Manifest del Dia Mundial de l'Alzheimer
21 de setembre 2013
“Alzheimer. Qüestió d'Estat”
-
Què és
l'Alzheimer?
-
Una
malaltia….
Qui respon així a esta pregunta està oblidant que
l'Alzheimer:
·
És un problema sociosanitari que transcendix els
límits propis de qui la patix i afecta el conjunt de la unitat familiar.
·
Suposa una immensa càrrega econòmica tant per als
particulars com per al propi estat.
·
A pesar dels innegables avanços de la
investigació, no té cura, per quant, entre altres coses, no es coneixen les
causes que la generen.
·
No coneix els límits ni condicionants de la crisi
econòmica actual: conforme els recursos van sent cada vegada més reduïts, el
seu efecte es continua multiplicant, tant a nivell d'incidència com de costos
econòmics.
·
En definitiva, és una prioritat de primer orde en
el pla sanitari i en el social.
Per tant, l'Alzheimer no és només una malaltia: l'Alzheimer és una QÜESTIÓ D'ESTAT
La situació, indubtablement, és millor que fa
cinc o deu anys. Però encara no s'ha superat, ni té aparences
de fer-ho en el mitjà termini. La Federació Valenciana d'Associacions de
Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA), a nivell
Comunitari, i CEAFA, a nivell nacional,
han contribuït que l'Administració siga més conscient i sensible amb el
problema. Però queda encara molt de camí per recórrer; no sabem quant de temps
haurem d'esperar perquè la Comunitat Valenciana compte amb una efectiva
Política Autonòmica en matèria d'Alzheimer, que siga reflex d'un programa
Estatal que iguale a totes les Autonomies en aquesta matèria.
De manera més concreta, FEVAFA orienta les seues
reivindicacions en la representació i defensa de les principals necessitats i
interessos del col·lectiu de persones afectades per la malaltia d'Alzheimer i
altres Demències, les quals poden agrupar-se entorn de quatre grans blocs que
és imperatiu satisfer:
Àrea social i de suport a les famílies de les
persones amb Alzheimer:
·
Creació i desenvolupament de servicis i programes
sociosanitaris i d'intervenció terapèutica.
·
Creació i desenvolupament d'estructures
institucionals destinades a informar, assessorar i recolzar psicològicament als
cuidadors familiars.
·
Millora del suport econòmic concedit a les
Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer.
·
Creació de Centres de Dia, Unitats de Respir i
Residències específiques per a persones afectades per la malaltia d'Alzheimer.
Àrea de protecció jurídica:
·
Millora de la protecció jurídica i social de les
persones amb Alzheimer.
·
Excedències i permisos laborals per als familiars
cuidadors d'una persona amb Alzheimer.
·
Adopció de mesures fiscals que ajuden al
cuidador.
Àrea sanitària de la malaltia:
·
Creació i desenvolupament de programes i
protocols de detecció precoç de l'Alzheimer, i de servicis assistencials
d'atenció.
·
Coordinació entre els distints nivells d'atenció
sanitària, ja siga primària o especialitzada, de l'atenció a la persona amb
Alzheimer.
Àrea de formació de professionals i investigació:
·
Millora dels plans d'estudis i la capacitació
dels professionals sociosanitaris implicats en matèria d'Alzheimer.
·
Impuls de la coordinació entre els professionals
de distints nivells assistencials i institucionals.
·
Promoció de la investigació bàsica sobre la
malaltia d'Alzheimer.
·
Creació d'un cens fiable de persones amb
Alzheimer que permeta tindre constància del nombre d'afectats, la seua realitat
i l'organització de recursos sociosanitaris que necessiten.
Els punts anteriors han de constituir els pilars
per a la construcció de la nova Política d'Estat per a l'atenció a la persona
amb Alzheimer i altres demències.
