lunes, 16 de diciembre de 2013

DIAGNOSTICAR MALALTIA D'ALZHEIMER EN FASES INICIALS

          En la tercera setmana de Novembre s'ha celebrat la LXV Reunió Anual de la Societat Espanyola de Neurologia a Barcelona. La Reunió Anual de Barcelona és la més important en tots els aspectes per a la majoria de neuròlegs espanyols. Dins de la Societat Espanyola de Neurologia s'organitzen diferents grups d'estudi de diversos trastorns, que aprofiten aquesta Reunió Anual per a celebrar sessions formatives d'aspectes d'interès per a cada grup.

          En la passada Reunió, el grup d'estudi de neurologia de la conducta i demències de la Societat Espanyola de Neurologia ha realitzat eixa sessió formativa conjuntament amb la Societat Espanyola de Medicina Nuclear. La Reunió conjunta s'ha vist motivada per l'aprovació per a ús mèdic a Espanya d'un nou radiofàrmac, el florbetapir, comercialitzat pel laboratori Lilly amb la marca Amyvid®, per al diagnòstic de la malaltia d'Alzheimer. Florbetapir és el primer radiofàrmac aprovat en el nostre entorn del seu grup. Florbetapir i substàncies similars poden detectar amiloide en el cervell de les persones usats amb una PET i d'aquesta manera confirmar o descartar la sospita de malaltia d'Alzheimer.

          Els radiofàrmacs són substàncies que duen un àtom que emet radiació; en el cas de Florbetapir és el fluor-18. Com altres radiofàrmacs, florbetapir no s'usa com a tractament, sinò com una ajuda al diagnòstic. Florbetapir té la capacitat d'adherir-se a la proteïna beta-amiloide; l'acumulació d'aquesta proteïna en el cervell sembla ser el mecanisme inicial i fonamental pel qual es genera la malaltia d'Alzheimer. Les radiacions que emet florbetapir pot detectar-les una PET que reconstrueix com florbetapir s'ha distribuït al cervell. Depenent de la quantitat d'amiloide present en el cervell es detecta la corresponent radiació amb la PET de distinta manera. La presència d'amiloide cerebral en el context clínic adequat pot permetre el diagnòstic de malaltia d'Alzheimer amb major seguretat i en fases més inicials comparativament amb els métodes diagnòstics clàssics, que són ara mateix els més usats. Neuròlegs i metges de Medicina Nuclear hem discutit la indicació i l'ús del nou radiofàrmac; també hen tornat a valorar indicacions i utilitat de la PET cerebral de metabolisme, que informa de com usa el cervell la glucosa amb un altre radiofàrmac.

          Molts neuròlegs i altres professionals creiem que disposar d'aquesta classe d'exploracions és un avanç per a la medicina i la societat. En realitat, el florbetapir amb la PET és una opció més entre els nous mètodes diagnòstics. De fet, sembla que la informació que pot donar la PET amb florbetapir pot ser similar a la que dóna la determinació de la proteïna amiloide en líquid cefalorraquidi. Aquesta determinació, que és una analítica relativament nova, ja s'ha practicat en diversos centenars de persones a València en aquests últims anys, juntament amb la determinació de la proteïna tau que pot aportar informació complementària sobre la possible destrucció de neurones que estiga ocorrent. Actualment, la determinació de proteïnes en líquid cefaloraquidi, la imatge per ressonància magnètica i les clàssiques PET cerebral de metabolisme i SPET cerebral de perfusió (que usa un altre radiofàrmac que marca la quantitat de sang que usa cada part del cervell) són proves que poden confirmar o descartar amb un cert grau de seguretat el diagnòstic de malaltia d'Alzheimer. No són proves que puguen interpretar-se aïlladament, cal saber això, però tenen valor quan disposem d'una avaluació prou detallada de la funció cognitiva de la persona que es fa la prova. Amb la informació de distintes proves i la informació clínica podem confirmar o descartar el diagnòstic de malaltia d'Alzheimer en casos que d'una altra manera es considerarien alteració cognitiva sense més precisió, o pèrdua cognitiva lleugera. De la mateixa manera, sense aquestes proves casos en grau de demència inicial no tindrien una certesa diagnòstica sobre si la causa de la demència és la malaltia d'Alzheimer.

          Hi ha persones i diversos professionals, tècnics, teòrics, gestors sanitaris, també alguns neuròlegs, que discuteixen la bondat d'esta classe de novetats. Diuen, sobretot, que són proves cares: més de 1000 euros costarà el PET d'amiloide, no arriba a això altres PETs, 200 o 300 euros una ressonància, com a molt un altre tant l'analítica de LCR, no tant una avaluació neuropsicològica detallada, menys encara si és més senzilla. Que són cares per la informació que arriben a donar. Tenen una part de raó, com algunes són proves noves, els metges encara no tenim clara la utilitat d'eixes proves en totes les situacions clíniques. Amb raonaments sobre diners i la relativa incertesa de la seua utilitat troben raons per dir que no s'han d'usar. 'Encara' no han mostrat la seua utilitat, diuen a vegades. Total, si no hi ha res a fer, acaben dient, si això no es pot canviar....

