lunes, 2 de octubre de 2017

ESTUDIOS EPIDEMIOLÓGICOS EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER


El Dr David Snowdon y la hermana Esther de 106 años.

Las enfermedades que afectan a las personas pueden ser de duración corta o larga[1].
         A su vez, la evolución  de las enfermedades puede ser hacia la curación completa, curación con secuelas, o no curación, lo que se llama enfermedad crónica.

La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad crónica.

Su curso es progresivo, hacia el empeoramiento, que finalmente de forma directa o indirecta conlleva la muerte del enfermo. En el transcurso de la evolución la capacidad de control de todas las facetas de la vida irá disminuyendo hasta llegar a una completa necesidad de cuidados.

Conocida como enfermedad independiente desde principios del siglo XX, rápidamente se ha convertido en un problema de salud pública. Es por eso que la ciencia comprendió la necesidad de estudiar sus orígenes.

            La importancia de cualquier enfermedad viene dada por varios factores, uno de ellos es por su frecuencia.

Hay dos cifras que son absolutamente necesarias conocer de cualquier enfermedad.

Incidencia: nos dice el número de casos nuevos en un periodo de tiempo.

Prevalencia: Nos dice el número de casos totales presentes en un momento dado. Es decir cuantas personas hay enfermas en ese momento (las que habían, más las que se han diagnosticado, menos las que han fallecido).

Para esto se realizan los estudios científicos epidemiológicos observacionales[2].

De forma óptima su realización se hace examinando, no a toda la población, sino a una muestra más pequeña, pero que sea representativa del total, por Ej.  en la distribución por sexos, por edades. Y a esta muestra se la examina con unos criterios preestablecidos. A saber, los criterios para decir cuando la persona en concreto tiene la enfermedad, los métodos con  los que se llevará a cabo los exámenes, clínicos, neuropsicológicos, de imagen, métodos que pueden ser variables según estudios. Estos métodos se pueden aplicar en una sola visita o en varias.

Este tipo de estudio epidemiológico es  pues un estudio trasversal,  y se lleva a cabo durante un periodo de tiempo corto. Lo que se consigue es una especie de foto de la presencia de la enfermedad en la población: Responde a las preguntas, ¿Cuántos? ¿Y Como está distribuida? E indirectamente a otras por Ej. ¿Cuántas personas no conocían su diagnóstico? Etc. No sirven para establecer causas, sino para iniciar hipótesis sobre las mismas.

Un ejemplo: el estudio DEMINVALL,  realizado en España, en Valladolid, entre 2009-2010. Con una muestra final de 2.170 personas de más de 65 años, procedentes tanto del medio urbano como rural.[3] El estudio se realizó en dos fases, tras una  primera fase en la que se establecía la sospecha de padecer demencia, las personas eran examinadas por especialistas para confirmar o no la sospecha.

 

Obtuvieron estos resultados:

Prevalencia de Demencias el 8.5 %, ajustada por edad y sexo era del  5.5% de los cuales un  78 % eran por enf. de Alzheimer y el resto por otras causas. ( Enf. de cuerpos de Lewy , o demencia vascular). Y su frecuencia aumentaba con la edad, y era mayor en las mujeres y también en las personas con bajo nivel de estudios.

 Se realizó además una muestra de las personas en las que inicialmente en la primera fase no hubo sospecha de demencia y éstas también se examinaron por los especialistas con el hallazgo de un 1,2 % que estaban también afectas de demencia.

Así pues este tipo de estudios sirven para cuantificar la presencia de la enfermedad.

 

Este tipo de resultados se pueden agrupar  o comparar con los de otros países y épocas para conocer mejor su distribución y poder verificar cual es la tendencia en el tiempo en su incidencia y prevalencia. Otro ejemplo [4] un estudio que agrupó datos de países europeos, la prevalencia  en los hombres  fue 3,31%,  y en las mujeres  7,13%, La incidencia de enfermedad de Alzheimer en Europa fue 11,08 por 1.000 personas-año, siendo en los hombres de 7,02 por 1.000 personas-año y  en las mujeres 13,25 por 1.000 personas-año respectivamente, con igual tendencia creciente con el aumento de la edad.