A la Comunitat Valenciana hi ha 877.091 persones
majors de 65 anys, de les que s'estimen pateixen Alzheimer o altres demències
87.709. És a dir, el percentatge de persones amb Alzheimer es situa entorn de
l'1,72% del total poblacional i al 10% entre els majors de 65. Però la xifra
d'afectats, és a dir, de persones que pateixen la malaltia ja siga perquè la
pateixen, o perquè exerceixen o comparteixen la tasca de cuidador, és molt
major, arribant als 350.836 afectats. D'acord amb aquestes dades, quasi el 7%
de la població total de la Comunitat Valenciana està afectada per l'Alzheimer,
la qual cosa suposa un percentatge clarament alarmant, sobretot si es té en
compte que no hi ha una cura ni un tractament eficaç per a eradicar esta malaltia.
Segons l'estudi elaborat per CEAFA sobre “els
costos de la malaltia d'Alzheimer” el gasto mitjà anual de l'atenció a una
persona amb Alzheimer és de 30.000€. Amb
esta dada podem calcular que a la Comunitat Valenciana el cost d'atendre als
87.709 diagnosticats és de 2.631.273.000,00 €.
En tot el territori espanyol la xifra ascendix a
més de 24.000 milions d'Euros anuals que equivalen al 2,26% del PIB nacional,
el que dóna una idea de la magnitud i dimensió del problema a què s'enfronta la
societat actual i el govern, tant l'autonòmic com el central.
I si a nosaltres, als familiars que ens hem
associat per a cuidar els nostres sers volguts, ens pregunten què és l'Alzheimer?
Direm que és la raó que existisca FEVAFA i les
seues 32 Associacions, la raó per la qual lluitem, per la que reivindiquem, per
la que seguim formant-nos i aprenent. La raó per la que treballem cada dia en
millorar la vida de què es veuen afectats per aquesta malaltia. És la raó que
hui a tot el món es commemore EL DIA MUNDIAL.
I sí, l'Alzheimer és, sense cap dubte, UNA
QÜESTIÓ D'ESTAT.
FEVAFA
Castellano
Manifiesto del Día Mundial del Alzheimer
21 de septiembre 2013
“Alzheimer. Cuestión de Estado”
-
¿Qué es el Alzheimer?
-
Una enfermedad….
Quien responde así a esta pregunta
está olvidando que el Alzheimer:
- Es
un problema socio-sanitario que trasciende los límites propios de quien la
sufre y afecta al conjunto de la unidad familiar.
- Supone
una inmensa carga económica tanto para los particulares como para el
propio estado.
- A
pesar de los innegables avances de la investigación, no tiene cura, por
cuanto, entre otras cosas, no se conocen las causas que la generan.
- No
conoce los límites ni condicionantes de la crisis económica actual:
conforme los recursos van siendo cada vez más reducidos, su efecto se
sigue multiplicando, tanto a nivel de incidencia como de costes económicos.
- En
definitiva, es una prioridad de primer orden en el plano sanitario y en el
social.
Por lo tanto, el Alzheimer no es solo
una enfermedad: el Alzheimer es una CUESTIÓN DE ESTADO
La situación, indudablemente, es
mejor que hace cinco o diez años. Pero todavía no se ha superado, ni tiene
visos de hacerlo en el medio plazo. La Federació
Valenciana d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA),
a nivel Comunitario, y CEAFA, a nivel nacional, han contribuido a que la Administración sea
más consciente y sensible con el problema. Pero queda todavía mucho camino por
recorrer; no sabemos cuánto tiempo tendremos que esperar para que la Comunidad
Valenciana cuente con una efectiva Política Autonómica en materia de Alzheimer,
que sea reflejo de un programa Estatal que iguale a todas las Autonomías en
esta materia.
De manera más concreta, FEVAFA orienta
sus reivindicaciones en la representación y defensa de las principales
necesidades e intereses del colectivo de personas afectadas por la enfermedad
de Alzheimer y otras Demencias, las cuales pueden agruparse en torno a cuatro
grandes bloques que es imperativo satisfacer:
Área social y de apoyo a las familias de las personas con
Alzheimer:
- Creación
y desarrollo de servicios y programas socio-sanitarios y de intervención
terapéutica.