          Si a una persona li férem totes les proves, ens costaria potser dos mil euros, com a molt tres mil. Podem valorar si la possibilitat d'aconseguir certesa de patir o no Alzheimer val eixos diners i en quines situacions caldria fer una inversió econòmica per saber com més exactament millor què ens espera en un cas concret. Calculant els beneficis de poder millorar a persones amb fases inicials de l'Alzheimer amb medicacions i altres accions terapèutiques com l'estimulació cognitiva quan els resultats indiquen que hi ha la malaltia i calculant els beneficis de la tranquilitat de saber que no hi han senyals de malaltia quan els resultats no detecten Alzheimer, potser en molts casos faríem eixa inversió. Potser si la informació aclarira el diagnòstic d'una persona benvolguda pels crítics d'estes proves, eixes persones que creuen que no cal fer-les tindrien una altra opinió, com a poc en eixe cas concret que els afecta personalment.

          Crec que no s'ha de dir sense més que són massa diners i que no mereix la pena aclarir un diagnòstic com l'Alzheimer quan estem davant una situació que ens pot canviar radicalment la vida d'una persona els propers anys. Valorem si encarem, analitzem i ataquem ja els possibles problemes quan comencen o esperem a que siguen ben grans -tan grans que no puguem ja amb ells.

          Posem-ne preu. Convide a tots a fer la reflexió sobre quants diners val la seguretat del diagnòstic al principi de l'evolució del transtorn, front a esperar que passe el temps i ja vindrà allò que puga vindre; sobre quants diners val l'oportunitat de començar amb accions que puguen millorar l'estat d'una persona durant els pròxims mesos o anys quan eixa persona és encara prou vàlida en lloc d'esperar a que estiga més depenent; quants diners val una investigació que pot indicar que no hi ha cap senyal de l'Alzheimer.

          Fem eixe compte i exigim que els professionals que valoren una a una o en conjunt les persones que puguen estar en la sospita de patir la malaltia d'Alzheimer facen també eixe compte amb la sensibilitat que l'Alzheimer mereix. Pensem si la societat fa, en relació a la malaltia d'Alzheimer, en aquest aspecte com en altres, la inversió econòmica que mereix. Si creiem que no, que cal més esforç per part de la societat, parlem-ne: hem de convèncer als que diuen que prefereixen no mirar a l'Alzheimer i mirar a un altre lloc que han de mirar a les coses importants encara que algunes d'elles no siguen massa agradables. I, com a poc, mirar per nosaltres si ens arribem a vore en eixa situació.

Autor: Dr. Miquel Baquero, Representant del grup de demències
de la Societat Valenciana de Neurologia i Neuròleg del Hospital La Fe de  València


COMITÉ D’EXPERTS DE FEVAFA

miércoles, 4 de diciembre de 2013

REFLEXIONS SOBRE EL CONGRES

El dissabte 23 de novembre,  al voltant de 280 persones ens  reunirem al 5è Congrés Autonòmic d’Alzheimer  celebrat  a Torrevieja , organitzat per FEVAFA i amb la col·laboració de l’Afa  amfitriona.
La major part dels congressistes érem gent  que pertanyem a les Juntes Directives de les Afes federades  i molts professionals que hi treballen en elles. També hi havia gent que estava interessada en aquesta temàtica , com  ara estudiants i altres particulars.

Les ponències que ens presentaren molts professionals  informaren de molts camps sobre aquesta malaltia.
Però l´exposició del neuròleg  En J.Luis Molinuevo Guix, ens va demostrar que una persona pot estar desenvolupant  una demència  tipus  Alzheimer i no ser simptomàtica , cinc o inclús deu anys abans de que apareguen els símptomes, perquè  hi ha  canvis al cervell (acumulació d’amiloides) , que amb una sèrie de proves, com són les ressonàncies amb biomarcadors, es podria previndre.  Ens va recalcar  el Doctor Molinuevo que el dany vascular també pot incidir en una demència o Alzheimer, i com retardar-la  amb la pràctica habitual de l’exercici físic. Degut a la pràctica d´esport el nostre cos activa i segrega substàncies que ens fan trobar-nos millor al temps que fem treballar les nostres neurones.

Entre altres ponències, la del President de CEAFA, Koldo  Aulèstia,  ens va demostrar que som 303 associacions germanes a  Espanya, i que totes estem  ací per millorar la qualitat de les persones malaltes  i que per això aquesta malaltia és una qüestió d´Estat.

Altra ponència,  la  donació de cervells per la investigació de l’Alzheimer, fou importantíssima perquè sols “post mortem” es pot certificar amb tota garantia l’Alzheimer, i  així  amb aquestes donacions podem  ajudar en la investigació, segons ens comentaren els doctors ponents  N’Alberto Rábano i Na Lourdes Peyrés.
En Juan Carlos Villanueva, amb  la ponència sobre el diagnòstic precoç en atenció primària,  plantejà  la importància que aquest diagnòstic té  i  que depèn del metge de capçalera de cada població. En Vicente  Belloch Ugarte,  en la de  radiodiagnòstic  ens demostrà els avantatges que s´hi estan fent  i  sobre tot en els diagnòstics per ressonància, per a detectar un deteriorament cognitiu lleu o Alzheimer.

