LA GESTIÓ DELS ASSUMPTES PÚBLICS

        Estem  immersos en un bombardeig d’ informacions sobre escàndols que ens apleguen a través dels distints mitjans de comunicació on el món de la banca, empresarial, sindical, inclús l’església, ... i sobretot  la classe política provoquen  la indignació de la major part de la ciutadania.

   Sorgeixen molts moviments ciutadans demanant als polítics i gestors públics en general més transparència en la gestió i més quota de participació de la ciutadania en les decisions.

  El fet d’haver rebut l’encàrrec de gestionar els interessos públics a través del resultat d’unes urnes (votacions) no implica que eixa gestió encomanada puga confondre’s com si es tractés d’una propietat privada.

     Tal vegada a l’hora de gestionar les coses “públiques”, i més si formem part d’un equip,  s’hauria de recórrer menys al: jo he fet ..., jo he aconseguit ..., els meus treballadors fan..., m’han concedit ..., si no fora per mi..., el meu centre...,

     En definitiva caldria passar d’una gestió “pública” personalista a una més participativa on a més de donar opció a conèixer en profunditat els temes amb una informació transparent  i participar en el debat  es done opció també a decidir sobre els assumptes que afecten o puguen afectar a distintes persones o col·lectius.

       A vegades amb l’excusa de que la gent té ganes que li donen les coses fetes i de que no vol involucrar-se, perquè no té temps, s’aprofita per a incrementar aquestes formes d’intervenció personalista en les decisions i abusant, com he comentat abans, del “yo, mi, me, conmigo,...”

   Si afegim que seria també molt sana la limitació de “mandats” en la gestió de les coses públiques (res publicaes) i evitar en lo possible tant l’acumulació de funcions com mesclar interessos familiars per tal d’evitar caure en possibles prevaricacions podríem caminar a aconseguir unes gestions més participatives i transparents.

     Donant participació, no solament en el debat sinó també en la presa de decisions, s’aconseguirà que els equips en general funcionen i que aquestes decisions puguen assumir-se com a decisions col·lectives amb la força que això té tant per a l’entitat o col·lectiu que es represente en cada cas com per a la resta de persones implicades.

  No hem d’oblidar que les nostres associacions són ja o deuen ser declarades d’utilitat pública i per tant no hauríem de caure en les mateixes errades dels gestors dels sectors públics que provoquen eixa gran indignació ciutadana

     De forma general i progressiva caldria anar abandonant els sistemes de decisions presidencialistes  per anar donant pas a posicions més transparents, participatives i per tant més democràtiques.

En definitiva, en assumptes de gestió pública, caldria anar canviant el “xip” per a pensar més en positiu i menys en possessiu.

 

Joan Durà Esclapez

Secretari de FEVAFA

ENVELLIR, UN PROCÉS NATURAL I PROGRESSIU

ENVELLIR, UN PROCÉS NATURAL I PROGRESSIU.

LA JOVENTUT, MALALTIA QUE ES CURA AMB EL TEMPS.

 

Com tota la gent ja sabem  L’Alzheimer és ja una realitat catalogada a  tots el àmbits del món socio sanitari com a l’epidèmia del segle XXl.

 
Sembla que el polítics no saben prioritzar ni saben vore més enllà del seu entorn més immediat. Si ho feren sabrien que “adelantar-se” a l’Alzheimer, seria INVERTIR, tant des del punt de vista socio sanitari com del econòmic. Quants malsons ens estalviariem i quants diners guanyariem!!

 Així, jo em plantege , que si començarem per sensibilitzar, informar i formar els més menuts, acabariem tenint una societat preparada per afrontar la realitat.

Donat que un dels objectius generals de l’escola és “preparar per a la vida”, cal plantejar-se què es pot fer des de l’escola per afrontar aquesta situació.

 Cal  plantejar-se tres premises molt clares:

-      Informar.  L’escolarització obligatòria és universal i a través d’aprenentatges significatius es tractaria que tots els menors pogueren estar informats.

 

-      Sensibilitzar. En tractar-se d’una malaltia on va a entrar en joc molt la càrrega afectiva s’ha de treballar aquesta informació d’una forma molt significativa i apropiada  a l’edat del menor.

-      Formar. S’ha de  planificar molt  bé la progressió en la que s’ha d’introduir cada procés i cada concepte tenint en compte la capacitat d’analitzar i relacionar la informació ajustant-la al procés evolutiu de l’alumnat.

