lunes, 31 de diciembre de 2012

CARTA DE DESPEDIDA

"Estimadas Asociaciones y Colaboradores:

Después de este tiempo como Presidenta de FEVAFA y finalizada esta etapa, me dirijo a vosotros  para daros las gracias por el incondicional apoyo que me habéis mostrado. Me siento muy orgullosa de haber presidido la Federación, con el personal humano que configura la  gran familia que somos.

A partir de ahora y después de la Asamblea de elecciones  del pasado 15 de diciembre toma la presidencia Emili Marmaneu Moliner, persona que continuará trabajando en la misma línea que hasta ahora. Os pedimos a todos/as vuestro apoyo en todos los sentidos para continuar emprendiendo los diferentes proyectos presentes y futuros.

Sin más, de nuevo daros las gracias y deciros que desde la Federación continuaremos trabando con la dedicación y el esfuerzo de todos por el bien del colectivo al que representamos.

Recibid un saludo muy cordial. "



MARIA OLMOS CAMARASA

martes, 18 de diciembre de 2012

LA XARXA DE XARXES ES MANIFESTA

Les entitats socials demanem al Consell la rectificació dels pressupostos que retallen més d’un 20% les ajudes en 2013

El sector que treballa amb les persones més desfavorides denúncia la manca de diàleg de la Generalitat i l’incompliment dels compromisos

Valencia, 17 de diciembre de 2012. La Xarxa de Xarxes d’Acció Social i Cooperació de la Comunitat Valenciana s’ha manifestat hui en defensa d’uns pressupostos més socials i en protesta pel que considera el projecte de llei pressupuestària de la Generalitat ‘més insolidari de la història’. La Xarxa de Xarxes ha volgut aprofitar l’inici de la discussió plenària del pressupostos de 2013 per a demanar al Consell la seua rectificació i expressar el seu malestar per les retallades previstes el pròxim any. La marxa ha recorregut els carrers de Serrans, Plaça Manises i Cavallers fins la Plaça de la Verge on les entitats han manifestat la seua preocupació pel retrocés social a la Comunitat Valenciana. ‘Els pressupostos previstos per al pròxim any continuen el camí de les retallades i per tant del greu retrocés en la construció de l'Estat del benestar i de les polítiques de cohesió social desenvolupades en les tres dècades democràtiques a la nostra Comunitat’, han criticat.

La plataforma, que reuneix les entitats del Tercer Sector d’Acció Social i Cooperació al Desenvolupament, ha denunciat que aquests pressupostos es traduiran en retallades de més del 20 % de les subvencions i ajudes destinades a les associacions dels àmbits de l'acció social i cultural. I ha assenyalat que aquestes retallades se sentiran amb especial intensitat en la reducció del 44% en els programes destinats a les persones immigrants, en la del 80% a programes de VIH - sida i en cooperació per al desenvolupament, en la disminució en un 20% de les ajudes a entitats del sector de la discapacitat o en la del 25 % als afectats per la malatia de l´Alzheimer, entre altres àmbit de l’acció social.

Des de la Xarxa de Xarxes s’ha volgut expressar amb especial èmfasi que als impagaments de la Generalitat, mitjançant convenis i subvencions amb organitzacions d'acció social i de cooperación que sumen més de 200 milions d´euros, s’afegeix la manca de diàleg de la Generalitat per resoldre els reptes de manera consensuada, així com l'incompliment dels compromisos institucionals, incloses les continues retallades i modificacions pressupostàries que suposen que no es parle de xifres reials, ja que en els propers dies la Generalitat modificarà la llei amb més retallades.

Les entitats socials que treballen amb les persones més desfavorides denuncien que amb l'excusa de la crisi, s'estan imposant únicament solucions orientades a protegir els interessos comercials i financers de les grans corporacions i realitzant en canvi retallades socials, que anomenen ‘política d'austeritat’, afectant directament a les persones més vulnerables i més empobrides de la nostra societat, atacant a les entitats socials i impedint els processos de participació democràtica i ciutadana. 

jueves, 11 de octubre de 2012

CARTA DE LA PRESIDENTA A LES ASSOCIACIONS PER LA RECEPCIÓ DE LA DISTINCIÓ DE LA GENERALITAT VALENCIANA

Benvolguts companys/es,

El día 9 d'Octubre, Dia de la Comunitat Valenciana, la Federació Valenciana d'Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer, en representació de les 32 Associacions federades, va ser guardonada amb la Distinció de la Generalitat. Vaig tindre l’honor, com a Presidenta de FEVAFA i representant de tots vosaltres, de rebre el guardó de mans del President N’Alberto Fabra.

Esta Distinció és un reconeixement públic a la labor que realitzeu les 32 Associacions de la Comunitat. Pel que vos donem l'enhorabona a totes i cada una de vosaltres, així com a les vostres Juntes Directives, equips de professionals, voluntaris/es, familiars i usuaris/es. Tota la gran família que formem la Federació és mereixedora d'esta Distinció i com a tal volem traslladar-vos la nostra més sincera felicitació per un treball ben fet, basat en l'esforç compartit i en la millora de la qualitat de vida de les persones afectades per l'Alzheimer.


Per a finalitzar reiterem de nou la nostra més sincera enhorabona, és important que es reconega el nostre treball, però encara és més que continuem lluitant per les famílies que ens necessiten.

Atentament,


María Olmos
Presidenta de FEVAFA

Vídeo de l´event:

lunes, 17 de septiembre de 2012

"ESFORÇ COMPARTIT"


 
En la Comunitat Valenciana…

… es diagnostiquen d'Alzheimer 30 persones al Dia.
… hi ha més de 300.000 persones afectades (entre els que la pateixen directament i els seus familiars).

I a nivell nacional? la xifra és esglaiadora, ja que són més de 3,5 milions els afectats, convertint-se en un problema sociosanitari de primera magnitud.

L'Alzheimer ja es considera com la “epidèmia del segle XXI”.

A l'abril d'este mateix any l'Organització Mundial de la Salut (OMS) i l'Associació Internacional d'Alzheimer (ADIF), a la que pertany la nostra federació com a membre de la confederació CEAFA, van publicar un informe en què es feia un crida als governs, legisladors i a tots els agents implicats per a fer de la demència una prioritat mundial de salut pública. En estos moments, només 8 dels 194 estats membres de l'OMS, entre els quals no s'inclou Espanya, disposen d'un pla nacional de demències. L'objectiu de l'informe és el desenvolupament de la planificació i implementació de plans nacionals, ja que s'estima que la prevalença de la malaltia es dispare durant este segle a causa de l'augment de l'esperança de vida (el risc de patir demència és d'un 12'5% per a persones majors de 65 anys i del 40% per als majors de 85).

La Federació Valenciana d'Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA) porta anys sol•licitant, junt amb CEAFA, una Política d'Estat d'Alzheimer que permetria eradicar la malaltia o, si no n'hi ha, cronificarla; i mentres això no s'aconseguisca, assegurar una mínima qualitat de vida per a les persones afectades.

Per a abordar l'Alzheimer és necessari el compromís i la participació de tots: investigadors, metges, psicòlegs, treballadors socials, familiars… i, per què no, de la societat en el seu conjunt, sense oblidar, en cap cas, a les pròpies Administracions. L'informe de l'OMS i d'ADIF és molt clar i concís, es necessita una implicació profunda i directa dels governs, polítics i agents implicats per a previndre i afrontar l'impacte de la demència com una amenaça creixent per a la salut.

És important unir la dedicació, COMPARTIR ELS ESFORÇOS de tots per a avançar cap a la Política d'Estat d'Alzheimer i per a fer que els que la pateixen i pateixen puguen albergar noves esperances i viure de la manera més digna possible.

En l'actualitat, 300.000 persones en la nostra Comunitat, conviuen directament i indirectament amb la malaltia d'Alzheimer, i s'espera que en els pròxims vint anys eixa xifra es duplique, per la qual cosa és necessari que El Govern Nacional, ajudat per les Autonomies, articule les mesures oportunes que permeten fer front a les necessitats (socials, sanitàries, econòmiques, etc.) que l'Alzheimer generarà, i això només serà possible si es disposa d'una adequada Política d'Estat d'Alzheimer que supere les diferències polítiques i se centre en l'abordatge clar i decidit d'esta epidèmia. En este sentit, FEVAFA, entitat que aglutina a 32 Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer i altres Demències i a més de 6.000 famílies vinculades, es posa a disposició de la Generalitat Valenciana en general i de les Conselleries de Benestar Social i de Sanitat en particular per a compartir el seu coneixement, experiència i saber. Tal com s'estan oferint la resta de Federacions d'Alzheimer en les seues respectives autonomies, i CEAFA a nivell nacional. Estem ací per a COMPARTIR ESFORÇOS, portem molt de camí caminat i els nostres professionals estan clarament especialitzats en esta malaltia. Volem col•laborar amb l'Administració, tal com s'ha fet ja en altres països europeus, en els que les sinergies entre l'administració i el teixit associatiu representatiu ha provocat l'emergència de Plans Nacionals d'Alzheimer en tant que ferramenta per a fer front a un problema d'importants dimensions.

