Sin embargo, y a pesar del panorama, no está de más, sino que es necesario, realizar un ejercicio de reflexión previo a la toma de decisiones y adopción de medidas y, cómo no, otro sobre las consecuencias –de toda índole- que esas medidas pueden acarrear tanto hacia un colectivo en constante crecimiento como para la propia economía del país. Y, como es lógico, me refiero al colectivo de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, 3,5 millones entre quienes la sufren directamente –800.000- y sus familiares cuidadores, configurando un problema socio-sanitario de primera magnitud y que amenaza, por su progresión, con ser la primera y más importante preocupación de nuestro futuro y del de nuestros hijos.
No debe ser fácil ese ejercicio de reflexión. Los factores que van a determinar la toma de decisiones no son absolutos y afectan en todas direcciones, para bien y para mal. Los que mejoran un aspecto afectan negativamente a otros y el equilibrio nunca ha sido fácil.
Nosotros lo entendemos; nunca es sencillo encontrar el mejor camino.
Sin embargo, tenemos temores que, a la vista de lo que observamos, se justifican por los propios hechos. Muchas veces, quizás demasiadas, no encontramos las razones que justifiquen tal o cual decisión y las preguntas nos abruman intentando aclarar los porqués:
- ¿Se están tomando decisiones urgidos por la mala situación actual, sin priorizar, porque lo que hay que hacer es salir cuanto antes de ella?
- ¿Son los colectivos “fáciles” los más susceptibles porque lo único que hay que hacer es decir “no” o “menos”?
- ¿Será la complejidad de otros colectivos la que los “salva” de soportar la crudeza de la situación en una proporción más justa?
- ¿Se piensa, no tanto en las repercusiones políticas sino en el daño que reformas, recortes o ajustes provocan en la población más necesitada como dependientes, enfermos, jubilados, niños...?
- ¿Se analiza lo que sufren esas familias cuando ven recortadas sus posibilidades?
- Se tiene en cuenta la labor de las asociaciones que tanto descargan al Estado de sus obligaciones dando servicios de calidad y a un coste muy inferior?
- ¿Se está priorizando bien?
- ...
Son muchas dudas. Dudas razonables del que mira a su alrededor y ve sueldos astronómicos, prebendas, lujos, gastos innecesarios, abusos,... que están a la vista de todos ofendiendo con su existencia a los que tienen la necesidad primaria como norma de vida y que ven aumentada esa necesidad día a día.
Nuestras asociaciones, las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer, lo están pasando mal. Algunas se están viendo abocadas, si no a su desaparición, que a veces también, sí a restringir sus programas y reducir sus actividades. El problema es que detrás de esas asociaciones hay personas que no reciben la única posibilidad de mantener su ya precaria calidad de vida y la única forma de mitigar la adversidad que les atenaza.
La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (CEAFA) con sus federaciones y asociaciones, lleva mas de veinte años intentando ayudar a esas 800.000 familias afectadas y quiere seguir luchando para que la atención que prestan nuestras asociaciones con sus voluntarios y profesionales no se quede en algo inoperante.
Son 300 las Asociaciones que en estos momentos están tratando de mantener y continuar con esa actividad, atendiendo a casi 100.000 personas gracias a la labor de 3.700 voluntarios y al trabajo de 3.400 profesionales. Esta masa asociativa debe ser apoyada, más allá de cualquier política reduccionista, con los recursos suficientes para que se pueda convertir en el paradigma de la racionalización de la inversión. No es necesario más dinero; no es lo que se pide. Es necesario que todos comprendamos que una adecuada inversión hoy va a representar la sostenibilidad futura. Y todo sin olvidar la ingente atención socio-sanitaria y de calidad que se ofrece y a la que difícilmente podría llegar la propia Administración.
Pero además, el Alzheimer es un hecho global al que algunos países de nuestro entorno han hecho cara articulando medidas específicas traducidas en Planes Nacionales orientados no sólo hacia la atención socio-sanitaria y el impulso a la investigación, sino hacia la racionalización y optimización de las inversiones. Porque, como ya lo ha avanzado la Organización Mundial de la Salud es necesario intervenir ahora de manera decidida, pues de lo contrario el impacto de esta enfermedad vendrá a convertirse en la mayor crisis a la que cualquier sistema de salud pueda enfrentarse.
España no cuenta en la actualidad con un Plan específico aunque desde CEAFA estamos trabajando por conseguir una Política de Estado de Alzheimer que, lógicamente, no verá la luz a corto plazo, así que, mientras tanto, es necesario que todas las personas que conviven con la enfermedad reciban las atenciones que precisan para poder vivir en un marco digno de condiciones.
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En este sentido, la noticia de la congelación de la aplicación de la Ley de la Dependencia es un jarro de agua fría que, además, va a tener un efecto perverso. El poder incorporar a las personas con Alzheimer en sus fases iniciales al Sistema, además de hacer cumplir el derecho subjetivo que la propia Ley reconoce, va a poder contribuir al sostenimiento del Sistema, puesto que está más que demostrado que la atención especializada en las primeras fases contribuye a ralentizar la evolución de la enfermedad y, en consecuencia, a retrasar la necesidad de acceso a atenciones o recursos de mayor coste.
Además, estoy convencido que facilitar el acceso al Sistema a estas personas dependientes leves no tiene porqué representar una carga añadida al Estado ni a las Comunidades Autónomas, puesto que, afortunadamente, existe en España una densa red capilar de centros altamente especializados –las citadas Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer- que, incorporadas a la cartera de recursos del SAAD, tienen la doble capacidad de atender con calidad a las personas afectadas y de optimizar los recursos.
Por todo lo anterior, quisiera lanzar el mensaje de que es importante reconsiderar la idea del mero recorte y explorar las posibilidades de la racionalización y optimización de los recursos disponibles para poder seguir avanzando en la construcción de ese Estado del Bienestar que tanto nos merecemos.
Arsenio Hueros Iglesias
Presidente de CEAFA
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