Des d’ací jo anime  totes les associacions a que entren a les escoles i donen a conèixer el material del que disposem a FEVAFA.

Tambè , dir-vos que és difícil arribar a transmetre el missatge  QUE VOLEM perquè vivim en una societat on la cultura que impera és la cultura de     “la joventut” i hem d’educar donant a conèixer les distintes etapes de la vida: infantesa, maduresa i vellesa.

Centrant-me en la vellesa, a continuació exposaria el següent fonament:

Envellir és un procés natural i progressiu. Des que naixem el cos i la ment no deixen de canviar. Al llarg de la vida passem per diferents etapes, i en cadascuna d’elles vivim noves experiències tant personals com de l’entorn.

La vellesa és l’última etapa de la vida, una etapa per a viure també intensament,  amb ànim i optimisme, però malauradament no estem educats per a afrontar l’envelliment de manera positiva i saludable.

Tot i que a la majoria ens agradaria arribar a vells, i en bones condicions físiques i mentals, dediquem poc de temps a plantejar-nos què hem de fer per a aconseguir-ho i com volem viure l’última fase de la nostra vida, ja que ens sembla que eixos anys encara queden lluny.

Des de menuts ens eduquen per a viure en societat, per a complir les normes, per a ser productius... I què passa quan deixem de ser productius per a la societat, quan les capacitats físiques ens impedixen relacionar-nos còmodament amb l’entorn i, en el pitjor dels casos, les capacitats mentals ens allunyen de tot allò que ha estat la nostra vida? Davant d’estes qüestions només se m’acut pensar que la vellesa és el tema pendent d’esta societat, i més quan les dades ens indiquen que l’esperança de  vida és cada volta major i l’índex de natalitat menor.

Educar-nos per a viure una vellesa activa i satisfactòria ens ajudaria molt a comprendre els nostres vells, tant els que  estan bé de salut com els que no, ens ajudaria a tractar-los amb més empatia, i a certs problemes de la vellesa buscaríem solucions d’inclusió i  no d’exclusió, i sobretot els tractaríem amb més afecte. L’educació per a una vellesa activa i satisfactòria també ajudaria a retardar en la majoria dels casos els símptomes de l’Alzhèimer i a conviure millor amb la malaltia.

Aleshores, des de FEVAFA ,sempre hem volgut implicar tots els sectors de la població en el nostre projecte, precisament per això, per no fer de la vellesa una etapa d’exclusió, i per no fer un tabú d’una malaltia que cada vegada és més freqüent.

Una vegada més, us anime a treballar per a SENSIBILITZAR,INFORMAR i  FORMAR la població escolar.

TOTES les Associacions JUNTES, incidint cap el mateix objectiu, HO ACONSEGUIREM.

 

 

Maria Olmos Camarasa

Vicepresidenta de FEVAFA

 

ULTIMAS NOVEDADES EN ALZHEIMER. DÍA MUNDIAL.

Para preparar esta breve exposición, me planteé, ¿QUÉ COSAS NUEVAS PODRÍA CONTAR que hubiesen pasado en este último año? Y a partir de ahí pensé en hacer una pequeña recopilación sobre algunas investigaciones de las que he ido teniendo conocimiento desde el 21 de septiembre de 2013, hasta ahora, y me planteé qué OBJETIVOS serían importantes tener en cuenta, por lo que consideré los siguientes, puesto que ¿en qué momento debemos pensar que lo que le está pasando a una persona no es “normal”? y ¿qué importante es llegar a ese conocimiento de la enfermedad lo antes posible?:

1º DETECTAR FACTORES DE RIESGO EN LA POBLACIÓN

2º PREVENIR: ELIMINANDO LOS FACTORES DE RIESGO POSIBLES

3º DETECTAR ANTES DEL INICIO: PRÓDROMOS

4º DIAGNOSTICAR CON LA APARICIÓN DE LOS PRIMEROS SÍNTOMAS

5º TRATAR: APLICAR TRATAMIENTOS FARMACOLÓGICOS Y NO FARMACOLÓGICOS

1º En cuanto a la detección de factores de riesgo de deterioro cognitivo, nos encontramos con estudios que relacionan este deterioro con la ingesta de alcohol, con la inactividad física, con la falta de sueño e incluso con el exceso de éste, con la exposición a productos químicos como pinturas o pegamentos, con la hipertensión y enfermedades cardiacas, y con la falta de vitamina D.