Mentres esta Política d'Estat d'Alzheimer no siga una realitat hem de continuar reivindicant que es respecte i implante la Llei de la Dependència. Som conscients de la situació econòmica i dels obstacles que està creant, però hem de salvaguardar el dret subjectiu que esta norma ha vingut a reconéixer les persones dependents al nostre país. Volem una implantació regular i equitativa, per al que oferim el nostre suport i col•laboració a l'Administració.

També volem animar a les Autoritats a què promouen quelcom essencial, com és la investigació que permeta avançar cap al diagnòstic precoç i en el posterior tractament de l'Alzheimer. En eixe aspecte felicitem la Conselleria de Sanitat per haver posat en marxa sales blanques en el Centre d'Investigació Príncep Felipe per a desenvolupar projectes d'investigació en matèria d'oncologia i de malalties neurodegeneratives, tipus Alzheimer.

D'altra banda, és imperatiu mantindre i millorar el suport a les entitats del Tercer Sector relacionades amb la malaltia d'Alzheimer. En concret, les Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer i altres Demències s'han demostrat des de fa més de vint anys com a ferramentes d'alt valor afegit en la contribució a la millora de la qualitat de vida dels afectats per esta patologia, per la qual cosa han de ser protegides i potenciades, i han de ser també considerades com un soci estratègic de primer nivell en l'abordatge de la malaltia i en la posada en marxa de la Política d'Estat d'Alzheimer.

En la Comunitat Valenciana…
… es diagnostiquen d'Alzheimer 30 persones al Dia.
… hi ha més de 300.000 persones afectades (entre els que la pateixen directament i els seus familiars).

Però també…

…des de fa 15 anys, hi ha una Federació Valenciana d'Associacions de Familiars de Persones amb
Alzheimer (FEVAFA) que ofereix assessorament, informació i recolze a totes les persones.
…hi ha 32 Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer.
…s'atenen a 6.000 afectats, dels que 2.000 reben assistència directa de les AFAS, el 60% en Centres de Dia i de Respir, i el 40% a través del “Servici d'Ajuda a Domicili d'Estimulació Cognitiva” (SADEC).

En la Comunitat Valenciana, si eres afectat de l'Alzheimer, t'ajudem.

I amb un ESFORÇ COMPARTIT entre tots, podríem fer més.


Per a més informació:
Rosana Garrido, Dpto. Tècnic de FEVAFA
Tfno. 670611207 e-mail: info@fevafa.org



miércoles, 5 de septiembre de 2012

L’ALZHEIMER I ELS RETALLS

Les associacions en general i les d’Alzheimer en particular estan passant per uns moments d’angoixa per la inseguretat que l’administració central, autonòmica i local (en la majoria de localitats) ens dóna degut als constants retalls en matèria de Benestar Social i Sanitat.

Podria fer-se un petit anàlisi sobre el que estos retalls provoquen en la societat sobre tot sense oblidar que estem parlant de quantitats realment quasi ridícules per a la Nostra Autonomia ja que, tant en Sanitat com en Benestar Social, té transferides totes les competències.

Caldria aclarar d’entrada que qualsevol AFA (Associació de Familiars de Persones que pateixen Alzheimer) està fent una tasca que més gran o més petita correspon íntegramente a l’Administració Pública. Totes les Afes (en som trenta-dos a la FEVAFA) estem actuant de forma subsidiària de l’Administració perquè ella no aplega a cobrir estes necessitats.

Serà que no saben que estem fent la tasca que li correspon a l’administració i per això som els que sofrim els retalls?



La majoria de les trenta-dos Afes tenen i/o gestionen un o més d’un centre de Dia o de Respir Específic per a Persones que pateixen Alzheimer. Quants centres d’aquestos té l’Administració Autonòmica o quants ens ofereix encara que siguen amb empreses privades? Ni tant sol un a tota la Comunitat. Tal vegada el nombre de malalts ( més de 60.000 a la Nostra Comunitat) o el tipus de tractaments que necessiten no mereixen aquestos Centres Específics d’Alzheimer dels que sí es reconeixen a la Llei de Dependència?



Serà que l’Administració Autonòmica no coneix la relació de col.laboració que es dóna entre els Neuròlegs dels seus Hospitals (que paguem tots) i les Sicòlogues dels nostres Centres on generalmente deriven els malalts tan prompte detecten els primers simptomes de la malaltia?



Serà que l’Administració Local desconeix l’estreta col.laboració entre les seuesTreballadores Socials (que paguem tots) i les Treballadores Socials dels nostres centres per donar solució a nivell local i/o comarcal a l’angoixa de familiars i a l’atenció de les persones que pateixen aquesta malaltia?



Serà que les dues administracions desconeixen el tractament específic que necessiten aquestes persones i que només es poden oferir en centres com els que gestionen les nostres trenta-dos associacions, mentre que l’administració ens ofereix com alternativa centres no específics i que a la llarga resulten més cars, si comparem qualitat-preu ja que, en la majoria de casos, en les empreses privades, no s’apliquen les teràpies necessàries per aquests tipus de malaltia?



Serà que les dues administracions no saben que darrera de les trenta-dos Associacions hi ha més de 400 professionals molt ben formats i com a treballadors cobrant les seues nòmines de les Afes? Que més de 2.000 usuaris estan sent atesos en Centres de Dia , de Respir o SAD (servici d’atenció a domicili d’estimulació cognitiva) per les nostres Afes? Que són més de 600 voluntaris entre Juntes Directives i voluntaris d’atenció directa a malalts que no cobren ni un sol cèntim per la dedicació prestada?



Serà que les nostres administracions no saben la tasca de divulgació que cadascuna de les nostres trenta-dos associacions desenvolupa al seu ámbit local i/o comarcal? Per informar-se només els caldria llegir-se les Memòries Anuals on es reflectixen els més d’un miler d’actes anuals que es realitzen a la Nostra Comunitat entre Vinarós i Oriola (Xerrades, campanyes de sensibilització escolar, grups d’autoajuda, formació de voluntariat, congresos, jornades de portes ofertes, publicació de llibres, revistes, pàgs web, captació de recursos: loteries, mercadets, teatre, fires, activitats esportives,…. i un llarg etc…)



Què més volen els polítics que gestionen les nostres administracions? No es fien?

Per què no pregunten als familiars dels usuaris sobre la qualitat del servei? A cas no revísenles serveis administratius les justificacions, al cèntim, que estem obligats , com no pot ser d’altra manera i que, gustosamente, fem cada vegada que ens aplega una mísera subvenció?



Els representants de les dues administracions no saben que les Afes no som ni de dretes ni d’esquerres? Encara hi queda gent que no s’entera que les Afes siguen locals i/ocomarcals o autonòmiques com la FEVAFA sempre estem i estarem al costat de l’Ajuntament i/o Conselleria de turno (tant si és de dreta com si és d’esquerra) perquè l’únic que ens importa són el benestar dels nostres malalts i la dels nostres familiars per a qui treballem i entreguem la nostra dedicació.



Si a pesar de tot, els nostres polítics no entenen que quan retallen a les Associacions d’Alzheimer estan carregant-se a qui està fent la feina que a ells els correspon, si no s’enteren que amb els retalls estan carregant-se l’única Xarxa de Centres Específics d’Alzheimer de la Nostra Comunitat, si, després de la quantitat de vegades que hem trucat a la seua porta i ens hem oferit a col.laborar amb ells, encara no saben que el vertader teixit que conformem les trenta dos Afes de FEVAFA és qui en l’actualitat està mantenint tant a nivell informatiu, formatiu i assistencial la càrrega social que suposa per als més de 300.000 (entre malalts, treballadors i familiars) afectats per l’Alzheimer en la Nostra Comunitat, si els nostres polítics a pesar de tot això (siguen d’esquerres o de dretes) no se n’adonen o intenten no adonar-se’n de que s’estan carregant una xarxa completa, especialitzada en Alzheimer, molt qualificada i, a més, més barata (si comparem qualitat-preu) que els està fent la feina que a l’administració li correspon … és que, o són ignorants, o, simplemente, són incompetents.

Així de cru però així de clar.

Joan Durà Esclapez

Vocal Junta Directiva de FEVAFA



jueves, 12 de julio de 2012

FEVAFA CONSIDERA INADMISIBLES LOS RECORTES A LA LEY DE DEPENDENCIA


La Federació Valenciana d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer considera inadmisibles e injustas las últimas medidas anunciadas por la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, que recortan la ayuda a los cuidadores de la Dependencia.