 La presentació del Comité d´Experts de FEVAFA i la posterior  taula redona que amb ells es feu  posà de manifest la importància de tots els professionals que componen aquest comité per assessorar-nos.
Per la vesprada es van realitzar 12 tallers , amb duració d´una hora, en grups de sis tallers cada hora. Hi varen col·laborar professionals  i cap taller era menys importat que altre, amb la Junta de Fevafa de moderadors. He de nomenar  els dos audiovisuals que es projectaren, que reflecteixen la problemàtica de l’Alzheimer, fins i tot un d’ells té el 3r. premi  “ Solé Tura 2012”. De molt bona qualitat els dos, així com  la projecció “Les veus de la memòria”.

Done la meua enhorabona a tots els guardonats dels “Premis Federació 2013” en les tres modalitats tant a la labor Institucional, Mitjans de Comunicació com a la de la Labor Social que enguany aconseguí l’Afa de Muro. També l’enhorabona a tots per aquest dia que vàrem passar molt bé, per l´esforç que  férem en el desplaçament i en el recolzament dels familiars que ens deixàrem per a poder participar.

És una qüestió d´estat l’Alzheimer  i solament tots junts podem aconseguir millorar en molts camps, des del diagnòstic, serveis, investigació , informació, assessorament, etc … i com no el finançament ja que sense aquest  no podem avançar.

No s´ha trobat res per a curar l’Alzheimer o altres demències, però sí podem PREVINDRE aquestes amb el diagnòstic precoç, l’estimulació cognitiva i amb l’exercici  que millorarà el nostre estat cardiovascular podem relentitzar i millorar la qualitat de vida de tots i sobretot dels nostres majors  a les distintes AFAs a les quals pertanyem. Hem de lluitar per deixar que eixos grans professionals i científics puguen esbrinar molts dubtes sobre  l’origen i el diagnòstic precoç d’aquesta malaltia i com no de la seua curació.

Un tema que queda per a poder superar en la societat és la informació  i acceptació dels llocs on duem els tallers, programes i centres de dia . Que tota la societat ens tinga com  un punt  de referència d’ informació i ajuda, ja que tot i que  la societat és molt solidària  ens queda molt camí per recórrer i  molta tasca per a que aquesta  informació aplegue a tothom.

Mari Carmen Cantó,

Tresorera de la FEVAFA

viernes, 29 de noviembre de 2013

CARTA DE AGRADECIMIENTO - V CONGRESO AUTONÓMICO

Alaquàs, a 28 de noviembre de 2013

Estimados/as compañeros/as de AFAS y colaboradores,

La Federació Valenciana d'Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA) desea agradecer, en primer lugar, a todos/as los/as asistentes el esfuerzo realizado por acompañarnos en el V Congreso Autonómico de Alzheimer. Sin vuestro apoyo y presencia éste proyecto no sería posible.

A AFA Torrevieja por el gran trabajo demostrado como AFA anfitriona del Congreso. A CEAFA por estar representada a través de su Presidente.  A los ponentes y talleristas, cuya calidad profesional y comunicativa han sido la esencia de este Congreso. Al Ayuntamiento de Torrevieja por cedernos gratuitamente el Centro Cultural Virgen del Carmen, y por acompañarnos en la inauguración y la clausura. A los Stands Comerciales: Mimov, Carelive, Índice Consultores e Intress, que con su presencia enriquecieron el Congreso y con sus aportaciones nos ayudaron a sacar a delante el proyecto. A la Diputación de Valencia por la ayuda concedida y por estar presentes en la Inauguración. A las Consellerias de Bienestar Social y Sanidad por acompañarnos y apoyarnos con su presencia.


Al Comité Organizador del Congreso, a la Junta Directiva de FEVAFA y a nuestra Secretaría Técnica, que infatigables, como siempre, han mimado el proyecto, poniendo toda su ilusión, su cariño y su profesionalidad a cada paso.

No ha sido fácil, la coyuntura económica, política y social nos causó vértigo, era un momento difícil para el sector. ¿Podíamos hacer un Congreso en tales circunstancias? Y la respuesta fue unánime “debíamos hacer un Congreso en tales circunstancias”. Todo es posible con esfuerzo y tesón.

Somos posibles porque “Juntos podemos”.

Gracias en nombre de FEVAFA

Atentamente,





D. Emili Marmanu

Presidente de FEVAFA

viernes, 15 de noviembre de 2013

EXPERTOS CUIDADORES - Artículo del Comité de Expertos FEVAFA


Para este nuevo artículo de nuestro blog, me gustaría tratar los sentimientos que se manifiestan en el entorno familiar y que los profesionales tenemos que manejar para ayudar a trabajarlos correctamente con los cuidadores.

