entrar en una pàgina d’Internet (
http://www.demencies.org/ ) per ampliar coneixements i donar satisfacció plena a la meua curiositat amb dos documents que crec imprescindibles per conèixer aquestos temes amb la suficient profunditat i que són l’objecte d’aquesta col·laboració.

DOCUMENT DE SITGES que tracta sobre l’anàlisi i reflexions al voltant de la capacitat per prendre decisions durant l’evolució d’una demència.
Aquest document ( d’unes 80 pàgines) ha estat elaborat per un grup de : juristes, neuròlegs, notaris, advocats, treballadors socials, metges del comitè de bioètica, genetistes i neuropsicòlegs….
En aquest document es parla sobre les distintes decisions que influeixen en la salut (consentiments informals), el patrimoni, la presa de decisions sobre temes que afecten a investigacions sobre el teu propi cos, etc. S’analitza la casuística tant en pacients legalment incapacitats com en pacients sense discapacitat legal, així com les condicions neurològiques necessàries per a ser capaç de prendre decisions i sobre tot la seua correlació respecte a l’estat neurològic (tècnica Delphi).
A Espanya l’esperança de vida fa deu anys ja era de 75,3 anys (homes) 82,3 anys (dones). Longevitat i dependència comporten problemes no solament econòmics, sinó també d’índole operatiu. Les persones amb demència experimenten (quasi sempre) una discapacitat intel·lectual i física progressiva.
Un model de societat longeva, amb drets i deures, en la que les necessitats sanitàries i socials interactuen solament és possible en un espai on es combinen un alt nivell de coneixements, habilitats professionals i tecnologia amb una profunda sensibilitat cap a les necessitats dels demés. Tot això en un entorn solidari i obert als valors de la persona per damunt dels interessos professionals, científics i econòmics. Les demències solament són la punta de l’iceberg.
La problemàtica diversa que envolta la demència exigeix mesures d’intervenció heterogènies, en les que s’han d’atendre els aspectes bioètics i jurídics que impliquen a la societat civil i a múltiples professionals de la salut i del dret.
Al document, com he dit abans, es tracten aspectes de competències relacionades amb decisions que influeixen en la seua pròpia salut, al patrimoni (transaccions econòmiques, atorgament de poders i decisions testatàries) o l’assumpció de responsabilitats de la vida diària que en ocasions afecten directament als interessos d’altres persones.
En definitiva es tracta d’un document elaborat per un grup de neuròlegs, juristes, i treballadors socials orientat a preservar la dignitat i la llibertat de les persones amb demència. Un document on s’estableixen els criteris per a la incapacitació però amb el ferm objectiu de defensar, per damunt de tot, a les persones amb deteriorament cognitiu i demència.

TENGO ALZHEIMER. ¿QUE PUEDO HACER? És un llibre publicat recentment per Alzheimer Catalunya Fundació amb la col.laboració de Janssen-Cilag. S’hi tracten temes tant candents com si s’ha d’informar o no a la persona que té Alzheimer del seu diagnòstic o com fer-ho i quins sentiments pot generar en la persona afectada.
Tinc Alzheimer. Què puc fer? Tal i com indica el títol del llibre ens orienta a com continuar mantenint una vida el més activa possible i amb quins recursos es pot comptar per afrontar-la.
Un llibre pensat per aquelles persones malaltes d’Alzheimer que puguen i vulguen, des d’un inici, apropar-se a la seua malaltia de manera activa participant de totes aquelles decisions que poden millorar la seua qualitat de vida i la de les persones del seu voltant, en definitiva com seguir prenent decisions.

No vull acomiadar-me sense aprofitar la present col·laboració amb el blog de la FVAFA, com a vocal de la mateixa, per una banda per a felicitar públicament a la Comissió Organitzadora de les III Jornades d’Alzheimer de la Comunitat Valenciana per l’èxit aconseguit i per altra també agrair a la Junta Directiva de la FVAFA el tracte rebut al seu si al llarg dels quasi dos últims anys. En ella deixe alguna cosa més que amistat. Per a tots una abraçada ben forta.

Joan Durà
Vocal FVAFA