Valencia, 12 de julio de 2012. Los representantes del conjunto de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer de la Comunidad han recibido como un grave atentado a los derechos de los familiares-cuidadores los recortes y restricciones que se van a adoptar respecto a la “cada vez menos esperanzadora” Ley de la Dependencia. Quieren expresar su máximo desacuerdo con la actuación del Gobierno, que una vez más y de forma incoherente hace pagar a los más necesitados los reajustes que derivan de una crisis (de la que no somos culpables) y de una mala gestión política (que podría haberse evitado).



Con la Ley 39/2006, de 14 de diciembre de 2006, de promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, conocida popularmente como la LEY DE LA DEPENDENCIA, se reconocieron por ley los derechos de los familiares de personas con Alzheimer, ya que a través de su contenido se daba respuesta a las necesidades de los cuidadores. Necesidades que por derecho deben ser atendidas como miembros de la sociedad; pudiendo conseguir de esta manera una sociedad más cohesionada y más justa.



Ahora, después de 6 años pendientes de la aplicación de la Ley, vuelve a sufrir recortes. La Ministra, Ana Mato, informó que la paga que reciben los dependientes para que les cuide un familiar en casa se va a reducir un 15% como mínimo, con esta medida que afecta directamente al cuidador pretenden compensar la rebaja en la partida de Dependencia de los Presupuestos Generales del Estado. Además las cuidadoras familiares, en su mayoría mujeres, pierden las cotizaciones a la Seguridad Social que pagaba por ellas el Gobierno y que les servía para completar periodos cotizados y acceder a una pensión de jubilación.



La otra medida que se ha tomado es ampliar a dos años el periodo en que las Comunidades tienen para atender a los dependientes, tendrá consecuencias devastadoras ya que este retraso en la percepción de las ayudas será irreparable.



Sobre las declaraciones del Conseller de Bienestar Social valenciano, Jorge Cabré, que ha señalado lo positivo de las medidas y lo importante de primar la profesionalización, la Federación se posiciona de acuerdo con lo que respecta a procurar la sostenibilidad y la profesionalización del sector pero considera que se están vulnerando los derechos de los familiares que deciden acogerse a la ayuda al cuidador.



FEVAFA manifiesta que si hasta el momento se han bajado cientos de escalones en la escalera del Estado de Bienestar, con estas medidas se está saltando al vacío.



La Federación, compuesta por 32 AFAS, representa a 6.000 afectados, de los que 2.000 reciben asistencia directa de las AFAS, el 60% en centros de día y de respiro, y el 40% a través del “Servicio de Ayuda a Domicilio de Estimulación Cognitiva” (SADEC), informa que todos los usuarios de esta gran red asistencial son Dependientes y por lo tanto tienen el derecho a percibir una ayuda, y el derecho a elegir la que más les conviene del catálogo de prestaciones.



Dª María Olmos, Presidenta de FEVAFA, ha declarado que “Las personas afectadas por la enfermedad de alzheimer han de sufrir la problemática derivada de la enfermedad y ahora se enfrentan a la impotencia de ver como se vulneran sus derechos y se destruye su esperanza”. También ha añadido que “Retrasar las prestaciones dos años, cuando hablamos de una enfermedad de evolución rápida y degenerativa, es cruel”. Por último quiso mandar un mensaje a todas las familias en el que les recordaba “La Federación y las Asociaciones de familiares estaremos aquí, puede que sin recursos, con pocas ayudas y falta de apoyo, pero con la misma dosis de ilusión para ayudaros y tenderos una mano. Estaremos siempre a vuestro lado porque juntos podemos.”

Para más información:


Rosana Garrido, Dpto. Técnico de FEVAFA

Tfno. 670611207 e-mail: info@fevafa.org

jueves, 21 de junio de 2012

FEVAFA INAUGURA SU NUEVA SEDE Y ENTREGA SUS “PREMIS FEDERACIÓ” EN UN ACTO MULTITUDINARIO EN ALAQUÁS.

El próximo viernes 22, a las 20:00 horas en el Claustro del Castillo de Alaquás tendrá lugar un Concierto Benéfico donde se harán  entrega de los galardones “Premis Federació 2011”. Además una hora antes se  inaugurará la Sede Social sita en la misma localidad.

La Federació Valenciana d´Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer organiza este viernes una serie de eventos  que comenzarán  a las 19:00 horas con la inauguración de la nueva sede social, sita en Rafael Alberti, 6 del municipio, donde tendrá lugar un cava de honor, patrocinado por Bodegas Santander y donde además se contará con la actuación musical del Grupo de Dolçaina i Tabalet de la UMA, Unió Musical d´Alaquàs.

Ya a las 20:00 horas, y como parte de sus actividades anuales,  en el Castillo de Alaquàs dará comienzo un Concierto Benéfico organizado por Elias Azulay, músico valenciano que colabora desde 2011 con la Federación en el desarrollo de actividades benéficas dirigidas a difundir la labor del colectivo al que representa FEVAFA.  Participarán “Suco y los Blue Moon”, “Scrig”, “La Banda del Pop”, “Wicked Article”, y la unión de todos ellos, que forman “Ángeles Unidos Contra el Alzheimer”, agrupación que ha grabado una canción, compuesta por Elías Azulay, y que está dedicada a las personas afectadas por la enfermedad.

Las entradas pueden obtenerse en la Secretaría Técnica y la misma tarde en el Castillo por un precio simbólico de 5 euros.
Ya durante el concierto, se aprovechará la  ocasión para hacer entrega de los “Premis Federació 2011”,  que son un reconocimiento público y simbólico a esas entidades que han hecho una gran labor en la lucha contra esta enfermedad: sensibilizando la opinión pública, apoyando institucionalmente a las Asociaciones, y siendo ejemplo de acciones y proyectos que mejoran la calidad de vida de los afectados. Los galardonados son: Fundar, por la modalidad “Institucional”, Cadena Ser Comunitat Valenciana, en la modalidad “Medios de Comunicación” y la Asociación Federada ganadora en Labor Social se comunicará en el mismo evento.
La enfermedad de Alzheimer se define como una forma de demencia. Es una afección cerebral progresiva y degenerativa que afecta a la memoria, el pensamiento y la conducta. Las personas que la padecen son dependientes, en menor o mayor grado, de un cuidador principal. Para poder ofrecerles la máxima ayuda posible se necesita la colaboración y el compromiso de toda la sociedad.   En la Federació Valenciana d´Associaciones de Familiars de Persons amb Alzheimer se lucha por mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por esta enfermedad en la Comunidad Valenciana.  Por eso desde  hace más de 15 años, trabajan para que las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer tengan acceso a centros de respiro y centros de día, dispongan de asistencia a domicilio, reciban atención multidisciplinar y terapias cognitivas que ralenticen su enfermedad, estén protegidos contra situaciones de discriminación o desatención y que reciban, en todo momento, un trato digno. Pero su labor no solo se destina a la persona que padece la enfermedad, si no que gran parte está dirigida al familiar que ejerce de cuidador principal, al que se le ofrece información, ayuda, grupos de apoyo, terapias y asistencia psicológica. La red asistencial de FEVAFA está presente en las provincias de Alicante, Valencia y Castellón. En la actualidad hay 32 AFAS federadas.

Han confirmado su asistencia la Alcaldesa de Alaquas, el Conseller de Sanidad, el Director general de Evaluación, Calidad y Atención al Paciente, los  Directores de diversas Cadena Ser de la Comunidad Valenciana, FUNDAR, el Asesor Ferrán González, el Presidente de PLATAVOL i muchos más colaboradores.

Para solicitar más información, CONFIRMAR ASISTENCIA o solicitar entrevistas pónganse en contacto con:

 Rosana Garrido - 670 611 307

viernes, 8 de junio de 2012

ALZHEIMER: REFORMAS, RECORTES, AJUSTES.

Que estamos atravesando por una de las crisis económicas más duras que se recuerdan es un hecho innegable, del mismo modo que lo es la necesaria adopción de medidas por parte del Gobierno, no siempre populares, para intentar salir de ese pozo negro en el que nos vamos hundiendo desde hace unos años con el temor y la esperanza de tocar fondo para resurgir.


Sin embargo, y a pesar del panorama, no está de más, sino que es necesario, realizar un ejercicio de reflexión previo a la toma de decisiones y adopción de medidas y, cómo no, otro sobre las consecuencias –de toda índole- que esas medidas pueden acarrear tanto hacia un colectivo en constante crecimiento como para la propia economía del país. Y, como es lógico, me refiero al colectivo de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, 3,5 millones entre quienes la sufren directamente –800.000- y sus familiares cuidadores, configurando un problema socio-sanitario de primera magnitud y que amenaza, por su progresión, con ser la primera y más importante preocupación de nuestro futuro y del de nuestros hijos.

No debe ser fácil ese ejercicio de reflexión. Los factores que van a determinar la toma de decisiones no son absolutos y afectan en todas direcciones, para bien y para mal. Los que mejoran un aspecto afectan negativamente a otros y el equilibrio nunca ha sido fácil.

Nosotros lo entendemos; nunca es sencillo encontrar el mejor camino.

