lunes, 17 de septiembre de 2012

"ESFORÇ COMPARTIT"


 
En la Comunitat Valenciana…

… es diagnostiquen d'Alzheimer 30 persones al Dia.
… hi ha més de 300.000 persones afectades (entre els que la pateixen directament i els seus familiars).

I a nivell nacional? la xifra és esglaiadora, ja que són més de 3,5 milions els afectats, convertint-se en un problema sociosanitari de primera magnitud.

L'Alzheimer ja es considera com la “epidèmia del segle XXI”.

A l'abril d'este mateix any l'Organització Mundial de la Salut (OMS) i l'Associació Internacional d'Alzheimer (ADIF), a la que pertany la nostra federació com a membre de la confederació CEAFA, van publicar un informe en què es feia un crida als governs, legisladors i a tots els agents implicats per a fer de la demència una prioritat mundial de salut pública. En estos moments, només 8 dels 194 estats membres de l'OMS, entre els quals no s'inclou Espanya, disposen d'un pla nacional de demències. L'objectiu de l'informe és el desenvolupament de la planificació i implementació de plans nacionals, ja que s'estima que la prevalença de la malaltia es dispare durant este segle a causa de l'augment de l'esperança de vida (el risc de patir demència és d'un 12'5% per a persones majors de 65 anys i del 40% per als majors de 85).

La Federació Valenciana d'Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA) porta anys sol•licitant, junt amb CEAFA, una Política d'Estat d'Alzheimer que permetria eradicar la malaltia o, si no n'hi ha, cronificarla; i mentres això no s'aconseguisca, assegurar una mínima qualitat de vida per a les persones afectades.

Per a abordar l'Alzheimer és necessari el compromís i la participació de tots: investigadors, metges, psicòlegs, treballadors socials, familiars… i, per què no, de la societat en el seu conjunt, sense oblidar, en cap cas, a les pròpies Administracions. L'informe de l'OMS i d'ADIF és molt clar i concís, es necessita una implicació profunda i directa dels governs, polítics i agents implicats per a previndre i afrontar l'impacte de la demència com una amenaça creixent per a la salut.

És important unir la dedicació, COMPARTIR ELS ESFORÇOS de tots per a avançar cap a la Política d'Estat d'Alzheimer i per a fer que els que la pateixen i pateixen puguen albergar noves esperances i viure de la manera més digna possible.

En l'actualitat, 300.000 persones en la nostra Comunitat, conviuen directament i indirectament amb la malaltia d'Alzheimer, i s'espera que en els pròxims vint anys eixa xifra es duplique, per la qual cosa és necessari que El Govern Nacional, ajudat per les Autonomies, articule les mesures oportunes que permeten fer front a les necessitats (socials, sanitàries, econòmiques, etc.) que l'Alzheimer generarà, i això només serà possible si es disposa d'una adequada Política d'Estat d'Alzheimer que supere les diferències polítiques i se centre en l'abordatge clar i decidit d'esta epidèmia. En este sentit, FEVAFA, entitat que aglutina a 32 Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer i altres Demències i a més de 6.000 famílies vinculades, es posa a disposició de la Generalitat Valenciana en general i de les Conselleries de Benestar Social i de Sanitat en particular per a compartir el seu coneixement, experiència i saber. Tal com s'estan oferint la resta de Federacions d'Alzheimer en les seues respectives autonomies, i CEAFA a nivell nacional. Estem ací per a COMPARTIR ESFORÇOS, portem molt de camí caminat i els nostres professionals estan clarament especialitzats en esta malaltia. Volem col•laborar amb l'Administració, tal com s'ha fet ja en altres països europeus, en els que les sinergies entre l'administració i el teixit associatiu representatiu ha provocat l'emergència de Plans Nacionals d'Alzheimer en tant que ferramenta per a fer front a un problema d'importants dimensions.

