v El Congreso se estructuró en torno a diferentes temáticas de importante
actualidad como la donación de cerebros, el abordaje emocional en los
familiares cuidadores o las intervenciones terapéuticas no farmacológicas
v Se destaca el papel tan relevante que realizan las AFAS durante todo el
proceso de la enfermedad, tanto con el usuario como con el familiar
La Federación Valenciana de
Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (FEVAFA) ha presentado el
informe con las conclusiones del VI Congreso Autonómico de Alzheimer, celebrado
el pasado noviembre en Vila-real. Este Congreso fue organizado por FEVAFA con
el objetivo de abordar la situación actual de las enfermedades
neurodegenerativas entre las que destaca el Alzheimer.
El Congreso, que fue declarado de
Interés Sanitario por parte de la Conselleria de Sanidad, se estructuró en
torno a diferentes temáticas de importante actualidad como la donación de
cerebros, el abordaje emocional en los familiares cuidadores o las
intervenciones terapéuticas no farmacológicas, entre otras, todo bajo una perspectiva plenamente práctica
por medio de talleres.
Durante el Congreso, al que
asistieron cerca de 300 personas, se resaltó la prioridad de contar con un Plan
Nacional de Alzheimer, que ayude a frenar la enfermedad, así como la necesidad
de crear en la Comunidad Valenciana un
banco de cerebros para poder seguir avanzando en la investigación. Es muy
importante que este Banco forme parte de un proyecto de estudio, donde las
personas donantes hayan sido sometidas a pruebas durante un largo periodo de
tiempo.
A la cita acudió el Parlamentario
Europeo, Ramón Jáuregui, para hablar de la Responsabilidad Social Corporativa y
su importancia para el desarrollo del tejido asociativo. En este sentido se ve
necesaria la co-responsabilidad de las empresas y los entes sociales, no solo a
través de la acción social, sino creando sinergias y valorando el impacto que
las acciones de las empresas generan en el entorno. La RSC se presentó como
herramienta necesaria de cohesión social.
Conclusiones del Comité de Expertos de FEVAFA
La mesa redonda del Comité de
Expertos de FEVAFA trató de cómo hacer frente al día a día una vez llega a
“nuestras vidas” la enfermedad de Alzheimer. Desde una perspectiva multidisciplinar,
se abordaron dudas que se pueden plantear los familiares cuidadores durante
diferentes momentos de la enfermedad. Entre las conclusiones de nuestros
expertos cabe resaltar:
-
Se debe sensibilizar,
informar e implicar a los/as nietos/as en el cuidado del/la abuelo/a
diagnosticado/a, siempre adaptando la información y la responsabilidad a la
edad del/la niño/a y con supervisión.
- Se
deben adaptar las actividades de la vida diaria al nivel de deterioro de la
persona.
- La
sexualidad en la pareja cuando uno de los dos ha sido diagnosticado/a debe ser
un tema a abordar con el especialista, ya que es una necesidad fisiológica que
puede ocasionar diferentes situaciones complicadas e incómodas para el
familiar.
- La
medicación debe estar supervisada por el familiar cuidador y debe informarse al
especialista de cualquier cambio detectado en el paciente con el objetivo de
adecuar las dosis justas y necesarias.
- Existen
actividades de la vida diaria con límite de derechos y por lo tanto se debe
informar al familiar de los mecanismos que existen para proteger a la persona
diagnosticada de cualquier situación que pueda ocasionarle a él o a su entorno
un problema o peligro.
Talleres específicos sobre nutrición, control de conductas o nuevas
terapias
Los asistentes disfrutaron de 15 talleres
específicos sobre distintos aspectos vinculados con la enfermedad de Alzheimer,
para profundizar y ampliar sus conocimientos. Unas charlas, impartidas por
expertos en la materia, que versaron sobre aspectos tan diversos como la
nutrición, el control de conductas, la podología, el ejercicio físico, el duelo,
así como nuevas terapias como la cianotipia o conocer más sobre el mundo
mindfull para profesionales cuidadores.