Sin embargo, tenemos temores que, a la vista de lo que observamos, se justifican por los propios hechos. Muchas veces, quizás demasiadas, no encontramos las razones que justifiquen tal o cual decisión y las preguntas nos abruman intentando aclarar los porqués:

- ¿Se están tomando decisiones urgidos por la mala situación actual, sin priorizar, porque lo que hay que hacer es salir cuanto antes de ella?

- ¿Son los colectivos “fáciles” los más susceptibles porque lo único que hay que hacer es decir “no” o “menos”?

- ¿Será la complejidad de otros colectivos la que los “salva” de soportar la crudeza de la situación en una proporción más justa?

- ¿Se piensa, no tanto en las repercusiones políticas sino en el daño que reformas, recortes o ajustes provocan en la población más necesitada como dependientes, enfermos, jubilados, niños...?

- ¿Se analiza lo que sufren esas familias cuando ven recortadas sus posibilidades?

- Se tiene en cuenta la labor de las asociaciones que tanto descargan al Estado de sus obligaciones dando servicios de calidad y a un coste muy inferior?

- ¿Se está priorizando bien?

- ...

Son muchas dudas. Dudas razonables del que mira a su alrededor y ve sueldos astronómicos, prebendas, lujos, gastos innecesarios, abusos,... que están a la vista de todos ofendiendo con su existencia a los que tienen la necesidad primaria como norma de vida y que ven aumentada esa necesidad día a día.


Nuestras asociaciones, las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer, lo están pasando mal. Algunas se están viendo abocadas, si no a su desaparición, que a veces también, sí a restringir sus programas y reducir sus actividades. El problema es que detrás de esas asociaciones hay personas que no reciben la única posibilidad de mantener su ya precaria calidad de vida y la única forma de mitigar la adversidad que les atenaza.

La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (CEAFA) con sus federaciones y asociaciones, lleva mas de veinte años intentando ayudar a esas 800.000 familias afectadas y quiere seguir luchando para que la atención que prestan nuestras asociaciones con sus voluntarios y profesionales no se quede en algo inoperante.

Son 300 las Asociaciones que en estos momentos están tratando de mantener y continuar con esa actividad, atendiendo a casi 100.000 personas gracias a la labor de 3.700 voluntarios y al trabajo de 3.400 profesionales. Esta masa asociativa debe ser apoyada, más allá de cualquier política reduccionista, con los recursos suficientes para que se pueda convertir en el paradigma de la racionalización de la inversión. No es necesario más dinero; no es lo que se pide. Es necesario que todos comprendamos que una adecuada inversión hoy va a representar la sostenibilidad futura. Y todo sin olvidar la ingente atención socio-sanitaria y de calidad que se ofrece y a la que difícilmente podría llegar la propia Administración.

Pero además, el Alzheimer es un hecho global al que algunos países de nuestro entorno han hecho cara articulando medidas específicas traducidas en Planes Nacionales orientados no sólo hacia la atención socio-sanitaria y el impulso a la investigación, sino hacia la racionalización y optimización de las inversiones. Porque, como ya lo ha avanzado la Organización Mundial de la Salud es necesario intervenir ahora de manera decidida, pues de lo contrario el impacto de esta enfermedad vendrá a convertirse en la mayor crisis a la que cualquier sistema de salud pueda enfrentarse.

España no cuenta en la actualidad con un Plan específico aunque desde CEAFA estamos trabajando por conseguir una Política de Estado de Alzheimer que, lógicamente, no verá la luz a corto plazo, así que, mientras tanto, es necesario que todas las personas que conviven con la enfermedad reciban las atenciones que precisan para poder vivir en un marco digno de condiciones.



En este sentido, la noticia de la congelación de la aplicación de la Ley de la Dependencia es un jarro de agua fría que, además, va a tener un efecto perverso. El poder incorporar a las personas con Alzheimer en sus fases iniciales al Sistema, además de hacer cumplir el derecho subjetivo que la propia Ley reconoce, va a poder contribuir al sostenimiento del Sistema, puesto que está más que demostrado que la atención especializada en las primeras fases contribuye a ralentizar la evolución de la enfermedad y, en consecuencia, a retrasar la necesidad de acceso a atenciones o recursos de mayor coste.

 Además, estoy convencido que facilitar el acceso al Sistema a estas personas dependientes leves no tiene porqué representar una carga añadida al Estado ni a las Comunidades Autónomas, puesto que, afortunadamente, existe en España una densa red capilar de centros altamente especializados –las citadas Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer- que, incorporadas a la cartera de recursos del SAAD, tienen la doble capacidad de atender con calidad a las personas afectadas y de optimizar los recursos.

Por todo lo anterior, quisiera lanzar el mensaje de que es importante reconsiderar la idea del mero recorte y explorar las posibilidades de la racionalización y optimización de los recursos disponibles para poder seguir avanzando en la construcción de ese Estado del Bienestar que tanto nos merecemos.



Arsenio Hueros Iglesias

Presidente de CEAFA




MANIFIESTO DEL TERCER SECTOR DE ACCIÓN SOCIAL Y COOPERACIÓN AL DESARROLLO DE LA C.VALENCIANA

LAS ONG DENUNCIAMOS LA PÉRDIDA DE COHESIÓN SOCIAL Y EL ABANDONO DE LOS COLECTIVOS DESFAVORECIDOS


La actual política de la Administración valenciana representa un grave retroceso del estado del bienestar y de las políticas de cohesión social implantadas durante las tres últimas décadas en España. En los últimos 30 años, las ONG de Acción Social y de Cooperación al Desarrollo hemos formado parte de las estructuras primarias de la solidaridad y los servicios sociales y reivindicamos los derechos de los colectivos más desfavorecidos. El Estado y el Consell incumplen ahora el pacto social establecido a través de diferentes normativas y documentos legislativos, lo incumplen al no garantizar derechos sociales conquistados y al no facilitar las ayudas necesarias para que las ONG suplan ese vacío de las administraciones con las personas más vulnerables.

El trabajo de las entidades del Tercer Sector de Acción Social y de Cooperación al Desarrollo ha reducido desigualdades y exclusión y contribuye a la cohesión, también en los países empobrecidos. Muestra de ello son las cerca de 1.300.000 personas que sólo en la Comunitat Valenciana se benefician de alguno de los servicios y programas que llevan a cabo estas entidades. Un 25% de la población valenciana percibe anualmente servicios sociales básicos. Asimismo, más de 800 organizaciones llevan a cabo labores de acción social y cooperación al desarrollo y unas 200.000 personas realizan regularmente tareas de voluntariado en estas ONG de nuestra Comunitat.

Por todo ello, las organizaciones sociales denunciamos el importante deterioro social y un aumento considerable de la pobreza, que afecta ya al 25% de las personas residentes en la Comunitat Valenciana. Personas y familias que antes se encontraban integradas se ven obligadas a acudir a la ayuda de las ONG para cubrir sus necesidades básicas. Asimismo, consideramos indigno el recorte presupuestario en Cooperación al Desarrollo. La Generalitat Valenciana tiene establecido por Ley dedicar un 0’7% de los presupuestos para la lucha contra la pobreza y el hambre en los países estructuralmente empobrecidos, y actualmente destina un 0’07% para tales fines, acumulando una reducción del 78% en los últimos tres años.

Ante estos hechos, once grandes redes de Acción Social y Cooperación al Desarrollo de la Comunitat Valenciana nos hemos reunido para plantear una acción conjunta en respuesta a lo que consideramos un ataque al sistema de protección social del estado del bienestar y, en consecuencia, la amenaza a los derechos de los ciudadanos y ciudadanas, y de forma particular de las personas en situación o riesgo de pobreza o exclusión social.

El desmantelamiento del sistema de protección en la Comunitat Valenciana se produce por varios factores, entre los que destacan la falta de liquidez de la Administración que está generando una deuda con una parte importante de organizaciones, la ausencia de interlocución, los recortes presupuestarios, la supresión de recursos asistenciales y la privatización y cambios en las formas de contratación de servicios sociales y sanitarios públicos prestados por las ONG. Además, queremos destacar que el trabajo llevado a cabo por las ONG viene avalado por la profesionalidad y la calidad en las intervenciones, la optimización de recursos y la trayectoria histórica como piezas clave en el sector.

Las entidades observamos que el objetivo que subyace en este ataque al sistema de protección social en la Comunitat Valenciana es la privatización de la solidaridad y la eliminación de la acción reivindicativa de las ONG.

Ante esta situación, las redes abajo firmantes consideramos prioritario establecer líneas de acción conjuntas para asegurar la protección de los colectivos más vulnerables y la pervivencia del Tercer Sector de Acción Social y de Cooperación al Desarrollo como movimiento ciudadano con capacidad de incidencia y garante del derecho a la participación.

