martes, 24 de septiembre de 2013

JUNTS PODEM - SOLIDARITAT AMB L'ALZHEIMER

Estimades amigues i amics, ja fa temps que ens veiem rodejats de missatges negatius: crisi, atur, retallades, dificultats econòmiques... desencants... uns missatges que, d’una manera o d’una altra, incidixen en la nostra visió de la realitat i en la nostra actitud davant del que ens rodeja, de manera que la percepció se’ns torna negativa i no veiem més que foscor i negres perspectives

No es pot negar la situació de dificultat en què molta gent es troba.
Què podem fer davant d’aquesta situació? La resposta és difícil i complexa i el victimisme minva les nostres capacitats d’acció.

Des de FEVAFA  apostem per la SOLIDARITAT, per l’ EMPATIA, per l’ESFORÇ diari; perquè la situació d’extrema dificultat no pot trobar solució amb queixes i plors hem de passar a l’acció amb l’ànim guanyador amb el convenciment  que el final serà l’èxit.

Només amb este ànim positiu no arribarem a la solució del problema, serà el nostre posicionament en la societat i la capacitat de convenciment de  que TOTS JUNTS PODEM qui ens ajudarà a “créixer”.

Per això mateix hem d’ apostar per treballar en col·laboració amb distintes agrupacions i/o entitats (locals, comarcals...). En són molts els exemples que podríem enumerar i ens servirien, però ens quedem amb el repàs que cada associació ha de fer per vore la resposta social que ha tingut i continuar el camí.

Hem d’aconseguir que totes les associacions estiguen  bolcades en el projecte d’àmbit estatal “SOLIDARITAT AMB L’ALZHEIMER”, ja siga des de les institucions o des de les empreses. De fet, gràcies a les propostes presentades en algunes localitats, s’ha aconseguit que  per unanimitat en els plenaris dels ajuntaments, es declaren  “CIUTAT SOLIDÀRIA AMB L’ALZHEIMER”. Així, l’Ajuntament i totes les forces polítiques allí representades donen suport a la iniciativa liderada per l’Aliança per l’Alzheimer que reivindica la posada en marxa d’una política d’estat de l’Alzheimer.

Des d’ací també  vos anime a que presenteu el projecte a  les empreses perquè ens acompanyen en este important projecte i es declaren EMPRESES SOLIDÀRIES AMB L’ALZHEIMER.

És imprescindible per a nosaltres que moltes entitats manifesten públicament una actitud positiva i compromesa davant la problemàtica d’esta malaltia per poder avançar cap a una solució que done resposta a tantes famílies afectades.

Aleshores podrem, entre tots, instar el Govern perquè adopte les mesures necessàries que permeten elaborar tan ràpidament com siga possible una Política d'Estat d'Alzheimer, i que considere l'Alzheimer com una prioritat social sanitària de primera magnitud en la esfera política nacional.

I sí l’ ALZHEIMER  és una qüestió d’estat.


María Olmos Camarasa  
Vicepresidenta FEVAFA i Presidenta d’Aguafa

DIA MUNDIAL DEL ALZHEIMER: CUESTIÓN DE ESTADO - Crónica


 En días que todas las Asociaciones estamos liadas de un acto a otro, porque numerosas actividades han sido preparadas para que se aúnen reivindicaciones, y se nos escuche de forma unánime en defensa de las personas que sufren esta enfermedad y de sus familiares, hemos podido conmemorar este día, acompañando a los representantes de las AFAS de la Comunidad Valenciana, y ser partícipes de los actos que la Junta Directiva de FEVAFA había organizado en Valencia, pudiendo describir a modo resumido el desarrollo de los mismos a lo largo de la mañana:

El Presidente de FEVAFA, Emili Marmaneu, abrió el acto, con la presentación de los participantes de la mesa, entre los que se encontraba, la Honorable Consellera de Bienestar Social de la Generalitat Valenciana, Asunción Sánchez, y la Vicedecana del Colegio Oficial de Psicólogos, Vicenta Esteve, ya que estos actos se desarrollaban en una de las sedes de este organismo en Valencia.


