miércoles, 20 de septiembre de 2017

MANIFIESTO DÍA MUNDIAL 2017 “Sigo Siendo Yo”

Manifiesto del Día Mundial del Alzheimer

 
21 de septiembre 2017
 

SIGO SIENDO YO


 El Día Mundial del Alzheimer de este año lleva por lema “Sigo siendo yo”. Nos centramos así en ese otro pilar del binomio, en la persona que sufre directamente la enfermedad, en la persona que va a ver cómo desaparecen sus recuerdos, en la persona que va a tener que ser objeto de atenciones específicas y particulares por parte de su familia y de los sistemas sociosanitarios. En definitiva, el Día Mundial del Alzheimer 2017 se centra en la persona con Alzheimer, no en el enfermo, no en el paciente; en la persona que ha sido, que es y que será hasta su último día.

Desde el momento mismo en que nacemos, adquirimos la dignidad que nos va a acompañar durante toda nuestra experiencia vital, proceso en el que vamos adoptando valores y construyendo nuestra historia; una historia que es “acumulativa”, cargada de aciertos y de errores que perduran y que van a caracterizar nuestro pasado y a condicionar nuestro futuro. Lo vivido nos marca y nos define, independientemente de que en un momento dado pueda producirse una falta de recuerdos. La falta de recuerdos, la pérdida de memoria no hace desaparecer nuestra historia; en consecuencia, tampoco elimina ni nuestros valores ni nuestra dignidad.

Un diagnóstico de Alzheimer no define una nueva persona, define una nueva condición de una persona, es decir, no la cambia, solo cambia a la sociedad que lo rodea.

El diagnóstico precoz y certero ha sido, desde siempre, una de las principales reivindicaciones y exigencias formuladas por el movimiento asociativo. El objetivo es comenzar “a tiempo” los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos para mejorar la calidad de vida de los afectados. Además se estima que entre el 9 y el 10% de las personas diagnosticadas tienen menos de 65 años (“enfermos jóvenes”), a la mayoría de las cuales el diagnóstico les llega en plena actividad laboral/profesional.

En ambos casos, las personas con el diagnóstico de Alzheimer tienen todavía mucho que decir, mucho que aportar a la sociedad donde son parte activa. En este contexto cobra todo su sentido el lema para este Día Mundial: “Sigo siendo yo”. FEVAFA, a nivel de la Comunidad Valenciana, y CEAFA, a nivel nacional, quieren reivindicar a la persona que hay detrás de un diagnóstico de Alzheimer, y quieren contribuir a hacer ver la necesidad de cambiar mentalidades actitudes, aptitudes, maneras de trabajar, de enfocar el problema, de comunicarse con las personas afectadas.

Por todo ello la persona con Alzheimer ha de ser protagonista en la definición de las atenciones que espera en todos los ámbitos de su vida cotidiana:

Ámbito familiar

Se está avanzando, cada vez más, hacia diagnósticos precoces y en edades tempranas, donde las personas diagnosticadas conservan todavía sus capacidades. En consecuencia:

·         La persona con Alzheimer debería continuar desempeñando el mismo rol de siempre.

·         El resto de la familia debería respetar y aceptar sus aportaciones.

·         El tránsito hacia el “tutelaje” debería producirse de una manera gradual y no repentina, de manera que se reconozca, valore y potencie durante el mayor tiempo posible la capacidad de la persona enferma.

Ámbito social

Un diagnóstico temprano no debería representar la excusa para abandonar (u obligar a abandonar) la vida social que la persona enferma ha venido desarrollando hasta la fecha. Al contrario, el mantenimiento de una vida social activa se ha reconocido como un importante factor preventivo o, al menos, de mantenimiento de un envejecimiento activo y saludable.

En este sentido, hay que avanzar hacia sociedades no excluyentes, y no hacia sociedades incluyentes o inclusivas. No debería buscarse la inclusión de una persona que ya formaba parte activa de una sociedad. De esta manera se estará luchando de manera activa contra la estigmatización que este problema sociosanitario todavía provoca en buena parte de nuestra sociedad.

Ámbito laboral/profesional

El Alzheimer es una enfermedad invalidante e incapacitante; pero la incapacidad puede tardar años en producirse de manera definitiva o palpable. Además, hay que recordar el porcentaje de “enfermos jóvenes” que son diagnosticados en fases iniciales de la enfermedad.

Por ello, sería muy importante que los entornos profesionales o empresariales adoptaran la conciencia necesaria que permitiera la adaptación de los entornos laborales a las características y condiciones de las personas con diagnóstico de Alzheimer. Por supuesto, esa conciencia debería ser también compartida por las Administraciones, para poder facilitar esos necesarios procesos de adaptación por parte del tejido empresarial.

Ámbito sociosanitario

Podría darse un paso más en el concepto de “atención centrada en la persona”. El modelo actual establece que el terapeuta será el encargado de explorar los intereses y aspiraciones de la persona para articular, en torno a ellos, el programa de intervención. El terapeuta es el protagonista de los procesos.

Sería interesante avanzar en la idea de que la persona con Alzheimer sea el verdadero protagonista de sus procesos, quedando el terapeuta a su disposición. De esta manera, además de cobrar claramente sentido el concepto de “atención centrada en la persona”, se salvaguarda el derecho que la persona con Alzheimer tiene de recibir, en cada momento, las atenciones y servicios que necesita.

