Manifiesto del Día Mundial del Alzheimer
21 de septiembre 2017
SIGO SIENDO YO
El Día Mundial del Alzheimer de este año lleva por lema “Sigo siendo yo”. Nos centramos así en
ese otro pilar del binomio, en la persona que sufre directamente la enfermedad,
en la persona que va a ver cómo desaparecen sus recuerdos, en la persona que va
a tener que ser objeto de atenciones específicas y particulares por parte de su
familia y de los sistemas sociosanitarios. En definitiva, el Día Mundial del
Alzheimer 2017 se centra en la persona con Alzheimer, no en el enfermo, no en
el paciente; en la persona que ha sido,
que es y que será hasta su último día.
Desde el momento mismo en que nacemos, adquirimos la dignidad
que nos va a acompañar durante toda nuestra experiencia vital, proceso en el
que vamos adoptando valores y construyendo nuestra historia; una historia que
es “acumulativa”, cargada de aciertos y de errores que perduran y que van a
caracterizar nuestro pasado y a condicionar nuestro futuro. Lo vivido nos marca
y nos define, independientemente de que en un momento dado pueda producirse una
falta de recuerdos. La falta de recuerdos, la pérdida de memoria no hace
desaparecer nuestra historia; en consecuencia, tampoco elimina ni nuestros
valores ni nuestra dignidad.
Un diagnóstico de Alzheimer no define una nueva persona,
define una nueva condición de una persona, es decir, no la cambia, solo cambia
a la sociedad que lo rodea.
El diagnóstico precoz y certero ha sido, desde siempre, una
de las principales reivindicaciones y exigencias formuladas por el movimiento
asociativo. El objetivo es comenzar “a tiempo” los tratamientos farmacológicos
y no farmacológicos para mejorar la calidad de vida de los afectados. Además se
estima que entre el 9 y el 10% de las personas diagnosticadas tienen menos de
65 años (“enfermos jóvenes”), a la mayoría de las cuales el diagnóstico les
llega en plena actividad laboral/profesional.
En ambos casos, las personas con el diagnóstico de Alzheimer
tienen todavía mucho que decir, mucho que aportar a la sociedad donde son parte
activa. En este contexto cobra todo su sentido el lema para este Día Mundial:
“Sigo siendo yo”. FEVAFA, a nivel de la Comunidad Valenciana, y CEAFA, a nivel
nacional, quieren reivindicar a la persona que hay detrás de un diagnóstico de
Alzheimer, y quieren contribuir a hacer ver la necesidad de cambiar
mentalidades actitudes, aptitudes, maneras de trabajar, de enfocar el problema,
de comunicarse con las personas afectadas.
Por todo ello la persona con Alzheimer ha de ser protagonista
en la definición de las atenciones que espera en todos los ámbitos de su vida
cotidiana:
Ámbito familiar
Se está avanzando,
cada vez más, hacia diagnósticos precoces y en edades tempranas, donde las
personas diagnosticadas conservan todavía sus capacidades. En consecuencia:
·
La
persona con Alzheimer debería continuar desempeñando el mismo rol de siempre.
·
El
resto de la familia debería respetar y aceptar sus aportaciones.
·
El
tránsito hacia el “tutelaje” debería producirse de una manera gradual y no
repentina, de manera que se reconozca, valore y potencie durante el mayor
tiempo posible la capacidad de la persona enferma.
Ámbito social
Un diagnóstico temprano no debería representar la excusa para
abandonar (u obligar a abandonar) la vida social que la persona enferma ha
venido desarrollando hasta la fecha. Al contrario, el mantenimiento de una vida
social activa se ha reconocido como un importante factor preventivo o, al
menos, de mantenimiento de un envejecimiento activo y saludable.
En este sentido, hay que avanzar hacia sociedades no
excluyentes, y no hacia sociedades incluyentes o inclusivas. No debería
buscarse la inclusión de una persona que ya formaba parte activa de una
sociedad. De esta manera se estará luchando de manera activa contra la
estigmatización que este problema sociosanitario todavía provoca en buena parte
de nuestra sociedad.
Ámbito
laboral/profesional
El Alzheimer es una enfermedad invalidante e incapacitante;
pero la incapacidad puede tardar años en producirse de manera definitiva o
palpable. Además, hay que recordar el porcentaje de “enfermos jóvenes” que son
diagnosticados en fases iniciales de la enfermedad.
Por ello, sería muy importante que los entornos profesionales
o empresariales adoptaran la conciencia necesaria que permitiera la adaptación
de los entornos laborales a las características y condiciones de las personas
con diagnóstico de Alzheimer. Por supuesto, esa conciencia debería ser también
compartida por las Administraciones, para poder facilitar esos necesarios
procesos de adaptación por parte del tejido empresarial.
Ámbito sociosanitario
Podría darse un paso más en el concepto de “atención centrada
en la persona”. El modelo actual establece que el terapeuta será el encargado
de explorar los intereses y aspiraciones de la persona para articular, en torno
a ellos, el programa de intervención. El terapeuta es el protagonista de los
procesos.
Sería interesante avanzar en la idea de que la persona con
Alzheimer sea el verdadero protagonista de sus procesos, quedando el terapeuta
a su disposición. De esta manera, además de cobrar claramente sentido el
concepto de “atención centrada en la persona”, se salvaguarda el derecho que la
persona con Alzheimer tiene de recibir, en cada momento, las atenciones y
servicios que necesita.