 

2º En cuanto a la prevención, y eliminar los factores de riesgo posibles, nos encontramos investigaciones, que relacionan como factores protectores el realizar ejercicio físico moderado, la cafeína, aprender un segundo idioma, y que los videojuegos favorecen la atención en los mayores.

 3º En cuanto a la detección “ANTES DE QUE SE INICIE LA ENFERMEDAD”, detectando aquellos signos que determinan que una persona va a sufrir una enfermedad, nos encontraríamos investigaciones que nos dicen que personas jóvenes muestran quejas subjetivas de memoria, e incluso cambios de personalidad y déficit de características prefrontales.

4º Y respecto al diagnóstico temprano, es decir, con los primeros síntomas, se han realizado investigaciones sobre la identificación de un biomarcador obtenido a través del líquido cefalorraquídeo, el estudio de la corteza entorrinal lateral mediante la resonancia magnética funcional, la localización de unos oligómeros mediante una tecnología que detecta la presencia de proteninas malformadas, analítica de sangre donde se obtienen niveles bajos en una serie de 10 lípidos, y con tareas de fluidez verbal semántica.

 ¿Y qué quiero decir con todo esto?, pues que no debemos esperar a que la persona se encuentre en una etapa claramente significativa de demencia, llegado al objetivo 4º (no en todos los casos se diagnostica al paciente con la aparición de los primeros síntomas), y el 5º objetivo, es lo que entre otras cosas, ya venimos haciendo.

 Pero se nos quedan en el aire los 3 objetivos anteriores, y ahí es donde debemos insistir para que podamos ir ascendiendo en esta escala e ir consiguiendo estos objetivos, determinando relaciones entre las distintas investigaciones, para establecer las mejores medidas de prevención y detección posibles, y poder obtener relaciones entre características de los individuos, estilos de vida, y su repercusión a lo largo del tiempo, para anticipar e intervenir en el presente, mejorando así el futuro.

 

 

Ángeles Ferrándiz López

Psicóloga Clínica, Neuropsicóloga

Miembro del Comité de Expertos de FEVAFA

MANIFIESTO DIA MUNDIAL 2014 "Solidarios con el Alzheimer"

             Hoy es el Día Mundial del Alzheimer, y quizás penséis que no tenemos nada que celebrar.  Lo que sí podemos conmemorar es que hoy, aunque solo sea por un  día, el mundo entero nos mira, y aprovechando esa mirada queremos pedir a la sociedad, a cada uno de vosotros y vosotras, que seáis “SOLIDARIOS CON EL ALZHEIMER”.

 Y si hoy tú decides ser solidario con el Alzheimer, ¿no crees que sería algo que celebrar? … sin duda alguna sí.

 Y cómo puedes hacerlo, pues tomando conciencia y dirigiendo tu complicidad y compromiso hacia:

·         la persona por encima de su condición de enfermo
·         visibilizar de manera conjunta el problema
·         hablar de manera natural sobre el Alzheimer
·         inspirar a los investigadores a continuar con su trabajo
·         recordar a las Administraciones su responsabilidad
·         solicitar que los centros de salud ofrezcan las atenciones que las personas con Alzheimer necesitan
·         exigir el diagnóstico precoz para tratar el Alzheimer en las primeras fases y conservar más tiempo las capacidades de los que la padecen
·         velar por que los centros residenciales y socio-sanitarios mantengan unos estándares mínimos de calidad

En la Comunidad Valenciana se estima actualmente que el 7% de las personas mayores de 65 años (64.062) y el 50% de los mayores de 85 años (57.465) son candidatos a sufrir directamente algún tipo de demencia, por lo que podemos calcular que el número de casos en nuestra comunidad asciende a 121.527, lo cual representa, aproximadamente, el 2,4% de la población. Pero no hay que olvidar que el Alzheimer incide también sobre lo que ya se ha dado en conocer como “enfermos jóvenes”, personas menores de 65 años, que representan el 10% de los casos.

Pero el Alzheimer no sólo afecta al paciente. Es la familia la que asume el peso y la responsabilidad del cuidado y la atención al ser querido. En consecuencia en la Comunidad Valenciana afecta a 486.108 de personas, es decir, al 10% del total de la población. Traducido lo anterior en términos económicos, el coste medio que supone para todos los agentes implicados atender a una persona con Alzheimer es de 31.890€ anuale. Si se tiene en cuenta el global de la incidencia el coste se eleva hasta los 4.000 millones de euros a  nivel autonómico, y a 36.000 millones a nivel nacional.