 

EL ALZHEIMER PUEDE BORRAR LOS RECUERDOS, PERO NO BORRA LA PERSONA QUE HA SIDO, QUE ES Y QUE SERÁ

Valencia, 21 de septiembre de 2017

 

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 SEGUISC SENT JO


 El Dia Mundial de l'Alzheimer d'enguany porta per lema “Seguisc sent jo”. Ens centrem així en eixe altre pilar del binomi, en la persona que pateix directament la malaltia, en la persona que veurà com desapareixen els seus records, en la persona que va a ser objecte d'atencions específiques i particulars per part de la seua família i dels sistemes sociosanitaris. En definitiva, el Dia Mundial de l'Alzheimer 2017 es centra en la persona amb Alzheimer, no en el malalt, no en el pacient; en la persona que ha sigut, que és i que serà fins al seu últim dia.

Des del moment mateix en què naixem, adquirim la dignitat que ens acompanyarà durant tota la nostra experiència vital, procés en què anem adoptant valors i construint la nostra història; una història que és “acumulativa”, carregada d'encerts i d'errors que perduraran i que caracteritzaran el nostre passat i condicionaran el nostre futur. Allò que s'ha viscut ens marca i ens defineix, independentment que en un moment donat puga produir-se una falta de records. La falta de records, la pèrdua de memòria no fa desaparèixer la nostra història; en conseqüència, tampoc elimina ni els nostres valors ni la nostra dignitat.

 

Un diagnòstic d'Alzheimer no defineix una nova persona, defineix una nova condició d'una persona, és a dir, no la canvia, només canvia a la societat que la rodeja.

El diagnòstic precoç i precís ha sigut, des de sempre, una de les principals reivindicacions i exigències formulades pel moviment associatiu. L'objectiu és començar “a temps” els tractaments farmacològics i no farmacològics per a millorar la qualitat de vida dels afectats. A més s'estima que entre el 9 i el 10% de les persones diagnosticades tenen menys de 65 anys (“malalts jóvens”), a la majoria el diagnòstic els arriba en plena activitat laboral/professional.

En ambdós casos, les persones amb el diagnòstic d'Alzheimer tenen encara molt a dir, molt que aportar a la societat on són part activa. En este context cobra tot el seu sentit el lema per a aquest Dia Mundial: “Seguisc sent jo”. FEVAFA, a nivell de la Comunitat Valenciana, i CEAFA, a nivell nacional, volen reivindicar la persona que hi ha darrere d'un diagnòstic d'Alzheimer, i volen contribuir a fer veure la necessitat de canviar mentalitats, actituds, aptituds, maneres de treballar, d'enfocar el problema, de comunicar-se amb les persones afectades.

Per tot açò la persona amb Alzheimer ha de ser protagonista en la definició de les atencions que espera en tots els àmbits de la seua vida quotidiana:

Àmbit familiar

S'està avançant, cada vegada més, cap a diagnòstics precoços i en edats primerenques, on les persones diagnosticades conserven encara les seues capacitats. En conseqüència:

·         La persona amb Alzheimer hauria de continuar exercint el mateix rol de sempre.

·         La resta de la família hauria de respectar i acceptar les seues aportacions.

·         El trànsit cap al “tutelaje” hauria de produir-se d'una manera gradual i no sobtada, de manera que es reconega, valore i potencie durant el major temps possible la capacitat de la persona malalta.

 

Àmbit social

Un diagnòstic primerenc no hi hauria de representar l'excusa per a abandonar (o obligar a abandonar) la vida social que la persona malalta ha desenrotllat fins a la data. Al contrari, el manteniment d'una vida social activa s'ha reconegut com un important factor preventiu o, almenys, de manteniment d'un envelliment actiu i saludable.

En este sentit, cal avançar cap a societats no excloents, i no cap a societats incloents o inclusives. No hauria de buscar-se la inclusió d'una persona que ja formava part activa d'una societat. D'aquesta manera s'estarà lluitant de manera activa contra l'estigmatització que aquest problema sociosanitari encara provoca en bona part de la nostra societat.

Àmbit laboral/professional

L'Alzheimer és una malaltia invalidant i incapacitant; però la incapacitat pot tardar anys a produir-se de manera definitiva o palpable. A més, cal recordar el percentatge de “malalts jóvens” que són diagnosticats en fases inicials de la malaltia.

Per això, seria molt important que els entorns professionals o empresarials adoptaren la consciència necessària que permetera l'adaptació dels entorns laborals a les característiques i condicions de les persones amb diagnòstic d'Alzheimer. Per descomptat, eixa consciència hauria de ser també compartida per les Administracions, per a poder facilitar eixos necessaris processos d'adaptació per part del teixit empresarial.

 

Àmbit sociosanitari

Podria ferse un pas més en el concepte de “atenció centrada en la persona”. El model actual estableix que el terapeuta serà l'encarregat d'explorar els interessos i aspiracions de la persona per a articular, entorn d'ells, el programa d'intervenció. El terapeuta és el protagonista dels processos.

Seria interessant avançar en la idea que la persona amb Alzheimer siga el verdader protagonista dels seus processos, quedant el terapeuta a la seua disposició. D'aquesta manera, a més de cobrar clarament sentit el concepte de “atenció centrada en la persona”, se salvaguarda el dret que la persona amb Alzheimer té de rebre, en cada moment, les atencions i servicis que necessita.

L'ALZHEIMER POT ESBORRAR ELS RECORDS, PERÒ NO ESBORRA LA PERSONA QUE HA SIGUT, QUE ÉS I QUE SERÀ

València, 21 de setembre del 2017

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