Las asociaciones que conforman FEVAFA
pudieron profundizar en aspectos más técnicos como el taller sobre las unidades
de respiro, los centros y las plazas concertadas, impartido por la Secretaria
Autonómica de Serveis Socials i Autonomía Personal, Sandra Casas, la banca
ética, las nuevas obligaciones de las entidades o la importancia de una buena
comunicación planificada para el futuro de las AFAS.
Las conclusiones de los talleres
impartidos que presenta el informe del VI Congreso son:
- La
importancia de las Terapias No Farmacológicas en el tratamiento de las
demencias ya que consiguen conservar durante más tiempo las capacidades de la
persona. A destacar nuevas terapias novedosas como el método BAPNE basado en el
ritmo, la estimulación emocional T2E de la Fundación Maria Wolff y la
Cianotipia (dentro del arteterapia).
- Como
novedad importante la Fundación Maria Wolff presentó los Criterios CHROME®, que
según su estudio resuelven el problema de la generalizada prescripción
inadecuada de psicofármacos en residencias, entre cuyos efectos adversos se
encuentran las caídas, el uso de sujeciones mecánicas, las discinesias, la
pérdida funcional y cognitiva, así como las alteraciones de la consciencia y
ritmo cardíaco, todo lo cual produce a una mayor mortalidad.
- El
Mindfullnes como herramienta de equilibrio para cuidadores profesionales y
familiares. Una amplia gama de estudios recientes han demostrado que la
práctica de Mindfulness ayuda a reducir la reactividad ante el estrés, así como
los síntomas de ansiedad y depresión. El aumento de la atención plena
incrementa la capacidad para regular el estado de ánimo proporcionando una
mayor estabilidad personal, una mejora en las relaciones y una disminución del
burnout.
- La
importancia de una buena nutrición como medida preventiva que consigue reducir
el riesgo de enfermedades neurodegenerativas como es la Enfermedad de
Alzheimer. También queda demostrada la necesidad de adaptar la alimentación
según las fases en las que se encuentra la persona diagnosticada con el
objetivo de evitar la desnutrición y los problemas de deglución propios de un
deterioro cognitivo.
- Se
ponen en valor las figuras del Podólogo y el TASOC en la atención de las
personas con demencias.
- Se
presenta el ejercicio físico protocolizado e impartido por educadores físicos
como verdadera herramienta preventiva y de carácter no farmacológico. A través
de programas de Actividad Física Adaptada avalados por el estudio clínico
HAPPIER (respaldado por la Comisión Europea, el Instituto de Políticas Públicas
francés y Danone Fondo Ecosystem), se consigue mejorar el estado
físico-cognitivo y potenciar las relaciones sociales de los participantes.
- Es
importante tratar el duelo con el familiar durante todo el proceso de la
enfermedad.
- La
Fundació Pasqual Maragall ha demostrado, a través de un estudio en el que han
intervenido Asociaciones de Familiares pertenecientes a FEVAFA, que la
intervención psicológica realizada de forma grupal, y con un sistema de
consolidación, disminuye la sobrecarga recibida y produce efectos positivos en
el estado emocional de los cuidadores.
Aumentar acciones preventivas y de detección entre la población en riesgo
Durante todo el Congreso se destacó
el papel tan relevante que realizan las AFAS en el proceso de la enfermedad,
tanto con el usuario como con el familiar. Se ve necesario aumentar las
acciones preventivas y de detección entre la población en riesgo, tales como
los talleres de memoria, pruebas durante las revisiones laborales obligatorias,
mejora de formación en medicina primaria, etc.
FEVAFA apuesta por la creación de
foros de intercambio, donde tanto los profesionales como los familiares puedan
adoptar estrategias y sobre todo aprenderlas a partir de las experiencias de
otros para poder trasladarlo a su día a día con el fin de mejorar la calidad de
vida de los enfermos y de los cuidadores familiares. Con este Congreso queda
patente que las AFAS no son entidades pasivas sino que se encuentran en una
constante inquietud por adoptar buenas prácticas, intervenciones no
farmacológicas novedosas con resultados claramente demostrados y buscando la
coordinación sociosanitaria que este colectivo tanto requiere y necesita.
