jueves, 24 de septiembre de 2015

NO NOS OLVIDÉIS CUANDO PASE SEPTIEMBRE

21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, una fecha muy especial para los que aportamos nuestro pequeño granito de arena para hacer una sociedad mejor, más solidaria y justa. Una sociedad que se preocupa por las personas que padecen esta enfermedad y sus familias que celebran con entusiasmo una fecha tan destacada en el calendario, pero que a la vez aprovechamos para reivindicar y exigir lo que consideramos justo y necesario para nuestro colectivo, porque es una enfermedad dura e invisible. El Alzheimer destroza familias, y no entiende de situaciones personales, ya que afecta indiscriminadamente a todos por igual, e incluso a personas menores de 50 años, por eso es necesario que entre todos tomemos medidas necesarias para mejorar la calidad de vida a través de recursos asistenciales (Unidades de Respiro, Centros de Día,....).
 
Vivimos en una Comunidad envejecida donde son muchos los mayores, y no tan mayores, que caen en las garras de esta enfermedad y necesitan de entidades como las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer, que a día de hoy atienden a más de 2.000 personas de las 150.000, que según estimaciones, padecen esta cruel enfermedad del olvido en la Comunidad Valenciana. Esta es una gran familia, compuesta por las 36 Asociaciones que forman FEVAFA, que nacieron por la inquietud y la fuerza de tantos cuidadores, que a pesar de ser familiares afectados, han sabido organizarse para ofrecer un hombro en el que descansar, cariño y profesionalidad en su atención. Pero no pueden hacerlo solos y necesitan a la Administración para poder desarrollar su trabajo. Una Administración que no debe dar la espalda a una enfermedad que lamentablemente día tras día incrementa su presencia en la sociedad. Por eso necesitamos un Plan Autonómico de Alzheimer que apoyándose en un censo de personas afectadas, por cierto nunca hecho en España donde seguimos hablando únicamente de prevalencias, indique dónde crear centros de día, talleres de memoria para atender adecuadamente a la población y una normativa que vele por nuestras Unidades de Respiro. Un estudio que nos ayude a los familiares a cuidar a nuestro ser querido para mantenerle la calidad de vida que se merece, impulsar programas que permitan la detección precoz de la enfermedad, considerar el Alzheimer como una prioridad socio-sanitaria, su investigación... Yo, Emilio Marmaneu, familiar y cuidador de una persona con la enfermedad de Alzheimer durante 23 años,  apuesto por ello.
Quiero que nuestra tierra, nuestra Comunidad Valenciana, tenga la atención que se merece y brindo mi mano para ayudar a las administraciones. Miren voy a indicarles una ciudad: la mía, Castellón. Capital de provincia que después de que nos cerraran en su día las dependencias de 'La Pineda' está muy necesitada de plazas de respiro y de un Centro de Día específico, en condiciones dignas y preparado para atender a nuestros familiares. Un espacio en condiciones donde poder desarrollar talleres de estimulación cognitiva, musico-terapia, wii-terapia, terapia con animales, zona arbolada para el paseo y tantas y tantas cosas que podemos hacer por ellos y sus familiares...
Hay tantas ciudades que están mal dotadas, que necesitan las políticas sociales que leo en los programas electorales que tengo en mi mesa. Mi ciudad y el resto de localidades desatendidas se lo merecen, sobre todo por los usuari@s y sus familiares.
Otro ejemplo es la ubicación de nuestra Federación, entidad que trabaja día a día  para coordinar proyectos conjuntos, formando a cuidadores y profesionales, informando, asesorando, representando, organizando congresos, jornadas, actos y campañas de sensibilización. Una Federación pequeña en infraestructura per muy grande en iniciativas. Y aunque estamos muy agradecidos al Ayuntamiento de Alaquàs que nos ha brindado un local en su Centro Social cuando nadie nos echaba una mano, no creemos que FEVAFA, entidad que representa a todas las Asociaciones, deba estar escondida en un lugar donde no es nada fácil encontrarnos.
Solo con cedernos un pequeño despacho en la ciudad de Valencia donde todas las personas tengan fácil acceso y podamos representar dignamente a nuestros familiares sería más que suficiente. Es algo sencillo, hay muchos edificios deshabitados y en desuso. ¿No puede la Administración dar a las Asociaciones de pacientes que representan a la ciudadanía los espacios que entre todos hemos pagado y que tanta falta nos hacen? Yo creo que sí, espero que sí.
En definitiva, más ayuda, más recursos, más coordinación con las Asociaciones, más apoyo. Nuestros usuarios, nuestros familiares, nuestros cuidadores, nuestros profesionales y nuestros voluntarios lo necesitan.
El rápido envejecimiento de la sociedad corre en nuestra contra por lo que necesitamos ¡ya! que se tomen medidas para paliar las consecuencias que esta terrible enfermedad ocasiona. No nos olvidéis. Juntos avanzamos.
 