OBJETIVO: Nuestro objetivo es garantizar el cumplimiento de los derechos ciudadanos ante la actual situación de crisis que afecta a las estructuras de solidaridad creadas por el Tercer Sector de Acción Social y de Cooperación al Desarrollo, y en particular garantizar los derechos de los colectivos atendidos por las ONG de acción social y de cooperación al desarrollo. Estos derechos se han de proteger por encima de la pervivencia del sector y de las propias entidades.

REIVINDICAMOS:

- El Tercer Sector de Acción Social y la Cooperación al Desarrollo como movimiento ciudadano que se compromete a mantener su actuación pese a la falta de apoyo de las administraciones públicas.

- El trabajo de las ONG de acción social y de cooperación al desarrollo como optimizadoras de recursos económicos (avaladas por su trayectoria), con grandes profesionales y que aportan el valor añadido de la participación ciudadana.

- El trabajo de las ONG de desarrollo para la erradicación de la pobreza en los países empobrecidos. Se trata de actuar por la dignidad humana ante el aumento del hambre, la pobreza y las desigualdades derivadas del actual sistema de libre mercado, que afecta sobre manera a los países del Sur.

EXIGIMOS:

- El cumplimiento de las promesas electorales, las leyes, acuerdos y planes firmados en lo concerniente a las ONG y ONGD.

- Concretar el pago de la deuda de las Administraciones públicas con las ONG y que ésto no se utilice como mecanismo para la privatización de la solidaridad y de la prestación de servicios sociales.

- Crear mecanismos de interlocución con las administraciones públicas para asegurar la protección a los colectivos más vulnerables y el compromiso de las entidades de acción social y cooperación al desarrollo.

REDES ADHERIDAS: el Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (CERMI CV), la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunitat Valenciana (Cocemfe CV), la Coordinadora de asociaciones del ámbito penitenciario de Valencia, la Coordinadora de Lluita contra la Sida (Calcsicova), la Coordinadora Valenciana de ONGD, la Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer, la Taula d’Entitats de Solidaritat amb els Immigrants, la Plataforma de Voluntariat de la Comunitat Valenciana (P.V.C.V.), el Colegio Oficial de Trabajadores Sociales de Valencia, el Consell de la Joventut de la Comunitat Valenciana y la Xarxa EAPN-CV per la Inclusió.

martes, 5 de junio de 2012

FEVAFA SE UNE A LAS PROTESTAS DE LA XARXA DE XARXES Y RECLAMA LOS IMPAGOS DE LA GENERALITAT

FEVAFA ha reivindicado hoy el pago de las deudas que mantiene la Generalitat con las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer de la Comunidad y leído el manifiesto de la Xarxa de Xarxes en el que se denuncia la pérdida de cohesión social y el abandono de los colectivos desfavorecidos.




Valencia, 6 de junio de 2012. Hoy, a las 12 del medio día la Federació Valenciana d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer ha protestado ante la Conselleria de Sanitat. FEVAFA, que forma parte de la Xarxa de Xarxes del Tercer Sector d’Acció Social i Cooperació al Desenvolupament, se ha unido a las acciones de protesta que con el objetivo de preparar la manifestación del día 16 de junio se han establecido por el conjunto de Redes de la Comunidad.



En esta ocasión la institución ante la que se ha protestado es la Conselleria de Sanidad. Conselleria que, por otra parte, guarda una excelente relación con FEVAFA y sus Asociaciones. Tanto es así que el pasado 31 de mayo se reunieron el Conseller, Luis Rosado, y el Director General de Evaluación, Calidad y Atención al Paciente, Ignacio Ferrer, con María Olmos y Francisco Cervera, Presidenta y Vocal de FEVAFA. En esa reunión FEVAFA planteó sus inquietudes, sus propuestas de trabajo y se debatieron nuevas formas de colaboración entre la Conselleria y la Federación.



No obstante, la reivindicación de hoy tiene como finalidad protestar por los impagos generalizados de todas las Consellerias que subvencionan a las 32 AFAS federadas. Asociaciones que están soportando un fuerte impacto debido a la falta de liquidez. Los impagos están suponiendo el despido de muchos trabajadores y la disminución de sus servicios. La Federación representa a 6.000 afectados, de los que 2.000 reciben asistencia directa de las AFAS, el 60% en centros de día y de respiro, y el 40% a través del “Servicio de Ayuda a Domicilio de Estimulación Cognitiva” (SADEC). Cuenta con más de 12.000 socios y 400 trabajadores, y ver que toda esta red asistencial está en peligro es motivo suficiente para protestar ante los entes públicos.



El acto ha consistido en colocar una corona de flores ante la puerta de la Conselleria de Sanidad como símbolo de pérdida del Tercer Sector. A este acto se ha sumado la Coordinadora de Asociaciones de VIH y SIDA de la Comunidad Valenciana (CALCSICOVA) con sus propias reivindicaciones. Luís Vañó, Vicepresidente de CALCSICOVA, y Emilio Marmaneu, Secretario de FEVAFA, han leído un manifiesto de protesta de la Xarxa de Xarxes del Tercer Sector d’Acció Social i Cooperació al Desenvolupament ante una veintena de personas congregadas, entre las que cabe destacar a Juana García, Presidenta de AFA Valencia. Tras la lectura ambos representantes han presentado por Registro de Entrada de la Conselleria de Sanidad el Manifiesto y las Reivindicaciones de Calcsicova.



La Xarxa de Xarxes engloba a once redes del sector social: el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi CV), la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunitat Valenciana (Cocemfe CV), la Coordinadora de asociaciones en el ámbito penitenciario de Valencia, la Coordinadora de Lluita contra la Sida (Calcsicova), la Coordinadora Valenciana de ONGD, la Federació Valenciana d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA), la Taula d’Entitats de Solidaritat amb els Immigrants, la Plataforma de Voluntariat de la Comunitat Valenciana (P.V.C.V.), el Colegio Oficial de Trabajadores Sociales de Valencia, el Consell de la Joventut de la Comunitat Valenciana y la Xarxa EAPN-CV per la Inclusió.



Las 800 ONG y ONGD que agrupan estas redes realizan protestas semanales cada miércoles a las puertas de sus sedes, y el 16 de junio se manifestarán en Valencia desde la Plaza Alfonso el Magnánimo, hacia la calle de la Paz, la Plaza de la Reina y la Plaza de la Virgen, donde habrá una concentración y una lectura de manifiesto.





Para más información:

Rosana Garrido, Dpto. Técnico de FEVAFA

Móvil: 670611207

e-mail: info@fevafa.org




miércoles, 30 de mayo de 2012

FEVAFA ORGANIZA SU 3ª CONVIVENCIA PARA CUIDADORES Y FAMILIARES DE PERSONAS CON ALZHEIMER



Los días 1 y 2 de junio se celebrará la 3ª CONVIVENCIA organizada por la Federación Valenciana de Associacions de Familiars de Personas amb Alzheimer. En esta ocasión el lugar elegido será Bocairent en la provincia de Valenciana y se espera recibir a 95 personas, entre los que encontramos trabajadores especializados en el cuidado de personas con Alzheimer, familiares afectados y voluntarios de Asociaciones.

Valencia, 30 de mayo de 2012. Las Convivencias son una de las actividades que la Federación desarrolla cada dos años dentro de su programa de actuación. Los principales objetivos que se logran mediante el aprendizaje de impacto basado en la experiencia son 1.-Mejorar la comunicación entre las Asociaciones; 2.-Debatir aspectos comunes a los órganos de representación; 3.-Potenciar el trabajo en equipo con el fin de que los miembros de la FEVAFA cooperen más activamente; 4.-Puesta en común de objetivos comunes, mejoras e inquietudes; 5.-Profundizar en los problemas a los que se enfrentan las Asociaciones, los usuarios y sus familiares.

Se van a reunir 95 personas relacionadas directamente con la problemática y se espera debatir sobre la situación económica actual que nos afecta, entre las que destacan la política de recortes y la desaparición de las obras sociales de las cajas de ahorro. Planteándose como temática principal la búsqueda de nuevas formas de financiación que amortigüen el impacto de la falta de liquidez que está paralizando nuestra labor. Por otro lado las Comisiones de Trabajo de FEVAFA presentarán su último trabajo “Dossier de Talleres Novedosos desarrollados por AFAS Federadas” donde se explican al detalle las últimas Terapias No Farmacológicas que realizan las Asociaciones. Este manual tiene como finalidad ser un material de consulta para que todas las Asociaciones encuentren recursos, establezcan las mismas pautas terapéuticas y estén informadas de las últimas novedades en Estimulación Cognitiva para personas con Demencias.

Por otro lado se han previsto talleres de Risoterapia, Juegos Cooperativos y Herramientas de Resolución de Conflictos, todos ellos con el objetivo de mejorar las relaciones y la cohesión entre equipos de trabajo. El sábado se realizará un debate sobre las conclusiones y una visita a los lugares más emblemáticos de la Localidad de Bocairent. La Convivencia se ha organizado contando con la colaboración de AFA Bocairent y el Ayuntamiento.