 Pero todos estos datos se duplicarán a medio plazo ¿Somos conscientes de esta realidad? ¿Estamos suficientemente preparados para afrontarla hoy y para hacerle frente mañana? abramos los ojos que el Alzheimer es un problema de todos. Tenemos la responsabilidad de exigir que el Alzheimer sea considerado como una auténtica prioridad socio-sanitaria, y por ese motivo FEVAFA sigue reivindicando:

 

La implantación de la Ley de Dependencia:

·       Que se recupere la Ley de Dependencia y todos los derechos que se han perdido respecto a la misma.
·      Que se garantice por escrito que los Centros de las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (AFAS) que se acrediten pasarán a llamarse Centros de Día específicos de Alzheimer y otras demencias.
·      Proponemos que FEVAFA participe como entidad asesora en los procesos de la implantación de la Ley de Dependencia.

 Área social y de apoyo a las familias de las personas con Alzheimer:

·      Que se actualice la normativa vigente que regula los Centros de Día Homologados específicos de Alzheimer.
·      Que se homologuen las Unidades de Respiro de atención personas con Alzheimer.
·      Mejora del apoyo económico concedido a las AFAS que están atendiendo a las personas con Alzheimer y sus familiares en Centros de Día y Unidades de Respiro específicas.
·      Creación y desarrollo de servicios y programas socio-sanitarios orientados a mantener a las personas con Alzheimer en su entorno de vida habitual.
·      Creación y desarrollo de programas de intervención terapéutica dirigidos a las personas con Alzheimer.
·      Creación y desarrollo de estructuras institucionales destinadas a informar y asesorar a las familias y cuidadores familiares.
·      Creación y desarrollo de programas institucionales de apoyo psicológico a los cuidadores familiares.
·      Mejora del reconocimiento social de los cuidadores familiares.
·      Creación de Centros de Día, Unidades de Respiro y Residencias específicas.
·      Apoyo a la iniciativa impulsada por CEAFA de entidades Solidarias con el Alzheimer.
 

Área de protección jurídica:

·      Mejora de la protección jurídica y social de las personas con Alzheimer.
·      Excedencias y permisos laborales, en condiciones razonables, para los familiares cuidadores de una persona con Alzheimer.
·      Adopción de medidas fiscales que ayuden al cuidador en el enorme gasto que conlleva la enfermedad de Alzheimer.

Área sanitaria de la enfermedad:

·      Creación en la Comunidad Valenciana de un Banco de Cerebros.
·      Mejora del apoyo económico concedido a las AFAS federadas en FEVAFA que está destinado a  los Grupos de Ayuda Mutua y Autoayuda.
·      Creación y desarrollo de programas y protocolos de detección precoz del Alzheimer con un diagnostico pre-sintomático y revisiones generales a la población en riesgo (mayores de 65 años).
·      Creación de una Unidad de Diagnóstico Precoz en la Provincia de Valencia.
·      Presencia de la figura de los Geriatras en el sistema de Salud.
·      Revisar el periodo de visita al especialista neurólogo. Actualmente las revisiones son anuales, en una enfermedad tan variable y compleja como el Alzheimer, el tiempo transcurrido entre cada visita debería acortarse a 3-6 meses.
·      Creación y desarrollo de más servicios asistenciales y programas específicos.
·      Fortalecimiento de las estructuras y recursos humanos dedicados a los cuidados sanitarios de la persona con Alzheimer.
·      Coordinación entre los distintos niveles de atención sanitaria.
·      Mejor funcionamiento, información y difusión sobre la tarjeta sanitaria “doble A” para personas diagnosticadas con Alzheimer que facilita un trato preferencial a las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer en el Sistema de Salud.
·      Impulsar la participación de FEVAFA en la Agencia Valenciana de Salud de forma “Oficial”, como agente especializado en Alzheimer.
·      Unificar el área como Socio-Sanitaria.

 Área de formación de profesionales e investigación:

·      Formación específica en diagnóstico de demencias para los médicos de Medicina Primaria.
·      Inclusión en los planes de estudio de los diversos profesionales implicados.
·      Mejora de la capacitación de los profesionales socio-sanitarios para el manejo de la enfermedad.
·      Impulso de la coordinación entre los profesionales de distintos niveles asistenciales e institucionales.
·      Promoción de la investigación básica sobre la enfermedad de Alzheimer.
·      Potenciación de un área específica de investigación de la enfermedad de Alzheimer.
·      Creación y promoción de centros de referencia para la investigación socio-sanitaria.
·      Creación de un censo fiable de personas con Alzheimer y otras Demencias.