El número de este tipo de estudios es grande del orden de cientos, en todo el mundo, y no siempre es fácil la comparación de sus resultados.[5]

 

Un siguiente paso para intentar conocer más sobre las causas o factores de riesgo de las enfermedades cuando no se sabe nada, son los estudios epidemiológicos longitudinales, (en concreto los de cohortes) éstos son estudios de larga duración, en los que se  registran una gran cantidad de factores de la vida de las personas, tanto de los que podríamos decir biológicos, psicológicos, como sociales a lo largo de toda la duracion del estudio en visitas regulares. Con la evolución a largo plazo las personas pueden o no enfermar,  por lo tanto lo que se busca es intentar encontrar relaciones entre cualquier factor  o factores y la aparición  de la enfermedad. Al mismo tiempo se estimulan nuevas hipótesis causales.

Quiero presentarles dos estudios que tienen el mérito de ser de los más importantes en el ámbito de la enfermedad de Alzheimer. También aquí el número de estudios es grande.

 

1.- Nun Study of Aging and Alzheimer's Disease [6], [7] [8].  Se inició en 1986-1990

2.- Rush Memory and Aging Proyect.  Se inicio en 1997.

 

Entre ambos se hizo el seguimiento de más de 2000 personas de edades medias entre 80 y 83 años, el primero eran  mujeres religiosas y el segundo hombres y mujeres, los seguimientos fueron de más de 10 años, y lo importante es que además de la evaluación de diversas variables clínicas, biológicas, sociales, recogida a periodos regulares, los participantes acordaban que tras la muerte se examinarían  sus cerebros.

La cantidad de información recogida es extraordinaria y se refleja en más de un centenar de estudios publicados.

 

Voy a referir algunos de los hallazgos más notables.

Relación entre los hallazgos en los análisis de los cerebros y la enfermedad.

1. La relación entre la presencia en vida de la enfermedad de alzheimer y los signos de la misma en el cerebro. Ver gráfico al final.

Las personas que habían desarrollado la enfermedad de alzheimer todas tenían en su cerebro signos de la misma, y había una relación: mayor extensión con mayor gravedad, pero también había solapamientos[9].

Por otro lado a las personas que se les había diagnosticado Deterioro cognitivo leve tenían en el  50 % lesiones iguales a las de la enfermedad de Alzheimer

Y las personas que no habían desarrollado Alzheimer ni deterioro cognitivo leve en vida tenían en un 33% lesiones de la enfermedad.

Estos hallazgos sugieren la capacidad de la personas de tener un buen funcionamiento intelectual en vida a pesar de tener lesiones de Alzheimer en sus cerebros, lo que llevó a constituir el concepto de reserva cerebral. ( en el gráfico cuadro derecho arriba, donde dice Resilient Aging)

Un factor que influía en que las lesiones de Alzheimer tuvieran reflejo clínico era la presencia conjunta de infartos cerebrales. Hecho frecuente. Por lo tanto se podría influir sobre la aparición de la enfermedad de alzheimer minimizando o actuando sobre los factores de la enfermedad cerebro vascular. (Hagan ejercicio físico, eviten la obesidad, no fumen, cuidando los hábitos alimenticios, conjuntamente con sus médicos hagan planes de tratamiento y seguimiento en casos de que sufran hipertensión arterial o diabetes o dislipemias)

 

2.-Factores de riesgo para la disminución de la cognición.

En ambos estudios se ha evaluado la evolución de las funciones mentales superiores o cognitivas.

De forma periódica y a través de medidas con escalas o test psicológicos se obtuvieron valores de las funciones de memoria, percepción, lenguaje, atención, funciones visuales,  visuoespaciales, funciones ejecutivas, etc

Se ha intentado conocer que factores de la vida de las personas influyen para mantener, o tener mejores niveles de estas funciones. Lo que vendría a constituir una especie de reserva

Cognitiva.

