martes, 3 de marzo de 2009

ALZHEIMER I EUROPA







Fa pocs dies vaig rebre un e-mail en el que entre d’altres coses deia:
“Las Asociaciones de Alzheimer de toda Europa estamos de enhorabuena” porque...
El Parlamento Europeo visto el artículo 116 de su Reglamento:
- Considerando que la enfermedad de Alzheimer afecta en la actualidad a 6,1 millones de europeos y que esta cifra se duplicará o triplicará de aquí a 2050 con el envejecimiento de la población.
- Considerando que esta enfermedad representa la primera causa de dependencia.
- Considerando que en los ámbitos de la investigación, la prevención y la protección social es primordial un compromiso político.
· Pide a la Comisión, al Consejo y a los Gobiernos de los Estados miembros reconozcan la enfermedad de Alzheimer como prioridad en materia de salud pública europea y desarrollen un plan de acción europeo para:
- promover la investigación paneuropea sobre las causas, la prevención y el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer.
- mejorar el diagnóstico precoz,simplificar los trámites para los enfermos y los que les atienden y mejorar su calidad de vida.
- promover el papel de las asociaciones de Alzheimer y prestarles un apoyo regular.
· Encarga a su Presidente que transmita la presente Declaración, acompañada del nombre de los firmantes, a la Comisión, al Consejo y a los Gobiernos de los Estados miembros, así como a las autoridades nacionales, regionales y locales pertinentes.

Davant d’aquesta resolució del Parlament Europeu el primer que em va vindre al cap (i que és la reflexió d’aquest article) era si els nostres governants estan o no a l’altura de les circumstàncies. D’entrada efectivament la Llei de la Dependència existeix. Una altra cosa és que estiga suficientment dotada econòmicament i que les batalles polítiques entre partits diferents i en administracions públiques d’ambits territorials diferents la utilitzen com a arma política i per als seus propis interessos (també els lucratius).
Un exemple de la prioritat que les administracions públiques han de tenir sobre aquesta matèria com diu el Parlament Europeu podria ser el cas d’Elx. Una ciutat amb més de 230.000 habitants , amb més de 3.600 persones que pateixen la malaltia d’Alzheimer, solament compta amb un Centre de Respir en unes instal.lacions acondicionades i cedides per l’Ajuntament. Amb dos acords del Ple Municipal oferint terrenys i requerint de la Conselleria de Benestar Social la construcció d’un Centre de Dia, pensen els estimats lectors que s’ha rebut resposta? Sí, a Elx cap Centre de Dia (és de distint color polític). Que l’associacionisme faça la tasca de l’administració autonòmica. Que mendique i se les apanye per a recaudar cada any més de 130.000 € per fer-se càrrec de la nòmina de set treballadors que atenen a una cinquantena de persones amb la malaltia d’Alzheimer.

Un altre exemple però de color polític distint: Elx ha rebut més de 40 milions d’€ dels Fons Estatals per tal de paliar la crisi i fomentar el treball. Que pensa el lector? Que hauran preferit gastar-se 4 milions d’€ ( més de 800.000.000 de les antigues pessetes) en posar gespa artificial a set camps de futbol o construir 2 o 3 Centres de Dia específics per a malalts d’Alzheimer? Remodelar una plaça-jardí o fer un centre de dia específic d’Alzheimer? De moment Elx no tindrà cap Centre de Dia (correspon fer-ho a l’administració autonòmica).

Un altre exemple de promoure el paper de les Asociacions i prestar-les un recolzament com diu la Resolució del Parlament Europeu:La Associació (AFA-Elx) intenta ser rebuda per l’Ilmo. Sr. Conseller de Benestar Social per plantejar-li la situació a Elx. Pensa el lector que a la seua agenda ha hagut espai per a rebre a una Associació amb més de 400 socis i declarada d’Utilitat Pública des del 14-7-03? O pot ser l’haja derivat cap a algun subordinat per a que els diga que la política del Consell no està pel tema de la construcció de Centres de Dia específics per a malalts d’Alzheimer donat que hi ha Centres de Dia privats? No pensen que tal vegada caldria investigar qui està darrere de les empreses adjudicatàries d’aquestos servicis privats?
Tal vegada per als nostres governants de totes les administracions siguen més prioritaris els circuits de Fòrmula 1, la Volvo Ocean Race, la visita del Papa, el Mirador sobre el Palmeral d’Elx i altres “grans eventos”, i segurament s’haurà captat ja pel nostre lector la prioritat que aquesta malaltia té per als nostres polítics.



Un altre exemple per a demostrar la simplificació dels tràmits per als malalts i familiars que se demana en la Resolució del Parlament Europeu: Pose el cas de la meua mare. Malalta d’Alzheimer ja tretze anys, sol.licita l’ajuda que contempla la Llei de Dependència el 13 de Juny de 2.007. Després de recurrir dues vegades a la Síndica de Greuges per manifesta demora ralentitzant els expedients (per part de l’administració autonòmica) per fi se dicta amb data de 20 de Juny de 2.008 resolució on se la reconeix com a gran dependent adjudicant-li el grau 3 nivell 2 (el màxim) . A dada d’avui 3 Març de 2.009 ( més de 8 mesos després) pensa el lector que haurà rebut l’ajuda corresponent? O pensen que la part de les ajudes que han vingut del Govern Central s´han prioritzat en malalts que ja estaven atesos en centres privats i així el negoci els ha eixit redó?

I amb aquestes premises de com actuen “els nostres polítics” de què ens va a servir la Declaració del Parlament Europeu?
És a cas aquesta la Coordinació que el Parlament Europeu demana a les distintes administracions?
A cas és aquesta la prioritat que se demana per a l’Alzheimer?
És a cas aquesta la simplificació dels tràmits que el Parlament demana per als malalts i els que els atenen?
Senyors polítics han de posar-se les piles. Al contrari que l’aigua clara i cristalina vostés li posen color a les seues disputes per davant d’atendre als ciutadans, en este cas als més desfavorits, encara que la llei els ampare (o és que pensen que com no solen votar tampoc ho van a fer els seus familiars?).També aquest tema en les seues mans fa olor no solament per la ignorància que sobre el tema demostren sinó també pel que deixen de fer cada dia. I a nosaltres, els familiars de persones que pateixen la malaltia d’Alzheimer, ens deixen el sabor, el sabor amarg d’una malaltia a la que una gran part de les administracions (que vostés dirigeixen) segueixen donant-li l’esquena.
Senyors polítics tan sols se´ls demana un poc de tacte i de sentit comú i, com no, que escolten la Resolució del Parlament Europeu.

Joan Durà Esclapez
És Secretari d’AFA- Elx i vocal de la FVAFA.