Unas recomendaciones,  que tan solo aplicando el sentido común y el  “… trata como te gustaría que te trataran a ti, a tu madre, a tu hija….” Pueden hacer que la gente a la que atendemos en nuestras Asociaciones, consultas, despachos, se sientan más entendidos y arropados.

Siempre tenemos que partir de que cuidar a una persona  va a presentar una serie de dificultades y unas exigencias físicas y, sobre todo, emocionales, que pueden generar una sobrecarga.

El control emocional  es básico para cuidar sin descuidarse. Saber identificar las emociones nos permite canalizarlas correctamente permitiendo con esto una aceptación de la situación del enfermo que estamos cuidando.

El cuidador de un enfermo con demencia, o cualquier enfermedad degenerativa que deteriore las capacidades físicas e intelectuales, tiene una sobrecarga, fundamentalmente causada por las siguientes situaciones:
-  El escaso reconocimiento en la tarea de los cuidados,… ni social ni políticamente.
- La incomunicación y la soledad de compartir tanto tiempo con una persona con la que es difícil o casi imposible comunicarte.
- La frustración que causa el cuidar, casi por encima de tus posibilidades, y que no puedas frenar el proceso de sufrimiento y deterioro de tu ser querido.
- La culpabilidad, causada por  la continua duda ante la toma de decisiones.
  
Por el contrario a todo esto, a mi me gustaría destacar aspectos positivos, que los profesionales que trabajamos con Cuidadores – Familias, les tenemos que hacer tener siempre presente para que sientan que lo que están haciendo, además de hacer sentir bien a su enfermo, puede hacer sentir bien a ellos como personas.

Siempre hay que destacarles la gratitud por su entrega, el aprendizaje vital, el crecimiento de valores y la manifestación de afecto que nos muestran los enfermos con sus sonrisas, caricias,…

Mi mensaje para cerrar esta reflexión es que  los profesionales tenemos que tener presentes los sentimientos a los que se enfrentan los cuidadores, ya que ellos van a ser nuestros locutores con el enfermo, y que si ellos están bien los enfermos estarán bien.

Todo aquello que amamos nos lo pueden arrebatar, lo que no nos pueden quitar es nuestro poder de elegir que actitud asumimos ante esos acontecimientos.  
VICTOR FRANKL


Autora: Sonia Sánchez Cuesta, Trabajadora Social

COMITÉ DE EXPERTOS DE FEVAFA


martes, 24 de septiembre de 2013

JUNTS PODEM - SOLIDARITAT AMB L'ALZHEIMER

Estimades amigues i amics, ja fa temps que ens veiem rodejats de missatges negatius: crisi, atur, retallades, dificultats econòmiques... desencants... uns missatges que, d’una manera o d’una altra, incidixen en la nostra visió de la realitat i en la nostra actitud davant del que ens rodeja, de manera que la percepció se’ns torna negativa i no veiem més que foscor i negres perspectives

No es pot negar la situació de dificultat en què molta gent es troba.
Què podem fer davant d’aquesta situació? La resposta és difícil i complexa i el victimisme minva les nostres capacitats d’acció.

Des de FEVAFA  apostem per la SOLIDARITAT, per l’ EMPATIA, per l’ESFORÇ diari; perquè la situació d’extrema dificultat no pot trobar solució amb queixes i plors hem de passar a l’acció amb l’ànim guanyador amb el convenciment  que el final serà l’èxit.

Només amb este ànim positiu no arribarem a la solució del problema, serà el nostre posicionament en la societat i la capacitat de convenciment de  que TOTS JUNTS PODEM qui ens ajudarà a “créixer”.

Per això mateix hem d’ apostar per treballar en col·laboració amb distintes agrupacions i/o entitats (locals, comarcals...). En són molts els exemples que podríem enumerar i ens servirien, però ens quedem amb el repàs que cada associació ha de fer per vore la resposta social que ha tingut i continuar el camí.

Hem d’aconseguir que totes les associacions estiguen  bolcades en el projecte d’àmbit estatal “SOLIDARITAT AMB L’ALZHEIMER”, ja siga des de les institucions o des de les empreses. De fet, gràcies a les propostes presentades en algunes localitats, s’ha aconseguit que  per unanimitat en els plenaris dels ajuntaments, es declaren  “CIUTAT SOLIDÀRIA AMB L’ALZHEIMER”. Així, l’Ajuntament i totes les forces polítiques allí representades donen suport a la iniciativa liderada per l’Aliança per l’Alzheimer que reivindica la posada en marxa d’una política d’estat de l’Alzheimer.

Des d’ací també  vos anime a que presenteu el projecte a  les empreses perquè ens acompanyen en este important projecte i es declaren EMPRESES SOLIDÀRIES AMB L’ALZHEIMER.

És imprescindible per a nosaltres que moltes entitats manifesten públicament una actitud positiva i compromesa davant la problemàtica d’esta malaltia per poder avançar cap a una solució que done resposta a tantes famílies afectades.

Aleshores podrem, entre tots, instar el Govern perquè adopte les mesures necessàries que permeten elaborar tan ràpidament com siga possible una Política d'Estat d'Alzheimer, i que considere l'Alzheimer com una prioritat social sanitària de primera magnitud en la esfera política nacional.