Así  la participación o realización de actividades intelectuales a lo largo de la vida, se asocia a menor riesgo de Enf de Alzheimer, y a un más lento descenso de la funciones cognitivas,  y este efecto es incluso mayor si es en relación con las actividades actuales que con las realizadas en la etapas formales educativas .

Los estados de aislamiento, soledad se asocian a mayor riesgo de enfermedad de Alzheimer.

Los estados de inseguridad, menor capacidad de afrontamiento de los problemas de la vida se asocian a mayor riesgo de Alzheimer.

Termino con una perla, en el estudio Nun , los investigadores tuvieron a su disposición unos escritos que cada monja redactaba en un momento a la entrada en la orden. Estos escritos se estudiaron por expertos en lenguaje, las conclusiones fueron estas : la densidad de ideas expresadas en estos escritos, el número de palabras monosilábicas frente a multisilábicas, el uso de palabras poco comunes, el número de proposiciones –ideas por cada  diez palabras, o la escala de complejidad gramatical desde oraciones sencillas hasta diversas formas de inserción y subordinación, tenían una capacidad predictiva en la aparición muchos años después de  la enfermedad de Alzheimer[10]. El director del estudio Dr. David Snowdon recomienda en el libro de divulgación escrito sobre el estudio, leer,  y léanles a sus hijos, un servidor modestamente se lo aconseja también, lean.

            Hay otros hallazgos igual de importantes como por Ej. Los hallazgos de imagen cerebrales en la enfermedad de Alzheimer, quedan  para otra entrada de este blog.

 

 Gráfico




En esta cuadricula Uds. pueden apreciar la falta de correspondencia entre la presencia de abundante patología cerebral de tipo Alzheimer y la cognición referida como normal, casilla derecha arriba.


Dr. Vicente Bigorra, Médico de Medicina Primaria

COMITÉ DE EXPERTOS DE FEVAFA

 

 

Otra bibliografia.

David Snowdon. 678 monjas y un científico. Ed. Planeta 2002. En bibliotecas.

J. A Mortimer . The Nun Study : Risk factor for pathology and clinical-pathologic correlations. Current Alzheimer Research, 2012, vol 9 No;6 , p 1-7.

D.A. Bennet y  otros. Overview and Findings from the Rush Memory and Aging Project. Current Alzheimer Research 2012. vol 9 No 6 ; p 646-663

 
           



[1] Aquí duracion se refiere a la presencia de síntomas.
[2] Estudios epidemiologicos observacionales : transversales aquellos en los que los científicos solo recogen información sobre la presencia de la enfermedad, y los longitudinales que recogen información sobre los posibles factores que influyan en su origen o causa.
[3] Tola-Arribas MA, Yugueros MI, Garea MJ, Ortega-Valín F, Cerón-Fernández A, et al. (2013) Prevalence of Dementia and Subtypes in Valladolid, Northwestern Spain: The DEMINVALL Study. PLoS ONE 8(10):
 
[4] Niu H, et al. Prevalencia e incidencia de la enfermedad de Alzheimer en Europa: metaanálisis.
Neurología. 2016.
[5] Ver los capítulos sobre epidemiología de  la guía clínica española sobre demencia o el libro de la OMS sobre  enf de Alzheimer, donde se exponen los resultados de múltiples estudios.
[8] http://www.dailymotion.com/video/xv3o6s un video donde se ven las actividades de la comunidad.
[9]  A saber  grados diferentes de extensión de la enfermedad no se correspondían con grados de afectación clínica antes de la muerte.