EL ALZHEIMER PUEDE
BORRAR LOS RECUERDOS, PERO NO BORRA LA PERSONA QUE HA SIDO, QUE ES Y QUE SERÁ
Valencia, 21 de septiembre de 2017
--------------------------------------------------------------------------------------------
SEGUISC
SENT JO
El Dia Mundial de
l'Alzheimer d'enguany porta per lema “Seguisc sent jo”. Ens centrem així
en eixe altre pilar del binomi, en la persona que pateix directament la
malaltia, en la persona que veurà com desapareixen els seus records, en la
persona que va a ser objecte d'atencions específiques i particulars per part de
la seua família i dels sistemes sociosanitaris. En definitiva, el Dia Mundial
de l'Alzheimer 2017 es centra en la persona amb Alzheimer, no en el malalt, no
en el pacient; en la persona que ha sigut, que és i que serà fins al seu
últim dia.
Des del moment
mateix en què naixem, adquirim la dignitat que ens acompanyarà durant tota la
nostra experiència vital, procés en què anem adoptant valors i construint la
nostra història; una història que és “acumulativa”, carregada d'encerts i
d'errors que perduraran i que caracteritzaran el nostre passat i condicionaran
el nostre futur. Allò que s'ha viscut ens marca i ens defineix, independentment
que en un moment donat puga produir-se una falta de records. La falta de
records, la pèrdua de memòria no fa desaparèixer la nostra història; en
conseqüència, tampoc elimina ni els nostres valors ni la nostra dignitat.
Un diagnòstic d'Alzheimer no
defineix una nova persona, defineix una nova condició d'una persona, és a dir,
no la canvia, només canvia a la societat que la rodeja.
El diagnòstic precoç i
precís ha sigut, des de sempre, una de les principals reivindicacions i
exigències formulades pel moviment associatiu. L'objectiu és començar “a temps”
els tractaments farmacològics i no farmacològics per a millorar la qualitat de
vida dels afectats. A més s'estima que entre el 9 i el 10% de les persones
diagnosticades tenen menys de 65 anys (“malalts jóvens”), a la majoria el
diagnòstic els arriba en plena activitat laboral/professional.
En ambdós casos, les
persones amb el diagnòstic d'Alzheimer tenen encara molt a dir, molt que
aportar a la societat on són part activa. En este context cobra tot el seu
sentit el lema per a aquest Dia Mundial: “Seguisc sent jo”. FEVAFA, a nivell de
la Comunitat Valenciana, i CEAFA, a nivell nacional, volen reivindicar la
persona que hi ha darrere d'un diagnòstic d'Alzheimer, i volen contribuir a fer
veure la necessitat de canviar mentalitats, actituds, aptituds, maneres de
treballar, d'enfocar el problema, de comunicar-se amb les persones afectades.
Per tot açò la persona amb
Alzheimer ha de ser protagonista en la definició de les atencions que espera en
tots els àmbits de la seua vida quotidiana:
Àmbit familiar
S'està avançant, cada vegada més, cap a diagnòstics
precoços i en edats primerenques, on les persones diagnosticades conserven
encara les seues capacitats. En conseqüència:
·
La persona
amb Alzheimer hauria de continuar exercint el mateix rol de sempre.
·
La resta de
la família hauria de respectar i acceptar les seues aportacions.
·
El trànsit
cap al “tutelaje” hauria de produir-se d'una manera gradual i no sobtada, de
manera que es reconega, valore i potencie durant el major temps possible la
capacitat de la persona malalta.
Àmbit social
Un diagnòstic primerenc no
hi hauria de representar l'excusa per a abandonar (o obligar a abandonar) la
vida social que la persona malalta ha desenrotllat fins a la data. Al contrari,
el manteniment d'una vida social activa s'ha reconegut com un important factor
preventiu o, almenys, de manteniment d'un envelliment actiu i saludable.
En este sentit, cal avançar
cap a societats no excloents, i no cap a societats incloents o inclusives. No
hauria de buscar-se la inclusió d'una persona que ja formava part activa d'una
societat. D'aquesta manera s'estarà lluitant de manera activa contra
l'estigmatització que aquest problema sociosanitari encara provoca en bona part
de la nostra societat.
Àmbit laboral/professional
L'Alzheimer és una malaltia
invalidant i incapacitant; però la incapacitat pot tardar anys a produir-se de
manera definitiva o palpable. A més, cal recordar el percentatge de “malalts
jóvens” que són diagnosticats en fases inicials de la malaltia.
Per això, seria
molt important que els entorns professionals o empresarials adoptaren la
consciència necessària que permetera l'adaptació dels entorns laborals a les
característiques i condicions de les persones amb diagnòstic d'Alzheimer. Per descomptat, eixa consciència hauria de ser també compartida per les
Administracions, per a poder facilitar eixos necessaris processos d'adaptació
per part del teixit empresarial.
Àmbit sociosanitari
Podria ferse un pas més en
el concepte de “atenció centrada en la persona”. El model actual estableix que
el terapeuta serà l'encarregat d'explorar els interessos i aspiracions de la
persona per a articular, entorn d'ells, el programa d'intervenció. El terapeuta
és el protagonista dels processos.
Seria interessant avançar en
la idea que la persona amb Alzheimer siga el verdader protagonista dels seus
processos, quedant el terapeuta a la seua disposició. D'aquesta manera, a més
de cobrar clarament sentit el concepte de “atenció centrada en la persona”, se
salvaguarda el dret que la persona amb Alzheimer té de rebre, en cada moment,
les atencions i servicis que necessita.
L'ALZHEIMER POT ESBORRAR ELS RECORDS, PERÒ NO ESBORRA LA PERSONA QUE HA
SIGUT, QUE ÉS I QUE SERÀ
València, 21 de setembre del 2017