I sí l’ ALZHEIMER  és una qüestió d’estat.


María Olmos Camarasa  
Vicepresidenta FEVAFA i Presidenta d’Aguafa

DIA MUNDIAL DEL ALZHEIMER: CUESTIÓN DE ESTADO - Crónica


 En días que todas las Asociaciones estamos liadas de un acto a otro, porque numerosas actividades han sido preparadas para que se aúnen reivindicaciones, y se nos escuche de forma unánime en defensa de las personas que sufren esta enfermedad y de sus familiares, hemos podido conmemorar este día, acompañando a los representantes de las AFAS de la Comunidad Valenciana, y ser partícipes de los actos que la Junta Directiva de FEVAFA había organizado en Valencia, pudiendo describir a modo resumido el desarrollo de los mismos a lo largo de la mañana:

El Presidente de FEVAFA, Emili Marmaneu, abrió el acto, con la presentación de los participantes de la mesa, entre los que se encontraba, la Honorable Consellera de Bienestar Social de la Generalitat Valenciana, Asunción Sánchez, y la Vicedecana del Colegio Oficial de Psicólogos, Vicenta Esteve, ya que estos actos se desarrollaban en una de las sedes de este organismo en Valencia.


Tras unas palabras de bienvenida y agradecimiento tanto por parte de Emili como de Vicenta, se procede a conceder los reconocimientos por la labor realizada a favor de las personas con Alzheimer, reconocimientos que este año han sido otorgados a Ferrán González, titular del despacho de abogados “Ferran Abogados & Asociados” por su labor desinteresada como abogado y asesor jurídico de FEVAFA, y a Asunción Sánchez en representación de la Conselleria de Bienestar Social, por mantener las ayudas y subvenciones a las Asociaciones pertenecientes a esta Federación.
Los dos galardonados procedieron  a mostrar su agradecimiento y su voluntad de continuar apoyando a esta Federación y a las 32 Asociaciones que la componen.



           A continuación Emili Marmaneu, tras hacer mención expresa a la importancia de la investigación en la Comunidad Valenciana, destacando la figura actual de Manuel Sarassa, procedió a presentar a los miembros del Comité de Expertos, creado por FEVAFA el pasado mes de junio, donde distintos profesionales del ámbito asociativo y sanitario, convergen en aportar sus conocimientos y experiencia para conseguir optimizar el trabajo que desde esta Federación se lleva a cabo.

  Entre estos profesionales se encuentran una Trabajadora Social de AFA Valencia, un Médico de Atención Primaria, un Médico Geriatra, un Especialista en Neurología, un Abogado, y quien escribe estas palabras, todos capitaneados por la Vicepresidenta de FEVAFA y Presidenta de AFA Guadassuar, María Olmos.

Al Dr. Miquel Baquero, Neurólogo y miembro de este comité, se le encargó la labor de hablar en representación de este comité, reseñando la importancia de que se pueda llevar a cabo la detección y diagnóstico, lo más temprano posible para conseguir una mejor intervención terapéutica con los afectados.

   Tras estas intervenciones, Emili Marmaneu, leyó el manifiesto de este año “Cuestión de Estado”, y se procedió a la suelta de globos por parte de los asistentes, en la puerta de este colegio profesional, acto con el que concluyó la mañana, pero no las actividades que se siguen llevando por parte de las Asociaciones para continuar reivindicando e informando en todos los rincones de la Comunidad Valenciana, y que nos ayuda un poquito más en nuestra labor del día a día, y en la mejora de los cuidados de personas afectadas y familiares.








Ángeles Ferrándiz
Miembro del Comité de Expertos de FEVAFA

Licenciada en Psicología-Directora Centro de Día Alzheimer de Villena

viernes, 13 de septiembre de 2013

MANIFIESTO: ALZHEIMER. CUESTIÓN DE ESTADO

 Valencià

Manifest del Dia Mundial de l'Alzheimer
21 de setembre 2013


“Alzheimer. Qüestió d'Estat”

-        Què és l'Alzheimer?

-        Una malaltia….

Qui respon així a esta pregunta està oblidant que l'Alzheimer:

·         És un problema sociosanitari que transcendix els límits propis de qui la patix i afecta el conjunt de la unitat familiar.
·         Suposa una immensa càrrega econòmica tant per als particulars com per al propi estat.
·         A pesar dels innegables avanços de la investigació, no té cura, per quant, entre altres coses, no es coneixen les causes que la generen.
·         No coneix els límits ni condicionants de la crisi econòmica actual: conforme els recursos van sent cada vegada més reduïts, el seu efecte es continua multiplicant, tant a nivell d'incidència com de costos econòmics.
·         En definitiva, és una prioritat de primer orde en el pla sanitari i en el social.