Emilio Marmaneu,
Presidente de FEVAFA

lunes, 14 de septiembre de 2015

MANIFIESTO DÍA MUNDIAL 2015 "Avanzando Juntos"


Manifiesto del Día Mundial del Alzheimer

21 de septiembre 2015

 

“Avanzando juntos”

 

EL PUNTO DE PARTIDA

 

Consensos en los Consejos Interterritoriales

·      Es imprescindible  que los respectivos Consejos Interterritoriales alcancen los acuerdos y consensos necesarios que permitan a millones de personas afectadas por el Alzheimer tener la seguridad de que sus necesidades van a ser atendidas de la misma manera independientemente del ámbito geográfico en el que se encuentre

 

Estrategia de Coordinación Socio-Sanitaria

·      Debe darse el necesario consenso institucional que permita que la Estrategia de Coordinación Socio-Sanitaria llegue a ser realidad

·      Esta Estrategia debe ser uno de los pilares clave sobre los que ha de sustentarse la Política de Estado de Alzheimer que nuestro país necesita y que más de 4,5 millones de personas demandan

 

Investigación

·      Impulsar la investigación científica para conseguir una cura de la enfermedad

·      Incentivar la investigación social para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas

·      Situar la investigación científica y la investigación social al mismo nivel de relevancia

 

El cuidador, objeto de atención

·      Integrar al cuidador familiar en los protocolos de atención como población de riesgo en cuestiones de salud durante y después de todo el proceso de la enfermedad

 

CONSENSO SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

 

Necesidad de establecer un censo de pacientes

·      Deben ponerse los medios pertinentes que permitan conocer con exactitud el número de personas que conviven con la enfermedad, a través de la elaboración del necesario censo de pacientes, que deberá permitir contextualizar la incidencia real del Alzheimer en el país. Sólo de este modo se podrá comprender el marco de actuación en el que nos movemos.

 

Avanzar hacia el diagnóstico a tiempo

·      La Administración debe dar al Alzheimer el mismo tratamiento preventivo y de detección precoz que a otras enfermedades que han visto notablemente reducidos sus índices de gravedad (disminución del riesgo de mortalidad, mejora de los estándares de calidad de vida de pacientes y cuidadores, y reducción de costes) gracias a una “intervención a tiempo”

 

Capacitación de los agentes socio-sanitarios para favorecer el diagnóstico a tiempo

·      Capacitar y formar a los médicos de Atención Primaria para que puedan identificar los síntomas tempranos de Alzheimer frente a otros síntomas más propios de un envejecimiento normal

·      Favorecer la derivación rápida al especialista en Neurología, para acceder al diagnóstico lo antes posible y antes de que la propia enfermedad evolucione

·      Convertir en realidad la teórica configuración de los grupos interdisciplinares

·      Establecer los mecanismos de comunicación, contacto y coordinación entre los profesionales del sistema sanitario con los profesionales del sistema social

 

Reconocimiento público de los costes de la enfermedad

·      Mientras no se elaboren los oportunos estudios, la Administración debería adoptar el estudio “El coste de la enfermedad de Alzheimer” elaborado por CEAFA, como punto de partida para:

     Considerar el Alzheimer como una prioridad socio-sanitaria de primer orden en todas sus políticas

     Avanzar en la definición y elaboración de la Política de Estado de Alzheimer, en tanto que instrumento de abordaje integral del Alzheimer

     Todo ello, siguiendo las directrices establecidas por la Comisión Europea y la Organización Mundial de la Salud

