21 de septiembre,
Día Mundial del Alzheimer, una fecha muy especial para los que aportamos
nuestro pequeño granito de arena para hacer una sociedad mejor, más solidaria y
justa. Una sociedad que se preocupa por las personas que padecen esta enfermedad
y sus familias que celebran con entusiasmo una fecha tan destacada en el
calendario, pero que a la vez aprovechamos para reivindicar y exigir lo que
consideramos justo y necesario para nuestro colectivo, porque es una enfermedad
dura e invisible. El Alzheimer destroza familias, y no entiende de situaciones
personales, ya que afecta indiscriminadamente a todos por igual, e incluso a
personas menores de 50 años, por eso es necesario que entre todos tomemos
medidas necesarias para mejorar la calidad de vida a través de recursos
asistenciales (Unidades de Respiro, Centros de Día,....).
Vivimos en una
Comunidad envejecida donde son muchos los mayores, y no tan mayores, que caen
en las garras de esta enfermedad y necesitan de entidades como las Asociaciones
de Familiares de Personas con Alzheimer, que a día de hoy atienden a más de
2.000 personas de las 150.000, que según estimaciones, padecen esta cruel
enfermedad del olvido en la Comunidad Valenciana. Esta es una gran familia,
compuesta por las 36 Asociaciones que forman FEVAFA, que nacieron por la
inquietud y la fuerza de tantos cuidadores, que a pesar de ser familiares
afectados, han sabido organizarse para ofrecer un hombro en el que descansar,
cariño y profesionalidad en su atención. Pero no pueden hacerlo solos y
necesitan a la Administración para poder desarrollar su trabajo. Una
Administración que no debe dar la espalda a una enfermedad que lamentablemente
día tras día incrementa su presencia en la sociedad. Por eso necesitamos un
Plan Autonómico de Alzheimer que apoyándose en un censo de personas afectadas,
por cierto nunca hecho en España donde seguimos hablando únicamente de
prevalencias, indique dónde crear centros de día, talleres de memoria para
atender adecuadamente a la población y una normativa que vele por nuestras
Unidades de Respiro. Un estudio que nos ayude a los familiares a cuidar a
nuestro ser querido para mantenerle la calidad de vida que se merece, impulsar
programas que permitan la detección precoz de la enfermedad, considerar el
Alzheimer como una prioridad socio-sanitaria, su investigación... Yo, Emilio
Marmaneu, familiar y cuidador de una persona con la enfermedad de Alzheimer
durante 23 años, apuesto por ello.
Quiero que nuestra
tierra, nuestra Comunidad Valenciana, tenga la atención que se merece y brindo
mi mano para ayudar a las administraciones. Miren voy a indicarles una ciudad:
la mía, Castellón. Capital de provincia que después de que nos cerraran en su
día las dependencias de 'La Pineda' está muy necesitada de plazas de respiro y
de un Centro de Día específico, en condiciones dignas y preparado para atender
a nuestros familiares. Un espacio en condiciones donde poder desarrollar
talleres de estimulación cognitiva, musico-terapia, wii-terapia, terapia con
animales, zona arbolada para el paseo y tantas y tantas cosas que podemos hacer
por ellos y sus familiares...
Hay tantas ciudades
que están mal dotadas, que necesitan las políticas sociales que leo en los
programas electorales que tengo en mi mesa. Mi ciudad y el resto de localidades
desatendidas se lo merecen, sobre todo por los usuari@s y sus familiares.
Otro ejemplo es la
ubicación de nuestra Federación, entidad que trabaja día a día para coordinar proyectos conjuntos, formando
a cuidadores y profesionales, informando, asesorando, representando, organizando
congresos, jornadas, actos y campañas de sensibilización. Una Federación
pequeña en infraestructura per muy grande en iniciativas. Y aunque estamos muy agradecidos al Ayuntamiento de
Alaquàs que nos ha brindado un local en su Centro Social cuando nadie nos
echaba una mano, no creemos que FEVAFA, entidad que representa a todas las
Asociaciones, deba estar escondida en un lugar donde no es nada fácil
encontrarnos.
Solo con cedernos
un pequeño despacho en la ciudad de Valencia donde todas las personas tengan
fácil acceso y podamos representar dignamente a nuestros familiares sería más
que suficiente. Es algo sencillo, hay muchos edificios deshabitados y en
desuso. ¿No puede la Administración dar a las Asociaciones de pacientes que
representan a la ciudadanía los espacios que entre todos hemos pagado y que
tanta falta nos hacen? Yo creo que sí, espero que sí.
En definitiva, más
ayuda, más recursos, más coordinación con las Asociaciones, más apoyo. Nuestros
usuarios, nuestros familiares, nuestros cuidadores, nuestros profesionales y
nuestros voluntarios lo necesitan.
El rápido
envejecimiento de la sociedad corre en nuestra contra por lo que necesitamos
¡ya! que se tomen medidas para paliar las consecuencias que esta terrible
enfermedad ocasiona. No nos olvidéis. Juntos avanzamos.
Emilio
Marmaneu,
Presidente
de FEVAFA
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