Tras unas palabras de bienvenida y agradecimiento tanto por parte de Emili como de Vicenta, se procede a conceder los reconocimientos por la labor realizada a favor de las personas con Alzheimer, reconocimientos que este año han sido otorgados a Ferrán González, titular del despacho de abogados “Ferran Abogados & Asociados” por su labor desinteresada como abogado y asesor jurídico de FEVAFA, y a Asunción Sánchez en representación de la Conselleria de Bienestar Social, por mantener las ayudas y subvenciones a las Asociaciones pertenecientes a esta Federación.
Los dos galardonados procedieron  a mostrar su agradecimiento y su voluntad de continuar apoyando a esta Federación y a las 32 Asociaciones que la componen.



           A continuación Emili Marmaneu, tras hacer mención expresa a la importancia de la investigación en la Comunidad Valenciana, destacando la figura actual de Manuel Sarassa, procedió a presentar a los miembros del Comité de Expertos, creado por FEVAFA el pasado mes de junio, donde distintos profesionales del ámbito asociativo y sanitario, convergen en aportar sus conocimientos y experiencia para conseguir optimizar el trabajo que desde esta Federación se lleva a cabo.

  Entre estos profesionales se encuentran una Trabajadora Social de AFA Valencia, un Médico de Atención Primaria, un Médico Geriatra, un Especialista en Neurología, un Abogado, y quien escribe estas palabras, todos capitaneados por la Vicepresidenta de FEVAFA y Presidenta de AFA Guadassuar, María Olmos.

Al Dr. Miquel Baquero, Neurólogo y miembro de este comité, se le encargó la labor de hablar en representación de este comité, reseñando la importancia de que se pueda llevar a cabo la detección y diagnóstico, lo más temprano posible para conseguir una mejor intervención terapéutica con los afectados.

   Tras estas intervenciones, Emili Marmaneu, leyó el manifiesto de este año “Cuestión de Estado”, y se procedió a la suelta de globos por parte de los asistentes, en la puerta de este colegio profesional, acto con el que concluyó la mañana, pero no las actividades que se siguen llevando por parte de las Asociaciones para continuar reivindicando e informando en todos los rincones de la Comunidad Valenciana, y que nos ayuda un poquito más en nuestra labor del día a día, y en la mejora de los cuidados de personas afectadas y familiares.








Ángeles Ferrándiz
Miembro del Comité de Expertos de FEVAFA

Licenciada en Psicología-Directora Centro de Día Alzheimer de Villena

viernes, 13 de septiembre de 2013

MANIFIESTO: ALZHEIMER. CUESTIÓN DE ESTADO

 Valencià

Manifest del Dia Mundial de l'Alzheimer
21 de setembre 2013


“Alzheimer. Qüestió d'Estat”

-        Què és l'Alzheimer?

-        Una malaltia….

Qui respon així a esta pregunta està oblidant que l'Alzheimer:

·         És un problema sociosanitari que transcendix els límits propis de qui la patix i afecta el conjunt de la unitat familiar.
·         Suposa una immensa càrrega econòmica tant per als particulars com per al propi estat.
·         A pesar dels innegables avanços de la investigació, no té cura, per quant, entre altres coses, no es coneixen les causes que la generen.
·         No coneix els límits ni condicionants de la crisi econòmica actual: conforme els recursos van sent cada vegada més reduïts, el seu efecte es continua multiplicant, tant a nivell d'incidència com de costos econòmics.
·         En definitiva, és una prioritat de primer orde en el pla sanitari i en el social.