Per tant, l'Alzheimer no és només una malaltia: l'Alzheimer és una QÜESTIÓ D'ESTAT

La situació, indubtablement, és millor que fa cinc o deu anys. Però encara no s'ha superat, ni té aparences de fer-ho en el mitjà termini. La Federació Valenciana d'Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA), a nivell Comunitari, i CEAFA, a nivell nacional,  han contribuït que l'Administració siga més conscient i sensible amb el problema. Però queda encara molt de camí per recórrer; no sabem quant de temps haurem d'esperar perquè la Comunitat Valenciana compte amb una efectiva Política Autonòmica en matèria d'Alzheimer, que siga reflex d'un programa Estatal que iguale a totes les Autonomies en aquesta matèria.

De manera més concreta, FEVAFA orienta les seues reivindicacions en la representació i defensa de les principals necessitats i interessos del col·lectiu de persones afectades per la malaltia d'Alzheimer i altres Demències, les quals poden agrupar-se entorn de quatre grans blocs que és imperatiu satisfer:

Àrea social i de suport a les famílies de les persones amb Alzheimer:

·         Creació i desenvolupament de servicis i programes sociosanitaris i d'intervenció terapèutica.
·         Creació i desenvolupament d'estructures institucionals destinades a informar, assessorar i recolzar psicològicament als cuidadors familiars.
·         Millora del suport econòmic concedit a les Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer.
·         Creació de Centres de Dia, Unitats de Respir i Residències específiques per a persones afectades per la malaltia d'Alzheimer.

Àrea de protecció jurídica:

·         Millora de la protecció jurídica i social de les persones amb Alzheimer.
·         Excedències i permisos laborals per als familiars cuidadors d'una persona amb Alzheimer.
·         Adopció de mesures fiscals que ajuden al cuidador.

Àrea sanitària de la malaltia:

·         Creació i desenvolupament de programes i protocols de detecció precoç de l'Alzheimer, i de servicis assistencials d'atenció.
·         Coordinació entre els distints nivells d'atenció sanitària, ja siga primària o especialitzada, de l'atenció a la persona amb Alzheimer.

Àrea de formació de professionals i investigació:

·         Millora dels plans d'estudis i la capacitació dels professionals sociosanitaris implicats en matèria d'Alzheimer.
·         Impuls de la coordinació entre els professionals de distints nivells assistencials i institucionals.
·         Promoció de la investigació bàsica sobre la malaltia d'Alzheimer.
·         Creació d'un cens fiable de persones amb Alzheimer que permeta tindre constància del nombre d'afectats, la seua realitat i l'organització de recursos sociosanitaris que necessiten.

Els punts anteriors han de constituir els pilars per a la construcció de la nova Política d'Estat per a l'atenció a la persona amb Alzheimer i altres demències.

A la Comunitat Valenciana hi ha 877.091 persones majors de 65 anys, de les que s'estimen pateixen Alzheimer o altres demències 87.709. És a dir, el percentatge de persones amb Alzheimer es situa entorn de l'1,72% del total poblacional i al 10% entre els majors de 65. Però la xifra d'afectats, és a dir, de persones que pateixen la malaltia ja siga perquè la pateixen, o perquè exerceixen o comparteixen la tasca de cuidador, és molt major, arribant als 350.836 afectats. D'acord amb aquestes dades, quasi el 7% de la població total de la Comunitat Valenciana està afectada per l'Alzheimer, la qual cosa suposa un percentatge clarament alarmant, sobretot si es té en compte que no hi ha una cura ni un tractament eficaç per a eradicar esta malaltia.

Segons l'estudi elaborat per CEAFA sobre “els costos de la malaltia d'Alzheimer” el gasto mitjà anual de l'atenció a una persona amb Alzheimer és de  30.000€. Amb esta dada podem calcular que a la Comunitat Valenciana el cost d'atendre als 87.709 diagnosticats és de 2.631.273.000,00 €.

En tot el territori espanyol la xifra ascendix a més de 24.000 milions d'Euros anuals que equivalen al 2,26% del PIB nacional, el que dóna una idea de la magnitud i dimensió del problema a què s'enfronta la societat actual i el govern, tant l'autonòmic com el central.

I si a nosaltres, als familiars que ens hem associat per a cuidar els nostres sers volguts, ens pregunten què és l'Alzheimer?

Direm que és la raó que existisca FEVAFA i les seues 32 Associacions, la raó per la qual lluitem, per la que reivindiquem, per la que seguim formant-nos i aprenent. La raó per la que treballem cada dia en millorar la vida de què es veuen afectats per aquesta malaltia. És la raó que hui a tot el món es commemore EL DIA MUNDIAL.
                                                      
I sí, l'Alzheimer és, sense cap dubte, UNA QÜESTIÓ D'ESTAT.




FEVAFA

Castellano


Manifiesto del Día Mundial del Alzheimer
21 de septiembre 2013

“Alzheimer. Cuestión de Estado”

-          ¿Qué es el Alzheimer?

-          Una enfermedad….

