Manifiesto del Día Mundial del Alzheimer
21 de septiembre 2015
“Avanzando juntos”
EL PUNTO DE PARTIDA
Consensos
en los Consejos Interterritoriales
·
Es imprescindible que los
respectivos Consejos Interterritoriales alcancen los acuerdos y consensos
necesarios que permitan a millones de personas afectadas por el Alzheimer tener
la seguridad de que sus necesidades van a ser atendidas de la misma manera independientemente
del ámbito geográfico en el que se encuentre
Estrategia
de Coordinación Socio-Sanitaria
·
Debe darse el necesario consenso institucional que permita que la
Estrategia de Coordinación Socio-Sanitaria llegue a ser realidad
·
Esta Estrategia debe ser uno de los pilares clave sobre los que ha
de sustentarse la Política de Estado de Alzheimer que nuestro país necesita y
que más de 4,5 millones de personas demandan
Investigación
·
Impulsar la investigación científica para conseguir una cura de la
enfermedad
·
Incentivar la investigación social para contribuir a mejorar la
calidad de vida de las personas afectadas
·
Situar la investigación científica y la investigación social al
mismo nivel de relevancia
El
cuidador, objeto de atención
·
Integrar al cuidador familiar en los protocolos de atención como
población de riesgo en cuestiones de salud durante y después de todo el proceso
de la enfermedad
CONSENSO SOBRE LA ENFERMEDAD DE
ALZHEIMER
Necesidad
de establecer un censo de pacientes
·
Deben ponerse los medios pertinentes que permitan conocer con
exactitud el número de personas que conviven con la enfermedad, a través de la
elaboración del necesario censo de pacientes, que deberá permitir
contextualizar la incidencia real del Alzheimer en el país. Sólo de este modo
se podrá comprender el marco de actuación en el que nos movemos.
Avanzar
hacia el diagnóstico a tiempo
·
La Administración debe dar al Alzheimer el mismo tratamiento
preventivo y de detección precoz que a otras enfermedades que han visto
notablemente reducidos sus índices de gravedad (disminución del riesgo de
mortalidad, mejora de los estándares de calidad de vida de pacientes y
cuidadores, y reducción de costes) gracias a una “intervención a tiempo”
Capacitación
de los agentes socio-sanitarios para favorecer el diagnóstico a tiempo
·
Capacitar y formar a los médicos de Atención Primaria para que
puedan identificar los síntomas tempranos de Alzheimer frente a otros síntomas
más propios de un envejecimiento normal
·
Favorecer la derivación rápida al especialista en Neurología, para
acceder al diagnóstico lo antes posible y antes de que la propia enfermedad
evolucione
·
Convertir en realidad la teórica configuración de los grupos
interdisciplinares
·
Establecer los mecanismos de comunicación, contacto y coordinación
entre los profesionales del sistema sanitario con los profesionales del sistema
social
Reconocimiento
público de los costes de la enfermedad
·
Mientras no se elaboren los oportunos estudios, la Administración
debería adoptar el estudio “El coste de la enfermedad de Alzheimer” elaborado
por CEAFA, como punto de partida para:
–
Considerar el Alzheimer como una prioridad socio-sanitaria de
primer orden en todas sus políticas
–
Avanzar en la definición y elaboración de la Política de Estado de
Alzheimer, en tanto que instrumento de abordaje integral del Alzheimer
–
Todo ello, siguiendo las directrices establecidas por la Comisión
Europea y la Organización Mundial de la Salud
Fomentar
la investigación en Alzheimer
·
Incrementar las dotaciones presupuestarias en investigación
·
Coordinación y comunicación entre equipos investigadores, favoreciendo la investigación
en red
·
Facilitar el desarrollo de proyectos de investigación promovidos
por entidades privadas, impulsando el establecimiento de sinergias con los
centros públicos de investigación
·
Generar políticas proactivas que impulsen y favorezcan el desarrollo de ensayos clínicos orientados
tanto a la prevención como al tratamiento de la enfermedad
·
Optimizar el banco de datos o registro de investigaciones
·
Potenciar el Banco de Cerebros existente y otros bancos de
investigación relacionados, mediante acciones de sensibilización y
concienciación sobre la importancia de la donación
Fomentar
la investigación social y las sinergias
·
Es fundamental articular planes de coordinación entre el tejido
social de FEVAFA, compuesto por 36 Asociaciones, y los centros asistenciales públicos
dependientes de la Administración. De esta forma se pueden articular planes de
actuación sobre un mapa autonómico de atención a las demencias. Se pueden crear
sinergias y coordinar la asistencia para una aplicación más eficiente de los
recursos.
