lunes, 16 de diciembre de 2013

DIAGNOSTICAR MALALTIA D'ALZHEIMER EN FASES INICIALS

          En la tercera setmana de Novembre s'ha celebrat la LXV Reunió Anual de la Societat Espanyola de Neurologia a Barcelona. La Reunió Anual de Barcelona és la més important en tots els aspectes per a la majoria de neuròlegs espanyols. Dins de la Societat Espanyola de Neurologia s'organitzen diferents grups d'estudi de diversos trastorns, que aprofiten aquesta Reunió Anual per a celebrar sessions formatives d'aspectes d'interès per a cada grup.

          En la passada Reunió, el grup d'estudi de neurologia de la conducta i demències de la Societat Espanyola de Neurologia ha realitzat eixa sessió formativa conjuntament amb la Societat Espanyola de Medicina Nuclear. La Reunió conjunta s'ha vist motivada per l'aprovació per a ús mèdic a Espanya d'un nou radiofàrmac, el florbetapir, comercialitzat pel laboratori Lilly amb la marca Amyvid®, per al diagnòstic de la malaltia d'Alzheimer. Florbetapir és el primer radiofàrmac aprovat en el nostre entorn del seu grup. Florbetapir i substàncies similars poden detectar amiloide en el cervell de les persones usats amb una PET i d'aquesta manera confirmar o descartar la sospita de malaltia d'Alzheimer.

          Els radiofàrmacs són substàncies que duen un àtom que emet radiació; en el cas de Florbetapir és el fluor-18. Com altres radiofàrmacs, florbetapir no s'usa com a tractament, sinò com una ajuda al diagnòstic. Florbetapir té la capacitat d'adherir-se a la proteïna beta-amiloide; l'acumulació d'aquesta proteïna en el cervell sembla ser el mecanisme inicial i fonamental pel qual es genera la malaltia d'Alzheimer. Les radiacions que emet florbetapir pot detectar-les una PET que reconstrueix com florbetapir s'ha distribuït al cervell. Depenent de la quantitat d'amiloide present en el cervell es detecta la corresponent radiació amb la PET de distinta manera. La presència d'amiloide cerebral en el context clínic adequat pot permetre el diagnòstic de malaltia d'Alzheimer amb major seguretat i en fases més inicials comparativament amb els métodes diagnòstics clàssics, que són ara mateix els més usats. Neuròlegs i metges de Medicina Nuclear hem discutit la indicació i l'ús del nou radiofàrmac; també hen tornat a valorar indicacions i utilitat de la PET cerebral de metabolisme, que informa de com usa el cervell la glucosa amb un altre radiofàrmac.

          Molts neuròlegs i altres professionals creiem que disposar d'aquesta classe d'exploracions és un avanç per a la medicina i la societat. En realitat, el florbetapir amb la PET és una opció més entre els nous mètodes diagnòstics. De fet, sembla que la informació que pot donar la PET amb florbetapir pot ser similar a la que dóna la determinació de la proteïna amiloide en líquid cefalorraquidi. Aquesta determinació, que és una analítica relativament nova, ja s'ha practicat en diversos centenars de persones a València en aquests últims anys, juntament amb la determinació de la proteïna tau que pot aportar informació complementària sobre la possible destrucció de neurones que estiga ocorrent. Actualment, la determinació de proteïnes en líquid cefaloraquidi, la imatge per ressonància magnètica i les clàssiques PET cerebral de metabolisme i SPET cerebral de perfusió (que usa un altre radiofàrmac que marca la quantitat de sang que usa cada part del cervell) són proves que poden confirmar o descartar amb un cert grau de seguretat el diagnòstic de malaltia d'Alzheimer. No són proves que puguen interpretar-se aïlladament, cal saber això, però tenen valor quan disposem d'una avaluació prou detallada de la funció cognitiva de la persona que es fa la prova. Amb la informació de distintes proves i la informació clínica podem confirmar o descartar el diagnòstic de malaltia d'Alzheimer en casos que d'una altra manera es considerarien alteració cognitiva sense més precisió, o pèrdua cognitiva lleugera. De la mateixa manera, sense aquestes proves casos en grau de demència inicial no tindrien una certesa diagnòstica sobre si la causa de la demència és la malaltia d'Alzheimer.