Mentres esta Política d'Estat d'Alzheimer no siga una realitat hem de continuar reivindicant que es respecte i implante la Llei de la Dependència. Som conscients de la situació econòmica i dels obstacles que està creant, però hem de salvaguardar el dret subjectiu que esta norma ha vingut a reconéixer les persones dependents al nostre país. Volem una implantació regular i equitativa, per al que oferim el nostre suport i col•laboració a l'Administració.

També volem animar a les Autoritats a què promouen quelcom essencial, com és la investigació que permeta avançar cap al diagnòstic precoç i en el posterior tractament de l'Alzheimer. En eixe aspecte felicitem la Conselleria de Sanitat per haver posat en marxa sales blanques en el Centre d'Investigació Príncep Felipe per a desenvolupar projectes d'investigació en matèria d'oncologia i de malalties neurodegeneratives, tipus Alzheimer.

D'altra banda, és imperatiu mantindre i millorar el suport a les entitats del Tercer Sector relacionades amb la malaltia d'Alzheimer. En concret, les Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer i altres Demències s'han demostrat des de fa més de vint anys com a ferramentes d'alt valor afegit en la contribució a la millora de la qualitat de vida dels afectats per esta patologia, per la qual cosa han de ser protegides i potenciades, i han de ser també considerades com un soci estratègic de primer nivell en l'abordatge de la malaltia i en la posada en marxa de la Política d'Estat d'Alzheimer.

En la Comunitat Valenciana…
… es diagnostiquen d'Alzheimer 30 persones al Dia.
… hi ha més de 300.000 persones afectades (entre els que la pateixen directament i els seus familiars).

Però també…

…des de fa 15 anys, hi ha una Federació Valenciana d'Associacions de Familiars de Persones amb
Alzheimer (FEVAFA) que ofereix assessorament, informació i recolze a totes les persones.
…hi ha 32 Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer.
…s'atenen a 6.000 afectats, dels que 2.000 reben assistència directa de les AFAS, el 60% en Centres de Dia i de Respir, i el 40% a través del “Servici d'Ajuda a Domicili d'Estimulació Cognitiva” (SADEC).

En la Comunitat Valenciana, si eres afectat de l'Alzheimer, t'ajudem.

I amb un ESFORÇ COMPARTIT entre tots, podríem fer més.


Per a més informació:
Rosana Garrido, Dpto. Tècnic de FEVAFA
Tfno. 670611207 e-mail: info@fevafa.org



miércoles, 5 de septiembre de 2012

L’ALZHEIMER I ELS RETALLS

Les associacions en general i les d’Alzheimer en particular estan passant per uns moments d’angoixa per la inseguretat que l’administració central, autonòmica i local (en la majoria de localitats) ens dóna degut als constants retalls en matèria de Benestar Social i Sanitat.

Podria fer-se un petit anàlisi sobre el que estos retalls provoquen en la societat sobre tot sense oblidar que estem parlant de quantitats realment quasi ridícules per a la Nostra Autonomia ja que, tant en Sanitat com en Benestar Social, té transferides totes les competències.

Caldria aclarar d’entrada que qualsevol AFA (Associació de Familiars de Persones que pateixen Alzheimer) està fent una tasca que més gran o més petita correspon íntegramente a l’Administració Pública. Totes les Afes (en som trenta-dos a la FEVAFA) estem actuant de forma subsidiària de l’Administració perquè ella no aplega a cobrir estes necessitats.

Serà que no saben que estem fent la tasca que li correspon a l’administració i per això som els que sofrim els retalls?



La majoria de les trenta-dos Afes tenen i/o gestionen un o més d’un centre de Dia o de Respir Específic per a Persones que pateixen Alzheimer. Quants centres d’aquestos té l’Administració Autonòmica o quants ens ofereix encara que siguen amb empreses privades? Ni tant sol un a tota la Comunitat. Tal vegada el nombre de malalts ( més de 60.000 a la Nostra Comunitat) o el tipus de tractaments que necessiten no mereixen aquestos Centres Específics d’Alzheimer dels que sí es reconeixen a la Llei de Dependència?



Serà que l’Administració Autonòmica no coneix la relació de col.laboració que es dóna entre els Neuròlegs dels seus Hospitals (que paguem tots) i les Sicòlogues dels nostres Centres on generalmente deriven els malalts tan prompte detecten els primers simptomes de la malaltia?