Pero lo más importante hoy es reivindicar la labor que realizan en la Comunidad Valenciana las 34 Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias que forman FEVAFA, que a nivel nacional suman 300 las que integran CEAFA. En la difícil coyuntura actual, siguen desarrollando en todos los rincones la cada vez más necesaria tarea de defensa de la calidad de vida de todos los afectados; con la entrega silenciosa pero eficaz de muchas personas que han padecido las consecuencias de la enfermedad de Alzheimer; y con la inestimable colaboración de los profesionales. Su incansable actividad debe contar no sólo con el respeto de la sociedad –beneficiaria última de sus atenciones y servicios-, sino también con el apoyo claro y decidido de las Administraciones.

Hoy es un buen día para hacerse solidario con el Alzheimer.

Hoy tu gesto cuenta y juntos podemos.

FÀRMACS PER L'ALZHEIMER

Actualment els fàrmacs disponibles pel tractament de la malaltia d’Alzheimer tenen una eficàcia limitada i transitòria en el temps, com també la tenen altres mesures terapèutiques no farmacològiques. Encara més, els fàrmacs disponibles són pocs i ja comencen a ser un poc antics, de manera que poden comercialitzar-se ja com a genèrics. Que les medicacions puguen ser comercialitzades com a genèrics comporta als ulls dels gestors estalvis notables en els diners dedicats a la despesa farmacèutica que tant en busquen. No solen comentar-se tant alguns problemes de la normativa dels genèrics en la que ara no caldrà que entrem; però sí haurem de comentar les conseqüències en termes d’investigació. Davant l’absència de patent que puga garantir que els guanys comercials de possibles usos beneficiosos d’eixes medicacions encara no identificats retornen al fabricant, cap empresa o grup d’empreses inicia noves investigacions que puguen identificar eixos possibles usos beneficiosos. Encara més, poden abandonar negociacions amb les agències reguladores de l’ús dels medicaments per que es reconeguen eixos usos beneficiosos descoberts d’una manera pròxima a l’expiració de la patent. Ha passat això i ens ha passat en el camp de l’Alzheimer: alguns estudis que mostraven efectes positius de dosis altes de donepezil i de rivastigmina en grups determinats de persones malaltes no tenen aplicació en la pràctica clínica actual en no ser reconeguts explícitament per les agències reguladores i per l’aplicació administrativa restrictiva dels visats d’inspecció.

Sense entrar en més detalls, ara només tenim eixes medicacions i sembla evident que voldríem tindre’n més i més efectives per tractar persones afectades amb Alzheimer. Però la investigació per trobar nou fàrmacs no n’ha donat resultats en la última llarga dècada. Centenars de productes potencialment útils per tractar persones afectades per l’Alzheimer no han pogut demostrar eixe benefici que s’els presupossava. I això que algunes d’elles ja tenien nom comercial per la seua comercialització: qui tinga interès pot mirar d’informar-se de les històries del ‘Dimebon’, l’‘Alzhemed’ o  el ‘Rember’, com també la de la vacuna contra l’Alzheimer. Fins i tot les medicacions més modernes, els anticossos monoclonals bapineuzumab y solaneuzumab, semblen haver fallat en produir benefici i algunes companyies han abandonat la investigació en eixos productes.

Però la investigació clínica continua i moltes empreses farmacèutiques busquen un producte que complemente o millore les actuals opcions. Productes nous, que la seua patent permeta, si són comercialitzats, recuperar els diners invertits en la investigació. Encara que han hagut molts fracassos en la investigació clínica en la malaltia d’Alzheimer, ara mateix hi ha encara més investigació clínica que fa uns anys. Hi ha més i, a més, ara és accessible en el nostre entorn.