La Federación se constituyó en 1997, y es la representante de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer de toda la Comunidad Valenciana. Está compuesta por 32 Asociaciones de Familiares y cuenta con más de 12.000 socios. Dª María Olmos, Presidenta de FEVAFA, ha declarado que “Estamos muy satisfechos con la respuesta de las Asociaciones que se han inscrito a la Convivencia. Hemos demostrado una vez más, que “JUNTOS PODEMOS” y me permito añadir que “JUNTOS LO SUPERAREMOS”. También añadió que “Estamos expectantes por volver a reunirnos y disfrutar de las vivencias de los compañeros. No queremos dejar de dar servicio a nuestros usuarios y para eso tenemos que promover actividades como esta que refuerzan y cohesionan nuestro objetivo común”


Para más información:

Rosana Garrido, Dpto. Técnico de FEVAFA

Tfno. 670611207
e-mail: info@fevaf.org

jueves, 17 de mayo de 2012

L´ANY 2012 , L´ALZHEIMER I LA CRISIS


Aquest any els familiars de persones que pateixen malaties que provoquen ser depenents, teníem l´esperança que ens arribarien ajudes a aquestes persones per a poder millorar la qualitat de vida i la dels seus cuidadors-familiars.

Aquest any en la previsió de la llei de la dependència en incloure les ajudes per a les persones de grau 1, i per a centres d `alzheimer , es preveia un canvi en les subvencions que hi estaven rebent de la Conselleria de Benestar Social , tan per als Centres de Dia , com per als programes.

FEVAFA porta negociant amb les institucions , quasi dos anys , per determinar els serveis que des de cada població està portant a terme i quin serà el futur d`aquestos. Sols ens han dit que les subvencions que estem rebent aquest any es mantenia. Però i l`any que ve?

Segons l’OMS ( Organització Mundial de la Salud) i la ADI (L’ Associació Internacional d´Alzheimer) cada any hi haurà un augment de 7´7 milions de persones amb demències, una persona cada quatre segons.

Per aquestes persones les associacions portem 20 anys lluitant, i amb l`ajuda de la investigació s`han aconseguit molts avantatges paliatius i el que més ralentitzant l`avanç de la malatia.

Aquest és un problema global , socio-sanitari , que en cada pais i/o comunitat es desenvolupa de manera diferent. La Federació Valenciana d`Alzheimer (FEVAFA) agrupa actualment a 32 associacions.

Per a dur a terme les activitats que les associacions estem duent a terme , necessitem que les institucions públiques i privades ens incloguen en els seus pressupostos , i que any darrere any ens confirmen que així serà.

Aleshores esta angoixa que estem patint, fa uns anys ,en què les resolucions venen més tard i també les subvencions, comporta un augment de les despeses per a poder estar al corrent dels pagaments.

.La crisi ens envolta mundialment i l`atur augmenta cada dia , després de tota l´especulació que ens ha arrossegat fins aquesta situació.

L`Alzheimer comença també a crèixer paral.lelament a l`atur, fins a que les institucions els arriba , deixant en l`oblit tots aquells anys d`esforç i avantatges que s`han aconseguit.

Però el més greu de tot són les retallades que a aquestes persones els afecten, així com al seu voltant ,en les ajudes d`investigació. La malatia no s`atura , sinó pel contrari va passant a fases més dependents, necessitant més ajuda.

Si aquestes institucions amb Alzheimer ens tornen mès depenents , nosaltres estarem allí per ajudar a demostrar-los les nostres necessitats, i vegent com aquesta malatia junt a les demències en el futur va a ser la més popular.

miércoles, 16 de mayo de 2012

Once redes de ONG se reúnen con el conseller Cabré para exigir el pago de la deuda de la Administración con el sector social

La Xarxa de Xarxes del Tercer Sector d’Acció Social i Cooperació denuncia el abandono de los colectivos desfavorecidos derivado de los impagos y recortes. Valencia, 16 de mayo de 2012. Las once redes de ONG que conforman la Xarxa de Xarxes del Tercer Sector d’Acció Social i Cooperació al Desenvolupament se han reunido con el conseller de Justicia y Bienestar Social, Jorge Cabré, para denunciar la pérdida de cohesión social y el abandono de los colectivos desfavorecidos derivados de la deuda de la Administración valenciana y los recortes en el sector. El Conseller acudió a la reunión en calidad del President de la Generalitat Valenciana, con quien la Xarxa de Xarxes había solicitado encontrarse, dado que el ámbito de actuación de las entidades se ve afectado por las decisiones de varias Consellerias. Las redes han exigido que al menos, no se recorten las ayudas en este ámbito respecto a las del pasado año, así como que se concrete el pago de la deuda y que esto no se utilice como mecanismo de privatización de la solidaridad. Además, las entidades han pedido al Consell que incluya a las ONG en la lista de proveedores antes del próximo 23 de mayo para el pago de la deuda con las organizaciones sociales. Asimismo, han reclamado el cumplimiento de las promesas electorales, planes, acuerdos y leyes aprobadas y que se garanticen los mecanismos de interlocución. Los recortes afectan tanto a cooperación al desarrollo, que acumula una reducción del 78% en los últimos tres años, como a los presupuestos destinados a acción social. La Generalitat Valenciana tiene establecido por Ley dedicar un 0’7% de los presupuestos para la lucha contra la pobreza y el hambre en los países estructuralmente empobrecidos, y actualmente destina un 0’07% para tales fines. Además se ha hecho hincapié en que la convocatoria anual de ayudas a la sensibilización para el desarrollo y a las redes de cooperación no se ha publicado todavía este año, y que la convocatoria de cooperación y codesarrollo publicadas a finales de enero están todavía por resolver. La Xarxa de Xarxes también ha denunciado, entre otros, la eliminación de las partidas destinadas a promover la participación juvenil a través de los Consejos Locales, las organizaciones de alumnos o las organizaciones políticas. En materia de juventud, el recorte respecto al año anterior se cifra en un 45%. En el ámbito de VIH-Sida, se ha detectado un aumento de las infecciones en el segmento de 14 a 21 años y se ha denunciado que la retirada de la tarjeta sanitaria a inmigrantes supondrá un incremento del gasto en salud pública a largo plazo. También se ha aludido a la convocatoria de ayudas de 2012 que todavía no se ha publicado. Por otro lado, el impago de las administraciones lleva a las organizaciones a una situación insostenible desde el punto de vista económico, viéndose claramente afectada la calidad de los servicios que ofrecen a los colectivos más vulnerables. Desde el sector del voluntariado, se ha criticado que la Administración deba cerca de 400 millones de euros y que los bancos no den línea de crédito, lo que ha supuesto en muchos casos que las juntas directivas de entidades sociales avalen con patrimonio personal. Gran parte de las pequeñas ONG se encuentran ya en situación de quiebra técnica y se verán obligadas a cerrar sus puertas en los próximos meses. En el sector de inmigración, la cantidad adeudada corresponde al 100% de los más de 180 proyectos realizados en 2011, lo cual ha obligado a las ONG que trabajan en este ámbito a reducir sus plantillas al 50%. Una parte significativa de la deuda es la contraída por el SERVEF con las organizaciones para la ejecución de programas de inserción laboral, que se sitúa entre un 80% y 90% de los programas de 2011 y parte de los de 2010. La desaparición de estos programas pondría en una situación crítica a colectivos como familias con todos sus miembros en paro, mujeres o exreclusos. Al margen de los recortes y los impagos, la Xarxa de Xarxes ha pedido que se garanticen los mecanismos de interlocución de las ONG con la Administración. En el ámbito del voluntariado, por ejemplo, se solicitó que se convoque el Consejo de Voluntariado, órgano que en no cumple en la actualidad su función de dar voz a la sociedad civil en la elaboración de políticas sociales. Tampoco permanecen activos el Consejo de Bienestar o el de Participación. En la reunión con el conseller han participado, en representación de la Xarxa de Xarxes, la vicepresidenta de la Coordinadora Valenciana de ONGD (CVONGD), Maite Puertes, el presidente de la Coordinadora de Lluita contra la Sida (Calcsicova), Carlos Gómez, la presidenta de la Xarxa EAPN-CV per la Inclusió, Sonia Márquez, la representante de la Taula de Solidaritat amb els Inmigrants, Júlia Checa, la presidenta del Consell de la Joventut de la C.Valenciana (CJCV), Sandra Gómez, el representante de la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunitat Valenciana (Cocemfe CV), Antonio Muñoz, el vicepresidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi CV), Carlos Laguna, y el vicepresidente de la Plataforma del Voluntariat de la Comunitat Valenciana (P.V.C.V.), Jordi Benaches. La Xarxa de Xarxes d’Acció Social i Cooperació se reunirá en los próximos días para definir la estrategia a seguir a partir de la reunión mantenida ayer con el conseller de Justicia y Bienestar Social. Como parte de esta estrategia está previsto realizar concentraciones cada miércoles a las 12h en las sedes de las entidades, así como una manifestación el 16 de junio para denunciar la situación que atraviesa el sector. 1.300.000 valencianos se benefician de los programas del Tercer Sector Las entidades del Tercer Sector de Acción Social y de Cooperación al Desarrollo han manifestado que gracias a su trabajo durante estos años se han reducido las desigualdades y la exclusión y se ha contribuido a la cohesión, también en los países empobrecidos. Muestra de ello son las cerca de 1.300.000 personas que sólo en la C.Valenciana se benefician de alguno de los servicios y programas que llevan a cabo estas entidades. Un 25% de la población valenciana percibe anualmente servicios sociales básicos. Asimismo, más de 800 organizaciones llevan a cabo labores de acción social y cooperación al desarrollo y unas 200.000 personas realizan regularmente tareas de voluntariado en estas ONG de nuestra Comunitat. Ante estos hechos, las once grandes redes de Acción Social y Cooperación al Desarrollo de la Comunitat Valenciana conformaron el pasado mes de diciembre la Xarxa de Xarxes del Tercer Sector d’Acció Social i Cooperació al Desenvolupament para plantear una acción conjunta en respuesta a lo que consideran un ataque al sistema de protección social del estado del bienestar y, en consecuencia, la amenaza a los derechos de los ciudadanos y ciudadanas, y de forma particular de las personas en situación o riesgo de pobreza o exclusión social. REDES ADHERIDAS A LA XARXA DE XARXES: el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi CV), la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunitat Valenciana (Cocemfe CV), la Coordinadora de asociaciones en el ámbito penitenciario de Valencia, la Coordinadora de Lluita contra la Sida (Calcsicova), la Coordinadora Valenciana de ONGD, la Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer, la Taula d’Entitats de Solidaritat amb els Immigrants, la Plataforma de Voluntariat de la Comunitat Valenciana (P.V.C.V.), el Colegio Oficial de Trabajadores Sociales de Valencia, el Consell de la Joventut de la Comunitat Valenciana y la Xarxa EAPN-CV per la Inclusió.