[10] Esta claro que intentar relacionar estas variables extraídas de unos escritos de las propias monjas con la evolución o aparición de Alzheimer en su vejez, es difícil, pero por otro lado como habían llegado esas personas a saber escribir así , está claro que por aprendizaje, es decir sus cerebros de jóvenes habían aprendido mucho , y la cuestión  es ¿ los aprendizajes nos ayudaran a defendernos de la aparición de la enfermedad?

miércoles, 20 de septiembre de 2017

MANIFIESTO DÍA MUNDIAL 2017 “Sigo Siendo Yo”

Manifiesto del Día Mundial del Alzheimer

 
21 de septiembre 2017
 

SIGO SIENDO YO


 El Día Mundial del Alzheimer de este año lleva por lema “Sigo siendo yo”. Nos centramos así en ese otro pilar del binomio, en la persona que sufre directamente la enfermedad, en la persona que va a ver cómo desaparecen sus recuerdos, en la persona que va a tener que ser objeto de atenciones específicas y particulares por parte de su familia y de los sistemas sociosanitarios. En definitiva, el Día Mundial del Alzheimer 2017 se centra en la persona con Alzheimer, no en el enfermo, no en el paciente; en la persona que ha sido, que es y que será hasta su último día.

Desde el momento mismo en que nacemos, adquirimos la dignidad que nos va a acompañar durante toda nuestra experiencia vital, proceso en el que vamos adoptando valores y construyendo nuestra historia; una historia que es “acumulativa”, cargada de aciertos y de errores que perduran y que van a caracterizar nuestro pasado y a condicionar nuestro futuro. Lo vivido nos marca y nos define, independientemente de que en un momento dado pueda producirse una falta de recuerdos. La falta de recuerdos, la pérdida de memoria no hace desaparecer nuestra historia; en consecuencia, tampoco elimina ni nuestros valores ni nuestra dignidad.

Un diagnóstico de Alzheimer no define una nueva persona, define una nueva condición de una persona, es decir, no la cambia, solo cambia a la sociedad que lo rodea.

El diagnóstico precoz y certero ha sido, desde siempre, una de las principales reivindicaciones y exigencias formuladas por el movimiento asociativo. El objetivo es comenzar “a tiempo” los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos para mejorar la calidad de vida de los afectados. Además se estima que entre el 9 y el 10% de las personas diagnosticadas tienen menos de 65 años (“enfermos jóvenes”), a la mayoría de las cuales el diagnóstico les llega en plena actividad laboral/profesional.

En ambos casos, las personas con el diagnóstico de Alzheimer tienen todavía mucho que decir, mucho que aportar a la sociedad donde son parte activa. En este contexto cobra todo su sentido el lema para este Día Mundial: “Sigo siendo yo”. FEVAFA, a nivel de la Comunidad Valenciana, y CEAFA, a nivel nacional, quieren reivindicar a la persona que hay detrás de un diagnóstico de Alzheimer, y quieren contribuir a hacer ver la necesidad de cambiar mentalidades actitudes, aptitudes, maneras de trabajar, de enfocar el problema, de comunicarse con las personas afectadas.

Por todo ello la persona con Alzheimer ha de ser protagonista en la definición de las atenciones que espera en todos los ámbitos de su vida cotidiana:

Ámbito familiar

Se está avanzando, cada vez más, hacia diagnósticos precoces y en edades tempranas, donde las personas diagnosticadas conservan todavía sus capacidades. En consecuencia:

·         La persona con Alzheimer debería continuar desempeñando el mismo rol de siempre.

·         El resto de la familia debería respetar y aceptar sus aportaciones.

·         El tránsito hacia el “tutelaje” debería producirse de una manera gradual y no repentina, de manera que se reconozca, valore y potencie durante el mayor tiempo posible la capacidad de la persona enferma.

Ámbito social

Un diagnóstico temprano no debería representar la excusa para abandonar (u obligar a abandonar) la vida social que la persona enferma ha venido desarrollando hasta la fecha. Al contrario, el mantenimiento de una vida social activa se ha reconocido como un importante factor preventivo o, al menos, de mantenimiento de un envejecimiento activo y saludable.

En este sentido, hay que avanzar hacia sociedades no excluyentes, y no hacia sociedades incluyentes o inclusivas. No debería buscarse la inclusión de una persona que ya formaba parte activa de una sociedad. De esta manera se estará luchando de manera activa contra la estigmatización que este problema sociosanitario todavía provoca en buena parte de nuestra sociedad.