- Creación
y desarrollo de estructuras institucionales destinadas a informar, asesorar
y apoyar psicológicamente a los cuidadores familiares.
- Mejora
del apoyo económico concedido a las Asociaciones de Familiares de Personas
con Alzheimer.
- Creación
de Centros de Día, Unidades de Respiro y Residencias específicas para
personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.
Área de protección jurídica:
- Mejora
de la protección jurídica y social de las personas con Alzheimer.
- Excedencias
y permisos laborales para los familiares cuidadores de una persona con
Alzheimer.
- Adopción
de medidas fiscales que ayuden al cuidador.
Área sanitaria de la enfermedad:
- Creación
y desarrollo de programas y protocolos de detección precoz del Alzheimer,
y de servicios asistenciales de atención.
- Coordinación
entre los distintos niveles de atención sanitaria, ya sea primaria o
especializada, de la atención a la persona con Alzheimer.
Área de formación de profesionales e investigación:
- Mejora
de los planes de estudios y la capacitación de los profesionales
socio-sanitarios implicados en materia de Alzheimer.
- Impulso
de la coordinación entre los profesionales de distintos niveles
asistenciales e institucionales.
- Promoción
de la investigación básica sobre la enfermedad de Alzheimer.
- Creación
de un censo fiable de personas con Alzheimer que permita tener constancia
del número de afectados, su realidad y la organización de recursos
socio-sanitarios que necesiten.
Los puntos anteriores han de
constituir los pilares para la construcción de la nueva Política de Estado para
la atención a la persona con Alzheimer y otras demencias.
En la Comunidad Valenciana hay 877.091 personas
mayores de 65 años, de las que se estiman padecen Alzheimer u otras demencias
87.709. Es decir, el porcentaje de personas con Alzheimer se sitúa en torno al
1,72% del total poblacional y al 10% entre los mayores de 65. Pero la cifra de
afectados, es decir, de personas que sufren la enfermedad ya sea porque la
padecen, o porque ejercen o comparten la tarea de cuidador, es mucho mayor,
alcanzando los 350.836 afectados. De acuerdo a estos datos, casi el 7% de la
población total de la Comunidad Valenciana está afectada por el Alzheimer, lo
cual supone un porcentaje claramente alarmante, sobre todo si se tiene en
cuenta que no existe una cura ni un tratamiento eficaz para erradicar esta
enfermedad.
Según el
estudio elaborado por CEAFA sobre “los costes de la enfermedad de Alzheimer” el
gasto medio anual de la atención a una persona con Alzheimer es de 30.000€. Con este dato podemos calcular que en
la Comunidad Valenciana el coste de atender a los 87.709 diagnosticados es de 2.631.273.000,00
€.
En todo el territorio español la cifra asciende a
más de 24.000 millones de Euros anuales que equivalen al 2,26% del PIB
nacional, lo cual da una idea de la magnitud y dimensión del problema al que se
enfrenta la sociedad actual y el gobierno, tanto el autonómico como el central.
Y si a nosotros, a los familiares que
nos hemos asociado para cuidar a nuestros seres queridos, nos preguntan ¿qué es el
Alzheimer?
Diremos que es la razón de que exista
FEVAFA y sus 32 Asociaciones, la razón por la que luchamos, por la que
reivindicamos, por la que seguimos formándonos y aprendiendo. La razón de que
trabajemos cada día en mejorar la vida de los que se ven afectados por esta
enfermedad. Es la razón de que hoy en todo el mundo se conmemora EL DÍA
MUNDIAL.
Y sí, el Alzheimer es, sin lugar a dudas,
UNA CUESTIÓN DE ESTADO.
FEVAFA
No hay comentarios:
Publicar un comentario