En diversos Hospitals de les nostres terres estan realitzant-se actualment assatjos clínics amb distintes substàncies potencialment útils per tractar la malaltia d’Alzheimer. Un assaig clínic és el sistema pel que les medicacions potencialment beneficioses poden ser administrades a persones concretes per valorar-ne l’efecte i la tolerància i comprovar si són medicacions útils o no per tractar-les. Eixos assatjos estan dissenyats d’una manera que garanteixen tant com és possible la seguretat de les persones que participen en les proves. Eixa garantia s’obté amb controls exhaustius de l’estat de les persones que participen en els assatjos tant abans de provar els nous tractaments com durant les pròpies proves. Els mateixos controls es fan també a les persones que accedeixen a l’assaig però reben un simulacre de medicació i en realitat formen un grup de control que no el pren, però sí rep les atencions especials que proporciona l’assaig. La distribució dels participants en el grup de tractament i el grup de control és fa de manera aleatòria i ‘cega’: ni les persones que reben les medicacions ni els professionals que tracten a eixes persones saben si estan rebent o no medicació activa mentre participen en l’assaig clínic. Diversos organismes controlen que tot el procés es duga a terme amb seguretat i garantia de beneficiència per les persones que participen en ells i els resultats obtinguts són escrutats minuciosament per distints experts en diversos aspectes de les corresponents investigacions.

Personalment he recomanat a moltes persones que he tingut ocasió de valorar que participen en assatjos clínics, i sovint sóc un dels investigadors d’ells. Als malalts i familiars que participen en assatjos clinics no els podem assegurar cap benefici, perquè les medicacions que usem no tenen eixe benefici provat i perquè els pot correspondre prendre el placebo o simulacre de medicació. Tampoc els puc assegurar que no tinguen un efecte secundari de la medicació que puga ser important, a pesar de tots els mecanismes per garantir la seguretat que tenen els assatjos clínics. Però sí es beneficien, en qualsevol cas, d’una extrema atenció: atenem a les persones que participen en l’assaig d’una manera extremadament intensa comparada amb la pràctica usual que el sistema d’atenció ens permet. És una manera de fer un poc més que allò que podem fer, sense córrer massa riscos, i a més permet saber un poc més de la malaltia. Fem un poc més del que podem fer: no podem exigir-nos més.

Arribarà un moment en que algun assaig clínic donarà dades inequívoques de que alguna de les medicacions que provem resulta beneficiosa. En eixe moment serà quan agències oficials permetran als laboratoris usar la patent corresponent per fabricar-ne medicació a gran escala per un ús corrent per tots els possibles malalts que puguen beneficiar-se. També en eixe moment serà més clar que eixa millora s’obtindrà gràcies a que moltes persones malaltes s’han prestat a participar en assatjos clínics i investigacions que han permès augmentar el coneixement sobre la malaltia i finalment aconseguir identificar mesures que milloren l’estat de les persones malaltes.

Perquè ací volia anar a parar: a agrair a totes aquelles persones que han participat en assatjos clínics i investigacions semblants les oportunitats que han donat de fer-ne les corresponents proves i, a la vegada, animar a altres persones que puguen tindre eixa opció perquè participen en eixes investigacions. Els pot resultar beneficiós; segur que els resultarà reconfortant i, d’una o altra manera, es trobaran millor.

I per eixe camí acabarem obtenint millores. No dubteu: encara que ara tinguem poques opcions i els sistemes de prescripció ens posen problemes a accedir-ne a elles, això no es detindrà i en el futur tindrem altres opcions de tractament que milloraran o complementaran les actuals.

Autor: Dr. Miquel Baquero, Representant del grup de demències

de la Societat Valenciana de Neurologia i Neuròleg del Hospital La Fe de  València

 COMITÉ D’EXPERTS DE FEVAFA

CARTA D'AGRAÏMENT ALS COL·LABORADORS DE LES JORNADES TiF 2014

Estimats/des companys/es d'AFAS i col·laboradors,

 

La Federació Valenciana d'associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA) desitja agrair, en primer lloc, a tots/s'els/s'assistents l'esforç realitzat per acompanyar-nos a les IV Jornades Tècniques i Formatives sobre Alzheimer. Sense el vostre suport i presència aquest projecte no seria possible.

 

A AFA Elx, representada per la seua presidenta, Carmen Román, pel gran treball demostrat com AFA amfitriona de la Jornada. Als ponents i talleristes, la seua qualitat professional i comunicativa han sigut l'essència d'este fòrum formatiu. A l'Ajuntament d'Elx per acompanyar-nos a la inauguració i al sopar de gala, i per obrir-nos les portes de la seua ciutat programant unes visites turístiques d'alt interés cultural i històric. Als col·laborares: Hiperber, Fundació Juan Perán-Pikolinos, Lozano, Hotel Jardí Mil·lenni i Granissats Tomás, que amb la seua col·laboració i aportacions ens van ajudar a traure a davant el projecte, facilitant-nos el magnífic material i la qualitat del menjar, café i aperitius que van rebre els nostres assistents. A la Conselleria de Benestar Social, a la Diputació d'Alacant i a la Universitat d'Alacant  per acompanyar-nos i recolzar-nos amb la seua presència.