Ámbito laboral/profesional

El Alzheimer es una enfermedad invalidante e incapacitante; pero la incapacidad puede tardar años en producirse de manera definitiva o palpable. Además, hay que recordar el porcentaje de “enfermos jóvenes” que son diagnosticados en fases iniciales de la enfermedad.

Por ello, sería muy importante que los entornos profesionales o empresariales adoptaran la conciencia necesaria que permitiera la adaptación de los entornos laborales a las características y condiciones de las personas con diagnóstico de Alzheimer. Por supuesto, esa conciencia debería ser también compartida por las Administraciones, para poder facilitar esos necesarios procesos de adaptación por parte del tejido empresarial.

Ámbito sociosanitario

Podría darse un paso más en el concepto de “atención centrada en la persona”. El modelo actual establece que el terapeuta será el encargado de explorar los intereses y aspiraciones de la persona para articular, en torno a ellos, el programa de intervención. El terapeuta es el protagonista de los procesos.

Sería interesante avanzar en la idea de que la persona con Alzheimer sea el verdadero protagonista de sus procesos, quedando el terapeuta a su disposición. De esta manera, además de cobrar claramente sentido el concepto de “atención centrada en la persona”, se salvaguarda el derecho que la persona con Alzheimer tiene de recibir, en cada momento, las atenciones y servicios que necesita.

 

EL ALZHEIMER PUEDE BORRAR LOS RECUERDOS, PERO NO BORRA LA PERSONA QUE HA SIDO, QUE ES Y QUE SERÁ

Valencia, 21 de septiembre de 2017

 

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 SEGUISC SENT JO


 El Dia Mundial de l'Alzheimer d'enguany porta per lema “Seguisc sent jo”. Ens centrem així en eixe altre pilar del binomi, en la persona que pateix directament la malaltia, en la persona que veurà com desapareixen els seus records, en la persona que va a ser objecte d'atencions específiques i particulars per part de la seua família i dels sistemes sociosanitaris. En definitiva, el Dia Mundial de l'Alzheimer 2017 es centra en la persona amb Alzheimer, no en el malalt, no en el pacient; en la persona que ha sigut, que és i que serà fins al seu últim dia.

Des del moment mateix en què naixem, adquirim la dignitat que ens acompanyarà durant tota la nostra experiència vital, procés en què anem adoptant valors i construint la nostra història; una història que és “acumulativa”, carregada d'encerts i d'errors que perduraran i que caracteritzaran el nostre passat i condicionaran el nostre futur. Allò que s'ha viscut ens marca i ens defineix, independentment que en un moment donat puga produir-se una falta de records. La falta de records, la pèrdua de memòria no fa desaparèixer la nostra història; en conseqüència, tampoc elimina ni els nostres valors ni la nostra dignitat.

 

Un diagnòstic d'Alzheimer no defineix una nova persona, defineix una nova condició d'una persona, és a dir, no la canvia, només canvia a la societat que la rodeja.

El diagnòstic precoç i precís ha sigut, des de sempre, una de les principals reivindicacions i exigències formulades pel moviment associatiu. L'objectiu és començar “a temps” els tractaments farmacològics i no farmacològics per a millorar la qualitat de vida dels afectats. A més s'estima que entre el 9 i el 10% de les persones diagnosticades tenen menys de 65 anys (“malalts jóvens”), a la majoria el diagnòstic els arriba en plena activitat laboral/professional.

En ambdós casos, les persones amb el diagnòstic d'Alzheimer tenen encara molt a dir, molt que aportar a la societat on són part activa. En este context cobra tot el seu sentit el lema per a aquest Dia Mundial: “Seguisc sent jo”. FEVAFA, a nivell de la Comunitat Valenciana, i CEAFA, a nivell nacional, volen reivindicar la persona que hi ha darrere d'un diagnòstic d'Alzheimer, i volen contribuir a fer veure la necessitat de canviar mentalitats, actituds, aptituds, maneres de treballar, d'enfocar el problema, de comunicar-se amb les persones afectades.