Serà que l’Administració Local desconeix l’estreta col.laboració entre les seuesTreballadores Socials (que paguem tots) i les Treballadores Socials dels nostres centres per donar solució a nivell local i/o comarcal a l’angoixa de familiars i a l’atenció de les persones que pateixen aquesta malaltia?



Serà que les dues administracions desconeixen el tractament específic que necessiten aquestes persones i que només es poden oferir en centres com els que gestionen les nostres trenta-dos associacions, mentre que l’administració ens ofereix com alternativa centres no específics i que a la llarga resulten més cars, si comparem qualitat-preu ja que, en la majoria de casos, en les empreses privades, no s’apliquen les teràpies necessàries per aquests tipus de malaltia?



Serà que les dues administracions no saben que darrera de les trenta-dos Associacions hi ha més de 400 professionals molt ben formats i com a treballadors cobrant les seues nòmines de les Afes? Que més de 2.000 usuaris estan sent atesos en Centres de Dia , de Respir o SAD (servici d’atenció a domicili d’estimulació cognitiva) per les nostres Afes? Que són més de 600 voluntaris entre Juntes Directives i voluntaris d’atenció directa a malalts que no cobren ni un sol cèntim per la dedicació prestada?



Serà que les nostres administracions no saben la tasca de divulgació que cadascuna de les nostres trenta-dos associacions desenvolupa al seu ámbit local i/o comarcal? Per informar-se només els caldria llegir-se les Memòries Anuals on es reflectixen els més d’un miler d’actes anuals que es realitzen a la Nostra Comunitat entre Vinarós i Oriola (Xerrades, campanyes de sensibilització escolar, grups d’autoajuda, formació de voluntariat, congresos, jornades de portes ofertes, publicació de llibres, revistes, pàgs web, captació de recursos: loteries, mercadets, teatre, fires, activitats esportives,…. i un llarg etc…)



Què més volen els polítics que gestionen les nostres administracions? No es fien?

Per què no pregunten als familiars dels usuaris sobre la qualitat del servei? A cas no revísenles serveis administratius les justificacions, al cèntim, que estem obligats , com no pot ser d’altra manera i que, gustosamente, fem cada vegada que ens aplega una mísera subvenció?



Els representants de les dues administracions no saben que les Afes no som ni de dretes ni d’esquerres? Encara hi queda gent que no s’entera que les Afes siguen locals i/ocomarcals o autonòmiques com la FEVAFA sempre estem i estarem al costat de l’Ajuntament i/o Conselleria de turno (tant si és de dreta com si és d’esquerra) perquè l’únic que ens importa són el benestar dels nostres malalts i la dels nostres familiars per a qui treballem i entreguem la nostra dedicació.



Si a pesar de tot, els nostres polítics no entenen que quan retallen a les Associacions d’Alzheimer estan carregant-se a qui està fent la feina que a ells els correspon, si no s’enteren que amb els retalls estan carregant-se l’única Xarxa de Centres Específics d’Alzheimer de la Nostra Comunitat, si, després de la quantitat de vegades que hem trucat a la seua porta i ens hem oferit a col.laborar amb ells, encara no saben que el vertader teixit que conformem les trenta dos Afes de FEVAFA és qui en l’actualitat està mantenint tant a nivell informatiu, formatiu i assistencial la càrrega social que suposa per als més de 300.000 (entre malalts, treballadors i familiars) afectats per l’Alzheimer en la Nostra Comunitat, si els nostres polítics a pesar de tot això (siguen d’esquerres o de dretes) no se n’adonen o intenten no adonar-se’n de que s’estan carregant una xarxa completa, especialitzada en Alzheimer, molt qualificada i, a més, més barata (si comparem qualitat-preu) que els està fent la feina que a l’administració li correspon … és que, o són ignorants, o, simplemente, són incompetents.

Així de cru però així de clar.

Joan Durà Esclapez

Vocal Junta Directiva de FEVAFA