Per tant, l'Alzheimer no és només una malaltia: l'Alzheimer és una QÜESTIÓ D'ESTAT

La situació, indubtablement, és millor que fa cinc o deu anys. Però encara no s'ha superat, ni té aparences de fer-ho en el mitjà termini. La Federació Valenciana d'Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA), a nivell Comunitari, i CEAFA, a nivell nacional,  han contribuït que l'Administració siga més conscient i sensible amb el problema. Però queda encara molt de camí per recórrer; no sabem quant de temps haurem d'esperar perquè la Comunitat Valenciana compte amb una efectiva Política Autonòmica en matèria d'Alzheimer, que siga reflex d'un programa Estatal que iguale a totes les Autonomies en aquesta matèria.

De manera més concreta, FEVAFA orienta les seues reivindicacions en la representació i defensa de les principals necessitats i interessos del col·lectiu de persones afectades per la malaltia d'Alzheimer i altres Demències, les quals poden agrupar-se entorn de quatre grans blocs que és imperatiu satisfer:

Àrea social i de suport a les famílies de les persones amb Alzheimer:

·         Creació i desenvolupament de servicis i programes sociosanitaris i d'intervenció terapèutica.
·         Creació i desenvolupament d'estructures institucionals destinades a informar, assessorar i recolzar psicològicament als cuidadors familiars.
·         Millora del suport econòmic concedit a les Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer.
·         Creació de Centres de Dia, Unitats de Respir i Residències específiques per a persones afectades per la malaltia d'Alzheimer.

Àrea de protecció jurídica:

·         Millora de la protecció jurídica i social de les persones amb Alzheimer.
·         Excedències i permisos laborals per als familiars cuidadors d'una persona amb Alzheimer.
·         Adopció de mesures fiscals que ajuden al cuidador.

Àrea sanitària de la malaltia:

·         Creació i desenvolupament de programes i protocols de detecció precoç de l'Alzheimer, i de servicis assistencials d'atenció.
·         Coordinació entre els distints nivells d'atenció sanitària, ja siga primària o especialitzada, de l'atenció a la persona amb Alzheimer.

Àrea de formació de professionals i investigació:

·         Millora dels plans d'estudis i la capacitació dels professionals sociosanitaris implicats en matèria d'Alzheimer.
·         Impuls de la coordinació entre els professionals de distints nivells assistencials i institucionals.
·         Promoció de la investigació bàsica sobre la malaltia d'Alzheimer.
·         Creació d'un cens fiable de persones amb Alzheimer que permeta tindre constància del nombre d'afectats, la seua realitat i l'organització de recursos sociosanitaris que necessiten.

Els punts anteriors han de constituir els pilars per a la construcció de la nova Política d'Estat per a l'atenció a la persona amb Alzheimer i altres demències.

A la Comunitat Valenciana hi ha 877.091 persones majors de 65 anys, de les que s'estimen pateixen Alzheimer o altres demències 87.709. És a dir, el percentatge de persones amb Alzheimer es situa entorn de l'1,72% del total poblacional i al 10% entre els majors de 65. Però la xifra d'afectats, és a dir, de persones que pateixen la malaltia ja siga perquè la pateixen, o perquè exerceixen o comparteixen la tasca de cuidador, és molt major, arribant als 350.836 afectats. D'acord amb aquestes dades, quasi el 7% de la població total de la Comunitat Valenciana està afectada per l'Alzheimer, la qual cosa suposa un percentatge clarament alarmant, sobretot si es té en compte que no hi ha una cura ni un tractament eficaç per a eradicar esta malaltia.

Segons l'estudi elaborat per CEAFA sobre “els costos de la malaltia d'Alzheimer” el gasto mitjà anual de l'atenció a una persona amb Alzheimer és de  30.000€. Amb esta dada podem calcular que a la Comunitat Valenciana el cost d'atendre als 87.709 diagnosticats és de 2.631.273.000,00 €.

En tot el territori espanyol la xifra ascendix a més de 24.000 milions d'Euros anuals que equivalen al 2,26% del PIB nacional, el que dóna una idea de la magnitud i dimensió del problema a què s'enfronta la societat actual i el govern, tant l'autonòmic com el central.