Per tot açò la persona amb Alzheimer ha de ser protagonista en la definició de les atencions que espera en tots els àmbits de la seua vida quotidiana:

Àmbit familiar

S'està avançant, cada vegada més, cap a diagnòstics precoços i en edats primerenques, on les persones diagnosticades conserven encara les seues capacitats. En conseqüència:

·         La persona amb Alzheimer hauria de continuar exercint el mateix rol de sempre.

·         La resta de la família hauria de respectar i acceptar les seues aportacions.

·         El trànsit cap al “tutelaje” hauria de produir-se d'una manera gradual i no sobtada, de manera que es reconega, valore i potencie durant el major temps possible la capacitat de la persona malalta.

 

Àmbit social

Un diagnòstic primerenc no hi hauria de representar l'excusa per a abandonar (o obligar a abandonar) la vida social que la persona malalta ha desenrotllat fins a la data. Al contrari, el manteniment d'una vida social activa s'ha reconegut com un important factor preventiu o, almenys, de manteniment d'un envelliment actiu i saludable.

En este sentit, cal avançar cap a societats no excloents, i no cap a societats incloents o inclusives. No hauria de buscar-se la inclusió d'una persona que ja formava part activa d'una societat. D'aquesta manera s'estarà lluitant de manera activa contra l'estigmatització que aquest problema sociosanitari encara provoca en bona part de la nostra societat.

Àmbit laboral/professional

L'Alzheimer és una malaltia invalidant i incapacitant; però la incapacitat pot tardar anys a produir-se de manera definitiva o palpable. A més, cal recordar el percentatge de “malalts jóvens” que són diagnosticats en fases inicials de la malaltia.

Per això, seria molt important que els entorns professionals o empresarials adoptaren la consciència necessària que permetera l'adaptació dels entorns laborals a les característiques i condicions de les persones amb diagnòstic d'Alzheimer. Per descomptat, eixa consciència hauria de ser també compartida per les Administracions, per a poder facilitar eixos necessaris processos d'adaptació per part del teixit empresarial.

 

Àmbit sociosanitari

Podria ferse un pas més en el concepte de “atenció centrada en la persona”. El model actual estableix que el terapeuta serà l'encarregat d'explorar els interessos i aspiracions de la persona per a articular, entorn d'ells, el programa d'intervenció. El terapeuta és el protagonista dels processos.

Seria interessant avançar en la idea que la persona amb Alzheimer siga el verdader protagonista dels seus processos, quedant el terapeuta a la seua disposició. D'aquesta manera, a més de cobrar clarament sentit el concepte de “atenció centrada en la persona”, se salvaguarda el dret que la persona amb Alzheimer té de rebre, en cada moment, les atencions i servicis que necessita.

L'ALZHEIMER POT ESBORRAR ELS RECORDS, PERÒ NO ESBORRA LA PERSONA QUE HA SIGUT, QUE ÉS I QUE SERÀ

València, 21 de setembre del 2017

lunes, 18 de septiembre de 2017


Dia Mundial de l’Alzheimer

 
PARLEM AMB…

 
MARC LORENTE GENÍS, creador de les escultures “Premis FEVAFA 2016”:

 

“Els familiars han de ser durs i ferms davant l’Alzheimer i fer de suport al malalt”

 

Aquest jove artista plàstic de 23 anys no para de formar-se: va estudiar fusteria a Gandia; per ser artista faller i escenògraf a Borriana; Arts Aplicades a l'Escultura a Olot (Girona) i actualment està estudiant Escultura Aplicada a l'Espectacle a Olot. Ell ha sigut l'encarregat, de forma altruista,  de les escultures dels "Premis FEVAFA 2016", que es faran lliurament el Dia Mundial de l'Alzhemier a Les Corts Valencianes.


ü  Com et sents en ser el creador de les escultures als “Premis FEVAFA 2016”?