          Hi ha persones i diversos professionals, tècnics, teòrics, gestors sanitaris, també alguns neuròlegs, que discuteixen la bondat d'esta classe de novetats. Diuen, sobretot, que són proves cares: més de 1000 euros costarà el PET d'amiloide, no arriba a això altres PETs, 200 o 300 euros una ressonància, com a molt un altre tant l'analítica de LCR, no tant una avaluació neuropsicològica detallada, menys encara si és més senzilla. Que són cares per la informació que arriben a donar. Tenen una part de raó, com algunes són proves noves, els metges encara no tenim clara la utilitat d'eixes proves en totes les situacions clíniques. Amb raonaments sobre diners i la relativa incertesa de la seua utilitat troben raons per dir que no s'han d'usar. 'Encara' no han mostrat la seua utilitat, diuen a vegades. Total, si no hi ha res a fer, acaben dient, si això no es pot canviar....

          Si a una persona li férem totes les proves, ens costaria potser dos mil euros, com a molt tres mil. Podem valorar si la possibilitat d'aconseguir certesa de patir o no Alzheimer val eixos diners i en quines situacions caldria fer una inversió econòmica per saber com més exactament millor què ens espera en un cas concret. Calculant els beneficis de poder millorar a persones amb fases inicials de l'Alzheimer amb medicacions i altres accions terapèutiques com l'estimulació cognitiva quan els resultats indiquen que hi ha la malaltia i calculant els beneficis de la tranquilitat de saber que no hi han senyals de malaltia quan els resultats no detecten Alzheimer, potser en molts casos faríem eixa inversió. Potser si la informació aclarira el diagnòstic d'una persona benvolguda pels crítics d'estes proves, eixes persones que creuen que no cal fer-les tindrien una altra opinió, com a poc en eixe cas concret que els afecta personalment.

          Crec que no s'ha de dir sense més que són massa diners i que no mereix la pena aclarir un diagnòstic com l'Alzheimer quan estem davant una situació que ens pot canviar radicalment la vida d'una persona els propers anys. Valorem si encarem, analitzem i ataquem ja els possibles problemes quan comencen o esperem a que siguen ben grans -tan grans que no puguem ja amb ells.

          Posem-ne preu. Convide a tots a fer la reflexió sobre quants diners val la seguretat del diagnòstic al principi de l'evolució del transtorn, front a esperar que passe el temps i ja vindrà allò que puga vindre; sobre quants diners val l'oportunitat de començar amb accions que puguen millorar l'estat d'una persona durant els pròxims mesos o anys quan eixa persona és encara prou vàlida en lloc d'esperar a que estiga més depenent; quants diners val una investigació que pot indicar que no hi ha cap senyal de l'Alzheimer.

          Fem eixe compte i exigim que els professionals que valoren una a una o en conjunt les persones que puguen estar en la sospita de patir la malaltia d'Alzheimer facen també eixe compte amb la sensibilitat que l'Alzheimer mereix. Pensem si la societat fa, en relació a la malaltia d'Alzheimer, en aquest aspecte com en altres, la inversió econòmica que mereix. Si creiem que no, que cal més esforç per part de la societat, parlem-ne: hem de convèncer als que diuen que prefereixen no mirar a l'Alzheimer i mirar a un altre lloc que han de mirar a les coses importants encara que algunes d'elles no siguen massa agradables. I, com a poc, mirar per nosaltres si ens arribem a vore en eixa situació.

Autor: Dr. Miquel Baquero, Representant del grup de demències
de la Societat Valenciana de Neurologia i Neuròleg del Hospital La Fe de  València


COMITÉ D’EXPERTS DE FEVAFA

miércoles, 4 de diciembre de 2013

REFLEXIONS SOBRE EL CONGRES

El dissabte 23 de novembre,  al voltant de 280 persones ens  reunirem al 5è Congrés Autonòmic d’Alzheimer  celebrat  a Torrevieja , organitzat per FEVAFA i amb la col·laboració de l’Afa  amfitriona.
La major part dels congressistes érem gent  que pertanyem a les Juntes Directives de les Afes federades  i molts professionals que hi treballen en elles. També hi havia gent que estava interessada en aquesta temàtica , com  ara estudiants i altres particulars.