·
Planificación coordinada de nuevos proyectos de investigación, de
modo que se puedan extraer conclusiones validadas por las instituciones
públicas que puedan guiar a los agentes que actúan o intervienen con las
personas afectadas
·
También es crítico desarrollar los estudios de investigación
pertinentes sobre las situaciones sociales reales y concretas que genera el
Alzheimer y que afectan tanto a los pacientes y a sus familiares como a la
sociedad en su conjunto
HACIA LA POLÍTICA DE ESTADO DE
ALZHEIMER
Hacia
un modelo de Política de Estado de Alzheimer
·
General. Debe
alcanzar a todo el Estado
·
Integradora. Debe
contar con todos los niveles de la Administración
·
Global. Debe
alcanzar a todos los colectivos vinculados
·
Transversal. Debe
alcanzar a todos los ámbitos de necesidad
·
FEVAFA
aplaude la creación del Grupo Estatal de
Demencias, apostando por que sea un órgano vivo y activo de promoción de
cambio, donde nos vemos representados a través de CEAFA (Confederación Nacional
de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer). Los objetivos del
grupo, que comparten todas las Asociaciones de Familiares, son:
–
Avanzar juntos hacia el abordaje integral del Alzheimer
–
Conseguir una Política de Estado de Alzheimer
Juntos podemos!!
Valencia, 21 de septiembre de
2015
“Avançant junts”
EL PUNT DE
PARTIDA
Consensos als Consells
interterritorials
·
És imprescindible que els respectius
Consells interterritorials aconsegueixen els acords i consensos necessaris que
permeten a milions de persones afectades per l'Alzheimer tindre la seguretat
que les seues necessitats seran ateses de la mateixa manera independentment de
l'àmbit geogràfic en què es trobe
Estratègia de Coordinació
Soci-Sanitària
·
Ha de donar-se el necessari consens institucional que permeta que
l'Estratègia de Coordinació Soci-Sanitària arribe a ser realitat
·
Esta Estratègia ha de ser un dels pilars clau sobre els quals ha de
sustentar-se la Política d'Estat d'Alzheimer que el nostre país necessita i que
més de 4,5 milions de persones demanden
Investigació
·
Impulsar la investigació científica per a aconseguir una cura de la
malaltia
·
Incentivar la investigació social per a contribuir a millorar la qualitat
de vida de les persones afectades
·
Situar la investigació científica i la investigació social al mateix nivell
de rellevància
El cuidador, objecte
d'atenció
·
Integrar al cuidador familiar als protocols d'atenció com a població de
risc en qüestions de salut durant i després de tot el procés de la malaltia
CONSENS SOBRE
LA MALALTIA D'ALZHEIMER
Necessitat establir un cens
de pacients
·
Han de posar-se els mitjans pertinents que permeten conéixer amb exactitud
el nombre de persones que conviuen amb la malaltia, a través de l'elaboració
del necessari cens de pacients, que haurà de permetre contextualitzar la
incidència real de l'Alzheimer al país. Només d'aquesta manera es podrà
comprendre el marc d'actuació en què ens movem.