I si a nosaltres, als familiars que ens hem associat per a cuidar els nostres sers volguts, ens pregunten què és l'Alzheimer?

Direm que és la raó que existisca FEVAFA i les seues 32 Associacions, la raó per la qual lluitem, per la que reivindiquem, per la que seguim formant-nos i aprenent. La raó per la que treballem cada dia en millorar la vida de què es veuen afectats per aquesta malaltia. És la raó que hui a tot el món es commemore EL DIA MUNDIAL.
                                                      
I sí, l'Alzheimer és, sense cap dubte, UNA QÜESTIÓ D'ESTAT.




FEVAFA

Castellano


Manifiesto del Día Mundial del Alzheimer
21 de septiembre 2013

“Alzheimer. Cuestión de Estado”

-          ¿Qué es el Alzheimer?

-          Una enfermedad….

Quien responde así a esta pregunta está olvidando que el Alzheimer:

  • Es un problema socio-sanitario que trasciende los límites propios de quien la sufre y afecta al conjunto de la unidad familiar.
  • Supone una inmensa carga económica tanto para los particulares como para el propio estado.
  • A pesar de los innegables avances de la investigación, no tiene cura, por cuanto, entre otras cosas, no se conocen las causas que la generan.
  • No conoce los límites ni condicionantes de la crisis económica actual: conforme los recursos van siendo cada vez más reducidos, su efecto se sigue multiplicando, tanto a nivel de incidencia como de costes económicos.
  • En definitiva, es una prioridad de primer orden en el plano sanitario y en el social.

Por lo tanto, el Alzheimer no es solo una enfermedad: el Alzheimer es una CUESTIÓN DE ESTADO

La situación, indudablemente, es mejor que hace cinco o diez años. Pero todavía no se ha superado, ni tiene visos de hacerlo en el medio plazo. La Federació Valenciana d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA), a nivel Comunitario, y CEAFA, a nivel nacional,  han contribuido a que la Administración sea más consciente y sensible con el problema. Pero queda todavía mucho camino por recorrer; no sabemos cuánto tiempo tendremos que esperar para que la Comunidad Valenciana cuente con una efectiva Política Autonómica en materia de Alzheimer, que sea reflejo de un programa Estatal que iguale a todas las Autonomías en esta materia.

De manera más concreta, FEVAFA orienta sus reivindicaciones en la representación y defensa de las principales necesidades e intereses del colectivo de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias, las cuales pueden agruparse en torno a cuatro grandes bloques que es imperativo satisfacer:

Área social y de apoyo a las familias de las personas con Alzheimer:

  • Creación y desarrollo de servicios y programas socio-sanitarios y de intervención terapéutica.
  • Creación y desarrollo de estructuras institucionales destinadas a informar, asesorar y apoyar psicológicamente a los cuidadores familiares.
  • Mejora del apoyo económico concedido a las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer.
  • Creación de Centros de Día, Unidades de Respiro y Residencias específicas para personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.

Área de protección jurídica:

  • Mejora de la protección jurídica y social de las personas con Alzheimer.
  • Excedencias y permisos laborales para los familiares cuidadores de una persona con Alzheimer.
  • Adopción de medidas fiscales que ayuden al cuidador.

Área sanitaria de la enfermedad:

  • Creación y desarrollo de programas y protocolos de detección precoz del Alzheimer, y de servicios asistenciales de atención.
  • Coordinación entre los distintos niveles de atención sanitaria, ya sea primaria o especializada, de la atención a la persona con Alzheimer.

Área de formación de profesionales e investigación:

  • Mejora de los planes de estudios y la capacitación de los profesionales socio-sanitarios implicados en materia de Alzheimer.
  • Impulso de la coordinación entre los profesionales de distintos niveles asistenciales e institucionales.
  • Promoción de la investigación básica sobre la enfermedad de Alzheimer.
  • Creación de un censo fiable de personas con Alzheimer que permita tener constancia del número de afectados, su realidad y la organización de recursos socio-sanitarios que necesiten.