jueves, 3 de mayo de 2012

LAS ASOCIACIONES DE FEVAFA SIGUEN REQUIRIENDO LA RESOLUCIÓN DE LOS IMPAGOS DEL CONSELL

Los representantes del conjunto de Asociaciones de la Federació Valenciana d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA) siguen advirtiendo de su desamparo por el incumplimiento de plazos de pago de las Administraciones Públicas, en especial de la Conselleria de Bienestar Social. Valencia, 3 de mayo de 2012. Los representantes del conjunto de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer de la Comunidad quieren expresar su máxima preocupación ya que siguen sin recibir los ingresos de las subvenciones concedidas. Todos los pagos pendientes ya están vencidos, por lo que las Administraciones Públicas están incumpliendo de forma reiterada sus obligaciones hacia los ciudadanos y pacientes de la Comunidad. La Federación representa a 6.000 afectados, de los que 2.000 reciben asistencia directa de las AFAS, el 60% en centros de día y de respiro, y el 40% a través del “Servicio de Ayuda a Domicilio de Estimulación Cognitiva” (SADEC). La situación ha provocado que algunas asociaciones lleven meses sin poder pagar las nóminas y no se vean capaces de seguir prestando sus servicios, pues se trata de cantidades que responden a gastos ya realizados, las cuales siguen sin llegar. Consecuencia directa es la situación alarmante en la que viven los 500 trabajadores asalariados de la red asistencial de FEVAFA. Algunos han sido despedidos y entre los que no lo han sido hay muchos perjudicados que continúan con su labor sin recibir la nómina a fin de mes. La FEVAFA, Federació Valenciana d´Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer es la representante legal de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer de toda la Comunidad Valenciana desde el año 1997. Está compuesta por 32 asociaciones de familiares y cuenta con más de 12.000 socios. Dª María Olmos, actual Presidenta de FEVAFA, ha declarado que “Las personas afectadas por la enfermedad de alzheimer han de sufrir la crueldad de la enfermedad más la incertidumbre añadida de no saber dónde acudir, y en el mejor de los casos, tienen una asociación que les ampara, pero que en la actualidad y viendo tanto recorte a todos los niveles, incluidos los recortes en las subvenciones ya concedidas pero que no se han cobrado todavía, las asociaciones se ven obligadas a prescindir de personal y en otras medidas, siguen trabajando sin cobrar, esperando que pueda ser al mes siguiente. Como ejemplo tenemos lo sucedido en la asociación de Castellón, donde llevan más de 17 años prestando un servicio especializado y de excelencia, y que está atravesando una situación muy preocupante debido a los recortes del Consell”. También añadió que “La atención que damos a nuestros familiares es de gran calidad profesional y humana. Federación sólo desea que la Administración responda y poder transmitir la "buena noticia" cuanto antes”. Para más información: Rosana Garrido, Dpto. Técnico de FEVAFA Tfno. 670611207 e-mail: info@fevafa.org

viernes, 20 de abril de 2012

LA OMS Y LA ADI ALERTAN DEL IMPARABLE CRECIMIENTO DE LA DEMENCIA Y PIDEN QUE SEA UNA PRIORIDAD MUNDIAL DE SALUD PÚBLICA

FEVAFA confía en que el Informe de la OMS y ADI establezca las bases para hacer de la Demencia una Prioridad a nivel nacional y comunitario.

Bajo el título “Demencia. Una prioridad de salud pública” la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Asociación Internacional de Alzheimer (ADI) han publicado hoy un informe que revela que cada año aparecen 7,7 millones de nuevos casos de demencia, es decir, uno cada cuatro segundos.

Para FEVAFA, Federación asociada a CEAFA, estos datos demuestran que el Alzheimer en particular y las demencias en general representan uno de los mayores retos a los que un país puede enfrentarse y son razón suficiente para poner en marcha una acción inmediata y coordinada dentro del ámbito internacional, nacional, regional y local.

Ginebra, 11 de abril de 2012. El informe publicado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Asociación Internacional de Alzheimer (ADI) hace un llamamiento a los gobiernos, legisladores y a todos los agentes implicados para hacer de la demencia una prioridad mundial de salud pública.

Este nuevo informe incluye por primera vez valiosas experiencias, datos y casos prácticos, además de estadísticas de países subdesarrollados o en vías de desarrollo que demuestran el impacto de la demencia en el mundo. De este modo, el estudio subraya el verdadero problema global que supone y desmiente que sea “una enfermedad del mundo industrializado”.

Para elaborar el informe, la OMS y la ADI solicitaron aportaciones de 24 expertos internacionales, entre los que destacan como líderes responsables del proyecto, Shekhar Saxena, Director del Departamento de Salud Mental y Abuso de Sustancias de la OMS; Marc Wortmann, Director Ejecutivo de ADI; Daisy Acosta, Presidenta de ADI; Martin Prince, Profesor del Instituto de Psiquiatría del King’s College de Londres; y Ennapadam. S Krishnamoorthy, Presidente del Instituto de Ciencias Neurológicas de India.

Según el doctor Saxema “la OMS reconoce la dimensión y la complejidad que representa este reto y solicita a los países que consideren la demencia como una prioridad crítica de salud pública. En estos momentos, sólo 8 de los 194 estados miembros de la OMS disponen de un plan nacional de demencias, aunque hay algunos más que están trabajando en su desarrollo. Nuestra esperanza es que el resto de países sigan el ejemplo y utilicen este informe como punto de partida para la planificación e implementación de planes nacionales, ya que se estima que la prevalencia de la enfermedad se dispare durante este siglo debido al aumento de la esperanza de vida (el riesgo de padecer demencia es de un 12’5% para personas mayores de 65 años y del 40% para los mayores de 85)” En su prólogo, la Directora General de la OMS, doctora Margaret Chan, afirma que “el informe proporciona la base de conocimiento para una respuesta mundial y nacional que permita a gobiernos, políticos y agentes implicados afrontar el impacto de la demencia como una amenaza creciente para la salud mundial”. Del mismo modo reclama a todos los agentes implicados que “los sistemas socio-sanitarios estén adecuadamente informados y sean sensibles hacia esta inminente amenaza”.

Por su parte, Marc Wortmann, director ejecutivo de ADI, hace hincapié en la urgencia y expone que “con su devastador impacto sobre las personas afectadas, sus familias, sus comunidades y sus sistemas nacionales de salud, la demencia representa no sólo una crisis de salud pública, sino también una pesadilla social y económica. En el mundo aparece un nuevo caso de demencia cada cuatro segundos. Esto supone una impresionante tasa de crecimiento que equivale a la aparición de 7,7 millones de nuevos casos al año -el mismo tamaño que la población de Suiza e Israel-“. Además, señala que “los actuales sistemas sanitarios no pueden hacer frente a la dimensión de la crisis que representa la demencia, ya que la esperanza de vida es cada vez mayor, por lo que está a punto de ocurrir un desastre económico de primer orden”.