 

Fomentar la investigación en Alzheimer

·      Incrementar las dotaciones presupuestarias en investigación

·      Coordinación y comunicación entre equipos  investigadores, favoreciendo la investigación en red

·      Facilitar el desarrollo de proyectos de investigación promovidos por entidades privadas, impulsando el establecimiento de sinergias con los centros públicos de investigación

·      Generar políticas proactivas que impulsen y favorezcan  el desarrollo de ensayos clínicos orientados tanto a la prevención como al tratamiento de la enfermedad

·      Optimizar el banco de datos o registro de investigaciones

·      Potenciar el Banco de Cerebros existente y otros bancos de investigación relacionados, mediante acciones de sensibilización y concienciación sobre la importancia de la donación

 

Fomentar la investigación social y las sinergias

·      Es fundamental articular planes de coordinación entre el tejido social de FEVAFA, compuesto por 36 Asociaciones, y los centros asistenciales públicos dependientes de la Administración. De esta forma se pueden articular planes de actuación sobre un mapa autonómico de atención a las demencias. Se pueden crear sinergias y coordinar la asistencia para una aplicación más eficiente de los recursos.

·      Planificación coordinada de nuevos proyectos de investigación, de modo que se puedan extraer conclusiones validadas por las instituciones públicas que puedan guiar a los agentes que actúan o intervienen con las personas afectadas

·      También es crítico desarrollar los estudios de investigación pertinentes sobre las situaciones sociales reales y concretas que genera el Alzheimer y que afectan tanto a los pacientes y a sus familiares como a la sociedad en su conjunto

 

HACIA LA POLÍTICA DE ESTADO DE ALZHEIMER

 

Hacia un modelo de Política de Estado de Alzheimer

·      General. Debe alcanzar a todo el Estado

·      Integradora. Debe contar con todos los niveles de la Administración

·      Global. Debe alcanzar a todos los colectivos vinculados

·      Transversal. Debe alcanzar a todos los ámbitos de necesidad

 
 

·      FEVAFA aplaude la creación del Grupo Estatal de Demencias, apostando por que sea un órgano vivo y activo de promoción de cambio, donde nos vemos representados a través de CEAFA (Confederación Nacional de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer). Los objetivos del grupo, que comparten todas las Asociaciones de Familiares, son:

     Avanzar juntos hacia el abordaje integral del Alzheimer

     Conseguir una Política de Estado de Alzheimer

 

Juntos podemos!!

 

Valencia, 21 de septiembre de 2015

 





Manifest del Dia Mundial de l'Alzheimer

21 de setembre 2015

 
“Avançant junts”
 
EL PUNT DE PARTIDA
 
Consensos als Consells interterritorials
·      És imprescindible  que els respectius Consells interterritorials aconsegueixen els acords i consensos necessaris que permeten a milions de persones afectades per l'Alzheimer tindre la seguretat que les seues necessitats seran ateses de la mateixa manera independentment de l'àmbit geogràfic en què es trobe
 
Estratègia de Coordinació Soci-Sanitària
·      Ha de donar-se el necessari consens institucional que permeta que l'Estratègia de Coordinació Soci-Sanitària arribe a ser realitat
·      Esta Estratègia ha de ser un dels pilars clau sobre els quals ha de sustentar-se la Política d'Estat d'Alzheimer que el nostre país necessita i que més de 4,5 milions de persones demanden
 
Investigació
·      Impulsar la investigació científica per a aconseguir una cura de la malaltia
·      Incentivar la investigació social per a contribuir a millorar la qualitat de vida de les persones afectades
·      Situar la investigació científica i la investigació social al mateix nivell de rellevància
 
El cuidador, objecte d'atenció
·      Integrar al cuidador familiar als protocols d'atenció com a població de risc en qüestions de salut durant i després de tot el procés de la malaltia
 
CONSENS SOBRE LA MALALTIA D'ALZHEIMER
 
Necessitat establir un cens de pacients

·      Han de posar-se els mitjans pertinents que permeten conéixer amb exactitud el nombre de persones que conviuen amb la malaltia, a través de l'elaboració del necessari cens de pacients, que haurà de permetre contextualitzar la incidència real de l'Alzheimer al país. Només d'aquesta manera es podrà comprendre el marc d'actuació en què ens movem.
 