Quien responde así a esta pregunta está olvidando que el Alzheimer:

  • Es un problema socio-sanitario que trasciende los límites propios de quien la sufre y afecta al conjunto de la unidad familiar.
  • Supone una inmensa carga económica tanto para los particulares como para el propio estado.
  • A pesar de los innegables avances de la investigación, no tiene cura, por cuanto, entre otras cosas, no se conocen las causas que la generan.
  • No conoce los límites ni condicionantes de la crisis económica actual: conforme los recursos van siendo cada vez más reducidos, su efecto se sigue multiplicando, tanto a nivel de incidencia como de costes económicos.
  • En definitiva, es una prioridad de primer orden en el plano sanitario y en el social.

Por lo tanto, el Alzheimer no es solo una enfermedad: el Alzheimer es una CUESTIÓN DE ESTADO

La situación, indudablemente, es mejor que hace cinco o diez años. Pero todavía no se ha superado, ni tiene visos de hacerlo en el medio plazo. La Federació Valenciana d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA), a nivel Comunitario, y CEAFA, a nivel nacional,  han contribuido a que la Administración sea más consciente y sensible con el problema. Pero queda todavía mucho camino por recorrer; no sabemos cuánto tiempo tendremos que esperar para que la Comunidad Valenciana cuente con una efectiva Política Autonómica en materia de Alzheimer, que sea reflejo de un programa Estatal que iguale a todas las Autonomías en esta materia.

De manera más concreta, FEVAFA orienta sus reivindicaciones en la representación y defensa de las principales necesidades e intereses del colectivo de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias, las cuales pueden agruparse en torno a cuatro grandes bloques que es imperativo satisfacer:

Área social y de apoyo a las familias de las personas con Alzheimer:

  • Creación y desarrollo de servicios y programas socio-sanitarios y de intervención terapéutica.
  • Creación y desarrollo de estructuras institucionales destinadas a informar, asesorar y apoyar psicológicamente a los cuidadores familiares.
  • Mejora del apoyo económico concedido a las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer.
  • Creación de Centros de Día, Unidades de Respiro y Residencias específicas para personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.

Área de protección jurídica:

  • Mejora de la protección jurídica y social de las personas con Alzheimer.
  • Excedencias y permisos laborales para los familiares cuidadores de una persona con Alzheimer.
  • Adopción de medidas fiscales que ayuden al cuidador.

Área sanitaria de la enfermedad:

  • Creación y desarrollo de programas y protocolos de detección precoz del Alzheimer, y de servicios asistenciales de atención.
  • Coordinación entre los distintos niveles de atención sanitaria, ya sea primaria o especializada, de la atención a la persona con Alzheimer.

Área de formación de profesionales e investigación:

  • Mejora de los planes de estudios y la capacitación de los profesionales socio-sanitarios implicados en materia de Alzheimer.
  • Impulso de la coordinación entre los profesionales de distintos niveles asistenciales e institucionales.
  • Promoción de la investigación básica sobre la enfermedad de Alzheimer.
  • Creación de un censo fiable de personas con Alzheimer que permita tener constancia del número de afectados, su realidad y la organización de recursos socio-sanitarios que necesiten.

Los puntos anteriores han de constituir los pilares para la construcción de la nueva Política de Estado para la atención a la persona con Alzheimer y otras demencias.

En la Comunidad Valenciana hay 877.091 personas mayores de 65 años, de las que se estiman padecen Alzheimer u otras demencias 87.709. Es decir, el porcentaje de personas con Alzheimer se sitúa en torno al 1,72% del total poblacional y al 10% entre los mayores de 65. Pero la cifra de afectados, es decir, de personas que sufren la enfermedad ya sea porque la padecen, o porque ejercen o comparten la tarea de cuidador, es mucho mayor, alcanzando los 350.836 afectados. De acuerdo a estos datos, casi el 7% de la población total de la Comunidad Valenciana está afectada por el Alzheimer, lo cual supone un porcentaje claramente alarmante, sobre todo si se tiene en cuenta que no existe una cura ni un tratamiento eficaz para erradicar esta enfermedad.

Según el estudio elaborado por CEAFA sobre “los costes de la enfermedad de Alzheimer” el gasto medio anual de la atención a una persona con Alzheimer es de  30.000€. Con este dato podemos calcular que en la Comunidad Valenciana el coste de atender a los 87.709 diagnosticados es de 2.631.273.000,00 €.

En todo el territorio español la cifra asciende a más de 24.000 millones de Euros anuales que equivalen al 2,26% del PIB nacional, lo cual da una idea de la magnitud y dimensión del problema al que se enfrenta la sociedad actual y el gobierno, tanto el autonómico como el central.

Y si a nosotros, a los familiares que nos hemos asociado para cuidar a nuestros seres queridos, nos preguntan ¿qué es el Alzheimer?

Diremos que es la razón de que exista FEVAFA y sus 32 Asociaciones, la razón por la que luchamos, por la que reivindicamos, por la que seguimos formándonos y aprendiendo. La razón de que trabajemos cada día en mejorar la vida de los que se ven afectados por esta enfermedad. Es la razón de que hoy en todo el mundo se conmemora EL DÍA MUNDIAL.
                                                      
Y sí, el Alzheimer es, sin lugar a dudas, UNA CUESTIÓN DE ESTADO.