 

A la Junta Directiva de FEVAFA, María Olmos, Maricarmen Cantó, Javier Tárrega, Margarita Patiño, José Zamora i un servidor. I molt especialment vull ressalta l'esforç realitzat per Joan Durá, company de les Juntes Directives d'AFA Elx i FEVAFA,  que hi ha exercit d'organitzador, sent peça clau perquè la coordinació entre ambdós entitats fora perfecta. Va confiar en aquest projecte des del principi, transmetent-nos la gran il•lusió per portar-lo avant. A la nostra Secretaria Tècnica, que està composta per una sola treballadora, Rosana Garrido, que infatigable, ha mimat el projecte, posant tota la seua il·lusió i professionalitat. I a Inma Ortí, ex treballadora de la Federació, que ha col·laborat elaborant els vídeos dels Premis FEVAFA 2013.

 

Al 2014 estaven previstes les Convivències, però les nostres associacions ens van demanar més formació, més especialització, ens van suggerir canviar el format. Què difícil és treballar amb escàs recursos, però què satisfactori és veure com tot un equip es bolca, es deixa la pell i es posa d'acord per a traure a davant un projecte tan ambiciós.

Coaching, teràpies, estimulació, formació en gestió, noves tècniques, comunicació…. Un mar de tallers, un mar d'oportunitats d'aprendre. Però si no tenim finançament? Però tenim il·lusió i un equip molt eficient, i podrem fer una cosa molt gran amb molt poc. I així ha sigut, així ho hem fet, així demostrem una vegada més que, ni la falta de recursos, ni els retards als pagaments, ni la poca infraestructura,  podran minvar la qualitat del que fem. Tot és possible amb esforç i tenacitat.

 

Som possibles perquè “Junts podem”.

Gràcies en nom de FEVAFA

 

Atentament,

N’ Emili Marmanu

President de FEVAFA

 

LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER EN NÚMEROS

            La importancia de cualquier enfermedad la dan las características que le son propias, Cito algunas  ¿se trata de una enfermedad aguda o crónica? (es decir es curable o solo tratable con el fin de mejorar su evolución. ¿Cual es su frecuencia, se trata de una enfermedad frecuente o infrecuente? En caso de no ser curable cual es la repercusión sobre el individuo que la padece, y sobre su ámbito familiar, laboral, social, etc.

            La enfermedad de Alzheimer reúne un conjunto de circunstancias que la hace especialmente penosa. Es una enfermedad crónica, tanto es así que conducirá o llevara a la  muerte del que la padezca, afectando aquello que hace singular a los seres humanos y es el conocimiento. En el camino de su evolución las repercusiones son enormes, en el ámbito familiar, laboral y económico.

            Las sociedades deberían prepararse para los retos que va a representar esta enfermedad.

            Aquí presento algunos números que explican estos retos.

La enfermedad de  Alzheimer representa aproximadamente el 70% de todas las demencias.

En España la incidencia (es decir el numero de enfermos nuevos en un año) se ha estimado en unos 5 por cada mil habitantes mayores de 55 años, estudio de A Lobo en 2011. .En el 90% de los casos, la EA se diagnostica a partir de los 60 años, por lo que la incidencia de la EA y de las demencias es mayor a edades más avanzadas...

Y su frecuencia aumenta con la edad, considerando la población mayor de  60 años en Europa estaría sobre 7%, Desglosado por grupos de edad, la prevalencia de la enfermedad (en Europa es: Un 1.6% entre 60-65 años, un 4.3% entre 70-74 años, un 13% entre 80-84 años hasta un 43% en mayores de 90 años. Siendo la frecuencia ligeramente mayor en mujeres. En España cifras similares proceden del estudio Zarademp, en mayores de 65 años, con 5. % (intervalo entre 4%-6.6%), En el estudio Deminvall de 2013 de Tolosa- Arribas sobre una muestra de 2170 personas de una  población de mayores de 65 años, se obtuvo una tasa tras ajustar por edad y sexo de 5.5 % (intervalos de confianza de 4.5-6.5%) y la enf. de Alzheimer represento el 77%.