 
La veritat em sent feliç i afortunat per haver pogut participar en aquest projecte, ja que és el primer que faig per a una entitat tan important com és FEVAFA, i per a una data tan senyalada com és el seu 20 Aniversari. 


ü  Materials emprats?

 
Els materials emprats per a fer les peces són, acer inoxidable que li dona una visió i aspecte subtil i elegant. Per fer la base he utilitzat fusta de faig que té un color molt càlid i una veta molt regular, així doncs, la unió dels dos materials fa de les peces que tinguen una visió molt harmònica.

 
ü  Inspiració a l'hora de realitzar l'escultura?

 
A l'hora d'inspirar-me vaig pensar en què representava millor l'Alzheimer i vaig arribar a la conclusió de què algo com és aquesta malaltia podria ser presentada amb un cervell. Però vaig pensar que era molt comú i d'aquesta manera vaig començar a simplificar la peça de tal manera que vaig arribar a una neurona com a representació visual i subtil de l'Alzheimer i ho vaig vincular amb el nostre territori, com és la Comunitat Valenciana. Per això la fusió de la neurona i el mapa.

 
Per fer aquesta peça vaig pensar amb la utilització de l'acer inoxidable, ja que és un material molt fred i dur, tal com és aquesta malaltia. Per fer el suport he volgut utilitzar fusta de faig, perquè és una fusta molt càlida com també és una fusta molt dura, i fa referencia a les famílies. Al dir que la fusta és com les famílies, simbolitza l'esforç que fan els familiars per fer front a la malaltia, ja que a part del malalt, són els familiars els que també sofreixen aquesta malaltia. Els familiars han de ser durs i ferms davant d'ella i fer de suport al malalt.

 
ü  Relació Art/Alzheimer

 
Podríem dir que, l'art i l'Alzheimer estan lligats d'alguna manera, ja que tota peça artística va acompanyada d'un concepte i en aquest cas el concepte és l'Alzheimer. També podríem dir que és un concepte molt versàtil perquè s'utilitza en diferents àmbits, com és a l'escultura, inclús pot arribar com per exemple al nostre territori al món de les falles, com vam poder veure en 2015 a València on el monument parlava de la malaltia.

 
Els que pateixen la malaltia, obliden tot allò que formava part d'ells. L'art d'alguna manera ajuda al fet que els records es plasmen en imatges, escultures, ... Moltes obres d'art són moments i records que van formar part d'algú i han quedat immortalitzats perquè sempre perduren. També podríem dir que mitjançant l'art com a eina de record, ajuda a no oblidar records del passat que s'han perdut en la ment de qualsevol persona.


ü  Què significa per a tu la paraula Alzheimer?

 
L’Alzheimer forma part de la meua vida des de que vaig nàixer, ja que des de ben menut la meua iaia patia aquesta malaltia, inclús avanç del fet que jo naixera. Van ser 16 anys de la meua vida en els quals tot el que passava al meu voltant tenia relació amb la malaltia. Les nits que hem quedava en els meus iaios, ens cuidàvem mútuament. Tots els records que tinc de la infantesa són amb la iaia malalta i no vaig viure mai la malaltia com una situació dolenta. Això m'ha ensenyat a enfrontar la vida d'una altra manera, ja que tota la meua família sempre ha estat disposada a treballar i ajudar a altres persones que han estat o estan passant per les mateixes situacions.

 
ü  Altres dades que t'agradaria aportar:

 
Donar les gràcies a FEVAFA per haver confiat en mi per aquest projecte i agrair als meus professors que m'han aconsellat en tot moment.
 
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Día Mundial del Alzheimer
 
HABLAMOS CON…
 
MARC LORENTE GENÍS, creador de las esculturas “Premios FEVAFA 2016”:
 
“Los familiares deben de ser duros y fuertes ante el Alzheimer y ser el apoyo del enfermo”
 
Este joven artista plástico de 23 años no para de formarse: estudió carpintería en Gandia; para ser artista fallero y escenógrafo en Borriana; Artes Aplicadas a la Escultura en Olot (Girona) y actualmente está estudiando Escultura Aplicada en el Espectáculo en Olot. Él ha sido el encargado, de forma altruista, de las esculturas de los "Premios FEVAFA 2016", que se harán entrega el Día Mundial del Alzhemier en Les Corts Valencianes.
 