Avançar cap al diagnòstic a
temps
·
L'Administració ha de donar a l'Alzheimer el mateix tractament preventiu i
de detecció precoç que a altres malalties que han vist notablement reduïts els
seus índexs de gravetat (disminució del risc de mortalitat, millora dels
estàndards de qualitat de vida de pacients i cuidadors, i reducció de costos)
gràcies a una “intervenció a temps”
Capacitació dels agents
sociosanitaris per a afavorir el diagnòstic a temps
·
Capacitar i formar als metges d'Atenció Primària perquè puguen identificar
els símptomes primerencs d'Alzheimer enfront d'altres símptomes més propis d'un
envelliment normal
·
Afavorir la derivació ràpida a l'especialista en Neurologia, per a accedir
al diagnòstic com més prompte millor i abans que la pròpia malaltia evolucione
·
Convertir en realitat la teòrica configuració dels grups interdisciplinaris
·
Establir els mecanismes de comunicació, contacte i coordinació entre els
professionals del sistema sanitari amb els professionals del sistema social
Reconeixement públic dels
costos de la malaltia
·
Mentres no s'elaboren els oportuns estudis, l'Administració hauria
d'adoptar l'estudi “El cost de la malaltia d'Alzheimer” elaborat per CEAFA, com
a punt de partida per a:
-
Considerar l'Alzheimer com una prioritat sociosanitària de primer orde en
totes les seues polítiques
-
Avançar en la definició i elaboració de la Política d'Estat d'Alzheimer, en
tant que instrument d'abordatge integral de l'Alzheimer
-
Tot això, seguint les directrius establides per la Comissió Europea i
l'Organització Mundial de la Salut
Fomentar la investigació de
l'Alzheimer
·
Incrementar les dotacions pressupostàries en investigació
·
Coordinació i comunicació entre equips
investigadors, afavorint la investigació en xarxa
·
Facilitar el desenvolupament de projectes d'investigació promoguts per
entitats privades, impulsant l'establiment de sinergies amb els centres públics
d'investigació
·
Generar polítiques proactives que impulsen i afavorisquen el desenrotllament d'assajos clínics
orientats tant a la prevenció com al tractament de la malaltia
·
Optimitzar el banc de dades o registre d'investigacions
·
Potenciar el Banc de Cervells existent i altres bancs d'investigació
relacionats, per mitjà d'accions de sensibilització i conscienciació sobre la
importància de la donació
Fomentar la investigació
social i les sinergies
·
És fonamental articular plans de coordinació entre el teixit social de
FEVAFA, compost per 36 associacions, i els centres assistencials públics
dependents de l'Administració. D'aquesta manera es poden articular plans
d'actuació sobre un mapa autonòmic d'atenció a les demències. Es poden crear
sinergies i coordinar l'assistència per a una aplicació més eficient dels
recursos.
·
Planificació coordinada de nous projectes d'investigació, de manera que es
puguen extraure conclusions validades per les institucions públiques que puguen
guiar els agents que actuen o intervenen amb les persones afectades
·
També és crític desenrotllar els estudis d'investigació pertinents sobre
les situacions socials reals i concretes que genera l'Alzheimer i que afecten
tant els pacients i als seus familiars com a la societat en el seu conjunt
CAP A LA
POLÍTICA D'ESTAT D'ALZHEIMER
Cap a un model de Política d'Estat d'Alzheimer
·
General. Ha d'arribar a tot l'Estat
·
Integradora. Ha de comptar amb tots els nivells de
l'Administració
·
Global. Ha d'aconseguir a tots els col•lectius vinculats
·
Transversal. Ha d'arribar a tots els àmbits de necessitat
FEVAFA aplaudeix la creació del Grup
Estatal de Demències, apostant per que siga un òrgan viu i actiu de
promoció de canvi, on ens veiem representats a través de CEAFA (Confederació Nacional d'associacions de Familiars de
Persones amb Alzheimer). Els
objectius del grup, que comparteixen totes les associacions de Familiars, són:
-
Avançar
junts cap a l'abordatge integral de l'Alzheimer
-
Aconseguir
una Política d'Estat d'Alzheimer
Junts podem!!
València, 21 de setembre del
2015