Avançar cap al diagnòstic a temps
·      L'Administració ha de donar a l'Alzheimer el mateix tractament preventiu i de detecció precoç que a altres malalties que han vist notablement reduïts els seus índexs de gravetat (disminució del risc de mortalitat, millora dels estàndards de qualitat de vida de pacients i cuidadors, i reducció de costos) gràcies a una “intervenció a temps”
 
Capacitació dels agents sociosanitaris per a afavorir el diagnòstic a temps
·      Capacitar i formar als metges d'Atenció Primària perquè puguen identificar els símptomes primerencs d'Alzheimer enfront d'altres símptomes més propis d'un envelliment normal
·      Afavorir la derivació ràpida a l'especialista en Neurologia, per a accedir al diagnòstic com més prompte millor i abans que la pròpia malaltia evolucione
·      Convertir en realitat la teòrica configuració dels grups interdisciplinaris
·      Establir els mecanismes de comunicació, contacte i coordinació entre els professionals del sistema sanitari amb els professionals del sistema social
 
Reconeixement públic dels costos de la malaltia
·      Mentres no s'elaboren els oportuns estudis, l'Administració hauria d'adoptar l'estudi “El cost de la malaltia d'Alzheimer” elaborat per CEAFA, com a punt de partida per a:
-      Considerar l'Alzheimer com una prioritat sociosanitària de primer orde en totes les seues polítiques
-      Avançar en la definició i elaboració de la Política d'Estat d'Alzheimer, en tant que instrument d'abordatge integral de l'Alzheimer
-      Tot això, seguint les directrius establides per la Comissió Europea i l'Organització Mundial de la Salut
 
Fomentar la investigació de l'Alzheimer
·      Incrementar les dotacions pressupostàries en investigació
·      Coordinació i comunicació entre equips  investigadors, afavorint la investigació en xarxa
·      Facilitar el desenvolupament de projectes d'investigació promoguts per entitats privades, impulsant l'establiment de sinergies amb els centres públics d'investigació
·      Generar polítiques proactives que impulsen i afavorisquen  el desenrotllament d'assajos clínics orientats tant a la prevenció com al tractament de la malaltia
·      Optimitzar el banc de dades o registre d'investigacions
·      Potenciar el Banc de Cervells existent i altres bancs d'investigació relacionats, per mitjà d'accions de sensibilització i conscienciació sobre la importància de la donació
 
Fomentar la investigació social i les sinergies
·      És fonamental articular plans de coordinació entre el teixit social de FEVAFA, compost per 36 associacions, i els centres assistencials públics dependents de l'Administració. D'aquesta manera es poden articular plans d'actuació sobre un mapa autonòmic d'atenció a les demències. Es poden crear sinergies i coordinar l'assistència per a una aplicació més eficient dels recursos.
·      Planificació coordinada de nous projectes d'investigació, de manera que es puguen extraure conclusions validades per les institucions públiques que puguen guiar els agents que actuen o intervenen amb les persones afectades
·      També és crític desenrotllar els estudis d'investigació pertinents sobre les situacions socials reals i concretes que genera l'Alzheimer i que afecten tant els pacients i als seus familiars com a la societat en el seu conjunt

CAP A LA POLÍTICA D'ESTAT D'ALZHEIMER
 
Cap a un model de Política d'Estat d'Alzheimer
·      General. Ha d'arribar a tot l'Estat
·      Integradora. Ha de comptar amb tots els nivells de l'Administració
·      Global. Ha d'aconseguir a tots els col•lectius vinculats
·      Transversal. Ha d'arribar a tots els àmbits de necessitat
 
 
 FEVAFA aplaudeix la creació del Grup Estatal de Demències, apostant per que siga un òrgan viu i actiu de promoció de canvi, on ens veiem representats a través de CEAFA (Confederació Nacional d'associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer). Els objectius del grup, que comparteixen totes les associacions de Familiars, són:
-        Avançar junts cap a l'abordatge integral de l'Alzheimer
-        Aconseguir una Política d'Estat d'Alzheimer
 
Junts podem!!
 
València, 21 de setembre del 2015