Maria Olmos, Presidenta de FEVAFA ha declarado al respecto “las Asociaciones de Familiares llevamos más de 20 años intentando que el Alzheimer sea una prioridad, ¡Cuánto tramo ya estaría recorrido si las autoridades vieran la realidad tal y como es! Esperamos que este informe abra por fin el camino”. Además se ha mostrado totalmente de acuerdo con lo señalando por el Presidente de CEAFA D. Arsenio Hueros que manifestó “estoy seguro de que va a constituir una herramienta de especial valor para conseguir una Política de Estado sobre Alzheimer en España para hacer frente a las necesidades generadas por el colectivo de enfermos y familiares”. Ambos representantes consideran esta enfermedad como una prioridad socio-sanitaria de primera magnitud en la esfera Política Nacional, independientemente de cada fuerza política o Gobierno Autonómico, sin tener en cuenta planteamientos exclusivamente económicos”



Puedes descargar el informe “Demencia. Una prioridad de salud pública” en www.alz.co.uk/WHO-dementia-report


ACERCA DE LA DEMENCIA Y LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
La demencia es una enfermedad neurodegenerativa que causa trastornos progresivos de la memoria, el comportamiento, el pensamiento y en la capacidad para realizar actividades de la vida cotidiana. La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia.
http://www.fevafa.org/descripcion.asp

ACERCA DE LA OMS, ADI Y CEAFA
La Organización Mundial de la Salud (OMS) es el organismo coordinador y director de la salud dentro del sistema de las Naciones Unidas. Asume el liderazgo en los asuntos sanitarios mundiales, configura la agenda de investigación en salud, establece normas y estándares, articula opciones políticas basadas en la evidencia, presta apoyo técnico a lospaíses y vigila las tendencias sanitarias mundiales http://www.who.int/about/en

La Asociación Internacional de Alzheimer (ADI) es la federación internacional de 78 asociaciones de Alzheimer que apoyan a las personas con Alzheimer y sus familias en otros tantos países. Fundada en 1984, ADI es una red mundial de asociaciones en la que compartir e intercambiar información, conocimientos y experiencias. Su visión se dirige a mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus familias. ADI tiene su sede en Londres y está registrada como una organización sin ánimo de lucro en el Estado de Illinois. www.alz.co.uk

La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) trabaja desde 1990 para mejorar la calidad de vida de los afectados de Alzheimer y sus familiares. Está compuesta por 13 Federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales que aglutinan alrededor de 300 Asociaciones Locales, y representan a más de 200.000 familias. Su Presidenta de Honor es S.M. la Reina Doña Sofía.
www.ceafa.es

La Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (FEVAFA), se constituyó en 1997, y es la representante legal de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer de toda la Comunidad Valenciana. Está compuesta por 32 Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer, con más de 12.300 socios, y con una red asistencial que atiende en la Comunidad Valenciana a 1.700 usuarios, el 78% en centros de día y de respiro, y el 22% a través del “Servicio de Ayuda a Domicilio de Estimulación Cognitiva” (SADEC). FEVAFA tiene como fin principal mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer y otras demencias de la Comunidad Valenciana, y la de sus familiares.
www.fevafa.org
Puedes descargarte el dossier de prensa en:
http://www.fevafa.org/DOSSIER-VALENCIANO.pdf

viernes, 23 de marzo de 2012

1906...*

Emili Marmaneu Moliner




Aquell mostrador del bar, on quasi no arribava. Aquelles tauletes rodones de marbre, les cadires metàl•liques. Aquella porta gran de fusta tan grossa, que jo gaudia d'ajudar a tancar, amb aquell forrellat negre i pesat. La pensió de l'àvia “Pensión la corte” on vaig nàixer i jugava amb les meues cosines Mariamparo i Alícia i la meua germana Salomé. “Meneno” ―m'amollaven elles. Jo era el petit i quasi el seu joguet. Aquell esperar a la iaia Amparo quan venia del mercat amb la cistella enorme, que jo no podia quasi aixecar.

Tinc fam, vull dinar; què he dinat avui: bullit, arròs, carn...?. No ho sé. Tena fam, però... he dinat?. Quina angoixa, com li diuen al meu fill? Com és que no ho recorde?

Aquelles partides de pilota dissabte després de missa, a la Trinitat. Miguel Jodar, Luís Folch, Antolí Gordillo, Emilio Pons, Guillermo Escolano, Juanito Torrent i jo, amb el torn de qui perd el tanto ix, com al futbolín a Play, al carrer d'Enmig.

Avui m'ha vingut a traure a passejar la meua filla, que tant s’assembla a mi, treballa a una fàbrica amb bata blanca. Pau, el meu fill es diu Pau! És que tinc un cap!. Treballa amb papers i telèfons, no sé... Al passeig la meua xiqueta portava un carret amb un nadó que no sé qui és. Tots diuen que s'assembla a sa mare i a mi; no sé perquè... Elena!, és la meua filla... Tinc un cap, no sé que em passa, alguna cosa tinc al cap que no sé...

Vestit de marineret ―com cal― el dia que s'estrenava la capella de la Consolació, allí als afores. Què lluny queda la Consolació, al camí del Lledó, a tocar dels Bous! Vaig baixar amb Salomé molt mudada; ma mare i mon pare ben mudats ―ell amb vestit i corbata, no l'havia vist mai tan templat― la mamà amb un llaç i la cara pintada i tot. Quin dia tan bonic! Vam menjar xocolate. No vam fer festa perquè acabava de morir l'avi Emilio, el sastre; la iaia Teresa de negre, és clar!.

Amb mi? Vam treballar junts?... Res, un que acabe de veure que diu que treballava amb mi, no sé qui és, ni sé de què treballave, jo; sé que tinc un cotxe molt xulo d'aqueix color que m'agrada tant, com els cotxes de carreres, com el cotxe de Niky Lauda; no sé, però és molt xulo el..., la casa, no!, el... si és molt bonic.

Compartia habitació amb un xicot canari que feia veterinària i mai havia vist ni el tren ni un riu. Érem al carrer de l’Albareda 23, al Carmelo. La primera pel•lícula que vaig veure a Saragossa, al Palafox, va ser una de Chaplin, “El Gran Dictador”.

La dona aqueixa de blanc m'ha dit que tinc no sé quina malaltia, no ho he entès, però la dona que estava allí. Sí, aqueixa... i aquells amb el carret del xiquet, que no sé qui és, s'han posat a plorar, quan pensaven que no els veia, no sé perquè parlen de ma mare Salomé. Si fa anys que va morir la mamà. I quant volia jo a ma mare!. Perquè ploren tots al nomenar-la ara?. Ells també l'estimaven?... No sé, però eixa dona de bata blanca diu que el que em passa a mi no m’ha de preocupar, que prompte es podrà curar i que jo sóc fort. M’ha fet fer uns dibuixos que m'han quedat molt bé, però em feia preguntes que no volia contestar, a ella què li importa!. M`ha dit que Paz i Elena, això, Paz és la dona que plorava tant, i mirava l'altra. Per què?. Que els passarà?. Almenys la de la bata blanca diu que jo estic bé i no cal que em preocupe.

Colònia Benassal, a la Font, quins estius a la fresca fent cremaets amb el noi i molts d'altres amics, i em comprava un pastís. Sempre he sigut llépol. La piscina del Rivet. La mamà em va comprar un banyador blau. Com estava de templat! Va ser quan em vaig deixar barba, a ningú li agradava.

Són molt simpàtiques, aquestes xiques. Em fan fer dibuixets, m'ensenyen fotos antigues i retalle papers en unes..., retalle papers! Estic incòmode, no estic a gust assegut, em sent estrany. Una xica em porta al vàter i vol despullar-me. Per què a mi?. Què vol vore’m el pito? Estic molt enfadat, al final entre dues m'han despullat. No sé per què m'han tornat a vestir. Però ara estic més a gust, són molt bones aquestes xiques i em porten a passejar als pins i diuen que l'AFA és meua. Què és l'AFA?

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Aquesta història és la història que podria contar jo mateix i molts milers de persones a Castelló que pateixen la malaltia d'Alzheimer, una pèrdua de memòria, una malaltia neurovegetativa que fa que oblidem els fets més recents, però no els de fa anys, amb un greu procés que porta a l'oblit total, a la pèrdua d'habilitats, com ara menjar, caminar, i fins i tot el control d'esfínters, i que ens duu finalment a acabar prostrats a un llit, totalment fora del món.
Per tractar d'ajudar aquestes persones i les seues famílies, imprescindibles, tenim ací a Castelló l'Associació de Familiars de Persones amb Alzheimer i la fundació Alzheimer Salomé Moliner, que treballem muntant centres de dia per a atendre aquest problema que fins ara no te cura ni tractament pal•liatiu, però almenys tractem de millorar la qualitat de vida de quasi 50.000 persones afectades a la nostra província.


Aclariment del Consell de Redacció:

* L'any 1906, Alois Alzheimer va diagnosticar per primera vegada el que avui es coneix com a malaltia d'Alzheimer.