FEVAFA


viernes, 6 de septiembre de 2013

ALZHEIMER. QÜESTIO D´ESTAT

           
         Els que hem timgut el plaer de cuidar a algun familiar amb la malaltia d´Alzheimer coneixem molt bé les dificultats i patiments que comporta haver d’’atendre’l i sabem que eixa gran tasca no la pot portar una persona solament, ni tan sols eixe nucli de 3-4 cuidadors familiars, sabem de la necessitat d´implicació de la societat, de l ‘estat en definitiva.

Entenent l´estat en el seu concepte més ampli, perquè estat són també els ajuntaments, les diputacions, les comunitats autònomes, el govern central i el propi estat. Sense una col·laboració àmplia no serà posible millorar la qualitat de vida de les persones amb Alzheimer. Este greu problema  afecta quasi al 10% de la nostra població (entre les persones que pateixen l´Alzheimer i nosaltres el seus cuidadors), i té una incidencia de 25.000.000.000 euros/any que traduint a pessetes serien 4.000.000.000.000 pts (cal mesurar esta dada en els moments actuals de retallades,  quan els costos a la nostra comunitat són de 2.650.000.000 euros/any). Les últimes dades conegudes ens diuen que cada 4 segons una persona és diagnosticada al món i es pronostica que en els propers anys es pot duplicar el nombre de afectats.

Estes dades de diners i de quantitat de persones afectades no ens fan oblidar cadascuna de les famílies que hem de viure dia dia veient com el nostre familiar se’n  va de les mans poc a poc, per això des de cada una de les Afes i la Federacio hem de segui lluitant.

            Junts Podem aconseguir que tota la societat demane i treballe perquè l´Alzheimer siga una qüestio d´Estat  JA!!

Presidente de FEVAFA
Emili Marmaneu



jueves, 1 de agosto de 2013

SOLIDARIDAD

Siempre he pensado que el hombre por naturaleza es sensible a los problemas de los demás. Un ejemplo lo hemos vivido, desgraciadamente, los pasados días con el accidente ferroviario de Santiago de Compostela. En él pudimos ver a toda la sociedad solidarizándose con las víctimas y sus familiares. Desde los ciudadanos que prestaron la ayuda inicial, el personal sanitario, hasta las instituciones de toda índole que como muestra de solidaridad con el dolor de los afectados, pusieron las banderas a media asta.


Si nos centramos en los problemas de salud y más concretamente en las demencias y el mal de Alzheimer. Yo creo que a mucha gente le gusta sentirse sensible con el prójimo en unos momentos determinados, pero cuando la ayuda a prestar se tiene que prolongar mucho en el tiempo, entonces permanecen solidarizándose con la causa un grupo muy reducido de personas (si lo comparamos con el total de la sociedad).

Normalmente este grupo de solidarios con el Alzheimer lo forman: algunos familiares del enfermo, algunos voluntarios, algunas de las personas a las que su profesión les vincula con el cuidado de los enfermos. Por ejemplo: neurólogos, médicos, técnicos, psicólogos, trabajadores sociales, auxiliares sanitarios y de geriatría, cuidadores profesionales, administrativos, etc. Muchos de estos profesionales en numerosas ocasiones ejercen de voluntarios y son solidarios por dedicar más horas de las que son remunerados.

También hay un grupo de profesionales que demuestran una vocación de ayudar al prójimo que les hace tener una ternura y un cariño extraordinarios en el cuidado de nuestros familiares. A veces es tal el vínculo de afecto que se crea que se convierten en parte de nuestra familia. Nos ayudan mucho más de lo profesionalmente exigible. Estos, para mi, son los verdaderos héroes.

En el mundo del Alzheimer hay también un grupo de personas solidarias y voluntarios que no son ni más importantes, ni tienen más mérito que los mencionados, simplemente intentan ayudar de una forma diferente y a veces menos directa. Me estoy refiriendo a los miembros de las Juntas Directivas de las Asociaciones.

En este grupo ayudamos a que se tomen decisiones que es necesario que se tomen, es un trabajo que también alguien tiene que hacer. No se trata de un voluntariado más complejo, ni más pesado de realizar, ni más difícil que los nombrados arriba. Simplemente, como he dicho antes, es diferente.

En las Juntas Directivas somos personas que estamos durante un tiempo con la responsabilidad de tener que tomar decisiones pero que hemos de tener muy claro que llegará un día en que dejaremos nuestro lugar a otros que nos reemplacen en el puesto. Cuando se produzca este relevo es muy importante haber hecho las cosas lo mejor posible para que la nueva incorporación se encuentre las cosas siempre mejor de lo que estaban y de esta forma se pueda seguir mejorando lo mejorable.

Finalmente desde mi posición de vocal de dos Juntas Directivas aprovecho para hacer un llamamiento a todas las personas que quieran solidarizarse con el Alzheimer formando parte de las Juntas Directivas, a que lo hagan sin ningún miedo. Seguro que encuentran la manera de mejorar lo mejorable y de aportar tanto o más que cualquiera de nosotros.


Hasta pronto !!!!


Javier.

Vocal de FEVAFA