Les ponències que ens presentaren molts professionals  informaren de molts camps sobre aquesta malaltia.
Però l´exposició del neuròleg  En J.Luis Molinuevo Guix, ens va demostrar que una persona pot estar desenvolupant  una demència  tipus  Alzheimer i no ser simptomàtica , cinc o inclús deu anys abans de que apareguen els símptomes, perquè  hi ha  canvis al cervell (acumulació d’amiloides) , que amb una sèrie de proves, com són les ressonàncies amb biomarcadors, es podria previndre.  Ens va recalcar  el Doctor Molinuevo que el dany vascular també pot incidir en una demència o Alzheimer, i com retardar-la  amb la pràctica habitual de l’exercici físic. Degut a la pràctica d´esport el nostre cos activa i segrega substàncies que ens fan trobar-nos millor al temps que fem treballar les nostres neurones.

Entre altres ponències, la del President de CEAFA, Koldo  Aulèstia,  ens va demostrar que som 303 associacions germanes a  Espanya, i que totes estem  ací per millorar la qualitat de les persones malaltes  i que per això aquesta malaltia és una qüestió d´Estat.

Altra ponència,  la  donació de cervells per la investigació de l’Alzheimer, fou importantíssima perquè sols “post mortem” es pot certificar amb tota garantia l’Alzheimer, i  així  amb aquestes donacions podem  ajudar en la investigació, segons ens comentaren els doctors ponents  N’Alberto Rábano i Na Lourdes Peyrés.
En Juan Carlos Villanueva, amb  la ponència sobre el diagnòstic precoç en atenció primària,  plantejà  la importància que aquest diagnòstic té  i  que depèn del metge de capçalera de cada població. En Vicente  Belloch Ugarte,  en la de  radiodiagnòstic  ens demostrà els avantatges que s´hi estan fent  i  sobre tot en els diagnòstics per ressonància, per a detectar un deteriorament cognitiu lleu o Alzheimer.

 La presentació del Comité d´Experts de FEVAFA i la posterior  taula redona que amb ells es feu  posà de manifest la importància de tots els professionals que componen aquest comité per assessorar-nos.
Per la vesprada es van realitzar 12 tallers , amb duració d´una hora, en grups de sis tallers cada hora. Hi varen col·laborar professionals  i cap taller era menys importat que altre, amb la Junta de Fevafa de moderadors. He de nomenar  els dos audiovisuals que es projectaren, que reflecteixen la problemàtica de l’Alzheimer, fins i tot un d’ells té el 3r. premi  “ Solé Tura 2012”. De molt bona qualitat els dos, així com  la projecció “Les veus de la memòria”.

Done la meua enhorabona a tots els guardonats dels “Premis Federació 2013” en les tres modalitats tant a la labor Institucional, Mitjans de Comunicació com a la de la Labor Social que enguany aconseguí l’Afa de Muro. També l’enhorabona a tots per aquest dia que vàrem passar molt bé, per l´esforç que  férem en el desplaçament i en el recolzament dels familiars que ens deixàrem per a poder participar.

És una qüestió d´estat l’Alzheimer  i solament tots junts podem aconseguir millorar en molts camps, des del diagnòstic, serveis, investigació , informació, assessorament, etc … i com no el finançament ja que sense aquest  no podem avançar.

No s´ha trobat res per a curar l’Alzheimer o altres demències, però sí podem PREVINDRE aquestes amb el diagnòstic precoç, l’estimulació cognitiva i amb l’exercici  que millorarà el nostre estat cardiovascular podem relentitzar i millorar la qualitat de vida de tots i sobretot dels nostres majors  a les distintes AFAs a les quals pertanyem. Hem de lluitar per deixar que eixos grans professionals i científics puguen esbrinar molts dubtes sobre  l’origen i el diagnòstic precoç d’aquesta malaltia i com no de la seua curació.

Un tema que queda per a poder superar en la societat és la informació  i acceptació dels llocs on duem els tallers, programes i centres de dia . Que tota la societat ens tinga com  un punt  de referència d’ informació i ajuda, ja que tot i que  la societat és molt solidària  ens queda molt camí per recórrer i  molta tasca per a que aquesta  informació aplegue a tothom.

Mari Carmen Cantó,

Tresorera de la FEVAFA