ü  ¿Cómo te sientes al ser el creador de las esculturas a los Premios 2016?
 
La verdad me siento feliz y afortunado por haber podido participar en este proyecto, puesto que es el primero que hago para una entidad tan importando cómo es FEVAFA, y para una fecha tan señalada cómo es su 20 Aniversario. 
 
ü  ¿Materiales utilizados?
 
Los materiales empleados para hacer las piezas son, acero inoxidable que le da una visión y un aspecto sutil y elegante. Para hacer la base he utilizado madera de haya que tiene un color muy cálido y una veta muy regular, así pues, la unión de los dos materiales hace que las piezas tengan una visión muy armónica.
 
ü  ¿Inspiración a la hora de realizar la escultura?
 
A la hora de inspirarme pensé en qué representaba mejor el Alzheimer y llegué a la conclusión de que algo cómo es esta enfermedad podría ser presentada con un cerebro. Pero me di cuenta de que era muy común y de este modo empecé a simplificar la pieza de tal manera que llegué a una neurona como representación visual y sutil de Alzheimer y lo vinculé con nuestro territorio, como es la Comunidad Valenciana. Por eso la fusión de la neurona y el mapa.

Para hacer esta pieza pensé en la utilización del acero inoxidable, puesto que es un material muy frío y duro, tal como es esta enfermedad. Para el apoyo he querido utilizar madera de haya, porque es una madera muy cálida como también es una madera muy dura, y hace referencia a las familias. Al decir que la madera es como las familias, simboliza el esfuerzo que hacen los familiares para hacer frente a la enfermedad, puesto que aparte del enfermo, son los familiares los que también sufren esta enfermedad. Los familiares tienen que ser duros y firmes ante ella y dar apoyo al enfermo.
 
ü  Relación arte/Alzheimer
 
 
Podríamos decir que, el arte y Alzheimer están ligados de alguna manera, puesto que toda pieza artística va acompañada de un concepto y en este caso el concepto es el Alzheimer. También podríamos decir que es un concepto muy versátil porque se utiliza en diferentes ámbitos, como es a la escultura, incluso puede llegar como por ejemplo a nuestro territorio en el mundo de las fallas, como pudimos ver en 2015 en Valencia donde el monumento hablaba de la enfermedad, o este año en una de las hogueras de San Juan.

Los que sufren la enfermedad, olvidan todo aquello que formaba parte de ellos. El arte de alguna manera ayuda al hecho de que los recuerdos se plasmen en imágenes, esculturas, ... Muchas obras de arte son momentos y recuerdos que formaron parte de alguien y han quedado inmortalizados porque siempre perduran. También podríamos decir que el arte como herramienta de recuerdo, ayuda a no olvidar recuerdos del pasado que se han perdido en la mente de cualquier persona.
 
ü  ¿Qué significa para ti la palabra Alzheimer?
 
El Alzheimer forma parte de mi vida desde que nací, puesto que desde bien pequeño mi yaya sufría esta enfermedad, incluso antes de que yo naciera. Fueron 16 años de mi vida en los cuales todo lo que pasaba a mi alrededor tenía relación con la enfermedad. Las noches que me quedaba con mis yayos, nos cuidábamos mutuamente. Todos los recuerdos que tengo de la niñez son con la yaya enferma y no viví nunca la enfermedad como una situación mala. Esto me ha enseñado a enfrentar la vida de otro modo, puesto que toda mi familia siempre ha estado dispuesta a trabajar y ayudar a otras personas que han sido o están pasando por las mismas situaciones.
 
ü  Otros datos que te gustaría aportar:
 
 
Dar las gracias a FEVAFA por haber confiado en mí para este proyecto y agradecer a mis profesores que me han aconsejado en todo momento.