Los puntos anteriores han de constituir los pilares para la construcción de la nueva Política de Estado para la atención a la persona con Alzheimer y otras demencias.

En la Comunidad Valenciana hay 877.091 personas mayores de 65 años, de las que se estiman padecen Alzheimer u otras demencias 87.709. Es decir, el porcentaje de personas con Alzheimer se sitúa en torno al 1,72% del total poblacional y al 10% entre los mayores de 65. Pero la cifra de afectados, es decir, de personas que sufren la enfermedad ya sea porque la padecen, o porque ejercen o comparten la tarea de cuidador, es mucho mayor, alcanzando los 350.836 afectados. De acuerdo a estos datos, casi el 7% de la población total de la Comunidad Valenciana está afectada por el Alzheimer, lo cual supone un porcentaje claramente alarmante, sobre todo si se tiene en cuenta que no existe una cura ni un tratamiento eficaz para erradicar esta enfermedad.

Según el estudio elaborado por CEAFA sobre “los costes de la enfermedad de Alzheimer” el gasto medio anual de la atención a una persona con Alzheimer es de  30.000€. Con este dato podemos calcular que en la Comunidad Valenciana el coste de atender a los 87.709 diagnosticados es de 2.631.273.000,00 €.

En todo el territorio español la cifra asciende a más de 24.000 millones de Euros anuales que equivalen al 2,26% del PIB nacional, lo cual da una idea de la magnitud y dimensión del problema al que se enfrenta la sociedad actual y el gobierno, tanto el autonómico como el central.

Y si a nosotros, a los familiares que nos hemos asociado para cuidar a nuestros seres queridos, nos preguntan ¿qué es el Alzheimer?

Diremos que es la razón de que exista FEVAFA y sus 32 Asociaciones, la razón por la que luchamos, por la que reivindicamos, por la que seguimos formándonos y aprendiendo. La razón de que trabajemos cada día en mejorar la vida de los que se ven afectados por esta enfermedad. Es la razón de que hoy en todo el mundo se conmemora EL DÍA MUNDIAL.
                                                      
Y sí, el Alzheimer es, sin lugar a dudas, UNA CUESTIÓN DE ESTADO.





FEVAFA


viernes, 6 de septiembre de 2013

ALZHEIMER. QÜESTIO D´ESTAT

           
         Els que hem timgut el plaer de cuidar a algun familiar amb la malaltia d´Alzheimer coneixem molt bé les dificultats i patiments que comporta haver d’’atendre’l i sabem que eixa gran tasca no la pot portar una persona solament, ni tan sols eixe nucli de 3-4 cuidadors familiars, sabem de la necessitat d´implicació de la societat, de l ‘estat en definitiva.

Entenent l´estat en el seu concepte més ampli, perquè estat són també els ajuntaments, les diputacions, les comunitats autònomes, el govern central i el propi estat. Sense una col·laboració àmplia no serà posible millorar la qualitat de vida de les persones amb Alzheimer. Este greu problema  afecta quasi al 10% de la nostra població (entre les persones que pateixen l´Alzheimer i nosaltres el seus cuidadors), i té una incidencia de 25.000.000.000 euros/any que traduint a pessetes serien 4.000.000.000.000 pts (cal mesurar esta dada en els moments actuals de retallades,  quan els costos a la nostra comunitat són de 2.650.000.000 euros/any). Les últimes dades conegudes ens diuen que cada 4 segons una persona és diagnosticada al món i es pronostica que en els propers anys es pot duplicar el nombre de afectats.

Estes dades de diners i de quantitat de persones afectades no ens fan oblidar cadascuna de les famílies que hem de viure dia dia veient com el nostre familiar se’n  va de les mans poc a poc, per això des de cada una de les Afes i la Federacio hem de segui lluitant.

            Junts Podem aconseguir que tota la societat demane i treballe perquè l´Alzheimer siga una qüestio d´Estat  JA!!

Presidente de FEVAFA
Emili Marmaneu