 Hay que tener presente que en la practica clínica es frecuente el fenómeno del iceberg con un porcentaje importante de personas no diagnosticadas. Porcentaje que no cuantifico por su variabilidad.

Si estas cifras las aplicamos sobre la pirámide de población o las expectativas –proyecciones para los próximos años, y habida cuenta la expectativas futuras de la esperanza de vida en lento y progresivo aumento Por ej si la esperanza de vida al nacer es para hombres de 79 años y de 84 para las mujeres, se calcula que alcance los 83 en hombres y los 88 años en las mujeres en el 2030, es fácil comprender que la magnitud del problema socio sanitario al que nos enfrentamos es inmenso.

            Cual es la supervivencia de la enfermedad, La evolución espontánea de la enfermedad es variable entre unos pacientes y otros, aunque no suele prolongarse más allá de 15 años. (Téngase presente que dependerá además  de si el diagnostico fue temprano o tardío, a mas tardío menor evolución, porque ya llevaba evolución no contada)

Y aunque la variabilidad de la evolución es grande se podrían marcar tres etapas, inicial de unos 3años, media desde lo 3 a 6 años y tardía, de total dependencia  a partir de entonces.

Nos podemos preguntar cuales son las repercusiones de todas estas cifras

Los estudios demuestran que constituyen la principal causa de discapacidad y dependencia en el anciano, y conllevan una morbilidad y mortalidad muy importantes, lo que supone un coste económico, social y sanitario de primera magnitud, que principalmente recae en los familiares. Por ej En España el 11 por ciento de todas las muertes están relacionadas con las demencias y alcanzan hasta un tercio de las muertes de las personas de más de 85 años.

 Y los Estudios de costes, que  de por si merecerían otra entrada en este blog, adelanto algunas cifras procedentes de dos estudios uno  de 2004, de López Pousa, S, sobre una muestra de 400 enfermos de una media de 75 años, y según una escala de gravedad medida con el test conocido como mini mental encuentra cifras de costes mensuales desde el estadio 1 con 420 euros, 650 el estadio 2 y 1150 euros el estado 3. Es decir al inevitable deterioro mental y físico del enfermo, del ser querido, se añade la carga económica, que habida cuenta de la situación económica y de la valoración de prioridades de gasto de las administraciones, hace difícil el cuidado de los enfermos. El estudio ECO  de Codura, mas reciente sobre una muestra de 560 personas enfermas de una media de 77 años, encuentra unas cifras medias mensuales de 1425 euros; 1060 en gastos no sanitarios y 366 euros en gastos sanitarios. Del gasto total el 87% no tiene ninguna financiación por las administraciones públicas del cual el 70% corresponderían a los cuidadores. Recuerden que los cuidadores son mayoritariamente mujeres más de 70% de una media e edad de 58 años con un intervalo en más o menos 16 años.

Autor: Dr. Vicente Bigorra, Médico de Medicina Primaria

COMITÉ D’EXPERTS DE FEVAFA

Bibliografía

Cristina Prieto Jurczynska, Miriam Eimil Ortiz, Carlos López de Silanes de Miguel, Marcos Llanero Luque. Impacto social de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. 2011. de la FEEN .Federación Española de enfermedades neurológicas.

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Estado del arte de la enfermedad de Alzheimer en España. Consultora PWC, con la colaboración del laboratorio Lilly. 2013.

Disponible  en www. static.correofarmaceutico.com/docs/2013/06/18/in_al.pdf‎

Guía de practica clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias...Ministerio de Sanidad y Ciencia. España .2011.

Disponible en www.guiasalud.es/GPC/GPC_484_Alzheimer_AIAQS_compl.pdf‎

Demencia, Una prioridad en salud pública .OMS 2012,

Disponible en español http://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012/en/

Coduras A, Rabasa I, Frank A, Bermejo-Pareja F, Lopez-Pousa S, Lopez-Arrieta JM, et al. Prospective one-year cost-of-illness study in a cohort of patients with dementia of Alzheimer's disease type in Spain: the ECO study. J Alzheimers Dis. 2010;19(2):601-15. Resumen en ingles disponible en medline.

Miguel Angel Tola-Arribas y otros. Prevalence of Dementia and Subtypes in Valladolid, Northwestern Spain: The DEMINVALL Study. PLOS ONE October 2013  Volume 8  Issue 10, en ingles. Disponible en ingles